Le validisme en période d’épidémie

L’épidémie de maladie à coronavirus 2019, ou COVID-19, est un sujet impossible à éviter actuellement. Cet article ne portera pas sur le virus en soi, car bien d’autres en personnes en parleront mieux que moi et je ne prétends pas avoir les connaissances requises pour faire de la pédagogie à ce sujet. J’aimerais en revanche parler des manifestations du validisme qu’on voit émerger durant cette période d’épidémie.

Validisme et âgisme banalisé

Parmi des commentaires récurrents, on trouve ceci : « Oh, cette épidémie, ce n’est pas si sérieux, c’est comme une grosse grippe, les seules personnes vraiment en danger de mort ce sont les personnes âgées et immuno-déficientes ».

Tout d’abord, c’est faux. Mais quand bien même cela serait exact, c’est dire par là que l’on se soucie peu de mettre en danger les personnes à la santé la plus fragile, et que cela ne vaut pas le coup de prendre des mesures pour les protéger ? Le fait que ce type de discours soit non seulement toléré, mais répandu, est alarmant. Les personnes vulnérables ne sont pas des détails négligeables. Chaque personne de la société mérite d’être prise en compte pleinement dans ses spécificités, et protégée autant que possible d’une épidémie dangereuse. Il est tout à fait déplorable que l’on considère comme anecdotique la mise en danger des personnes âgées et autres personnes vulnérables.

L’eugénisme en filigrane

Bien entendu, si l’on pousse le raisonnement, on considère que les personnes les plus fragiles sont moins importantes, que leur vie n’a pas de valeur, et qu’elles sont sacrifiables. En cas de crise majeure, les personnes ayant le plus de chances de survivre sont d’ailleurs priorisées aux urgences médicales. La désinvolture des personnes valides quant à l’épidémie repose sur le fait qu’elles ne seront pas dans ce cas de figure si la situation venait à s’aggraver. On en revient vite à l’idée eugéniste que les personnes handicapées sont un fardeau pour la société, et que les laisser mourir est un acte de miséricorde. Nous devons combattre ces idées dangereuses. Chaque vie compte, que la personne soit en pleine santé ou non.

L’hostilité supplémentaire dans l’espace public

Calvin est malade chronique et porte depuis longtemps un cambridgemask (masque filtrant) en public lors de ses sorties, pour se protéger de la pollution. Ces dernières semaines, depuis l’émergence de l’épidémie de COVID-19, il témoigne de regards noirs lorsqu’il porte son masque.

Pour des personnes handicapées, exister dans l’espace public n’est jamais facile, même lorsqu’il n’y a aucune épidémie grave en cours. Des remarques intrusives sur les aides à la mobilité, de l’aide qui n’a pas été demandée et qui parfois met en danger… Cette hostilité supplémentaire à l’égard de protections qui n’ont rien d’exceptionnel est particulièrement éprouvante.

Les ressources mobilisées au détriment des personnes handicapées

On a pu voir le prix des lingettes désinfectantes et du gel hydroalcoolique grimper de manière absolument indécente. La plupart des gens se précipitent pour accumuler ces outils, espérant se protéger de l’épidémie. Peu importe que pour des personnes valides, l’eau et le savon soit aussi efficaces que le gel hydroalcoolique dans la plupart du temps : les rayons sont rapidement vidés. Le problème que cela pose, c’est que la demande augmentant, les prix augmentent aussi en flèche (merci le capitalisme). Il est inacceptable que les entreprises se permettent ainsi de faire du bénéfice sur une épidémie grave et les peurs bien humaines qui en découlent.

Quelles sont les personnes qui en pâtissent le plus ? Les personnes handicapées immuno-déprimées qui ont, en tout temps, besoin des lingettes désinfectantes et de gel hydroalcoolique. Des personnes qui en achètent régulièrement, épidémie ou non, car ces outils leur sont indispensables au quotidien pour ne pas voir leur santé se dégrader, sont maintenant en danger. Les personnes handicapées sont donc doublement pénalisées par l’épidémie : tout d’abord parce qu’elles y sont de facto plus vulnérables, mais aussi par le manque de mobilisation de la société pour les mettre en sécurité et permettre leur accès aux ressources nécessaires. Nous avons une responsabilité collective vis-à-vis de cela.

Les aménagements refusés aux personnes handicapées sont maintenant la norme

De nombreuses personnes handicapées ont témoigné d’avoir dû abandonner leurs études ou d’avoir perdu leur emploi lorsqu’elles ont demandé des aménagements tels que travailler depuis chez soi, assister à des conférences ou des cours par Skype plutôt qu’en présentiel. Aujourd’hui, du fait de l’épidémie, ces mesures sont proposées, car elles profitent aux personnes valides.

De la même manière, l’interdiction des pailles en plastique au nom de l’écologie, dangereuse pour certaines personnes handicapées, n’a pas empêché Starbucks d’interdire les tasses réutilisables pour revenir aux jetables à cause de l’épidémie… Là encore, quelle hypocrisie. La santé des personnes handicapées est méprisée, mais dès que celle des personnes valides est en jeu, des mesures sont prises.

Ce fil Twitter de Karrie Higgins en anglais explique très bien ce phénomène : les besoins des personnes handicapées sont niés, on les gaslighte en leur disant que les aménagements requis sont impossibles à mettre en place. Mais lorsque les personnes valides sont affectées, soudainement, l’impossible devient faisable. L’accessibilité est au bénéfice de chacun, mais notre société veut seulement la mettre en place au bénéfice des personnes valides !

Le validisme parmi d’autres oppressions exacerbées par l’épidémie

Pour finir, je souligne que l’épidémie n’exacerbe pas seulement le validisme de notre société mais les autres rapports de pouvoir qui la traversent, notamment le racisme — c’est pourquoi j’ai voulu représenter cela dans la bannière de cet article.

On peut noter par exemple les cas d’agressions ou de vandalisme de commerces asiatiques (ce restaurant japonais de Boulogne-Billancourt par exemple). Pour plus d’informations sur le racisme et la xénophobie en lien avec le COVID-19, je vous renvoie à la page Wikipédia dédiée et je vous encourage à rechercher ce qu’en disent les personnes concernées par le racisme — je n’estime pas avoir les connaissances ou l’expérience pour en parler davantage. Si vous avez des recommandations de ressources, n’hésitez pas à les laisser en commentaires.

Et pour conclure, j’aimerais vous recommander cet article du collectif Les Dévalideuses qui traite aussi de COVID-19.

Prétendre qu’une tâche est facile ne la rend pas facile.

Un grand merci à Adèl’e pour cette traduction d’un article de Real Social Skills publié en 2018 ! Si vous préfèrez lire directement l’article dans sa version originale en anglais, c’est par ici. J’avais déjà mentionné Real Social Skills, site écrit par une personne autiste, dans un article l’an dernier au sujet des habiletés sociales.

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Radicale, par Emily Jamar

Emily Jamar a gracieusement accepté que son article soit traduit et publié ici. J’ai fait de mon mieux avec la traduction (avec l’aide précieuse de MarieGab), mais si vous lisez l’anglais de manière confortable, je vous recommande le texte original !

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Le bégaiement, par Xetra

Nous sommes le 22 octobre, c’est la journée mondiale du bégaiement. Xetra, qui est bègue, a gracieusement accepté que je publie ici les textes qu’elle a écrits à cette occasion en 2016 et en 2018. Xetra a aussi écrit un fil Twitter aujourd’hui sur le même sujet, que je vous recommande vivement. Bonne lecture !

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Le mythe du privilège handicapé

Aujourd’hui, un hashtag a été lancé sur Twitter, à l’initiative de @LeilaWarlock et @womenwhodostuff : #MonPrivilègeHandiPréféré. Il s’agit d’un hashtag ironique, visant à souligner à quel point le concept de « privilège handicapé » est une aberration et témoigner sur nos vécus de validisme.

L’idée a été lancée suite à un énième harcèlement de la part d’une personne valide, accusant une personne handicapée de « faire semblant » pour avoir des « privilèges handicapés ». Je ne souhaite pas donner de visibilité à cette triste personne qui a étalé son ignorance un bon moment, refusant d’admettre ses torts et de consulter les ressources que bon nombre de personnes handicapées lui ont communiquées.

Je me réjouis de l’initiative du hashtag, j’espère qu’elle permettra à des personnes valides de mieux saisir les enjeux quotidiens des personnes handicapées, et aux personnes handicapées de se sentir moins isolées avec ces expériences difficiles. Vous pouvez consulter les nombreux tweets de témoignages ici.

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Douleur chronique et communication

Dans un précédent article, je vous ai proposé des échelles de la douleur et évoqué brièvement la difficulté d’évaluer sa propre douleur, notamment lorsque l’on a connu des abus et/ou que l’on est malade chronique. Dans cet article j’aimerais creuser ce sujet, car il est vaste !

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Évaluer sa douleur

Il y a eu des remarques intéressantes au sujet de la douleur sur Twitter récemment (par exemple ce fil de Neiko). Pour quantifier la douleur et en communiquer l’intensité, il est courant que l’on demande aux patient·e·s de la noter sur une échelle de 0 à 10. Malheureusement, cela n’est pas toujours approprié pour simplifier la communication, pour plusieurs raisons.

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L’autisme, un handicap ?

Des revendications décalées

Ce fil Twitter de Vivre Avec (dont je vous recommande vivement le travail, et que vous pouvez soutenir ici) explique pourquoi l’insistance de certaines personnes neurodivergentes à se distancier du terme « handicap » est gênante et illogique.

Le rejet en bloc du terme ‘handicap’ par beaucoup de personnes neuroatypiques me chiffonne vraiment, surtout quand l’explication avancée est que la neuroatypie n’est pas un handicap mais un fonctionnement différent de celui qui est accepté par la société, pour moi justement c’est ça la définition du handicap : un fonctionnement différent de celui admis par la société, qu’il soit psy*, cognitif, physique… Le handicap c’est social, c’est pas quelque chose d’acquis et de gravé dans les gènes : quand je suis en fauteuil, je suis handicapée parce que mon environnement n’est pas adapté, il n’y a pas de rampes, pas d’ascenseurs, forcément ça va moins bien fonctionner pour moi. Et quand d’autres personnes neuroatypiques m’expliquent qu’elles ne voient pas ça comme un handicap, j’ai l’impression qu’elles me renvoient à la figure qu’être handicapé·e est quelque chose de mal ou de honteux, et c’est assez violent. Après je ne les blâme pas elles, même si ça peut en donner l’impression (déso pour ça), je me doute bien que c’est parce que le terme handicap est si violemment utilisé par la majorité des gens pour désigner quelque chose qu’il faut « soigner » ou « éliminer » que pour certain·e·s la solution est de le rejeter en bloc. Mais perso c’est une réaction qui me fait beaucoup de mal, parce que j’ai l’impression qu’on pourrait s’entraider et en fait non… Dernier point : pour moi la différence entre le handicap et la maladie, c’est que la maladie on cherche à la soigner, et le handicap c’est l’environnement qui pose problème (manque d’accessibilité, d’adaptations, d’aides, de considération…) (& on est d’accord que la base du problème c’est le validisme qui a fait du handicap quelque chose d’horrible à éviter à tout prix)

Certaines personnes militent carrément pour que l’autisme soit reconnu comme une différence et non comme une situation de handicap, ce qui a le don de m’énerver (exemple concret : cette association).

Dépathologiser une condition c’est une chose, prétendre qu’elle ne constitue pas un handicap dans notre société validiste en est une autre ! Il faut être sacrément privilégié·e pour dire quelque chose d’aussi dangereux pour toutes les personnes autistes dont la survie et le bien-être dépend des aménagements alloués aux personnes en situations de handicap (RQTH, AAH, tiers-temps, emploi du temps aménagé, etc).

Des termes mal compris

Dans un contexte francophone, parler de handicap est difficile car le vocabulaire est assez restreint. En anglais, il y a différents termes utilisés : « disabled » qui pourrait se traduire littéralement comme « désactivé, désempouvoiré ». Pour « valides » il y a « able-bodied » et « abled » et ce sont deux choses distinctes. Ces nuances n’existent pas en français, regrettable. En anglais on distingue « impairment« , « handicap« , « disability« . En français c’est toujours le même mot. Cet article en anglais explique très bien ce problème. De plus, en France les termes « en situation de handicap » sont utilisés en français sans que cela s’assortisse d’une réflexion sur ce qui peut être fait collectivement pour que la situation soit différente. C’est souvent considéré comme la formulation « politiquement correcte », mais le traitement des personnes handicapées n’est pas automatiquement plus respectueux pour autant.

Le modèle social du handicap méconnu

Trop peu de personnes ont entendu parler du modèle social du handicap. Voici, pour rappel, quelques ressources à ce sujet :

Légitime à se dire handicapé·e ?

J’ai souvent entendu des personnes autistes expliquer qu’elles ne se désignaient pas comme handicapées alors que leur quotidien correspondait à la définition que l’on en fait, et cela par sentiment d’illégitimité, surtout vis-à-vis de personnes autistes qui sont également malades chroniques. Nombre de personnes neurodivergentes ont un diagnostic officiel et pourtant, ne savent pas qu’elles ont des droits en tant que personne handicapée, que leur refuser des aménagements est illégal par exemple…

Alors, que ce soit clair, il n’y a pas besoin d’attendre de morfler H24, 7j/7, pour être handicapé·e et pour se revendiquer handicapé·e. Et c’est le lot de la plupart des personnes ayant des conditions chroniques (même des maladies incurables) de douter à cause d’une période d’accalmie, et de se dire « Je ne suis pas légitime, j’arrive à faire des choses, je ne vais pas si mal, je prends la place de personnes qui souffrent davantage ».

Le handicap n’est pas juste une question de ressenti individuel, c’est une condition d’oppression systémique. C’est tout à fait « normal » d’avoir ce genre de doutes… Mais le fait d’avoir une bonne journée ne fait pas disparaître le validisme ni l’ensemble des symptômes que l’on peut avoir sur la durée.

Être handicapé·e, ce n’est pas, comme semblent le penser un grand nombre des personnes valides, « ne pouvoir rien faire » ou « avoir besoin d’assistance 24h/24 ». Être handicapé·e c’est vivre dans un monde qui nous exclut parce que nos capacités sont différentes.

Si notre société était conçue de manière profondément excluante des personnes myopes, que se procurer des lunettes de vue était si coûteux que cela pouvait prendre 4 à 5 ans, qu’obtenir des aménagements nécessitait des démarches humiliantes, que la plupart des panneaux n’étaient pas lisibles pour les personnes myopes malgré la difficulté de se procurer des lunettes, que l’on soupçonnait toute personne myope qui se déclare myope de mentir pour avoir des « avantages »… La myopie serait considérée comme une situation de handicap, à raison.

Des euphémismes

Le terme « non-valide » est parfois utilisé par certaines personnes ; des personnes valides mais aussi des personnes qui se rendent bien compte qu’elles ne sont pas valides mais hésitent à adopter le terme « handicapé·e ». Vivre Avec vient de publier une vidéo à ce sujet que je vous recommande vivement : « Je déteste le terme non-valide » (sous-titres FR disponibles).

Moi non plus je n’aime pas du tout ce terme qui centre l’expérience valide une fois de plus. Il peut être délicat de s’approprier « handicapé·e » car c’est un terme stigmatisé et que l’on réserve souvent aux personnes circulant en fauteuil. Beaucoup de personnes valides semblent étonnées que nous nous disions handicapé·e·s sans honte. L’utilisation de la locution « en situation de handicap » est intéressante pour souligner la dimension contextuelle du handicap, mais elle est finalement souvent utilisée pour éviter « handicapé·e », comme si c’était une insulte.

Prendre en compte la diversité des vécus handi

Cela étant dit, la prudence est de mise lorsque l’on parle en tant que personne handicapée sur le sujet du handicap : je vous recommande de garder à l’esprit qu’il n’y a pas UN vécu handi, mais une multitude. Il y a des revendications communes et des vécus communs, mais ce n’est pas parce que l’on est autiste que l’on sait ce que c’est d’être paraplégique, et vice-versa. Je vous encourage à être tout particulièrement attentif·ves à cela, et ici comme ailleurs à appliquer l’adage « Stay in your lane » : ne pas parler à la place des concerné·e·s. C’est important de se rappeler que d’autres personnes autistes (ou autrement handi) vivent très différemment de soi, que partager un diagnostic ne signifie pas que l’on a le même quotidien. Beaucoup d’autres aspects peuvent influer sur nos expériences du handicap (les moyens financiers que l’on a, si l’on subit le racisme ou le sexisme, l’homophobie ou la transphobie, entre autres).

Autisme et terminologie

Vous êtes confus·e sur le vocabulaire à utiliser pour parler d’autisme et des personnes autistes de manière respectueuse ? Ce n’est pas étonnant. Tout le monde n’a pas les mêmes recommandations à ce sujet, il y a des divergences d’opinion.

Ce tableau récapitulatif présente une base intéressante des terminologies recommandées, et celles qu’il vaut mieux éviter :

Ce tableau vient d’un article d’AutCréatifs très complet, « Raconter l’autisme autrement » dont je recommande vivement la lecture (article disponible en format PDF ici).

Je dois préciser que toutes les personnes autistes ne suivent pas forcément les recommandations de ce tableau. Un grand nombre d’entre nous favorisent une approche dépathologisante de l’autisme et préfèrent utiliser un vocabulaire qui n’est pas médical, mais ce n’est pas le cas de tout le monde (ou pas dans toutes les circonstances). Personnellement, je trouve que ce tableau est un bon topo.

Ces recommandations n’ont nullement pour but de juger les personnes autistes qui utilisent « TSA », par exemple, ni les personnes qui préfèrent se désigner comme une « personne avec autisme », même si ce ne sont pas mes choix personnels.

En revanche, si vous utilisez les termes « haut niveau » et « bas niveau » je vous encourage vivement à vous remettre en question. Les problèmes que posent ces qualificatifs ont été explicités à maintes reprises : voir cet article en deux parties de script autistic, et celui-ci par Finn Gardiner.

Quelques autres précisions par rapport au vocabulaire utilisé lorsque l’on parle d’autisme :

  • « neurotypique » n’est pas, pour moi, synonyme de « non autiste » ; pour signifier « non autiste », j’utilise alliste — ceci évite beaucoup de malentendus
  • ni « alliste » ni « neurotypique » ne sont synonymes de « valide » ; on peut être alliste et/ou neurotypique et en situation de handicap par ailleurs, les utiliser de manière interchangeable est donc dommageable
  • le fait d’être autiste ne nous éclaire pas comme par magie sur tous les autres vécus de personnes handicapées ; la prudence est de rigueur si l’on se prononce sur quelque chose que l’on ne vit pas soi-même

J’ai écrit un autre article il y a quelques temps pour partager mes réflexions et connaissances sur l’usage de « neuroatypique » et « neurotypique » : https://dcaius.fr/blog/2018/05/28/point-vocabulaire/

Cet autre article donne quelques définitions basiques de certains termes couramment utilisés pour parler d’autisme et de neurodivergence en général : https://dcaius.fr/blog/2017/06/30/quelques-definitions-autour-de-la-neurodivergence/

Si vous avez des questions sur l’usage de certains termes, que quelque chose mériterait clarification ou développement, n’hésitez pas à me le signaler !