Point vocabulaire

Je vois passer pas mal de discours variés autour des termes « neuroatypique » et « neurotypique » et je voulais faire une petite mise au point.

Logo de l'Autism Network InternationalLe terme « neurotypique » a émergé au sein de Autism Network International (ANI), une organisation de personnes autistes dans les années 90. C’est un mot-valise de « neurologically typical » (neurologiquement typique). Le terme portait une intention satirique : les personnes autistes se voyant constamment désignées avec un vocabulaire très pathologisant, « neurotypique » se voulait une référence à cela, tout comme le terme « alliste » (qui signifie spécifiquement « personne qui n’est pas autiste ») qui apparaît en 2003 avec le texte humoristique d’Andrew Main. L’on disait (et l’on dit toujours) que les personnes autistes n’ont pas d’humour : le terme « neurotypique » était un pied de nez à ce prétendu manque d’humour et à la pathologisation des personnes qui divergent de la norme (autistes ou non).

Le terme « neuroatypique » a émergé comme terme complémentaire, mais n’a jamais vraiment été synonyme de « personne autiste ». Pourquoi l’aurait-il été ? « Autiste » n’est pas une insulte, et les militant-e-s autistes des années 90 le revendiquaient déjà. Il est beaucoup plus logique d’utiliser le terme « neuroatypique » quand on veut inclure des personnes divergeant de la norme mais n’étant pas autistes, que pour désigner des personnes autistes.

Cependant, à l’heure actuelle cette histoire du terme n’est plus très connue, et le terme « neuroatypique » provoque plus de confusion qu’autre chose : certain-e-s l’utilisent pour parler de la population autiste tandis que d’autres l’entendent comme un terme ombrelle plus large. Cela provoque beaucoup de conflits et d’incompréhensions. Le vocabulaire, lorsqu’il provoque plus d’incompréhension que de compréhension, est appelé à évoluer. Il ne sert à rien de s’accrocher à tout prix à un terme pour des raisons historiques quand il n’est plus porteur du sens que l’on souhaite.

J’ai donc pris le parti d’utiliser « neurodivergent-e » pour désigner les personnes qui ne sont pas neurotypiques, car l’étymologie a le mérite d’être, il me semble, claire et logique : il s’agit de personnes qui divergent de la norme. La norme peut évoluer. La norme actuelle est oppressive et exclut. Nous luttons pour que la neurodiversité soit acceptée. Il n’y a pas ainsi pas de confusion sur la personnalité originale ou la stigmatisation de certaines personnes allistes ou je ne sais quel débat stérile qui s’engage souvent quand on utilise « neuroatypique ». Il y a des personnes qui sont jugées acceptables selon une norme et d’autres non ; ce n’est pas un jugement de valeurs de l’originalité des personnes, c’est un constat sur la structure de la société qui valorise certains fonctionnements au détriment des autres.

« Toutes sortes de corps, toutes sortes de cerveaux »

 

J’inclus dans la population « neurodivergent-e » les personnes qui ont des problèmes d’addiction, les personnes avec le syndrome de Down, les personnes ayant un stress post-traumatique, les personnes avec un trouble anxieux ou dépressif, les personnes dites psychotiques, etc. C’est un terme ombrelle : la population sous l’ombrelle est vaste et diversifiée.

 

J’utilise « personnes autistes » pour désigner les personnes autistes, point barre. Il n’y a pas de honte à être autiste. Quand je parle d’une problématique spécifique aux personnes autistes (par exemple, la torture des enfants autistes par Ivar Lovaas dans le cadre de ses recherches ayant mené à l’Applied Behaviour Analysis), je ne vois pas l’utilité d’un autre terme. Si j’utilise « neurodivergent-e-s », c’est délibéré et cela inclut d’autres personnes que les autistes (par exemple, « les personnes neurodivergent-e-s se voient souvent psychiatriser et interner contre leur gré »).

J’ai vu des critiques de l’utilisation du terme « neuroatypique » comme synonyme de « neurodivergent-e » sous prétexte que cela encourageait à comprendre l’autisme comme une pathologie. Je dois dire que j’aimerais qu’on arrête d’essayer de mettre d’un côté les personnes neurodivergentes « malades » et de l’autre les personnes neurodivergentes « non malades ». Ce réflexe a un fondement validiste. En fait, l’enjeu de la pathologisation n’est absolument pas limité aux personnes autistes. Le militantisme des personnes psychiatrisées contre la psychiatrie répressive et les classifications stigmatisantes a une longue histoire. Par exemple, en France il y a un réseau d’entendeur-euse-s de voix qui mettent en avant que l’entente de voix n’est pas forcément à considérer comme un symptôme pathologique mais peut s’appréhender comme un phénomène porteur de sens pour les personnes concernées.

Pour résumer

Le terme « neurotypique » désigne les personnes qui se trouvent dans la norme actuellement acceptable et qui ne sont pas pathologisées. Le terme « alliste » désigne les personnes qui ne sont pas sur le spectre autistique.

Le terme « neurodivergent-e » est un terme ombrelle qui inclut toutes les personnes divergeant de la norme actuelle.

Le terme « neuroatypique » était un terme ombrelle similaire qui est maintenant utilisé de manière différente, provoquant confusion et incompréhension ; il est donc voué à être remplacé pour une meilleure compréhension.

Si vous voulez mettre en avant que vous êtes neurodivergent-e mais pas malade, merci de le faire sans jeter sous le bus les autres neurodivergent-e-s dans un réflexe validiste.

La neurodiversité

Qu’est-ce que la neurodiversité ?

La neurodiversité est la diversité des cerveaux et esprits humains, la variation infinie du fonctionnement neurocognitif au sein de notre espèce. La notion de neurodiversité se compare à celle de la biodiversité.

Le paradigme de la neurodiversité

La neurodiversité est considérée comme une forme de diversité humaine soumise aux mêmes dynamiques sociales que d’autres formes de diversité, y compris les dynamiques de pouvoir et d’oppression. La notion de la neurodiversité s’inscrit dans le contexte plus large du modèle social du handicap (notion abordée dans l’article sur le validisme). Le modèle social du handicap définit la situation de handicap non comme une déficience personnelle mais comme une situation collective d’oppression.

Les mythes sur la neurodiversité

L’activiste autiste Amythest Schaber a fait une vidéo explicative à propos de la neurodiversité, ainsi que pour démonter quelques mythes à ce sujet. (Les sous-titres français devraient arriver sous peu !)

Ces mythes, malentendus, idées fausses sont les suivantes :

– la neurodiversité prônerait de ne rien faire pour venir en aide aux personnes handies, le mouvement pour la neurodiversité serait anti-thérapie, anti-traitement, anti-soin en général : c’est faux. Les thérapies et traitements qui sont au bénéfice des personnes et qui ne risquent pas de faire plus de mal que de bien sont soutenues : par exemple, l’ergothérapie ou l’usage de médicaments dans certains cas. En revanche, le mouvement pour la neurodiversité s’oppose aux thérapies coûteuses et inefficaces, reposant sur des études scientifiques bancales et qui ont pour but premier de rendre les personnes neurodivergentes plus proches en apparence de la norme, au détriment de leur bien-être.

– le mouvement pour la neurodiversité serait contre les diagnostics officiels par des professionnels, et prônerait la supériorité de l’auto-diagnostic ; là aussi, c’est une idée reçue. Le mouvement pour la diversité reconnaît que chacun-e n’aura pas la possibilité d’avoir un diagnostic officiel (c’est un investissement de temps, d’énergie voire d’argent qui est considérable). Un diagnostic officiel peut se révéler très utile pour avoir accès à des accommodations (éducatives ou professionnelles) et autres droits sociaux — mais ce n’est pas une option viable pour chaque personne autiste sur la planète. Ce qui est mis en avant par la communauté de la neurodiversité, c’est qu’un diagnostic officiel n’est pas forcément indispensable pour comprendre qui l’on est et pour faire partie de la communauté autiste et du mouvement pour la neurodiversité.

– le mouvement pour la neurodiversité serait seulement pour les personnes autistes. Faux ! Bien que le mouvement soit né en grande partie de la réflexion et l’activisme de personnes autistes, n’importe quelle personne qui est neurodivergent-e, en dehors de la norme neurologique, peut se retrouver dans les revendications du mouvement pour la neurodiversité et prendre part à la communauté : par exemple, les personnes dyslexiques, ayant des TDA(H), le syndrome de Down, ou encore les personnes ayant un trouble bipolaire ou souffrant de dépression.

– l’autisme ne serait pas un handicap selon le mouvement pour la neurodiversité. Là encore, c’est faux ! L’autisme n’est pas une maladie, ce n’est pas un fléau ou quelque chose de négatif en soi, mais cela constitue un handicap.

Un symbole de l’infini aux couleurs de l’arc-en-ciel symbolise le spectre autistique et le mouvement de la neurodiversité.

Pour plus de détails sur la neurodiversité, voici quelques autres ressources francophones :