Évaluer sa douleur

Il y a eu des remarques intéressantes au sujet de la douleur sur Twitter récemment (par exemple ce fil de Neiko). Pour quantifier la douleur et en communiquer l’intensité, il est courant que l’on demande aux patient·e·s de la noter sur une échelle de 0 à 10. Malheureusement, cela n’est pas toujours approprié pour simplifier la communication, pour plusieurs raisons.

La difficulté à évaluer sa propre douleur

Il peut être compliqué d’évaluer sa propre douleur. Lorsque l’on a des douleurs chroniques, on a tendance à minimiser ce que l’on ressent, par habitude et parce que notre entourage le fait souvent. Lorsque l’on a connu des abus répétés, il est possible que l’on dissocie et que sentir notre corps et prendre la mesure de notre douleur soit difficile en soi, notamment parce que nos repères ont été mis à mal. Le fait d’avoir des troubles du traitement sensoriel, des problèmes de proprioception (courant chez les personnes dyspraxiques, autistes, ayant un SED, par exemple), n’arrange pas les choses.

Plutôt que de s’en tenir à des numéros, une solution à ce problème peut être de se référer à des échelles plus détaillées. J’en ai trouvé en anglais, que j’ai traduites qui ont été d’une aide efficace pour communiquer avec mes soignant·e·s. J’ai demandé à Isaac, talentueux artiste tatoueur et calligraphe, d’en faire de jolis visuels pour pouvoir les partager avec vous !

par ItsIsaacInk – paypal.me/ItsIsaacInk

Version couleur 1 (visible ci-dessus) / comic sans MS

L’échelle est disponible en 3 dégradés de couleurs et en noir et blanc. Il existe des versions Comic sans MS pour chacune (on pense à vous, personnes dyslexiques !).

Tous les visuels sont proposés gratuitement. Vous pouvez les réutiliser en créditant Isaac et moi-même. Si vous les appréciez et que vous en avez les moyens, je vous encourage à faire un don (même symbolique, de quelques euros) à Isaac, ici !

version couleur 2 (dégradé de bleu) / comic sans MS
version couleur 3 / comic sans MS ;
version noir et blanc / comic sans MS

Voici le texte de l’image :

Échelle de la douleur

10) Incapable de bouger | Alité·e, je ne peux pas bouger à cause de la douleur. J’ai besoin que quelqu’un m’emmène aux urgences pour qu’on m’aide.
9) Sévère | Je ne peux penser qu’à ma douleur. Je ne peux quasiment pas parler ou bouger à cause de la douleur.
8) Intense | Ma douleur est si sévère qu’il est dur de penser à autre chose. Parler et écouter est difficile.
7) Ingérable | J’ai mal tout le temps, cela m’empêche de faire la plupart de mes activités.
6) Alarmante | Je pense tout le temps à ma douleur. J’abandonne beaucoup d’activités à cause de cela.
5) Gênante | Je pense à ma douleur la plupart du temps. Je ne peux pas faire des activités que j’ai besoin de faire quotidiennement à cause de cela.
4) Modérée | Je suis conscient·e de ma douleur continuellement mais je peux continuer la plupart de mes activités.
3) Inconfortable | Ma douleur m’embête mais je peux l’ignorer la plupart du temps.
2) Légère | J’ai une douleur légère. Je suis conscient·e de ma douleur seulement si j’y prête attention.
1) Minime | Ma douleur se remarque à peine.
0) Inexistante | Je n’ai pas de douleur.

L’autisme, un handicap ?

Des revendications décalées

Ce fil Twitter de Vivre Avec (dont je vous recommande vivement le travail, et que vous pouvez soutenir ici) explique pourquoi l’insistance de certaines personnes neurodivergentes à se distancier du terme « handicap » est gênante et illogique.

Le rejet en bloc du terme ‘handicap’ par beaucoup de personnes neuroatypiques me chiffonne vraiment, surtout quand l’explication avancée est que la neuroatypie n’est pas un handicap mais un fonctionnement différent de celui qui est accepté par la société, pour moi justement c’est ça la définition du handicap : un fonctionnement différent de celui admis par la société, qu’il soit psy*, cognitif, physique… Le handicap c’est social, c’est pas quelque chose d’acquis et de gravé dans les gènes : quand je suis en fauteuil, je suis handicapée parce que mon environnement n’est pas adapté, il n’y a pas de rampes, pas d’ascenseurs, forcément ça va moins bien fonctionner pour moi. Et quand d’autres personnes neuroatypiques m’expliquent qu’elles ne voient pas ça comme un handicap, j’ai l’impression qu’elles me renvoient à la figure qu’être handicapé·e est quelque chose de mal ou de honteux, et c’est assez violent. Après je ne les blâme pas elles, même si ça peut en donner l’impression (déso pour ça), je me doute bien que c’est parce que le terme handicap est si violemment utilisé par la majorité des gens pour désigner quelque chose qu’il faut « soigner » ou « éliminer » que pour certain·e·s la solution est de le rejeter en bloc. Mais perso c’est une réaction qui me fait beaucoup de mal, parce que j’ai l’impression qu’on pourrait s’entraider et en fait non… Dernier point : pour moi la différence entre le handicap et la maladie, c’est que la maladie on cherche à la soigner, et le handicap c’est l’environnement qui pose problème (manque d’accessibilité, d’adaptations, d’aides, de considération…) (& on est d’accord que la base du problème c’est le validisme qui a fait du handicap quelque chose d’horrible à éviter à tout prix)

Certaines personnes militent carrément pour que l’autisme soit reconnu comme une différence et non comme une situation de handicap, ce qui a le don de m’énerver (exemple concret : cette association).

Dépathologiser une condition c’est une chose, prétendre qu’elle ne constitue pas un handicap dans notre société validiste en est une autre ! Il faut être sacrément privilégié·e pour dire quelque chose d’aussi dangereux pour toutes les personnes autistes dont la survie et le bien-être dépend des aménagements alloués aux personnes en situations de handicap (RQTH, AAH, tiers-temps, emploi du temps aménagé, etc).

Des termes mal compris

Dans un contexte francophone, parler de handicap est difficile car le vocabulaire est assez restreint. En anglais, il y a différents termes utilisés : « disabled » qui pourrait se traduire littéralement comme « désactivé, désempouvoiré ». Pour « valides » il y a « able-bodied » et « abled » et ce sont deux choses distinctes. Ces nuances n’existent pas en français, regrettable. En anglais on distingue « impairment« , « handicap« , « disability« . En français c’est toujours le même mot. Cet article en anglais explique très bien ce problème. De plus, en France les termes « en situation de handicap » sont utilisés en français sans que cela s’assortisse d’une réflexion sur ce qui peut être fait collectivement pour que la situation soit différente. C’est souvent considéré comme la formulation « politiquement correcte », mais le traitement des personnes handicapées n’est pas automatiquement plus respectueux pour autant.

Le modèle social du handicap méconnu

Trop peu de personnes ont entendu parler du modèle social du handicap. Voici, pour rappel, quelques ressources à ce sujet :

Légitime à se dire handicapé·e ?

J’ai souvent entendu des personnes autistes expliquer qu’elles ne se désignaient pas comme handicapées alors que leur quotidien correspondait à la définition que l’on en fait, et cela par sentiment d’illégitimité, surtout vis-à-vis de personnes autistes qui sont également malades chroniques. Nombre de personnes neurodivergentes ont un diagnostic officiel et pourtant, ne savent pas qu’elles ont des droits en tant que personne handicapée, que leur refuser des aménagements est illégal par exemple…

Alors, que ce soit clair, il n’y a pas besoin d’attendre de morfler H24, 7j/7, pour être handicapé·e et pour se revendiquer handicapé·e. Et c’est le lot de la plupart des personnes ayant des conditions chroniques (même des maladies incurables) de douter à cause d’une période d’accalmie, et de se dire « Je ne suis pas légitime, j’arrive à faire des choses, je ne vais pas si mal, je prends la place de personnes qui souffrent davantage ».

Le handicap n’est pas juste une question de ressenti individuel, c’est une condition d’oppression systémique. C’est tout à fait « normal » d’avoir ce genre de doutes… Mais le fait d’avoir une bonne journée ne fait pas disparaître le validisme ni l’ensemble des symptômes que l’on peut avoir sur la durée.

Être handicapé·e, ce n’est pas, comme semblent le penser un grand nombre des personnes valides, « ne pouvoir rien faire » ou « avoir besoin d’assistance 24h/24 ». Être handicapé·e c’est vivre dans un monde qui nous exclue parce que nos capacités sont différentes.

Si notre société était conçue de manière profondément excluante des personnes myopes, que se procurer des lunettes de vue était si coûteux que cela pouvait prendre 4 à 5 ans, qu’obtenir des aménagements nécessitait des démarches humiliantes, que la plupart des panneaux n’étaient pas lisibles pour les personnes myopes malgré la difficulté de se procurer des limites, que l’on soupçonnait toute personne myope qui se déclare myope de mentir pour avoir des « avantages »… La myopie serait considérée comme une situation de  handicap, à raison.

Des euphémismes

Le terme « non-valide » est parfois utilisé par certaines personnes ; des personnes valides mais aussi des personnes qui se rendent bien compte qu’elles ne sont pas valides mais hésitent à adopter le terme « handicapé·e ». Vivre Avec vient de publier une vidéo à ce sujet que je vous recommande vivement : « Je déteste le terme non-valide » (sous-titres FR disponibles).

Moi non plus je n’aime pas du tout ce terme qui centre l’expérience valide une fois de plus. Il peut être délicat de s’approprier « handicapé·e » car c’est un terme stigmatisé et que l’on réserve souvent aux personnes circulant en fauteuil. Beaucoup de personnes valides semblent étonnées que nous nous disions handicapé·e·s sans honte. L’utilisation de la locution « en situation de handicap » est intéressante pour souligner la dimension contextuelle du handicap, mais elle est finalement souvent utilisée pour éviter « handicapé·e », comme si c’était une insulte.

Prendre en compte la diversité des vécus handi

Cela étant dit, la prudence est de mise lorsque l’on parle en tant que personne handicapée sur le sujet du handicap : je vous recommande de garder à l’esprit qu’il n’y a pas UN vécu handi, mais une multitude. Il y a des revendications communes et des vécus communs, mais ce n’est pas parce que l’on est autiste que l’on sait ce que c’est d’être paraplégique, et vice-versa. Je vous encourage à être tout particulièrement attentif·ves à cela, et ici comme ailleurs à appliquer l’adage « Stay in your lane » : ne pas parler à la place des concerné·e·s. C’est important de se rappeler que d’autres personnes autistes (ou autrement handi) vivent très différemment de soi, que partager un diagnostic ne signifie pas que l’on a le même quotidien. Beaucoup d’autres aspects peuvent influer sur nos expériences du handicap (les moyens financiers que l’on a, si l’on subit le racisme ou le sexisme, l’homophobie ou la transphobie, entre autres).

Autisme et terminologie

Vous êtes confus·e sur le vocabulaire à utiliser pour parler d’autisme et des personnes autistes de manière respectueuse ? Ce n’est pas étonnant. Tout le monde n’a pas les mêmes recommandations à ce sujet, il y a des divergences d’opinion.

Ce tableau récapitulatif présente une base intéressante des terminologies recommandées, et celles qu’il vaut mieux éviter :

Ce tableau vient d’un article d’AutCréatifs très complet, « Raconter l’autisme autrement » dont je recommande vivement la lecture (article disponible en format PDF ici).

Je dois préciser que toutes les personnes autistes ne suivent pas forcément les recommandations de ce tableau. Un grand nombre d’entre nous favorisent une approche dépathologisante de l’autisme et préfèrent utiliser un vocabulaire qui n’est pas médical, mais ce n’est pas le cas de tout le monde (ou pas dans toutes les circonstances). Personnellement, je trouve que ce tableau est un bon topo.

Ces recommandations n’ont nullement pour but de juger les personnes autistes qui utilisent « TSA », par exemple, ni les personnes qui préfèrent se désigner comme une « personne avec autisme », même si ce ne sont pas mes choix personnels.

En revanche, si vous utilisez les termes « haut niveau » et « bas niveau » je vous encourage vivement à vous remettre en question. Les problèmes que posent ces qualificatifs ont été explicités à maintes reprises : voir cet article en deux parties de script autistic, et celui-ci par Finn Gardiner.

Quelques autres précisions par rapport au vocabulaire utilisé lorsque l’on parle d’autisme :

  • « neurotypique » n’est pas, pour moi, synonyme de « non autiste » ; pour signifier « non autiste », j’utilise alliste — ceci évite beaucoup de malentendus
  • ni « alliste » ni « neurotypique » ne sont synonymes de « valide » ; on peut être alliste et/ou neurotypique et en situation de handicap par ailleurs, les utiliser de manière interchangeable est donc dommageable
  • le fait d’être autiste ne nous éclaire pas comme par magie sur tous les autres vécus de personnes handicapées ; la prudence est de rigueur si l’on se prononce sur quelque chose que l’on ne vit pas soi-même

J’ai écrit un autre article il y a quelques temps pour partager mes réflexions et connaissances sur l’usage de « neuroatypique » et « neurotypique » : https://dcaius.fr/blog/2018/05/28/point-vocabulaire/

Cet autre article donne quelques définitions basiques de certains termes couramment utilisés pour parler d’autisme et de neurodivergence en général : https://dcaius.fr/blog/2017/06/30/quelques-definitions-autour-de-la-neurodivergence/

Si vous avez des questions sur l’usage de certains termes, que quelque chose mériterait clarification ou développement, n’hésitez pas à me le signaler !

Autisme : questions fréquemment posées

Voici une traduction de l’Autism FAQ de Autistic Hoya (aka Lydia X. Z. Brown), activiste autiste américain·e, publiée en 2011-2012. Un grand merci à La Girafe pour ce titanesque travail de traduction ! L’image ci-dessus est la bannière de Autistic Hoya — j’avais peu d’inspiration pour une illustration.

Cet article est disponible au format PDF ici.


Sur cette page, vous trouverez un bref aperçu de réponses à des questions fréquemment posées sur l’autisme à ceux qui sont nouveaux·elles dans la communauté autour de l’autisme, ou qui ont envie d’en apprendre davantage sur qui nous sommes. Voici la liste de ces questions. Vous pouvez utiliser CTRL+F ou parcourir l’article pour trouver celle que vous voulez lire. La dernière question donne une liste de ressources en ligne ainsi qu’imprimées qui pourraient vous être utiles. L’inclusion d’un site dans cette liste n’implique pas de promotion, d’accord ou de soutien de quelque manière que ce soit.

1. Qu’est-ce que l’autisme ?
2. Qu’est-ce que le spectre autistique ?
3. Qu’est-ce que le syndrome d’Asperger ?
4. Que sont les difficultés sensorielles ?
5. Les personnes autistes ont-elles de l’empathie ?
6. Qui a découvert l’autisme ?
7. Qu’est-ce qui cause l’autisme ?
8. Y a-t-il un remède à l’autisme ?
9. Quels traitements, thérapies, ou interventions sont disponibles pour les enfants et adultes autistes ?
10. Quelles aides ou adaptations sont souvent requises ou reçues à l’école par les élèves autistes ?


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Des scripts pour affronter les valideries

Un·e ami·e, qui est sur le point d’acquérir un fauteuil roulant, partageait récemment son inquiétude à l’idée qu’une inconnue l’interpelle pour savoir pourquoi iel utilisait un fauteuil roulant. Iel se demandait ce qu’iel allait bien pouvoir répondre si quelqu’un lui posait cette question.

Je lui ai donc recommandé quelques scripts au cas où iel se retrouve effectivement à faire face à des questions intrusives.

Certaines situations permettent l’usage du sarcasme ou de l’ironie, auquel cas voici quelques phrases que l’on peut utiliser si un·e illustre inconnu·e vient nous demander pourquoi on utilise un fauteuil roulant (ou autre aide à la mobilité !) :

  • « C’est un fauteuil roulant, pas une pancarte indiquant que je veux partager mon historique médical à des inconnu·e·s, au revoir »
  • « Et vous vos antécédents médicaux c’est comment ? »
  • « Si j’utilise un fauteuil roulant c’est pour pouvoir rouler sur les pieds des inconnu·e·s malpoli·e·s qui me posent des questions intrusives ! »
  • « C’est un accessoire de mode en fait, cripple is the new black ! » (le risque est bien sûr que l’on vous prenne au sérieux sur ce point…)

Si l’on n’est pas à l’aise avec cela et que l’on préfère quelque chose de moins « risqué », ces phrases peuvent convenir :

  • « J’utilise un fauteuil roulant parce que j’en ai besoin et cela ne vous regarde pas du tout, au revoir »
  • « J’utilise cette aide à la mobilité parce que j’en ai besoin, pas parce que j’ai envie de discuter de ma santé, je trouve votre curiosité déplacée, veuillez m’excuser »
  • « Ce ne sont pas vos affaires, bonne journée »
  • « Je n’ai pas envie d’en parler »

Bien entendu, ce n’est qu’un exemple. Il y a beaucoup d’autres situations de validisme ordinaire où l’usage de scripts peut se révéler utile, tout particulièrement lorsque les interactions sociales nous sont rendues difficiles par la fatigue chronique, l’anxiété sociale, etc.

Cela peut paraître étrange, mais scripter est un élément rassurant pour beaucoup d’entre nous qui se retrouvent sidéré·e·s sur le moment, et qui regrettent ensuite de ne pas avoir « su quoi dire ». Bien entendu, scripter est une stratégie de survie mais cela ne va pas résoudre le validisme en soi. Cela peut aider à désamorcer certaines situations, tempérer quelque peu notre anxiété, et en cela, ce n’est pas inutile. Je vous souhaite d’en avoir besoin le moins possible, mais j’espère que l’usage de scripts vous permettra de vous sentir un peu plus en confiance pour sortir avec des aides à la mobilité !

N’hésitez pas, si vous le souhaitez, à partager vos scripts, notamment avec le hashtag #ScriptAntiValiderie !

Amalgames psyvalidistes et misogynie

Récemment, j’ai discuté avec quelqu’un de la différence entre troubles psychiques et comportements abusifs. Mon interlocuteur semblait penser que les deux allaient de pair, que les troubles psychiques amenaient forcément à des comportements abusifs. C’est une idée extrêmement répandue aux ramifications particulièrement dangereuses, notamment en termes de justification des violences genrées.

Le cliché du « fou dangereux » est tenace. Le sujet a déjà été abordé maintes fois par des personnes neurodivergentes : l’excellent article « Qui est le fou dangereux ? » de GwennSEA en est un exemple parmi d’autres, on pourrait aussi citer celui-ci par Dandelion.

Outre la parole des personnes concernées sur le sujet, de nombreuses études ont montré que les personnes ayant des troubles psychiques représentent seulement 3 à 5 % des actes de violence en général. Le lien entre dangerosité et troubles psychiques n’est pas scientifiquement avéré. La prédiction d’un pronostic de dangerosité par des professionnels n’est correcte que dans un tiers des cas, avec une nette tendance à la surestimation de cette dangerosité (source : Psycom).

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L’expérience handie, Pierre Dufour

L’expérience handie de Pierre Dufour est un livre publié en 2013 par les Presses Universitaires de Grenoble. Je voulais écrire un article dédié depuis un moment, car c’est une lecture qui a grandement alimenté mes réflexions sur le handicap.

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Rien Sur Nous Sans Nous, SISM 2019

Vous le savez peut-être, du 18 au 31 mars, c’est la Semaine d’Information sur la Santé Mentale. Le thème de 2019 est « Santé mentale à l’ère du numérique ». Nous avons décidé, avec quelques ami·e·s, de produire un zine* à cette occasion, dans une optique « rien sur nous sans nous« .

*zine : Publication indépendante à diffusion limitée élaborée à propos de sujets culturels ou politiques ; magazines auto-édités DIY.

Ont participé à l’élaboration de ce zine :

Vous y avons rassemblé des textes qui nous tiennent à cœur sur la pair-aidance, l’approche respectueuse d’une personne traumatisée, l’automutilation…

Vous pouvez le télécharger gratuitement ci-dessous. Si vous en avez les moyens et que vous souhaitez soutenir notre initiative, il est possible de faire un don pour une version numérique, ou de vous procurer une version papier :

>> commander une version papier <<

>> télécharger le fichier imprimable à prix libre <<

>> télécharger la version numérique à prix libre <<

couverture du zine pour la SISM 2019 réalisée par Calvin Arium

Pour les personnes qui n’ont pas les moyens de faire un don, le zine est disponible au téléchargement en version imprimable (pour faire une brochure A5) ici et en version lisible (page après page) ici.

Nous avons envie de produire d’autres zines à l’avenir. Si vous souhaitez y participer, n’hésitez pas à me contacter !

Les aides à la mobilité – 1

La magnifique illustration accompagnant cet article a été réalisée par le très talentueux Calvin Arium !

Je voulais écrire sur les aides à la mobilité, car depuis quelques mois j’utilise une canne. Mes problèmes de santé se sont brusquement aggravés avec l’arrivée du froid, avec notamment des douleurs aux genoux pire que tout ce que j’avais pu expérimenter jusqu’ici. L’utilisation d’une canne me permet de sortir lorsque mes douleurs risqueraient de me faire perdre l’équilibre, tomber, ou me blesser. Outre le fait que cela me permettre d’être plus en confiance pour circuler lorsque mes jambes sont très fragilisées, cela signale aussi à autrui cette fragilité. Ainsi, je crains un peu moins que l’on me bouscule dans la rue, et il y a de plus grandes chances qu’une personne pour qui la station debout n’est pas pénible me laisse sa place dans les transports si besoin.

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