Qu’est-ce qu’un handicap ? [vidéo]

Alistair et moi avons fait une nouvelle vidéo, qui traite de handicap, notamment de modèle social du handicap, de neurodiversité, d’accessibilité…

Vos retours et critiques constructives sont les bienvenus, bon visionnage !

Autisme et parentalité

symbole de la neurodiversitéAu vu des discussions autour de #BOYCOTTLesPetitesVictoires, il semblerait qu’il y ait besoin d’enfoncer quelques portes ouvertes au sujet de la parentalité et de l’autisme.

Voici donc quelques mises au point pour les personnes qui nous prêtent des intentions que des camarades autistes ayant lancé le boycott et moi n’avons jamais exprimées :

Être parent d’un enfant autiste n’est pas facile

On passe beaucoup de temps à expliquer qu’on vit dans une société validiste qui considère les personnes handicapées comme inférieures, et qu’on doit se battre ne serait-ce que pour avoir le droit de vivre dignement. On sait que c’est difficile d’obtenir des droits élémentaires. On sait aussi qu’être parent d’un enfant valide est un sacré challenge. On se doute bien qu’être parent d’un enfant handi est épuisant parce que c’est une lutte acharnée pour que l’enfant ait ce dont iel a besoin.

Cependant, les discours qui présentent l’enfant autiste comme un fardeau et une mauvaise nouvelle parce qu’iel est autiste, et pas parce que la société est validiste et rend cette parentalité plus difficile, oui, ça nous dérange. Il y a des choses qui ne sont pas inconcevables en soi mais qu’il serait préférable d’aborder en thérapie ou dans des groupes de paroles, et pas dans des livres que les personnes autistes vont lire, et qui seront utilisés pour représenter l’autisme (« je dois faire le deuil de mon enfant, j’ai du mal à lui dire qu’il est fantastique »). Tout simplement parce que c’est super violent de s’entendre dire qu’on est des mauvaises nouvelles pour nos parents, et parce que la société validiste nous accable déjà suffisamment. Il me semble tout à fait logique que les parents aient besoin d’être épaulé-e-s, mais cela ne doit pas peser sur les enfants.

Ce serait vraiment chouette si les parents pouvaient prendre du recul et se rendre compte qu’on ne les attaque pas personnellement en tant que parents d’enfants autistes et qu’on ne cherche pas à minimiser les difficultés rencontrées parce qu’on critique un parent d’enfant autiste qui a des discours validistes. On lutte contre le validisme qu’il soit structurel (dans les lois, les institutions) ou dans les discours interpersonnels. Si une personne elle-même autiste tient des propos validistes, le fait qu’elle soit autiste ne l’exemptera pas de prendre ses responsabilités. Je ne vois pas pourquoi on épargnerait une remise en question à des parents sous prétexte qu’iels sont parents et que c’est compliqué.

Je trouve regrettable que certains parents nous prennent pour leurs ennemi-e-s parce qu’on dénonce le validisme de certain-e-s. On nous a reproché de vouloir laisser les enfants autistes livré-e-s à elleux-mêmes sans aucun accompagnement, bien qu’on n’ait jamais argumenté pour cela. On nous a dit qu’on ne valait pas mieux que l’approche psychanalytique de l’autisme, bien qu’on y soit farouchement opposé-e-s. On nous a dit qu’on ne savait pas de quoi on parlait parce qu’on présupposait que nous étions « autistes Asperger », sous-entendant que notre handicap est dérisoire et qu’on ne saisissait pas les enjeux. On nous a dit qu’on devrait passer du temps avec leurs enfants et que ça nous « ferait les pieds », ce qui nous a un peu déconcerté-e-s : c’est donc considéré comme une punition ou une menace de passer du temps avec des enfants autistes ? On nous a dit qu’à cause du mouvement pour la neurodiversité les enfants avec un diagnostic de syndrome d’Asperger se voyaient refuser des aménagements. On nous a aussi ordonné d’afficher nos diagnostics, et quelqu’un a même écrit que nous mériterions un coup de fusil.

L’autisme est un handicap

logo coloré <i>autism acceptance</i>, acceptation de l'autisme

Alors, que ce soit clair : nous sommes scandalisé-e-s que des personnes avec un diagnostic de syndrome d’Asperger se voient refuser des aménagements et des soins dont iels ont besoin. Ce ne sont pas les revendications de la plupart des personnes se réclamant de la neurodiversité. On est tout à fait disposé-e-s à amplifier les voix de parents qui galèrent à cause du validisme structurel. Notre but n’est pas de prétendre que l’autisme n’est pas un handicap, mais de faire en sorte que la société soit inclusive et accessible à tou-te-s, sans hiérarchisation sous prétexte de handicap. Nous avons donc a priori un but commun avec la plupart des parents d’enfants autistes.

Dans beaucoup de cas, toute l’énergie dépensée à se quereller sur des malentendus pourrait être redirigée pour travailler ensemble à obtenir des droits, mais nos interlocuteur-ices semblent persuadé-e-s que cela ne nous intéresse pas, j’ignore pourquoi.

Si vous pensez que les enfants autistes doivent être dressés pour ressembler à des allistes à tout prix, on risque de ne pas s’entendre sur un certain nombre de sujets, en effet. Mais si votre objectif est avant tout que votre enfant autiste obtienne des droits, ait les aménagements dont iel a besoin, développe des outils qui favorisent son autonomie et son épanouissement, il y a clairement une convergence, et ce serait opportun de cesser de nous considérer comme des obstacles à cela.

Point vocabulaire

Je vois passer pas mal de discours variés autour des termes « neuroatypique » et « neurotypique » et je voulais faire une petite mise au point.

Logo de l'Autism Network InternationalLe terme « neurotypique » a émergé au sein de Autism Network International (ANI), une organisation de personnes autistes dans les années 90. C’est un mot-valise de « neurologically typical » (neurologiquement typique). Le terme portait une intention satirique : les personnes autistes se voyant constamment désignées avec un vocabulaire très pathologisant, « neurotypique » se voulait une référence à cela, tout comme le terme « alliste » (qui signifie spécifiquement « personne qui n’est pas autiste ») qui apparaît en 2003 avec le texte humoristique d’Andrew Main. L’on disait (et l’on dit toujours) que les personnes autistes n’ont pas d’humour : le terme « neurotypique » était un pied de nez à ce prétendu manque d’humour et à la pathologisation des personnes qui divergent de la norme (autistes ou non).

Le terme « neuroatypique » a émergé comme terme complémentaire, mais n’a jamais vraiment été synonyme de « personne autiste ». Pourquoi l’aurait-il été ? « Autiste » n’est pas une insulte, et les militant-e-s autistes des années 90 le revendiquaient déjà. Il est beaucoup plus logique d’utiliser le terme « neuroatypique » quand on veut inclure des personnes divergeant de la norme mais n’étant pas autistes, que pour désigner des personnes autistes.

Cependant, à l’heure actuelle cette histoire du terme n’est plus très connue, et le terme « neuroatypique » provoque plus de confusion qu’autre chose : certain-e-s l’utilisent pour parler de la population autiste tandis que d’autres l’entendent comme un terme ombrelle plus large. Cela provoque beaucoup de conflits et d’incompréhensions. Le vocabulaire, lorsqu’il provoque plus d’incompréhension que de compréhension, est appelé à évoluer. Il ne sert à rien de s’accrocher à tout prix à un terme pour des raisons historiques quand il n’est plus porteur du sens que l’on souhaite.

J’ai donc pris le parti d’utiliser « neurodivergent-e » pour désigner les personnes qui ne sont pas neurotypiques, car l’étymologie a le mérite d’être, il me semble, claire et logique : il s’agit de personnes qui divergent de la norme. La norme peut évoluer. La norme actuelle est oppressive et exclut. Nous luttons pour que la neurodiversité soit acceptée. Il n’y a pas ainsi pas de confusion sur la personnalité originale ou la stigmatisation de certaines personnes allistes ou je ne sais quel débat stérile qui s’engage souvent quand on utilise « neuroatypique ». Il y a des personnes qui sont jugées acceptables selon une norme et d’autres non ; ce n’est pas un jugement de valeurs de l’originalité des personnes, c’est un constat sur la structure de la société qui valorise certains fonctionnements au détriment des autres.

« Toutes sortes de corps, toutes sortes de cerveaux »

 

J’inclus dans la population « neurodivergent-e » les personnes qui ont des problèmes d’addiction, les personnes avec le syndrome de Down, les personnes ayant un stress post-traumatique, les personnes avec un trouble anxieux ou dépressif, les personnes dites psychotiques, etc. C’est un terme ombrelle : la population sous l’ombrelle est vaste et diversifiée.

 

J’utilise « personnes autistes » pour désigner les personnes autistes, point barre. Il n’y a pas de honte à être autiste. Quand je parle d’une problématique spécifique aux personnes autistes (par exemple, la torture des enfants autistes par Ivar Lovaas dans le cadre de ses recherches ayant mené à l’Applied Behaviour Analysis), je ne vois pas l’utilité d’un autre terme. Si j’utilise « neurodivergent-e-s », c’est délibéré et cela inclut d’autres personnes que les autistes (par exemple, « les personnes neurodivergent-e-s se voient souvent psychiatriser et interner contre leur gré »).

J’ai vu des critiques de l’utilisation du terme « neuroatypique » comme synonyme de « neurodivergent-e » sous prétexte que cela encourageait à comprendre l’autisme comme une pathologie. Je dois dire que j’aimerais qu’on arrête d’essayer de mettre d’un côté les personnes neurodivergentes « malades » et de l’autre les personnes neurodivergentes « non malades ». Ce réflexe a un fondement validiste. En fait, l’enjeu de la pathologisation n’est absolument pas limité aux personnes autistes. Le militantisme des personnes psychiatrisées contre la psychiatrie répressive et les classifications stigmatisantes a une longue histoire. Par exemple, en France il y a un réseau d’entendeur-euse-s de voix qui mettent en avant que l’entente de voix n’est pas forcément à considérer comme un symptôme pathologique mais peut s’appréhender comme un phénomène porteur de sens pour les personnes concernées.

Pour résumer

Le terme « neurotypique » désigne les personnes qui se trouvent dans la norme actuellement acceptable et qui ne sont pas pathologisées. Le terme « alliste » désigne les personnes qui ne sont pas sur le spectre autistique.

Le terme « neurodivergent-e » est un terme ombrelle qui inclut toutes les personnes divergeant de la norme actuelle.

Le terme « neuroatypique » était un terme ombrelle similaire qui est maintenant utilisé de manière différente, provoquant confusion et incompréhension ; il est donc voué à être remplacé pour une meilleure compréhension.

Si vous voulez mettre en avant que vous êtes neurodivergent-e mais pas malade, merci de le faire sans jeter sous le bus les autres neurodivergent-e-s dans un réflexe validiste.

La neurodiversité

Qu’est-ce que la neurodiversité ?

La neurodiversité est la diversité des cerveaux et esprits humains, la variation infinie du fonctionnement neurocognitif au sein de notre espèce. La notion de neurodiversité se compare à celle de la biodiversité.

Le paradigme de la neurodiversité

La neurodiversité est considérée comme une forme de diversité humaine soumise aux mêmes dynamiques sociales que d’autres formes de diversité, y compris les dynamiques de pouvoir et d’oppression. La notion de la neurodiversité s’inscrit dans le contexte plus large du modèle social du handicap (notion abordée dans l’article sur le validisme). Le modèle social du handicap définit la situation de handicap non comme une déficience personnelle mais comme une situation collective d’oppression.

Les mythes sur la neurodiversité

L’activiste autiste Amythest Schaber a fait une vidéo explicative à propos de la neurodiversité, ainsi que pour démonter quelques mythes à ce sujet. (Les sous-titres français devraient arriver sous peu !)

Ces mythes, malentendus, idées fausses sont les suivantes :

– la neurodiversité prônerait de ne rien faire pour venir en aide aux personnes handies, le mouvement pour la neurodiversité serait anti-thérapie, anti-traitement, anti-soin en général : c’est faux. Les thérapies et traitements qui sont au bénéfice des personnes et qui ne risquent pas de faire plus de mal que de bien sont soutenues : par exemple, l’ergothérapie ou l’usage de médicaments dans certains cas. En revanche, le mouvement pour la neurodiversité s’oppose aux thérapies coûteuses et inefficaces, reposant sur des études scientifiques bancales et qui ont pour but premier de rendre les personnes neurodivergentes plus proches en apparence de la norme, au détriment de leur bien-être.

– le mouvement pour la neurodiversité serait contre les diagnostics officiels par des professionnels, et prônerait la supériorité de l’auto-diagnostic ; là aussi, c’est une idée reçue. Le mouvement pour la diversité reconnaît que chacun-e n’aura pas la possibilité d’avoir un diagnostic officiel (c’est un investissement de temps, d’énergie voire d’argent qui est considérable). Un diagnostic officiel peut se révéler très utile pour avoir accès à des accommodations (éducatives ou professionnelles) et autres droits sociaux — mais ce n’est pas une option viable pour chaque personne autiste sur la planète. Ce qui est mis en avant par la communauté de la neurodiversité, c’est qu’un diagnostic officiel n’est pas forcément indispensable pour comprendre qui l’on est et pour faire partie de la communauté autiste et du mouvement pour la neurodiversité.

– le mouvement pour la neurodiversité serait seulement pour les personnes autistes. Faux ! Bien que le mouvement soit né en grande partie de la réflexion et l’activisme de personnes autistes, n’importe quelle personne qui est neurodivergent-e, en dehors de la norme neurologique, peut se retrouver dans les revendications du mouvement pour la neurodiversité et prendre part à la communauté : par exemple, les personnes dyslexiques, ayant des TDA(H), le syndrome de Down, ou encore les personnes ayant un trouble bipolaire ou souffrant de dépression.

– l’autisme ne serait pas un handicap selon le mouvement pour la neurodiversité. Là encore, c’est faux ! L’autisme n’est pas une maladie, ce n’est pas un fléau ou quelque chose de négatif en soi, mais cela constitue un handicap.

Un symbole de l’infini aux couleurs de l’arc-en-ciel symbolise le spectre autistique et le mouvement de la neurodiversité.

Pour plus de détails sur la neurodiversité, voici quelques autres ressources francophones :