#WorldAutismDay2020

Le 2 avril est la journée mondiale de l’autisme ! J’espère que toutes les personnes autistes passent une bonne journée.

Le symbole de la neurodiversité (signe infini coloré en arc-en-ciel), surmonté de l'inscription "care not cure"

L’année dernière, j’avais écrit plusieurs articles pour le mois de l’acceptation de l’autisme. Cette année, je vais me concentrer sur mes participations à #AvrilArtAutiste2020, que vous pourrez retrouver sur mon blog artistique, dcaius.fr/art.

Si vous cherchez des informations au sujet de l’autisme, vous pouvez donc explorer les archives : je recommanderais en premier lieu le masterpost autisme qui est une compilation de liens classés par thème, idéal si vous ne savez pas par où commencer.

Mes articles préférés à titre personnel sont ceux sur les étiquettes de fonctionnements, celui sur la diversité des personnes autistes avec beaucoup de name-dropping, celui sur l’autisme en tant que handicap, … Mais il y en a beaucoup d’autres !

Si vous aimez les podcasts, je vous recommande vivement Autos Podcast ! Il y a pour l’instant quatre épisodes, qui abordent les sujets du diagnostic, du masking, de la scolarité…

vignette de l'épisode 4 de Autos Podcast, "Mascarade" ; dessin au trait blanc sur fond violet ; une personne aux cheveux mi-longs se tient la tête dans les mains, regardant au travers de ses doigts

Si vous préfèrez le format vidéo, il existe maintenant plusieurs vidéastes autistes francophones qui font des vidéos sur l’autisme : Alistair – HParadoxae, Angie Breshka, Teen Whistle… Et aujourd’hui Alistair a justement sorti une vidéo « C’est quoi l’autisme ? » de moins de 10 minutes, synthétique et claire, et qui est sous-titrée en français et en anglais :

Pour finir, mes recommandations pour les personnes allistes qui me liraient ; je vous en prie, ne relayez pas l’idée que « le bleu est la couleur de l’autisme », qui n’est rien d’autre qu’un cliché sexiste, et évitez de donner de l’argent ou du temps à des associations qui ne cherchent pas vraiment à soutenir les personnes autistes, mais à les éradiquer !

A bientôt sur dcaius.fr/art pour d’autres peintures à l’occasion d’#AvrilArtAutiste2020 !

Stim, une anthologie autiste !

Je viens de recevoir mon exemplaire de Stim, une anthologie autiste éditée par Lizzie Huxley-Jones. Dix-huit contributeurices ont pris part à cet ouvrage. Il y a des essais, des poèmes, des illustrations.

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Trauma et pardon, partie 1

Un tweet que j’ai vu passer il y a quelque temps posait la question suivante : le pardon est-il nécessaire pour aller de l’avant ?

Réponse courte : non, pas systématiquement

Non, il n’est pas forcément nécessaire de pardonner la personne qui a abusé de nous pour aller mieux. L’idée selon laquelle on ne peut pas passer à autre chose ou pleinement guérir sans pardonner peut s’appliquer à certaines situations, mais ce n’est en aucun cas une règle d’or.

Lorsque l’on a grandi dans un milieu où le pardon est incontournable et présenté comme indispensable (par exemple, une famille chrétienne très pratiquante), cela peut être particulièrement difficile de se défaire de ce cliché, avec des conséquences parfois désastreuses. Pourquoi cela ?

La répression des émotions

Il est assez courant (pour des victimes de trauma comme pour d’autres personnes) de réprimer les émotions « encombrantes » pour ne garder que celles qui sont perçues comme socialement constructives ou socialement valorisées.

Autrement dit, si l’on a l’impression qu’être en colère ou triste n’arrangera pas la situation dans laquelle on se trouve, voire l’empirera, il est possible que l’on fasse complètement l’impasse sur nos propres ressentis pour s’occuper plutôt de ceux de nos interlocuteurices, notamment en les assurant que l’on est pas fâché·e ou blessé·e et que tout va bien. Et ce n’est pas forcément un mensonge : parfois, on a tout simplement pas pris le temps d’examiner comment l’on se sent avant de rassurer autrui.

Cette tendance à réprimer automatiquement ses émotions peut être exacerbée lorsque l’expression des émotions a été découragée chez la personne ; par exemple, si lors de l’enfance toute expression de la colère était diabolisée, les larmes fustigées comme un signe de faiblesse, etc.

Or, pour pardonner, encore faut-il prendre pleinement la mesure de ce que le pardon implique. Dans certains cas, pardonner prématurément est un obstacle au rétablissement. Ce sera le sujet d’un deuxième article à venir prochainement !

La prosopagnosie

Peinture "Prosopagnosie" par Louise Duneton
Prosopagnosie, © Louise Duneton

Qu’est-ce que la prosopagnosie ?

Il s’agit d’une différence neurologique dont on estime qu’elle concerne 2,5% de la population. Les personnes prosopagnosiques ne reconnaissent pas les visages. Pas seulement les inconnu·e·s croisé·e·s une fois ou les célébrités, mais aussi les personnes de leur famille par exemple ! De nombreuses personnes prosopagnosiques racontent ne pas avoir reconnu leur propre mère.

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Fiche d’information sur le trauma

Je recommande régulièrement le travail du Dr Igor Thiriez, psychiatre qui publie sur son blog un grand nombre de fiches informatives précises et synthétiques. Définition de la dépression ou de la manie, tableau comparatif des effets de différents médicaments, exercices pour gérer l’agoraphobie, techniques pour gérer l’insomnie… C’est très complet et diversifié.

La plus récente fiche traite du stress post-traumatique ! J’ai eu l’immense plaisir d’apporter ma menue contribution à son élaboration.

J’aurais tant aimé avoir accès à ce type de ressources il y a cinq ou dix ans. Je me réjouis que cela existe à présent. Bonne lecture à tous·tes !

Bessel Van Der Kolk à Paris

Le 24 septembre 2018, j’étais à Paris pour la conférence donnée par Bessel Van Der Kolk à l’occasion de la publication de Le corps n’oublie rien (traduction française de The Body Keeps The Score, publié en 2015). J’ai déjà parlé ici de ce livre que j’ai lu et relu et qui m’a été d’une grande aide.

Cet article (un peu plus long et décousu que d’habitude) traite de quelques unes de mes impressions sur la conférence, je ferai peut-être un autre article sur le contenu du livre à proprement parler.

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Les étapes du rétablissement

Le terme de « rétablissement » ici est une traduction de recovery et fait référence au contexte d’une personne ayant un stress post-traumatique. Le terme étant très connoté « guérison », je me permets de vous recommander ce texte pour contextualiser ce que j’entends par là.

Lors d’un article précédent au sujet des termes « victime » et « survivant·e », j’expliquais qu’il y avait des idées reçues sur la figure de la « victime de violences ». Il y a ce cliché de la victime prostrée, mutique, blême, pleurant souvent, avec des traces visibles des violences subies… J’ai sans nul doute correspondu à ce cliché à certains moments de ma vie. J’ai pu recevoir de l’aide et cela n’a donc pas duré indéfiniment. Cependant, les violences que j’ai vécues m’impactent toujours au quotidien de différentes manières (cf article sur les stress post-traumatique).

Cela m’amène à parler des étapes du rétablissement (recovery steps) comme définies par la psychiatre spécialisée Judith L. Herman :

1) Sécurité et stabilisation (safety and stabilization)

Les personnes affectées par un trauma ont tendance à se sentir en danger dans leur corps et dans leur relation avec autrui. Regagner un sentiment de sécurité peut prendre des jours ou des semaines pour des personnes avec un traumatisme aigü, ou des mois ou des années pour des personnes ayant expérimenté des traumatismes chroniques/prolongés. Discerner quels domaines de la vie doivent être stabilisés, et comment accomplir cela, aidera à progresser dans le processus de rétablissement. Par exemple :

2) Souvenir et deuil (remembrance and mourning)

Cette étape conduit à gérer le trauma, y associer des mots et des émotions et en faire sens. Ce processus est généralement entrepris avec un·e conseiller·e ou thérapeute en groupe et/ou en thérapie individuelle. Il n’est peut-être pas nécessaire ou indispensable de passer beaucoup de temps sur cette étape. Il est cependant nécessaire de continuer à prêter attention à la sécurité et à la stabilité durant cette phase. Faire attention à la sécurité permet à la personne affectée par le trauma de traverser cette étape de manière à intégrer l’histoire traumatique plutôt qu’en réagissant en « combat, fuite ou sidération » (fight, flight or freeze response).

Le rythme est crucial durant cette étape. Si la personne affectée par le trauma est rapidement submergée et envahie par les émotions lorsqu’elle parle de ses souvenirs traumatiques, la sécurité et la stabilité doivent être retrouvées avant de poursuivre. Le but n’est pas de « revivre » le trauma mais ce n’est pas non plus de raconter l’histoire sans émotions.

Cette étape inclut la tache importante d’explorer, de faire le deuil des pertes associées au trauma et de fournir l’espace pour faire son deuil (ndlt : grieve n’a pas d’équivalent autre que « faire son deuil », d’où la répétition bien que la phrase d’avant utilise mourning, un autre mot pour exprimer la notion de deuil) et exprimer ses émotions.

3) Reconnection et intégration (reconnection and integration)

Dans cette phase, il doit y avoir création d’un nouveau sens de soi et d’un nouveau futur. Cette tâche finale implique de se redéfinir dans le contexte de relations signifiantes. A travers ce processus, le trauma n’est plus un principe définissant et organisant la vie de la personne. Le trauma devient intégré dans leur histoire de vie mais n’est pas la seule histoire qui les définit.

Dans cette troisième étape du rétablissement, la personne affectée par le trauma reconnait l’impact de la victimisation mais est maintenant prêt·e à prendre des mesures concrètes pour son empouvoirement et sa vie autodéterminée.

Dans certains cas, les personnes qui ont eu des expériences traumatiques trouvent une mission à travers laquelles elles peuvent continuer à guérir et croître, telle que parler à des jeunes, ou devenir mentor. La résolution avec succès des effets du trauma est un testament puissant de la résilience de l’esprit humain.

Le rétablissement est un processus individuel et sera différent pour chacune. Il y a un désir intense de se sentir bien rapidement et les personnes peuvent avoir l’impression que le rétablissement prend trop de temps ou qu’elles ne le font pas correctement. Le rétablissement n’est pas défini par l’absence totale de pensées ou d’émotions à propos de l’expérience traumatique, mais plutôt, être capable de vivre avec de manière que cela ne controle pas votre vie. Il est important d’être doux·ce, patient·e et plein·e de compassion envers vous-même tandis que vous avancez dans ce processus de rétablissement.


Pour conclure cet article je me permets de vous rappeler que le rétablissement n’est pas un processus linéaire, et que ces étapes peuvent fonctionner en cycles pendant un moment (1 – 2 – 3 – 2 – 1 – 2 – 1 – 2 – 3). Il n’y a pas de temps défini pour passer ces étapes ; cela peut prendre quelques mois ou plusieurs années. Cela dépend des expériences traumatiques et des contextes individuels.

Pour les personnes en rétablissement qui me lisent, quelle que soit l’étape où vous vous trouvez, je vous transmets tous mes encouragements.

Les vraies habiletés sociales

Lorsque l’on se renseigne sur l’autisme, il est courant que l’on entende parler des « habiletés sociales » (en anglais, social skills). Qu’est-ce qui est entendu par habileté sociale ou compétence sociale ? Cela dépend de ce qui est valorisé socialement, évidemment. Et sans surprise, comme le validisme empreigne notre société, les habiletés sociales que possèdent les personnes neurodivergentes sont dévaluées.

J’aime énormément le site Real Social Skills, écrit par une personne autiste, Ruti Regan. Real Social Skills propose des articles sur le thème des habiletés sociales : « Appeler quelque chose facile ne rend pas cette chose facile« , par exemple.

Voici une traduction des premières lignes de la rubrique « FAQ » de Real Social Skills :

Pourquoi ce blog s’appelle-t-il « Les vraies habiletés sociales » ?

« Habiletés sociales » est souvent une insulte qui signifie « enseigner aux personnes handicapées à être vues et pas entendues ». Je me réapproprie cette insulte en prenant « habileté sociale » littéralement. Les habiletés sociales existent vraiment, et il ne s’agit pas de s’effacer dans l’arrière-plan. Les vraies habiletés sociales, c’est apprendre des manières efficaces et éthiques d’interagir avec autrui. Certaines de ces compétences nous permettent d’arrêter d’internaliser le validisme, la misogynie et les autres formes de déshumanisation.

La désobéissance est une habileté sociale

Comme l’indique la bannière de cet article, la désobéissance est une habileté sociale. Il y a bien des situations où il faut désobéir à une personne qui cherche à nous donner des ordres ou nous contrôler. En apprenant à un·e enfant à obéir en toutes circonstances (coucou les comportementalistes validistes), on ne lui donne pas les outils pour se défendre d’abus. En décourageant l’esprit critique face aux conventions sociales, on prépare un individu à accepter des aberrations et à avoir des relations pénibles avec autrui.

Expliciter

Un certain nombre d’habiletés sociales sont enseignées par l’exemple, implicitement, ce qui les rend difficile à apprivoiser pour certaines personnes neurodivergentes, qui auraient besoin d’un manuel explicite, que les choses soient verbalisées, expliquées.

Personnellement j’aurais aimé que l’on m’explique que j’avais des centres d’intérêts inhabituels pour mon âge et qu’infodumper mes petits camarades de CP sur Picasso, l’épidémie de peste noire ou les querelles de la dynastie des Ptolémée en Égypte ancienne risquait de m’isoler. J’aurais voulu que l’on m’explique les oppressions systémiques plus tôt, surtout celles que je ne subis pas de plein fouet.

J’aurais aussi apprécié que l’on me rassure que je n’avais pas à essayer de me conformer à des exigences genrées arbitraires et contradictoires si cela me faisait du mal, et que mon appréciation de moi-même était bien plus importante que l’avis d’inconnu·e·s qui me voyaient comme un bout de viande. Que me sacrifier systématiquement pour autrui en négligeant mes propres limites n’était pas une bonne chose à glorifier. J’aurais aimé savoir que l’hétérosexualité n’était pas obligatoire, quoiqu’en disent les conservateurices, et qu’il était possible d’être ni hétérosexuel·le ni homosexuel·le. J’aurais aimé que quelqu’un m’explique que la qualité la plus importante d’un·e partenaire sexuel·le est qu’iel accepte un « non » sans faire d’histoires. J’aurais aussi sûrement perdu beaucoup moins de temps en appliquant la règle des 300 secondes bien plus tôt (cf 3. de cet article). Beaucoup d’habiletés sociales féministes, en somme.

Adelphes neurodivergent·e·s, quelles habiletés sociales auriez-vous aimé que l’on vous enseigne explicitement ?

Entre adelphes

Lorsque l’on est une personne neurodivergente, on développe rapidement des complexes sur nos habiletés sociales. On se sent nul·le, on internalise ce que les personnes qui nous harcèlent disent de nous.

Fréquenter d’autres personnes neurodivergentes est souvent salvateur, et nous y développons nos compétences sociales de manière qui nous convient. Voici quelques unes des qualités que j’apprécie énormément chez mes proches :

  • ne pas attendre de chacun·e une énergie débordante en toutes circonstances, banaliser le fait d’avoir besoin de se reposer
  • me croire sur parole lorsque je dis quelque chose, ne pas imaginer des sous-entendus à chacune de mes phrases
  • la franchise
  • respecter mes besoins spécifiques sans s’en moquer ou les minimiser (tamiser la lumière, manger tel ou tel aliment, etc)
  • ne pas m’infantiliser ou me sous-estimer parce que je fais preuve d’un enthousiasme qui peut sembler enfantin
  • ne pas donner de conseils que je n’ai pas demandés

Quelles sont les habiletés sociales que vous trouvez précieuse, que vous appréciez chez vous-même ou chez vos proches ? Quelles compétences sociales aimeriez-vous développer ?

P.S. : J’aimerais traduire certaines articles de Real Social Skills. Si vous voudriez aider à la traduction, n’hésitez pas à me contacter !

P.P.S. : La bannière de couverture a été réalisée par le talentueux artiste autiste Isaac, ItsIsaacInk

L’autisme, un handicap ?

Des revendications décalées

Ce fil Twitter de Vivre Avec (dont je vous recommande vivement le travail, et que vous pouvez soutenir ici) explique pourquoi l’insistance de certaines personnes neurodivergentes à se distancier du terme « handicap » est gênante et illogique.

Le rejet en bloc du terme ‘handicap’ par beaucoup de personnes neuroatypiques me chiffonne vraiment, surtout quand l’explication avancée est que la neuroatypie n’est pas un handicap mais un fonctionnement différent de celui qui est accepté par la société, pour moi justement c’est ça la définition du handicap : un fonctionnement différent de celui admis par la société, qu’il soit psy*, cognitif, physique… Le handicap c’est social, c’est pas quelque chose d’acquis et de gravé dans les gènes : quand je suis en fauteuil, je suis handicapée parce que mon environnement n’est pas adapté, il n’y a pas de rampes, pas d’ascenseurs, forcément ça va moins bien fonctionner pour moi. Et quand d’autres personnes neuroatypiques m’expliquent qu’elles ne voient pas ça comme un handicap, j’ai l’impression qu’elles me renvoient à la figure qu’être handicapé·e est quelque chose de mal ou de honteux, et c’est assez violent. Après je ne les blâme pas elles, même si ça peut en donner l’impression (déso pour ça), je me doute bien que c’est parce que le terme handicap est si violemment utilisé par la majorité des gens pour désigner quelque chose qu’il faut « soigner » ou « éliminer » que pour certain·e·s la solution est de le rejeter en bloc. Mais perso c’est une réaction qui me fait beaucoup de mal, parce que j’ai l’impression qu’on pourrait s’entraider et en fait non… Dernier point : pour moi la différence entre le handicap et la maladie, c’est que la maladie on cherche à la soigner, et le handicap c’est l’environnement qui pose problème (manque d’accessibilité, d’adaptations, d’aides, de considération…) (& on est d’accord que la base du problème c’est le validisme qui a fait du handicap quelque chose d’horrible à éviter à tout prix)

Certaines personnes militent carrément pour que l’autisme soit reconnu comme une différence et non comme une situation de handicap, ce qui a le don de m’énerver (exemple concret : cette association).

Dépathologiser une condition c’est une chose, prétendre qu’elle ne constitue pas un handicap dans notre société validiste en est une autre ! Il faut être sacrément privilégié·e pour dire quelque chose d’aussi dangereux pour toutes les personnes autistes dont la survie et le bien-être dépend des aménagements alloués aux personnes en situations de handicap (RQTH, AAH, tiers-temps, emploi du temps aménagé, etc).

Des termes mal compris

Dans un contexte francophone, parler de handicap est difficile car le vocabulaire est assez restreint. En anglais, il y a différents termes utilisés : « disabled » qui pourrait se traduire littéralement comme « désactivé, désempouvoiré ». Pour « valides » il y a « able-bodied » et « abled » et ce sont deux choses distinctes. Ces nuances n’existent pas en français, regrettable. En anglais on distingue « impairment« , « handicap« , « disability« . En français c’est toujours le même mot. Cet article en anglais explique très bien ce problème. De plus, en France les termes « en situation de handicap » sont utilisés en français sans que cela s’assortisse d’une réflexion sur ce qui peut être fait collectivement pour que la situation soit différente. C’est souvent considéré comme la formulation « politiquement correcte », mais le traitement des personnes handicapées n’est pas automatiquement plus respectueux pour autant.

Le modèle social du handicap méconnu

Trop peu de personnes ont entendu parler du modèle social du handicap. Voici, pour rappel, quelques ressources à ce sujet :

Légitime à se dire handicapé·e ?

J’ai souvent entendu des personnes autistes expliquer qu’elles ne se désignaient pas comme handicapées alors que leur quotidien correspondait à la définition que l’on en fait, et cela par sentiment d’illégitimité, surtout vis-à-vis de personnes autistes qui sont également malades chroniques. Nombre de personnes neurodivergentes ont un diagnostic officiel et pourtant, ne savent pas qu’elles ont des droits en tant que personne handicapée, que leur refuser des aménagements est illégal par exemple…

Alors, que ce soit clair, il n’y a pas besoin d’attendre de morfler H24, 7j/7, pour être handicapé·e et pour se revendiquer handicapé·e. Et c’est le lot de la plupart des personnes ayant des conditions chroniques (même des maladies incurables) de douter à cause d’une période d’accalmie, et de se dire « Je ne suis pas légitime, j’arrive à faire des choses, je ne vais pas si mal, je prends la place de personnes qui souffrent davantage ».

Le handicap n’est pas juste une question de ressenti individuel, c’est une condition d’oppression systémique. C’est tout à fait « normal » d’avoir ce genre de doutes… Mais le fait d’avoir une bonne journée ne fait pas disparaître le validisme ni l’ensemble des symptômes que l’on peut avoir sur la durée.

Être handicapé·e, ce n’est pas, comme semblent le penser un grand nombre des personnes valides, « ne pouvoir rien faire » ou « avoir besoin d’assistance 24h/24 ». Être handicapé·e c’est vivre dans un monde qui nous exclut parce que nos capacités sont différentes.

Si notre société était conçue de manière profondément excluante des personnes myopes, que se procurer des lunettes de vue était si coûteux que cela pouvait prendre 4 à 5 ans, qu’obtenir des aménagements nécessitait des démarches humiliantes, que la plupart des panneaux n’étaient pas lisibles pour les personnes myopes malgré la difficulté de se procurer des lunettes, que l’on soupçonnait toute personne myope qui se déclare myope de mentir pour avoir des « avantages »… La myopie serait considérée comme une situation de handicap, à raison.

Des euphémismes

Le terme « non-valide » est parfois utilisé par certaines personnes ; des personnes valides mais aussi des personnes qui se rendent bien compte qu’elles ne sont pas valides mais hésitent à adopter le terme « handicapé·e ». Vivre Avec vient de publier une vidéo à ce sujet que je vous recommande vivement : « Je déteste le terme non-valide » (sous-titres FR disponibles).

Moi non plus je n’aime pas du tout ce terme qui centre l’expérience valide une fois de plus. Il peut être délicat de s’approprier « handicapé·e » car c’est un terme stigmatisé et que l’on réserve souvent aux personnes circulant en fauteuil. Beaucoup de personnes valides semblent étonnées que nous nous disions handicapé·e·s sans honte. L’utilisation de la locution « en situation de handicap » est intéressante pour souligner la dimension contextuelle du handicap, mais elle est finalement souvent utilisée pour éviter « handicapé·e », comme si c’était une insulte.

Prendre en compte la diversité des vécus handi

Cela étant dit, la prudence est de mise lorsque l’on parle en tant que personne handicapée sur le sujet du handicap : je vous recommande de garder à l’esprit qu’il n’y a pas UN vécu handi, mais une multitude. Il y a des revendications communes et des vécus communs, mais ce n’est pas parce que l’on est autiste que l’on sait ce que c’est d’être paraplégique, et vice-versa. Je vous encourage à être tout particulièrement attentif·ves à cela, et ici comme ailleurs à appliquer l’adage « Stay in your lane » : ne pas parler à la place des concerné·e·s. C’est important de se rappeler que d’autres personnes autistes (ou autrement handi) vivent très différemment de soi, que partager un diagnostic ne signifie pas que l’on a le même quotidien. Beaucoup d’autres aspects peuvent influer sur nos expériences du handicap (les moyens financiers que l’on a, si l’on subit le racisme ou le sexisme, l’homophobie ou la transphobie, entre autres).

Le scripting

Le scripting est une notion quelque peu méconnue.

CutieWhales, une personne autiste et créatrice de stim-toys, a écrit un très chouette article dessus récemment intitulé « Scripting, Anxiété Sociale et Autisme« , que je vous recommande vivement !

L’article que je vous propose aujourd’hui s’inspire très directement d’une vidéo d’Amythest Schaber, que vous pouvez visionner ci-dessous. Le passage « citation » plus loin dans l’article est directement tiré des sous-titres, sans modification.

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