Évaluer sa douleur

Il y a eu des remarques intéressantes au sujet de la douleur sur Twitter récemment (par exemple ce fil de Neiko). Pour quantifier la douleur et en communiquer l’intensité, il est courant que l’on demande aux patient·e·s de la noter sur une échelle de 0 à 10. Malheureusement, cela n’est pas toujours approprié pour simplifier la communication, pour plusieurs raisons.

La difficulté à évaluer sa propre douleur

Il peut être compliqué d’évaluer sa propre douleur. Lorsque l’on a des douleurs chroniques, on a tendance à minimiser ce que l’on ressent, par habitude et parce que notre entourage le fait souvent. Lorsque l’on a connu des abus répétés, il est possible que l’on dissocie et que sentir notre corps et prendre la mesure de notre douleur soit difficile en soi, notamment parce que nos repères ont été mis à mal. Le fait d’avoir des troubles du traitement sensoriel, des problèmes de proprioception (courant chez les personnes dyspraxiques, autistes, ayant un SED, par exemple), n’arrange pas les choses.

Plutôt que de s’en tenir à des numéros, une solution à ce problème peut être de se référer à des échelles plus détaillées. J’en ai trouvé en anglais, que j’ai traduites qui ont été d’une aide efficace pour communiquer avec mes soignant·e·s. J’ai demandé à Isaac, talentueux artiste tatoueur et calligraphe, d’en faire de jolis visuels pour pouvoir les partager avec vous !

par ItsIsaacInk – paypal.me/ItsIsaacInk

Version couleur 1 (visible ci-dessus) / comic sans MS

L’échelle est disponible en 3 dégradés de couleurs et en noir et blanc. Il existe des versions Comic sans MS pour chacune (on pense à vous, personnes dyslexiques !).

Tous les visuels sont proposés gratuitement. Vous pouvez les réutiliser en créditant Isaac et moi-même. Si vous les appréciez et que vous en avez les moyens, je vous encourage à faire un don (même symbolique, de quelques euros) à Isaac, ici !

version couleur 2 (dégradé de bleu) / comic sans MS
version couleur 3 / comic sans MS ;
version noir et blanc / comic sans MS

Voici le texte de l’image :

Échelle de la douleur

10) Incapable de bouger | Alité·e, je ne peux pas bouger à cause de la douleur. J’ai besoin que quelqu’un m’emmène aux urgences pour qu’on m’aide.
9) Sévère | Je ne peux penser qu’à ma douleur. Je ne peux quasiment pas parler ou bouger à cause de la douleur.
8) Intense | Ma douleur est si sévère qu’il est dur de penser à autre chose. Parler et écouter est difficile.
7) Ingérable | J’ai mal tout le temps, cela m’empêche de faire la plupart de mes activités.
6) Alarmante | Je pense tout le temps à ma douleur. J’abandonne beaucoup d’activités à cause de cela.
5) Gênante | Je pense à ma douleur la plupart du temps. Je ne peux pas faire des activités que j’ai besoin de faire quotidiennement à cause de cela.
4) Modérée | Je suis conscient·e de ma douleur continuellement mais je peux continuer la plupart de mes activités.
3) Inconfortable | Ma douleur m’embête mais je peux l’ignorer la plupart du temps.
2) Légère | J’ai une douleur légère. Je suis conscient·e de ma douleur seulement si j’y prête attention.
1) Minime | Ma douleur se remarque à peine.
0) Inexistante | Je n’ai pas de douleur.

La prosopagnosie

Peinture "Prosopagnosie" par Louise Duneton
Prosopagnosie, © Louise Duneton

Qu’est-ce que la prosopagnosie ?

Il s’agit d’une différence neurologique dont on estime qu’elle concerne 2,5% de la population. Les personnes prosopagnosiques ne reconnaissent pas les visages. Pas seulement les inconnu·e·s croisé·e·s une fois ou les célébrités, mais aussi les personnes de leur famille par exemple ! De nombreuses personnes prosopagnosiques racontent ne pas avoir reconnu leur propre mère.

Il semblerait que la prosopagnosie soit plus courante chez les personnes autistes et cousin·e·s autistes, mais toutes les personnes autistes ne sont pas prosopagnosiques ; ce n’est, par exemple, pas mon cas.

Gérer au quotidien

Les personnes concernées expliquent se repérer avec des marqueurs tels que la démarche, la coupe et couleur de cheveux, la voix…

Mais vous imaginez sans peine comment être prosopagnosique peut mettre en difficulté socialement. Être bouleversé·e et perdu·e si votre meilleur·e ami·e change de couleur de cheveux. Ne pas pouvoir se repérer facilement dans un groupe de personnes. Ne pas situer si l’on connaît quelqu’un ou s’il s’agit d’un·e inconnu·e qui veut nous demander service. Cela peut expliquer un certain nombre de quiproquo où quelqu’un sera persuadé·e qu’une personne autiste s’est comportée de manière hautaine, snob, distante… Alors qu’il n’en était rien !

Un grand nombre de personnes prosopagnosiques n’en parlent cependant pas facilement, car si cela permet de clarifier des malentendus, révéler que l’on est prosopagnosique met aussi dans une situation de vulnérabilité si l’on est confronté·e à une personne malveillante.

Comme beaucoup d’autres situations de handicap, les personnes prosopagnosiques peuvent être sous-estimées par leurs pairs, ou tout simplement incomprises. Il ne s’agit pas de troubles de la mémoire : il est fort possible qu’une personne prosopagnosique ait une excellente mémoire, se souvienne de conversations ou d’objets en grand détail, mais ne puisse reconnaître son cousin en le croisant dans le rue. La prosopagnosie n’est pas un reflet des capacités globales d’une personne.

Voici quelques ressources sur la prosopagnosie pour creuser le sujet et avoir le point de vue de personnes concernées :

Si vous avez produit quelque chose au sujet de la prosopagnosie, n’hésitez pas à me l’envoyer pour que je rajoute à cet article !

Quelques réflexions sur les abus pédophiles et éphébophiles

Cela fait plusieurs années que je songe à partager quelques réflexions sur un sujet très difficile à aborder pour moi. Je l’ai fait dans un fil Twitter que je paraphraserai dans cet article.

[Avertissement de contenu : abus sexuels, pédophilie, éphébophilie, culture du viol, victim-blaming]

Si vous êtes vous-même survivante d’abus, je vous encourage tout particulièrement à prêter attention aux avertissements de contenu ci-dessus. Si ce n’est pas le bon moment pour lire cet article, ne forcez pas, procédez avec précaution. Il peut être utile de prévoir d’être épaulé·e après la lecture, de planifier une activité qui vous aide à évacuer les émotions que cela aura peut-être remué… Je vous encourage avant toute chose à prendre soin de vous.

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Fiche d’information sur le trauma

Je recommande régulièrement le travail du Dr Igor Thiriez, psychiatre qui publie sur son blog un grand nombre de fiches informatives précises et synthétiques. Définition de la dépression ou de la manie, tableau comparatif des effets de différents médicaments, exercices pour gérer l’agoraphobie, techniques pour gérer l’insomnie… C’est très complet et diversifié.

La plus récente fiche traite du stress post-traumatique ! J’ai eu l’immense plaisir d’apporter ma menue contribution à son élaboration.

J’aurais tant aimé avoir accès à ce type de ressources il y a cinq ou dix ans. Je me réjouis que cela existe à présent. Bonne lecture à tous·tes !

Le mythe du privilège handicapé

Aujourd’hui, un hashtag a été lancé sur Twitter, à l’initiative de @LeilaWarlock et @womenwhodostuff : #MonPrivilègeHandiPréféré. Il s’agit d’un hashtag ironique, visant à souligner à quel point le concept de « privilège handicapé » est une aberration et témoigner sur nos vécus de validisme.

L’idée a été lancée suite à un énième harcèlement de la part d’une personne valide, accusant une personne handicapée de « faire semblant » pour avoir des « privilèges handicapés ». Je ne souhaite pas donner de visibilité à cette triste personne qui a étalé son ignorance un bon moment, refusant d’admettre ses torts et de consulter les ressources que bon nombre de personnes handicapées lui ont communiquées.

Je me réjouis de l’initiative du hashtag, j’espère qu’elle permettra à des personnes valides de mieux saisir les enjeux quotidiens des personnes handicapées, et aux personnes handicapées de se sentir moins isolées avec ces expériences difficiles. Vous pouvez consulter les nombreux tweets de témoignages ici.

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Bessel Van Der Kolk à Paris

Le 24 septembre 2018, j’étais à Paris pour la conférence donnée par Bessel Van Der Kolk à l’occasion de la publication de Le corps n’oublie rien (traduction française de The Body Keeps The Score, publié en 2015). J’ai déjà parlé ici de ce livre que j’ai lu et relu et qui m’a été d’une grande aide.

Cet article (un peu plus long et décousu que d’habitude) traite de quelques unes de mes impressions sur la conférence, je ferai peut-être un autre article sur le contenu du livre à proprement parler.

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Les étapes du rétablissement

Le terme de « rétablissement » ici est une traduction de recovery et fait référence au contexte d’une personne ayant un stress post-traumatique. Le terme étant très connoté « guérison », je me permets de vous recommander ce texte pour contextualiser ce que j’entends par là.

Lors d’un article précédent au sujet des termes « victime » et « survivant·e », j’expliquais qu’il y avait des idées reçues sur la figure de la « victime de violences ». Il y a ce cliché de la victime prostrée, mutique, blême, pleurant souvent, avec des traces visibles des violences subies… J’ai sans nul doute correspondu à ce cliché à certains moments de ma vie. J’ai pu recevoir de l’aide et cela n’a donc pas duré indéfiniment. Cependant, les violences que j’ai vécues m’impactent toujours au quotidien de différentes manières (cf article sur les stress post-traumatique).

Cela m’amène à parler des étapes du rétablissement (recovery steps) comme définies par la psychiatre spécialisée Judith L. Herman :

1) Sécurité et stabilisation (safety and stabilization)

Les personnes affectées par un trauma ont tendance à se sentir en danger dans leur corps et dans leur relation avec autrui. Regagner un sentiment de sécurité peut prendre des jours ou des semaines pour des personnes avec un traumatisme aigü, ou des mois ou des années pour des personnes ayant expérimenté des traumatismes chroniques/prolongés. Discerner quels domaines de la vie doivent être stabilisés, et comment accomplir cela, aidera à progresser dans le processus de rétablissement. Par exemple :

2) Souvenir et deuil (remembrance and mourning)

Cette étape conduit à gérer le trauma, y associer des mots et des émotions et en faire sens. Ce processus est généralement entrepris avec un·e conseiller·e ou thérapeute en groupe et/ou en thérapie individuelle. Il n’est peut-être pas nécessaire ou indispensable de passer beaucoup de temps sur cette étape. Il est cependant nécessaire de continuer à prêter attention à la sécurité et à la stabilité durant cette phase. Faire attention à la sécurité permet à la personne affectée par le trauma de traverser cette étape de manière à intégrer l’histoire traumatique plutôt qu’en réagissant en « combat, fuite ou sidération » (fight, flight or freeze response).

Le rythme est crucial durant cette étape. Si la personne affectée par le trauma est rapidement submergée et envahie par les émotions lorsqu’elle parle de ses souvenirs traumatiques, la sécurité et la stabilité doivent être retrouvées avant de poursuivre. Le but n’est pas de « revivre » le trauma mais ce n’est pas non plus de raconter l’histoire sans émotions.

Cette étape inclut la tache importante d’explorer, de faire le deuil des pertes associées au trauma et de fournir l’espace pour faire son deuil (ndlt : grieve n’a pas d’équivalent autre que « faire son deuil », d’où la répétition bien que la phrase d’avant utilise mourning, un autre mot pour exprimer la notion de deuil) et exprimer ses émotions.

3) Reconnection et intégration (reconnection and integration)

Dans cette phase, il doit y avoir création d’un nouveau sens de soi et d’un nouveau futur. Cette tâche finale implique de se redéfinir dans le contexte de relations signifiantes. A travers ce processus, le trauma n’est plus un principe définissant et organisant la vie de la personne. Le trauma devient intégré dans leur histoire de vie mais n’est pas la seule histoire qui les définit.

Dans cette troisième étape du rétablissement, la personne affectée par le trauma reconnait l’impact de la victimisation mais est maintenant prêt·e à prendre des mesures concrètes pour son empouvoirement et sa vie autodéterminée.

Dans certains cas, les personnes qui ont eu des expériences traumatiques trouvent une mission à travers laquelles elles peuvent continuer à guérir et croître, telle que parler à des jeunes, ou devenir mentor. La résolution avec succès des effets du trauma est un testament puissant de la résilience de l’esprit humain.

Le rétablissement est un processus individuel et sera différent pour chacune. Il y a un désir intense de se sentir bien rapidement et les personnes peuvent avoir l’impression que le rétablissement prend trop de temps ou qu’elles ne le font pas correctement. Le rétablissement n’est pas défini par l’absence totale de pensées ou d’émotions à propos de l’expérience traumatique, mais plutôt, être capable de vivre avec de manière que cela ne controle pas votre vie. Il est important d’être doux·ce, patient·e et plein·e de compassion envers vous-même tandis que vous avancez dans ce processus de rétablissement.


Pour conclure cet article je me permets de vous rappeler que le rétablissement n’est pas un processus linéaire, et que ces étapes peuvent fonctionner en cycles pendant un moment (1 – 2 – 3 – 2 – 1 – 2 – 1 – 2 – 3). Il n’y a pas de temps défini pour passer ces étapes ; cela peut prendre quelques mois ou plusieurs années. Cela dépend des expériences traumatiques et des contextes individuels.

Pour les personnes en rétablissement qui me lisent, quelle que soit l’étape où vous vous trouvez, je vous transmets tous mes encouragements.

Douleur chronique et communication

Dans un précédent article, je vous ai proposé des échelles de la douleur et évoqué brièvement la difficulté d’évaluer sa propre douleur, notamment lorsque l’on a connu des abus et/ou que l’on est malade chronique. Dans cet article j’aimerais creuser ce sujet, car il est vaste !

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Symptômes du stress post-traumatique complexe au quotidien

Quand j’ai fait mes premières recherches sur le stress post-traumatique il y a quelques années, je ne connaissais pas grand-chose sur le sujet ; je savais qu’il pouvait survenir des flashbacks, et c’est ce qui m’a amenée à faire des recherches. J’ai découvert des symptômes que j’expérimentais sans savoir que c’était lié au stress post-traumatique ; lire sur le trauma complexe a été une révélation.

Pour rappel, on parle de stress post-traumatique complexe (C-PTSD en anglais) lorsque les traumas qui l’ont causé ont été chroniques, sur la durée. Par exemple, quelqu’un qui a eu un grave accident développera peut-être un stress post-traumatique ; en revanche, quelqu’un qui a subi du harcèlement scolaire sur plusieurs années, des maltraitances parentales, ou été dans une relation conjugale abusive au long cours, développera probablement des symptômes similaires mais un peu différents que l’on appelle stress post-traumatique complexe. Pour plus d’informations, voir cet article.

Je me suis dit qu’il pourrait être intéressant de faire un article pour parler des symptômes du stress post-traumatique complexe, comment ça peut se présenter au quotidien. Bien sûr, il n’y a pas un modèle unique, comme d’habitude je le précise : je ne prétends pas dresser une liste exhaustive. Je me contente de donner des éléments se basant sur mes expériences et sur celles d’autres personnes ayant un stress post-traumatique complexe.

Il peut être important de garder à l’esprit que la plupart de ses symptômes peuvent fluctuer en intensité et parfois disparaître avec le temps, même dans le cas d’un stress post-traumatique complexe : on peut se retrouver dans un état aigu avec des symptômes très intenses juste après un évènement traumatisant, puis revenir à une routine de symptômes envahissants mais desquels on s’accommode plus facilement.

Pour prendre un exemple concret : juste après un traumatisme intense, quelqu’un qui a un stress post-traumatique depuis une dizaine d’années aura peut-être une résurgence de cauchemars très difficile à gérer l’empêchant de dormir correctement sans médicaments, une anxiété sociale qui limite énormément ses activités, beaucoup de difficultés à manger suffisamment, un ralentissement cognitif… Après quelques mois avec une prise en charge adaptée, cette personne aura peut-être moins de difficultés dans tous ou certains de ces domaines de sa vie.

Ainsi, il est possible qu’en lisant cette liste, vous vous dites « Oh, ça c’était moi il y a quelques années ! ». Et si cela correspond à votre état actuel, que cela ne vous décourage pas, il est possible de trouver un mieux-être.

Le SPT-C au quotidien, cela peut être :

  • ne pas se reconnaître dans le miroir
  • terreur dès qu’il y a un bruit inattendu
  • alternance de rage sourde et tristesse insondable
  • une perte de poids rapide sans qu’on s’en rende compte
  • difficultés à manger, orthorexie et autres troubles du comportement alimentaire
  • avoir du mal à s’ancrer dans la réalité
  • des cauchemars à répétition
  • des absences durant une conversation
  • impossibilité de se concentrer suffisamment longtemps pour regarder un film
  • difficultés à lire de la fiction car cela convoque trop de souvenirs, de questionnements, d’identification aux protagonistes
  • tendance à projeter l’intensité de ses émotions sur autrui et en être très affecté·e (quand quelqu’un·e semble un peu déçu·e on l’imagine effondré·e, par exemple)
  • automédication (alcool, drogues…)
  • difficulté extrême à oraliser sans script (il faut se préparer à chaque conversation, on tourne une phrase dans sa tête longtemps avant d’arriver à la prononcer)
  • faire confiance à autrui paraît inenvisageable
  • les relations saines paraissent peu crédibles, surréalistes, on se prend à « attendre la chute », on est persuadé·e que des dynamiques abusives sont tapies sous la surface
  • hypersexualité défensive, performer une certaine idée de la sexualité afin d’éviter toute situation où on devrait dire non
  • conviction profonde que l’on est sans valeur, monstrueux·se, dangereux·se pour autrui
  • terreur de ressembler aux personnes qui nous ont maltraité·e, malgré tous les efforts faits dans ce sens
  • difficulté à se convaincre que l’on est pas sali·e par les abus, obsession de la propreté
  • difficulté à sentir son propre corps, déconnexion de ses sensations corporelles
  • autodestruction relationnelle, recherche (le plus souvent inconsciente) de dynamiques malsaines car on y est habitué·e et/ou on n’est persuadé·e de ne pas mériter mieux et/ou on ne sait pas que quelque chose d’autre peut exister

Nota bene : je songe à faire un article dédié, mais vous aurez peut-être remarqué que les symptômes ressemblent aux descriptions du trouble de la personnalité borderline (TPB). Les deux diagnostics se ressemblent énormément, au point où certain·e·s survivant·e·s se sont insurgées contre le diagnostic de TPB qu’iels considèrent être une pathologisation du trauma en trouble de la personnalité qui culpabilise les survivant·e·s, en effaçant la responsabilité des violences genrées notamment. Il y aurait beaucoup à écrire sur le sujet, je me contenterai pour le moment de dire que, très pragmatiquement, les ressources sur le SPT-C et sur le TPB sont susceptibles de vous aider si vous avez reçu l’un ou l’autre des diagnostics. Si vous avez un diagnostic de trouble de la personnalité borderline, n’hésitez pas à vous renseigner sur le stress post-traumatique complexe et vice-versa.

[Avertissement de contenu pour le dessin ci-dessous : évocation à la première personne des symptômes du stress post-traumatique complexe, notamment culpabilisation, victim-blaming]

dessin en bleu foncé d'un visage les yeux fermés, sans bouche, qui semble pensif ; une spirale rouge en part ; de nombreuses phrases sont écrites, manuscrites, en rouge clair : "je ne me reconnais plus", "je veux dormir", "tout me revient", "ne jamais faire confiance", "c'est mes mains ça ?", "j'ai peur", "je suis un monstre", "je me sens en danger", "je veux oublier", "je le méritais, sûrement", "non", "pourquoi moi ?"
(Je n’ai pas mis cette version du dessin en bannière car il me semblait que cela pouvait être réactivant à voir sans avertissement)

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