Bonus ou conditions associées

Le terme de « co-morbidités » est couramment utilisé pour désigner une condition qui en accompagne une autre (par exemple, autisme et dépression, autisme et SED, trouble anxieux et TOC, etc). Ce terme a une connotation quelque peu péjorative hors du milieu médical, le terme « morbide » ayant des évocations assez glauques. Récemment, des amies et moi réfléchissions à une alternative : « conditions associées », même si c’est un peu plus long, a le mérite d’être clair et non pathologisant. Quelqu’un a suggéré « bonus », ce qui m’a fait rire : pour un contexte plus décontracté, cela me semble approprié !

Quelles conditions associées à l’autisme ?

La recherche actuelle permet d’affirmer que les conditions suivantes sont souvent associées à l’autisme :

  • stress post-traumatique ; souvent un résultat de harcèlement scolaire, mais pas seulement, le SPT est très répandu parmi les personnes autistes
  • SED (Syndromes d’Ehlers-Danlos), une maladie du tissu conjonctif
  • syndrome d’activation mastocytaire (SAMA)
  • trouble anxieux généralisé (TAG)
  • phobie sociale
  • trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA·H), voir cet article dédié
  • ochlophobie et/ou agoraphobie
  • Troubles du Comportement Alimentaire (TCA)
  • troubles du sommeil
  • dyspraxie et autre dys- (dyslexie, dyscalculie, dysorthographie, etc)

On manque de données à ce sujet, mais il est bel et bien possible d’avoir comme conditions associées des troubles bipolaires, borderline, psychotiques, etc. Il s’agit parfois d’un diagnostic erroné avant que l’on discerne que la personne est autiste, mais le diagnostic peut aussi être tout simplement incomplet. Une grande confusion règne à ce sujet, car l’autisme est encore considéré comme une psychose par un certain nombre de soignant·e·s. De ce fait, et à cause du psyvalidisme ambiant, il y a une extrême mise à distance des personnes psychiatrisées et perçues comme folles par certaines personnes autistes, et cela laisse les personnes autistes ET fols dans une situation difficile.

Au Royaume-Uni, un dépistage du SED est recommandé lorsqu’une personne est diagnostiquée autiste, et vice-versa. Cela n’a pas encore été mis en place en France, hélas. Si vous êtes autiste, ou que vous soupçonnez l’être, et que vous avez des douleurs chroniques inexpliquées et des traits caractéristiques du SED, je vous encourage vivement à vous renseigner, rechercher des témoignages… Nombre de personnes autistes ayant un SED connaissent une errance diagnostique longue, ne sont diagnostiquées qu’au bout de plusieurs décennies. Si faire quelques tests rapides avec un kiné (pour vérifier si vous avez une hypermobilité généralisée, par exemple) vous permet d’éviter cela, tant mieux ! Le parcours diagnostic est compliqué quoiqu’il en soit, mais au moins vous en saurez un peu plus sur comment prendre soin de vous.

Un ami qui a un SED m’encourage à rappeler dans cet article que les maintiens de sport, qui n’immobilisent pas, c’est bien pour tout le monde et surtout pour les autistes qui galèrent avec la proprioception ; que les aides à la mobilité c’est cool ; et qu’on peut demander une carte de priorité et râler sur les gens pour s’asseoir.

Pour en savoir plus sur les SED, je vous recommande la vidéo de Margot ci-dessous qui est très claire et accessible, et les associations SED in France et UNSED.

Vous pouvez soutenir Margot sur Utip ici.

L’autisme peut modifier la façon dont les autres conditions s’expriment, exacerber certains traits ou symptômes. Par exemple, le fait d’avoir des aversions alimentaires en tant que personne autiste peut influer sur le développement de TCA, particulièrement si l’on a été forcé·e pendant l’enfance par des parents ou des soignant·e·s. L’ABA a notamment été critiquée pour cette raison, car cette méthode utilise la nourriture comme récompense. On peut aussi imaginer qu’une personne autiste qui a un stress post-traumatique aura des difficultés accrues à verbaliser son mal-être, car les deux conditions peuvent entraîner des périodes de mutisme.

Je n’ai pas fait une liste exhaustive des conditions associées possibles à l’autisme. N’hésitez pas à me signaler (en commentaires, par DM sur Twitter ou par e-mail) si vous avez produit des ressources sur ce sujet que vous aimeriez que je rajoute en fin d’article. Si vous aimeriez que je fasse un article plus détaillé sur l’une ou l’autre des conditions associées, vous pouvez également vous manifester !

Des scripts pour affronter les valideries

Un·e ami·e, qui est sur le point d’acquérir un fauteuil roulant, partageait récemment son inquiétude à l’idée qu’une inconnue l’interpelle pour savoir pourquoi iel utilisait un fauteuil roulant. Iel se demandait ce qu’iel allait bien pouvoir répondre si quelqu’un lui posait cette question.

Je lui ai donc recommandé quelques scripts au cas où iel se retrouve effectivement à faire face à des questions intrusives.

Certaines situations permettent l’usage du sarcasme ou de l’ironie, auquel cas voici quelques phrases que l’on peut utiliser si un·e illustre inconnu·e vient nous demander pourquoi on utilise un fauteuil roulant (ou autre aide à la mobilité !) :

  • « C’est un fauteuil roulant, pas une pancarte indiquant que je veux partager mon historique médical à des inconnu·e·s, au revoir »
  • « Et vous vos antécédents médicaux c’est comment ? »
  • « Si j’utilise un fauteuil roulant c’est pour pouvoir rouler sur les pieds des inconnu·e·s malpoli·e·s qui me posent des questions intrusives ! »
  • « C’est un accessoire de mode en fait, cripple is the new black ! » (le risque est bien sûr que l’on vous prenne au sérieux sur ce point…)

Si l’on n’est pas à l’aise avec cela et que l’on préfère quelque chose de moins « risqué », ces phrases peuvent convenir :

  • « J’utilise un fauteuil roulant parce que j’en ai besoin et cela ne vous regarde pas du tout, au revoir »
  • « J’utilise cette aide à la mobilité parce que j’en ai besoin, pas parce que j’ai envie de discuter de ma santé, je trouve votre curiosité déplacée, veuillez m’excuser »
  • « Ce ne sont pas vos affaires, bonne journée »
  • « Je n’ai pas envie d’en parler »

Bien entendu, ce n’est qu’un exemple. Il y a beaucoup d’autres situations de validisme ordinaire où l’usage de scripts peut se révéler utile, tout particulièrement lorsque les interactions sociales nous sont rendues difficiles par la fatigue chronique, l’anxiété sociale, etc.

Cela peut paraître étrange, mais scripter est un élément rassurant pour beaucoup d’entre nous qui se retrouvent sidéré·e·s sur le moment, et qui regrettent ensuite de ne pas avoir « su quoi dire ». Bien entendu, scripter est une stratégie de survie mais cela ne va pas résoudre le validisme en soi. Cela peut aider à désamorcer certaines situations, tempérer quelque peu notre anxiété, et en cela, ce n’est pas inutile. Je vous souhaite d’en avoir besoin le moins possible, mais j’espère que l’usage de scripts vous permettra de vous sentir un peu plus en confiance pour sortir avec des aides à la mobilité !

N’hésitez pas, si vous le souhaitez, à partager vos scripts, notamment avec le hashtag #ScriptAntiValiderie !

L’expérience handie, Pierre Dufour

L’expérience handie de Pierre Dufour est un livre publié en 2013 par les Presses Universitaires de Grenoble. Je voulais écrire un article dédié depuis un moment, car c’est une lecture qui a grandement alimenté mes réflexions sur le handicap.

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Les aides à la mobilité – 1

La magnifique illustration accompagnant cet article a été réalisée par le très talentueux Calvin Arium !

Je voulais écrire sur les aides à la mobilité, car depuis quelques mois j’utilise une canne. Mes problèmes de santé se sont brusquement aggravés avec l’arrivée du froid, avec notamment des douleurs aux genoux pire que tout ce que j’avais pu expérimenter jusqu’ici. L’utilisation d’une canne me permet de sortir lorsque mes douleurs risqueraient de me faire perdre l’équilibre, tomber, ou me blesser. Outre le fait que cela me permettre d’être plus en confiance pour circuler lorsque mes jambes sont très fragilisées, cela signale aussi à autrui cette fragilité. Ainsi, je crains un peu moins que l’on me bouscule dans la rue, et il y a de plus grandes chances qu’une personne pour qui la station debout n’est pas pénible me laisse sa place dans les transports si besoin.

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Les avertissements de contenu

Pourquoi des avertissements de contenu ?

J’avais évoqué les avertissements de contenu dans un précédent article de recommandations de choses à faire et à ne pas faire avec une personne ayant un stress post-traumatique :

[…] Il est recommandé de demander plutôt quels aménagements peuvent être faits pour éviter de déclencher des symptômes chez la personne. Cela peut être fait par exemple comme cela : « Est-ce qu’il y a un sujet qu’il vaut mieux que j’évite parce que ça peut être triggering pour toi ? », « As-tu besoin d’avertissements de contenu sur certains sujets ? »

Vous avez peut-être rencontré les termes « trigger warning », « content warning » ou leurs abbréviations « TW », « CW ». Personnellement je les utilise peu en français car je considère que l’usage de mots anglais peu connus dans un contexte francophone alors que l’on dispose d’alternatives francophones peut prêter à confusion et se révéler excluant. Je regrette que le concept se soit diffusé principalement avec ces termes anglophones car il me semble que cela contribue aussi à l’impression qu’ont certaines personnes qu’utiliser des avertissements de contenu est compliqué et forcément réservé à certains milieux.

Quant au terme triggering, j’ai récemment décidé d’utiliser autant que possible « réactivant » ou « redéclencheur » à la place, pour les mêmes raisons, et aussi car le terme trigger et ses dérivés ont été détournés, notamment par des blagues et insultes trivialisant le sens initial (comme, hélas, la plupart du champ lexical lié à la folie : « schizo », « bipolaire », « maniaque », etc). Gwenn SEA a écrit un excellent article à ce sujet, que je vous recommande vivement : « Alors, tu es triggered ?« .

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Eugénisme

Avertissement de contenu : validisme, eugénisme, meurtre, filicide.

Le 1er mars de chaque année, c’est le Disability Day of Mourning, journée de deuil où l’on se souvient de personnes handicapées assassinées par leurs familles. Le site Disability Memorial les répertorie ; vous pouvez par exemple trouver ici les victimes de l’année 2019.

Trois jours après ce jour du souvenir qui rend hommage aux victimes du validisme, Konbini news décide de donner de la visibilité à Anne Ratier, une femme qui a tué son fils en 1987. Elle a écrit un livre pour en parler (!). Elle explique qu’elle a « offert la mort » à son fils car sa vie n’était « pas digne ».

Comme à chaque fois qu’un parent valide d’enfant handicapé ouvre la bouche pour exprimer des atrocités validistes, on trouve des personnes valides pour prendre sa défense, compatir, souligner que c’est dur d’élever un enfant handicapé, que c’est « émouvant », « courageux »… Il s’agit ici d’un meurtre, mais bien sûr, les vies handicapées ne sont pas des vraies vies à leurs yeux.

Stip sur l'infanticide par Freaks
Strip par Freaks, que vous pouvez retrouver sur Twitter et Patreon

Il est difficile de mettre en mots à quel point ceci est sidérant à lire lorsque l’on est une personne handicapée.

Lors de l’interview, Hugo Clément fait référence aux objections potentielles au meurtre commis par Anne Ratier en disant : « Il y a beaucoup de gens, encore aujourd’hui en France, notamment des gens très croyants, qui vous diront : On n’a pas le droit de faire ça […]« . Il est détestable de banaliser un meurtre eugéniste et de réduire cela à une question religieuse sans même citer les personnes handicapées, premières concernées par cette thématique. On ne parle pas ici d’IVG, mais du meurtre d’un enfant de 3 ans. L’humanité des personnes handicapées n’est PAS un sujet de débat.

Il semblerait qu’un petit rappel sur l’eugénisme soit nécessaire.

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Les conseils malvenus

Si vous êtes une personne handicapée et/ou malade chronique, vous avez sûrement déjà eu affaire à ce problème : les conseils qu’on a pas demandés.

Lian Herzberg a fait une excellente vidéo à ce sujet, que je vous invite à visionner ci-dessous ! La vidéo est en allemand, des sous-titres en français et en anglais sont disponibles. Elle dure environ 10 minutes.

Récemment sur Twitter, le validesplaining a été évoqué. Vous connaissez peut-être le concept de mansplaining, qu’on appelle parfois mecsplication en français :

Le mansplaining désigne la situation où un homme se croit en devoir d’expliquer à une femme quelque chose qui la concerne directement, généralement de façon paternaliste ou condescendante. Il s’agit d’une notion développée par les mouvements féministes américains, en particulier sur Internet. (Wikipédia)

Le validesplaining (néologisme franglais), c’est donc une situation où une personne valide prétend expliquer quelque chose relatif au handicap à une personne handicapée de façon paternaliste ou condescendante. Et cela arrive hélas extrêmement souvent.

De nombreuses personnes sur Twitter ont partagé des exemples vécus, que vous pouvez consulter ici.

Voici quelques exemples de validesplaining :

« On dit personne en situation de handicap, pas personne handicapée »

On dit les deux, et laissez donc les personnes concernées se décrire comme elles le souhaitent. Il me semble particulièrement hypocrite d’entendre cela de la part de personnes qui n’ont aucune notion du modèle social du handicap et qui annônent donc « en situation de handicap » sans avoir réfléchi au sens de ces mots.

… et sa variante « On dit personne avec autisme, pas personne autiste » (une grande partie des personnes autistes préfèrent la deuxième formulation, voici plus d’informations en anglais ici et un texte théâtral francophone qui aborde le sujet de manière satirique ici)

« Tu devrais essayer le yoga / la méditation de pleine conscience / la natation … ! »

Ceci est devenu un running gag dans la communauté handi. Il y a même un podcast parlant de douleur chronique qui s’appelle « Have you tried yoga?« . Oui, en 2019, on est au courant que le yoga existe. Et certain·e·s d’entre nous le pratiquent et apprécient. Cependant, lorsque je suis en crise de douleur sévère au point où la station debout est pénible et où je dois économiser mon énergie pour m’assurer de pouvoir me faire à manger et survivre à la journée, non, je ne peux pas faire de yoga et cette remarque est particulièrement malvenue et me montre que mon interlocuteurice ne se rend pas du tout compte des enjeux de ma situation.

le meme d'une personne qui contemple un papillon ; sur la personne "les personnes qui ne vivent avec aucune maladie ou handicap chronique", sur le papillon "spoonies parlant de n'importe quoi en rapport avec leur maladie, ou ayant une difficulté avec quoique ce soit de manière visible", en bas "Est-ce une opportunité de vous parler de mon seigneur et sauveur personnel, le Yoga Juice Fast ?"
personne : « les personnes qui ne vivent avec aucune maladie ou handicap chronique » ; papillon : « spoonies parlant de n’importe quoi en rapport avec leur maladie, ou ayant une difficulté avec quoique ce soit de manière visible » ; sous-titre : « Est-ce une opportunité de vous parler de mon seigneur et sauveur personnel, le Yoga Juice Fast ? »

Un autre problème que pose ce « conseil », c’est qu’on l’a rarement demandé. Si une personne handicapée vous demande explicitement des suggestions d’outils pour aller mieux, bien entendu, pourquoi ne pas mentionner le yoga s’il vous semble que cela pourrait être approprié dans sa situation. Mais la raison pour laquelle c’est devenu une blague parmi les personnes handi, c’est que cette remarque vient quasiment toujours alors que l’on a rien demandé, de la part de personnes qui ne sont pas qualifiées pour nous conseiller !

« Tu vois, tu peux le faire ! »

Cette vidéo de Margot sur cette fameuse phrase résume admirablement les problèmes que cela peut poser de dire cela à une personne handi. Pour faire court : c’est infantilisant et cela confine au gaslighting. Ce n’est pas parce que l’on arrive à faire quelque chose à un moment donné que l’on est en mesure de le faire en permanence. Cela minimise aussi les efforts potentiels que la personne handicapée a fourni pour arriver à faire l’activité… voire les douleurs que l’activité causera par la suite. Cette phrase se veut parfois encourageante, mais elle peut être extrêmement blessante.

« Mais si, les bus sont accessibles aux PMR ! »

Si une personne à mobilité réduite (PMR) vous dit que les bus ne sont en pratiques pas accessibles, elle sait ce qu’elle dit. On a de nombreuses anecdotes de personnes en fauteuil roulant qui se sont vues refuser l’entrée par des chauffeurs de bus, malheureusement. Par ailleurs, que penser du fait qu’il n’y ait qu’une seule place disponible pour les fauteuils roulants dans la plupart des bus ? D’autant qu’elle est souvent occupée par des poussettes. Il est donc inimaginable que deux personnes en fauteuil décident de faire le même trajet au même moment ?

« Mais pourquoi tu t’énerves, c’est une bonne chose que les pailles en plastique soient interdites, c’est mauvais pour l’environnement… Tu as essayé les pailles en silicone/bambou ? »

Je vous renvoie à cette excellente vidéo (en anglais sous-titrée français), qui explique en détail pourquoi l’interdiction des pailles en plastique est une très mauvaise chose. Pour résumer très rapidement : c’est une mesure d’écologie de posture, les pailles en plastique ne représentant qu’un pourcentage infime de la pollution plastique : 0,025% ! Et certaines personnes handicapées ont besoin de pailles en plastique pour survivre. Les premières ventes ciblées étaient destinées aux hôpitaux. Les avantages des pailles en plastique ne sont égalés par aucune des alternatives possibles, comme en témoigne ce tableau.


Je m’arrête là, le but n’étant pas de faire une liste exhaustive (chose impossible) mais de donner un bref aperçu de ce à quoi peut ressembler le « validesplaining ». Biaise a fait un article « Liste de sottises que les gens disent sur les malades mentaux » qui comporte bien d’autres exemples classés par diagnostic (TAG, TCA, bipolarité, schizophrénie, autisme), et donc je vous recommande vivement la lecture. Bien entendu, il ne s’agit pas de prétendre que toute personne handicapée a toujours raison face à une personne valide dès que le sujet de la conversation est le handicap (ou même qu’une personne handicapée aurait toujours un avis informé et juste sur une question qui a trait au handicap). Le but est plutôt de pointer que notre parole sur le sujet du handicap, en tant que personnes handicapées, est bien trop souvent balayée au profit de celle des personnes valides du fait du validisme pervasif au sein de la société.

Pour citer une des personnes qui témoignait avec ironie sur Twitter :

Les valides savent mieux que nous, tout simplement parce que elleux sont en bonne santé ! Iels ont réussi. Pas nous, on a échoué, on est malade, ça veut dire qu’on ne sait pas, qu’on a pas compris, qu’on se trompe.

Si vous êtes une personne handicapée, j’espère que cet article vous aura été utile, peut-être qu’il vous aura permis de vous sentir moins seule face au validisme ordinaire. Si vous êtes une personne valide, j’espère que cela vous aura fait réfléchir et remettre en question certaines idées reçues sur le validisme et les personnes handicapées… et que vous réfléchirez à deux fois dorénavant avant de donner un conseil basique à une personne handicapée qui ne vous a rien demandé !

Le « Haut Potentiel Intellectuel »

Que dire de l’étiquette « Haut Potentiel Intellectuel », et ses variantes « surdouée », »(très) haut QI », « précoce », ou encore « zèbre » ?

J’avais beaucoup apprécié l’article-témoignage de Gwenn sur le sujet, « Ma petite aventure avec le Quotient Intellectuel et la surdouance » (premier paragraphe cité ci-dessous).

Le QI serait censé calculer la capacité à raisonner logiquement d’une personne, sa capacité intellectuelle. On aimerait bien croire que les tests de QI sont des tests objectifs, ce serait rassurant, car l’intelligence est une notion subjective influencée par la culture, l’éducation, la façon de s’exprimer, la confiance en soi et le stress. Cependant, les tests de QI standards ne font rien pour écarter ces nombreux biais. Certaines questions seront très faciles pour qui a déjà vu un problème similaire à l’école, et demanderont une grande capacité de déduction à la personne pour qui c’est une nouveauté, ainsi que plus de temps. Il s’agit alors d’une évaluation du niveau scolaire.

(lire la suite)

Le fil Twitter d’une autre personne autiste, @nohecate, sur le sujet, était également éclairant.

Enfin, cet article-témoignage par une personne qui a eu affaire aux centres Cogito’Z a achevé de me mettre en colère, car il s’agit bien là d’exploitation financière et de négligence thérapeutique de personnes fragilisées.

Si le format vidéo vous convient mieux, voyez ci-dessous, Alistair y résume les problèmes que posent le diagnostic de « Haut Potentiel Intellectuel » en moins d’un quart d’heure.

Les problèmes que posent les étiquettes de fonctionnement

Voici la traduction française de l’article de mars 2018 de Thinking Person’s Guide to Autism The Problem With Functioning Labels, écrit par Finn Gardiner.

Le sujet des étiquettes de fonctionnement avait déjà été abordé sur ce blog avec une autre traduction en deux parties, ici. Cependant, il me semblait qu’un autre article, un peu plus court, ne serait pas de trop.

Un grand merci à Mrs.Krobb pour l’aide à la traduction !
L’illustration ci-dessus est inspirée d’un extrait de la pièce de Léonie Casthel Les antennes et les branches.

Vous pouvez télécharger cet article au format PDF en cliquant ici.

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Les différences sensorielles en vidéo

J’avais traduit un article expliquant ce que sont les différences sensorielles.

Alistair vient de faire une vidéo sur le sujet, et je vous la recommande vivement : ça dure moins de dix minutes et pourtant ça aborde plein d’aspects des différences sensorielles liées à l’autisme. Bonus : c’est très stimmy avec les illustrations et petits bruitages !