Un projet d’album jeunesse : “La journée de Sacha”

Un article rapide pour vous présenter un projet qui a l’air vraiment chouette !

https://fr.ulule.com/la-journee-de-sacha/

La journée de Sacha est un album jeunesse en projet, qui est à destination des 3-7 ans. Voici quelques extraits de la présentation :

La journée de Sacha, c’est un album jeunesse aux multiples facettes : c’est d’abord un livre sur une personne autiste, mais c’est aussi un livre sur les sens (la vue, l’odorat, le toucher, le goût, l’ouïe, la proprioception…), un livre sur le plaisir et le déplaisir et, enfin, un livre sur les points de vue !

Sacha est un·e enfant·e dont le genre n’est jamais précisé. Le texte est même conçu pour qu’il reste à la décision du ou de la lecteur·trice. D’un côté du livre, nous allons suivre les événements qui l’ont marqué·e, en bien ou en mal, au cours de son dimanche. En retournant l’album, nous découvrirons la même journée vue par le regard de sa maman. Chaque point de vue sera illustré par une artiste différente : Barbellion pour Sacha et Taniarts pour sa maman.

Le projet se réalisera avec la contribution d’Alistair – HParadoxae comme sensitive reader. Un·e sensitive reader est personne concernée par le sujet abordé qui relit, fait des remarques et critiques constructives éventuelles pour que la représentation soit plus juste.

Il reste une petite trentaine de jours pour atteindre l’objectif de 200 préventes. Pour plus d’informations et pour soutenir le projet, voici l’adresse de la page Ulule : https://fr.ulule.com/la-journee-de-sacha/

#WorldAutismDay2020

Le 2 avril est la journée mondiale de l’autisme ! J’espère que toutes les personnes autistes passent une bonne journée.

Le symbole de la neurodiversité (signe infini coloré en arc-en-ciel), surmonté de l'inscription "care not cure"

L’année dernière, j’avais écrit plusieurs articles pour le mois de l’acceptation de l’autisme. Cette année, je vais me concentrer sur mes participations à #AvrilArtAutiste2020, que vous pourrez retrouver sur mon blog artistique, dcaius.fr/art.

Si vous cherchez des informations au sujet de l’autisme, vous pouvez donc explorer les archives : je recommanderais en premier lieu le masterpost autisme qui est une compilation de liens classés par thème, idéal si vous ne savez pas par où commencer.

Mes articles préférés à titre personnel sont ceux sur les étiquettes de fonctionnements, celui sur la diversité des personnes autistes avec beaucoup de name-dropping, celui sur l’autisme en tant que handicap, … Mais il y en a beaucoup d’autres !

Si vous aimez les podcasts, je vous recommande vivement Autos Podcast ! Il y a pour l’instant quatre épisodes, qui abordent les sujets du diagnostic, du masking, de la scolarité…

vignette de l'épisode 4 de Autos Podcast, "Mascarade" ; dessin au trait blanc sur fond violet ; une personne aux cheveux mi-longs se tient la tête dans les mains, regardant au travers de ses doigts

Si vous préfèrez le format vidéo, il existe maintenant plusieurs vidéastes autistes francophones qui font des vidéos sur l’autisme : Alistair – HParadoxae, Angie Breshka, Teen Whistle… Et aujourd’hui Alistair a justement sorti une vidéo “C’est quoi l’autisme ?” de moins de 10 minutes, synthétique et claire, et qui est sous-titrée en français et en anglais :

Pour finir, mes recommandations pour les personnes allistes qui me liraient ; je vous en prie, ne relayez pas l’idée que “le bleu est la couleur de l’autisme”, qui n’est rien d’autre qu’un cliché sexiste, et évitez de donner de l’argent ou du temps à des associations qui ne cherchent pas vraiment à soutenir les personnes autistes, mais à les éradiquer !

A bientôt sur dcaius.fr/art pour d’autres peintures à l’occasion d’#AvrilArtAutiste2020 !

Stim, une anthologie autiste !

Je viens de recevoir mon exemplaire de Stim, une anthologie autiste éditée par Lizzie Huxley-Jones. Dix-huit contributeurices ont pris part à cet ouvrage. Il y a des essais, des poèmes, des illustrations.

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La prosopagnosie

Peinture "Prosopagnosie" par Louise Duneton
Prosopagnosie, © Louise Duneton

Qu’est-ce que la prosopagnosie ?

Il s’agit d’une différence neurologique dont on estime qu’elle concerne 2,5% de la population. Les personnes prosopagnosiques ne reconnaissent pas les visages. Pas seulement les inconnu·e·s croisé·e·s une fois ou les célébrités, mais aussi les personnes de leur famille par exemple ! De nombreuses personnes prosopagnosiques racontent ne pas avoir reconnu leur propre mère.

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L’autisme, un handicap ?

Des revendications décalées

Ce fil Twitter de Vivre Avec (dont je vous recommande vivement le travail, et que vous pouvez soutenir ici) explique pourquoi l’insistance de certaines personnes neurodivergentes à se distancier du terme “handicap” est gênante et illogique.

Le rejet en bloc du terme ‘handicap’ par beaucoup de personnes neuroatypiques me chiffonne vraiment, surtout quand l’explication avancée est que la neuroatypie n’est pas un handicap mais un fonctionnement différent de celui qui est accepté par la société, pour moi justement c’est ça la définition du handicap : un fonctionnement différent de celui admis par la société, qu’il soit psy*, cognitif, physique… Le handicap c’est social, c’est pas quelque chose d’acquis et de gravé dans les gènes : quand je suis en fauteuil, je suis handicapée parce que mon environnement n’est pas adapté, il n’y a pas de rampes, pas d’ascenseurs, forcément ça va moins bien fonctionner pour moi. Et quand d’autres personnes neuroatypiques m’expliquent qu’elles ne voient pas ça comme un handicap, j’ai l’impression qu’elles me renvoient à la figure qu’être handicapé·e est quelque chose de mal ou de honteux, et c’est assez violent. Après je ne les blâme pas elles, même si ça peut en donner l’impression (déso pour ça), je me doute bien que c’est parce que le terme handicap est si violemment utilisé par la majorité des gens pour désigner quelque chose qu’il faut “soigner” ou “éliminer” que pour certain·e·s la solution est de le rejeter en bloc. Mais perso c’est une réaction qui me fait beaucoup de mal, parce que j’ai l’impression qu’on pourrait s’entraider et en fait non… Dernier point : pour moi la différence entre le handicap et la maladie, c’est que la maladie on cherche à la soigner, et le handicap c’est l’environnement qui pose problème (manque d’accessibilité, d’adaptations, d’aides, de considération…) (& on est d’accord que la base du problème c’est le validisme qui a fait du handicap quelque chose d’horrible à éviter à tout prix)

Certaines personnes militent carrément pour que l’autisme soit reconnu comme une différence et non comme une situation de handicap, ce qui a le don de m’énerver (exemple concret : cette association).

Dépathologiser une condition c’est une chose, prétendre qu’elle ne constitue pas un handicap dans notre société validiste en est une autre ! Il faut être sacrément privilégié·e pour dire quelque chose d’aussi dangereux pour toutes les personnes autistes dont la survie et le bien-être dépend des aménagements alloués aux personnes en situations de handicap (RQTH, AAH, tiers-temps, emploi du temps aménagé, etc).

Des termes mal compris

Dans un contexte francophone, parler de handicap est difficile car le vocabulaire est assez restreint. En anglais, il y a différents termes utilisés : “disabled” qui pourrait se traduire littéralement comme “désactivé, désempouvoiré”. Pour “valides” il y a “able-bodied” et “abled” et ce sont deux choses distinctes. Ces nuances n’existent pas en français, regrettable. En anglais on distingue “impairment“, “handicap“, “disability“. En français c’est toujours le même mot. Cet article en anglais explique très bien ce problème. De plus, en France les termes “en situation de handicap” sont utilisés en français sans que cela s’assortisse d’une réflexion sur ce qui peut être fait collectivement pour que la situation soit différente. C’est souvent considéré comme la formulation “politiquement correcte”, mais le traitement des personnes handicapées n’est pas automatiquement plus respectueux pour autant.

Le modèle social du handicap méconnu

Trop peu de personnes ont entendu parler du modèle social du handicap. Voici, pour rappel, quelques ressources à ce sujet :

Légitime à se dire handicapé·e ?

J’ai souvent entendu des personnes autistes expliquer qu’elles ne se désignaient pas comme handicapées alors que leur quotidien correspondait à la définition que l’on en fait, et cela par sentiment d’illégitimité, surtout vis-à-vis de personnes autistes qui sont également malades chroniques. Nombre de personnes neurodivergentes ont un diagnostic officiel et pourtant, ne savent pas qu’elles ont des droits en tant que personne handicapée, que leur refuser des aménagements est illégal par exemple…

Alors, que ce soit clair, il n’y a pas besoin d’attendre de morfler H24, 7j/7, pour être handicapé·e et pour se revendiquer handicapé·e. Et c’est le lot de la plupart des personnes ayant des conditions chroniques (même des maladies incurables) de douter à cause d’une période d’accalmie, et de se dire “Je ne suis pas légitime, j’arrive à faire des choses, je ne vais pas si mal, je prends la place de personnes qui souffrent davantage”.

Le handicap n’est pas juste une question de ressenti individuel, c’est une condition d’oppression systémique. C’est tout à fait “normal” d’avoir ce genre de doutes… Mais le fait d’avoir une bonne journée ne fait pas disparaître le validisme ni l’ensemble des symptômes que l’on peut avoir sur la durée.

Être handicapé·e, ce n’est pas, comme semblent le penser un grand nombre des personnes valides, “ne pouvoir rien faire” ou “avoir besoin d’assistance 24h/24”. Être handicapé·e c’est vivre dans un monde qui nous exclut parce que nos capacités sont différentes.

Si notre société était conçue de manière profondément excluante des personnes myopes, que se procurer des lunettes de vue était si coûteux que cela pouvait prendre 4 à 5 ans, qu’obtenir des aménagements nécessitait des démarches humiliantes, que la plupart des panneaux n’étaient pas lisibles pour les personnes myopes malgré la difficulté de se procurer des lunettes, que l’on soupçonnait toute personne myope qui se déclare myope de mentir pour avoir des “avantages”… La myopie serait considérée comme une situation de handicap, à raison.

Des euphémismes

Le terme “non-valide” est parfois utilisé par certaines personnes ; des personnes valides mais aussi des personnes qui se rendent bien compte qu’elles ne sont pas valides mais hésitent à adopter le terme “handicapé·e”. Vivre Avec vient de publier une vidéo à ce sujet que je vous recommande vivement : “Je déteste le terme non-valide” (sous-titres FR disponibles).

Moi non plus je n’aime pas du tout ce terme qui centre l’expérience valide une fois de plus. Il peut être délicat de s’approprier “handicapé·e” car c’est un terme stigmatisé et que l’on réserve souvent aux personnes circulant en fauteuil. Beaucoup de personnes valides semblent étonnées que nous nous disions handicapé·e·s sans honte. L’utilisation de la locution “en situation de handicap” est intéressante pour souligner la dimension contextuelle du handicap, mais elle est finalement souvent utilisée pour éviter “handicapé·e”, comme si c’était une insulte.

Prendre en compte la diversité des vécus handi

Cela étant dit, la prudence est de mise lorsque l’on parle en tant que personne handicapée sur le sujet du handicap : je vous recommande de garder à l’esprit qu’il n’y a pas UN vécu handi, mais une multitude. Il y a des revendications communes et des vécus communs, mais ce n’est pas parce que l’on est autiste que l’on sait ce que c’est d’être paraplégique, et vice-versa. Je vous encourage à être tout particulièrement attentif·ves à cela, et ici comme ailleurs à appliquer l’adageStay in your lane” : ne pas parler à la place des concerné·e·s. C’est important de se rappeler que d’autres personnes autistes (ou autrement handi) vivent très différemment de soi, que partager un diagnostic ne signifie pas que l’on a le même quotidien. Beaucoup d’autres aspects peuvent influer sur nos expériences du handicap (les moyens financiers que l’on a, si l’on subit le racisme ou le sexisme, l’homophobie ou la transphobie, entre autres).

Le scripting

Le scripting est une notion quelque peu méconnue.

CutieWhales, une personne autiste et créatrice de stim-toys, a écrit un très chouette article dessus récemment intitulé “Scripting, Anxiété Sociale et Autisme“, que je vous recommande vivement !

L’article que je vous propose aujourd’hui s’inspire très directement d’une vidéo d’Amythest Schaber, que vous pouvez visionner ci-dessous. Le passage “citation” plus loin dans l’article est directement tiré des sous-titres, sans modification.

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Bonus ou conditions associées

Le terme de “co-morbidités” est couramment utilisé pour désigner une condition qui en accompagne une autre (par exemple, autisme et dépression, autisme et SED, trouble anxieux et TOC, etc). Ce terme a une connotation quelque peu péjorative hors du milieu médical, le terme “morbide” ayant des évocations assez glauques. Récemment, des amies et moi réfléchissions à une alternative : “conditions associées”, même si c’est un peu plus long, a le mérite d’être clair et non pathologisant. Quelqu’un a suggéré “bonus”, ce qui m’a fait rire : pour un contexte plus décontracté, cela me semble approprié !

Quelles conditions associées à l’autisme ?

La recherche actuelle permet d’affirmer que les conditions suivantes sont souvent associées à l’autisme :

  • stress post-traumatique ; souvent un résultat de harcèlement scolaire, mais pas seulement, le SPT est très répandu parmi les personnes autistes
  • SED (Syndromes d’Ehlers-Danlos), une maladie du tissu conjonctif
  • syndrome d’activation mastocytaire (SAMA)
  • trouble anxieux généralisé (TAG)
  • phobie sociale
  • trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA·H), voir cet article dédié
  • ochlophobie et/ou agoraphobie
  • Troubles du Comportement Alimentaire (TCA)
  • troubles du sommeil
  • dyspraxie et autre dys- (dyslexie, dyscalculie, dysorthographie, etc)
  • endométriose
  • Syndrome des Ovaires PolyKystiques (SOPK)
  • schizophrénie (cf cet article)

On manque de données à ce sujet, mais il est bel et bien possible d’avoir comme conditions associées des troubles bipolaires, borderline, psychotiques, etc. Il s’agit parfois d’un diagnostic erroné avant que l’on discerne que la personne est autiste, mais le diagnostic peut aussi être tout simplement incomplet. Une grande confusion règne à ce sujet, car l’autisme est encore considéré comme une psychose par un certain nombre de soignant·e·s. De ce fait, et à cause du psyvalidisme ambiant, il y a une extrême mise à distance des personnes psychiatrisées et perçues comme folles par certaines personnes autistes, et cela laisse les personnes autistes ET fols dans une situation difficile.

Au Royaume-Uni, un dépistage du SED est recommandé lorsqu’une personne est diagnostiquée autiste, et vice-versa. Cela n’a pas encore été mis en place en France, hélas. Si vous êtes autiste, ou que vous soupçonnez l’être, et que vous avez des douleurs chroniques inexpliquées et des traits caractéristiques du SED, je vous encourage vivement à vous renseigner, rechercher des témoignages… Nombre de personnes autistes ayant un SED connaissent une errance diagnostique longue, ne sont diagnostiquées qu’au bout de plusieurs décennies. Si faire quelques tests rapides avec un kiné (pour vérifier si vous avez une hypermobilité généralisée*, par exemple) vous permet d’éviter cela, tant mieux ! Le parcours diagnostic est compliqué quoiqu’il en soit, mais au moins vous en saurez un peu plus sur comment prendre soin de vous.

Un ami qui a un SED m’encourage à rappeler dans cet article que les maintiens de sport, qui n’immobilisent pas, c’est bien pour tout le monde et surtout pour les autistes qui galèrent avec la proprioception ; que les aides à la mobilité c’est cool ; et qu’on peut demander une carte de priorité et râler sur les gens pour s’asseoir.

Pour en savoir plus sur les SED, je vous recommande la vidéo de Vivre Avec ci-dessous qui est très claire et accessible, et les associations SED in France et UNSED.

Vous pouvez soutenir la chaîne Vivre Avec sur Utip ici.

L’autisme peut modifier la façon dont les autres conditions s’expriment, exacerber certains traits ou symptômes. Par exemple, le fait d’avoir des aversions alimentaires en tant que personne autiste peut influer sur le développement de TCA, particulièrement si l’on a été forcé·e pendant l’enfance par des parents ou des soignant·e·s. L’ABA a notamment été critiquée pour cette raison, car cette méthode utilise la nourriture comme récompense. On peut aussi imaginer qu’une personne autiste qui a un stress post-traumatique aura des difficultés accrues à verbaliser son mal-être, car les deux conditions peuvent entraîner des périodes de mutisme.

Je n’ai pas fait une liste exhaustive des conditions associées possibles à l’autisme. N’hésitez pas à me signaler (en commentaires, par DM sur Twitter ou par e-mail) si vous avez produit des ressources sur ce sujet que vous aimeriez que je rajoute en fin d’article. Si vous aimeriez que je fasse un article plus détaillé sur l’une ou l’autre des conditions associées, vous pouvez également vous manifester !

*Nota bene : il est bien sûr possible d’avoir un SED sans hypermobilité généralisée.

Cousin·e·s autistes

Il y d’âpres débats sur la légitimité des personnes en attente de diagnostic officiel d’autisme à prendre la parole en tant que personnes autistes, ainsi que des discussions animées sur la place des personnes neurodivergentes allistes au sein de la neurodiversité et de la lutte pour nos droits. Il y a beaucoup à dire sur ces sujets, et j’y consacrerai probablement d’autres articles. Souvent, ces discussions m’évoquent le terme de “cousin·e” et son utilité potentielle.

Le texte ci-dessous est la traduction d’un article écrit par Mel Baggs sur les termes autistic cousins. Le texte original peut être lu ici.

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Autisme et terminologie

Vous êtes confus·e sur le vocabulaire à utiliser pour parler d’autisme et des personnes autistes de manière respectueuse ? Ce n’est pas étonnant. Tout le monde n’a pas les mêmes recommandations à ce sujet, il y a des divergences d’opinion.

Ce tableau récapitulatif présente une base intéressante des terminologies recommandées, et celles qu’il vaut mieux éviter :

Ce tableau vient d’un article d’AutCréatifs très complet, “Raconter l’autisme autrement” dont je recommande vivement la lecture (article disponible en format PDF ici).

Je dois préciser que toutes les personnes autistes ne suivent pas forcément les recommandations de ce tableau. Un grand nombre d’entre nous favorisent une approche dépathologisante de l’autisme et préfèrent utiliser un vocabulaire qui n’est pas médical, mais ce n’est pas le cas de tout le monde (ou pas dans toutes les circonstances). Personnellement, je trouve que ce tableau est un bon topo.

Ces recommandations n’ont nullement pour but de juger les personnes autistes qui utilisent “TSA”, par exemple, ni les personnes qui préfèrent se désigner comme une “personne avec autisme”, même si ce ne sont pas mes choix personnels.

En revanche, si vous utilisez les termes “haut niveau” et “bas niveau” je vous encourage vivement à vous remettre en question. Les problèmes que posent ces qualificatifs ont été explicités à maintes reprises : voir cet article en deux parties de script autistic, et celui-ci par Finn Gardiner.

Quelques autres précisions par rapport au vocabulaire utilisé lorsque l’on parle d’autisme :

  • “neurotypique” n’est pas, pour moi, synonyme de “non autiste” ; pour signifier “non autiste”, j’utilise alliste — ceci évite beaucoup de malentendus
  • ni “alliste” ni “neurotypique” ne sont synonymes de “valide” ; on peut être alliste et/ou neurotypique et en situation de handicap par ailleurs, les utiliser de manière interchangeable est donc dommageable
  • le fait d’être autiste ne nous éclaire pas comme par magie sur tous les autres vécus de personnes handicapées ; la prudence est de rigueur si l’on se prononce sur quelque chose que l’on ne vit pas soi-même

J’ai écrit un autre article il y a quelques temps pour partager mes réflexions et connaissances sur l’usage de “neuroatypique” et “neurotypique” : https://dcaius.fr/blog/2018/05/28/point-vocabulaire/

Cet autre article donne quelques définitions basiques de certains termes couramment utilisés pour parler d’autisme et de neurodivergence en général : https://dcaius.fr/blog/2017/06/30/quelques-definitions-autour-de-la-neurodivergence/

Si vous avez des questions sur l’usage de certains termes, que quelque chose mériterait clarification ou développement, n’hésitez pas à me le signaler !

Masterpost autisme

Un masterpost est une collection de liens vers des ressources sur un même thème ; celui-ci sur l’autisme par Amythest Schaber m’a été d’une grande aide pour accéder à des informations de qualité sur l’autisme. Je n’ai pas trouvé d’équivalent francophone, alors j’en propose un, pour quiconque est en quête d’informations sur l’autisme et se demande par où commencer.

Cette liste comporte des contenus originaux produits par des personnes francophones, ainsi que des traductions en français de productions anglophones. Par défaut, les vidéos proposées sont en français sous-titrées français, sauf mention du contraire.

Bien entendu je ne prétends pas à l’exhaustivité avec cette liste, et si vous élaborez un masterpost similaire qui serait complémentaire, n’hésitez pas à me contacter pour que je l’ajoute en fin d’article. Par ailleurs, il est fort probable que ce masterpost s’étoffe avec le temps, j’essayerai de l’actualiser régulièrement.

Qu’est-ce que l’autisme ?

Liste de traits autistiques non-pathologisante (PDF)
Demande à une autiste #23 – Qu’est-ce que l’autisme ? https://youtu.be/Vju1EbVVgP8 (vidéo en anglais avec sous-titres FR)
Questions Fréquemment Posées par Lydia X. Z. Brown

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