L’autisme, un handicap ?

Des revendications décalées

Ce fil Twitter de Vivre Avec (dont je vous recommande vivement le travail, et que vous pouvez soutenir ici) explique pourquoi l’insistance de certaines personnes neurodivergentes à se distancier du terme « handicap » est gênante et illogique.

Le rejet en bloc du terme ‘handicap’ par beaucoup de personnes neuroatypiques me chiffonne vraiment, surtout quand l’explication avancée est que la neuroatypie n’est pas un handicap mais un fonctionnement différent de celui qui est accepté par la société, pour moi justement c’est ça la définition du handicap : un fonctionnement différent de celui admis par la société, qu’il soit psy*, cognitif, physique… Le handicap c’est social, c’est pas quelque chose d’acquis et de gravé dans les gènes : quand je suis en fauteuil, je suis handicapée parce que mon environnement n’est pas adapté, il n’y a pas de rampes, pas d’ascenseurs, forcément ça va moins bien fonctionner pour moi. Et quand d’autres personnes neuroatypiques m’expliquent qu’elles ne voient pas ça comme un handicap, j’ai l’impression qu’elles me renvoient à la figure qu’être handicapé·e est quelque chose de mal ou de honteux, et c’est assez violent. Après je ne les blâme pas elles, même si ça peut en donner l’impression (déso pour ça), je me doute bien que c’est parce que le terme handicap est si violemment utilisé par la majorité des gens pour désigner quelque chose qu’il faut « soigner » ou « éliminer » que pour certain·e·s la solution est de le rejeter en bloc. Mais perso c’est une réaction qui me fait beaucoup de mal, parce que j’ai l’impression qu’on pourrait s’entraider et en fait non… Dernier point : pour moi la différence entre le handicap et la maladie, c’est que la maladie on cherche à la soigner, et le handicap c’est l’environnement qui pose problème (manque d’accessibilité, d’adaptations, d’aides, de considération…) (& on est d’accord que la base du problème c’est le validisme qui a fait du handicap quelque chose d’horrible à éviter à tout prix)

Certaines personnes militent carrément pour que l’autisme soit reconnu comme une différence et non comme une situation de handicap, ce qui a le don de m’énerver (exemple concret : cette association).

Dépathologiser une condition c’est une chose, prétendre qu’elle ne constitue pas un handicap dans notre société validiste en est une autre ! Il faut être sacrément privilégié·e pour dire quelque chose d’aussi dangereux pour toutes les personnes autistes dont la survie et le bien-être dépend des aménagements alloués aux personnes en situations de handicap (RQTH, AAH, tiers-temps, emploi du temps aménagé, etc).

Des termes mal compris

Dans un contexte francophone, parler de handicap est difficile car le vocabulaire est assez restreint. En anglais, il y a différents termes utilisés : « disabled » qui pourrait se traduire littéralement comme « désactivé, désempouvoiré ». Pour « valides » il y a « able-bodied » et « abled » et ce sont deux choses distinctes. Ces nuances n’existent pas en français, regrettable. En anglais on distingue « impairment« , « handicap« , « disability« . En français c’est toujours le même mot. Cet article en anglais explique très bien ce problème. De plus, en France les termes « en situation de handicap » sont utilisés en français sans que cela s’assortisse d’une réflexion sur ce qui peut être fait collectivement pour que la situation soit différente. C’est souvent considéré comme la formulation « politiquement correcte », mais le traitement des personnes handicapées n’est pas automatiquement plus respectueux pour autant.

Le modèle social du handicap méconnu

Trop peu de personnes ont entendu parler du modèle social du handicap. Voici, pour rappel, quelques ressources à ce sujet :

Légitime à se dire handicapé·e ?

J’ai souvent entendu des personnes autistes expliquer qu’elles ne se désignaient pas comme handicapées alors que leur quotidien correspondait à la définition que l’on en fait, et cela par sentiment d’illégitimité, surtout vis-à-vis de personnes autistes qui sont également malades chroniques. Nombre de personnes neurodivergentes ont un diagnostic officiel et pourtant, ne savent pas qu’elles ont des droits en tant que personne handicapée, que leur refuser des aménagements est illégal par exemple…

Alors, que ce soit clair, il n’y a pas besoin d’attendre de morfler H24, 7j/7, pour être handicapé·e et pour se revendiquer handicapé·e. Et c’est le lot de la plupart des personnes ayant des conditions chroniques (même des maladies incurables) de douter à cause d’une période d’accalmie, et de se dire « Je ne suis pas légitime, j’arrive à faire des choses, je ne vais pas si mal, je prends la place de personnes qui souffrent davantage ».

Le handicap n’est pas juste une question de ressenti individuel, c’est une condition d’oppression systémique. C’est tout à fait « normal » d’avoir ce genre de doutes… Mais le fait d’avoir une bonne journée ne fait pas disparaître le validisme ni l’ensemble des symptômes que l’on peut avoir sur la durée.

Être handicapé·e, ce n’est pas, comme semblent le penser un grand nombre des personnes valides, « ne pouvoir rien faire » ou « avoir besoin d’assistance 24h/24 ». Être handicapé·e c’est vivre dans un monde qui nous exclue parce que nos capacités sont différentes.

Si notre société était conçue de manière profondément excluante des personnes myopes, que se procurer des lunettes de vue était si coûteux que cela pouvait prendre 4 à 5 ans, qu’obtenir des aménagements nécessitait des démarches humiliantes, que la plupart des panneaux n’étaient pas lisibles pour les personnes myopes malgré la difficulté de se procurer des limites, que l’on soupçonnait toute personne myope qui se déclare myope de mentir pour avoir des « avantages »… La myopie serait considérée comme une situation de  handicap, à raison.

Des euphémismes

Le terme « non-valide » est parfois utilisé par certaines personnes ; des personnes valides mais aussi des personnes qui se rendent bien compte qu’elles ne sont pas valides mais hésitent à adopter le terme « handicapé·e ». Vivre Avec vient de publier une vidéo à ce sujet que je vous recommande vivement : « Je déteste le terme non-valide » (sous-titres FR disponibles).

Moi non plus je n’aime pas du tout ce terme qui centre l’expérience valide une fois de plus. Il peut être délicat de s’approprier « handicapé·e » car c’est un terme stigmatisé et que l’on réserve souvent aux personnes circulant en fauteuil. Beaucoup de personnes valides semblent étonnées que nous nous disions handicapé·e·s sans honte. L’utilisation de la locution « en situation de handicap » est intéressante pour souligner la dimension contextuelle du handicap, mais elle est finalement souvent utilisée pour éviter « handicapé·e », comme si c’était une insulte.

Prendre en compte la diversité des vécus handi

Cela étant dit, la prudence est de mise lorsque l’on parle en tant que personne handicapée sur le sujet du handicap : je vous recommande de garder à l’esprit qu’il n’y a pas UN vécu handi, mais une multitude. Il y a des revendications communes et des vécus communs, mais ce n’est pas parce que l’on est autiste que l’on sait ce que c’est d’être paraplégique, et vice-versa. Je vous encourage à être tout particulièrement attentif·ves à cela, et ici comme ailleurs à appliquer l’adage « Stay in your lane » : ne pas parler à la place des concerné·e·s. C’est important de se rappeler que d’autres personnes autistes (ou autrement handi) vivent très différemment de soi, que partager un diagnostic ne signifie pas que l’on a le même quotidien. Beaucoup d’autres aspects peuvent influer sur nos expériences du handicap (les moyens financiers que l’on a, si l’on subit le racisme ou le sexisme, l’homophobie ou la transphobie, entre autres).

Cousin·e·s autistes

Il y d’âpres débats sur la légitimité des personnes en attente de diagnostic officiel d’autisme à prendre la parole en tant que personnes autistes, ainsi que des discussions animées sur la place des personnes neurodivergentes allistes au sein de la neurodiversité et de la lutte pour nos droits. Il y a beaucoup à dire sur ces sujets, et j’y consacrerai probablement d’autres articles. Souvent, ces discussions m’évoquent le terme de « cousin·e » et son utilité potentielle.

Le texte ci-dessous est la traduction d’un article écrit par Mel Baggs sur les termes autistic cousins. Le texte original peut être lu ici.

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Autisme : questions fréquemment posées

Voici une traduction de l’Autism FAQ de Autistic Hoya (aka Lydia X. Z. Brown), activiste autiste américain·e, publiée en 2011-2012. Un grand merci à La Girafe pour ce titanesque travail de traduction ! L’image ci-dessus est la bannière de Autistic Hoya — j’avais peu d’inspiration pour une illustration.

Cet article est disponible au format PDF ici.


Sur cette page, vous trouverez un bref aperçu de réponses à des questions fréquemment posées sur l’autisme à ceux qui sont nouveaux·elles dans la communauté autour de l’autisme, ou qui ont envie d’en apprendre davantage sur qui nous sommes. Voici la liste de ces questions. Vous pouvez utiliser CTRL+F ou parcourir l’article pour trouver celle que vous voulez lire. La dernière question donne une liste de ressources en ligne ainsi qu’imprimées qui pourraient vous être utiles. L’inclusion d’un site dans cette liste n’implique pas de promotion, d’accord ou de soutien de quelque manière que ce soit.

1. Qu’est-ce que l’autisme ?
2. Qu’est-ce que le spectre autistique ?
3. Qu’est-ce que le syndrome d’Asperger ?
4. Que sont les difficultés sensorielles ?
5. Les personnes autistes ont-elles de l’empathie ?
6. Qui a découvert l’autisme ?
7. Qu’est-ce qui cause l’autisme ?
8. Y a-t-il un remède à l’autisme ?
9. Quels traitements, thérapies, ou interventions sont disponibles pour les enfants et adultes autistes ?
10. Quelles aides ou adaptations sont souvent requises ou reçues à l’école par les élèves autistes ?


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Autisme et psychanalyse

Il a été dit que l’approche psychanalytique de l’autisme a été une des plus grandes erreurs dans l’histoire de la neuropsychiatrie infantile (Joaquín Fuentes, 2006). Je pense qu’Ivar Lovaas est en bonne place également parmi les personnes qui ont fait énormément de mal aux personnes autistes avec des « soins », mais ce sera pour un autre article. Aujourd’hui, je voulais écrire sur l’approche psychanalytique de l’autisme. Ce ne sera certainement pas exhaustif, l’objectif est plutôt de donner quelques repères basiques.

Cet article est disponible au format PDF ici.

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Autisme et/ou TDAH ?

Ci-dessous, une traduction française de cet article du blog aut-punk, qui traite des différences et similarités entre autisme et TDAH, et qui me semble particulièrement utile car très « concret », illustré d’exemples de la vie courante. Quelqu’un a posé la question « Quelles sont les différences majeures entre l’autisme et le TDAH (trouble de l’attention avec hyperactivité) ? », et le texte ci-dessous est la réponse à cette question.

Un grand merci à Mrs.Krobb et La Girafe pour leur aide précieuse à l’élaboration de cette traduction !

Cet article est disponible au format PDF ici.

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Le « Haut Potentiel Intellectuel »

Que dire de l’étiquette « Haut Potentiel Intellectuel », et ses variantes « surdouée », »(très) haut QI », « précoce », ou encore « zèbre » ?

J’avais beaucoup apprécié l’article-témoignage de Gwenn sur le sujet, « Ma petite aventure avec le Quotient Intellectuel et la surdouance » (premier paragraphe cité ci-dessous).

Le QI serait censé calculer la capacité à raisonner logiquement d’une personne, sa capacité intellectuelle. On aimerait bien croire que les tests de QI sont des tests objectifs, ce serait rassurant, car l’intelligence est une notion subjective influencée par la culture, l’éducation, la façon de s’exprimer, la confiance en soi et le stress. Cependant, les tests de QI standards ne font rien pour écarter ces nombreux biais. Certaines questions seront très faciles pour qui a déjà vu un problème similaire à l’école, et demanderont une grande capacité de déduction à la personne pour qui c’est une nouveauté, ainsi que plus de temps. Il s’agit alors d’une évaluation du niveau scolaire.

(lire la suite)

Le fil Twitter d’une autre personne autiste, @nohecate, sur le sujet, était également éclairant.

Enfin, cet article-témoignage par une personne qui a eu affaire aux centres Cogito’Z a achevé de me mettre en colère, car il s’agit bien là d’exploitation financière et de négligence thérapeutique de personnes fragilisées.

Si le format vidéo vous convient mieux, voyez ci-dessous, Alistair y résume les problèmes que posent le diagnostic de « Haut Potentiel Intellectuel » en moins d’un quart d’heure.

Les différences sensorielles en vidéo

J’avais traduit un article expliquant ce que sont les différences sensorielles.

Alistair vient de faire une vidéo sur le sujet, et je vous la recommande vivement : ça dure moins de dix minutes et pourtant ça aborde plein d’aspects des différences sensorielles liées à l’autisme. Bonus : c’est très stimmy avec les illustrations et petits bruitages !

Qu’est-ce qu’un handicap ? [vidéo]

Alistair et moi avons fait une nouvelle vidéo, qui traite de handicap, notamment de modèle social du handicap, de neurodiversité, d’accessibilité…

Vos retours et critiques constructives sont les bienvenus, bon visionnage !

Autisme et parentalité

symbole de la neurodiversitéAu vu des discussions autour de #BOYCOTTLesPetitesVictoires, il semblerait qu’il y ait besoin d’enfoncer quelques portes ouvertes au sujet de la parentalité et de l’autisme.

Voici donc quelques mises au point pour les personnes qui nous prêtent des intentions que des camarades autistes ayant lancé le boycott et moi n’avons jamais exprimées :

Être parent d’un enfant autiste n’est pas facile

On passe beaucoup de temps à expliquer qu’on vit dans une société validiste qui considère les personnes handicapées comme inférieures, et qu’on doit se battre ne serait-ce que pour avoir le droit de vivre dignement. On sait que c’est difficile d’obtenir des droits élémentaires. On sait aussi qu’être parent d’un enfant valide est un sacré challenge. On se doute bien qu’être parent d’un enfant handi est épuisant parce que c’est une lutte acharnée pour que l’enfant ait ce dont iel a besoin.

Cependant, les discours qui présentent l’enfant autiste comme un fardeau et une mauvaise nouvelle parce qu’iel est autiste, et pas parce que la société est validiste et rend cette parentalité plus difficile, oui, ça nous dérange. Il y a des choses qui ne sont pas inconcevables en soi mais qu’il serait préférable d’aborder en thérapie ou dans des groupes de paroles, et pas dans des livres que les personnes autistes vont lire, et qui seront utilisés pour représenter l’autisme (« je dois faire le deuil de mon enfant, j’ai du mal à lui dire qu’il est fantastique »). Tout simplement parce que c’est super violent de s’entendre dire qu’on est des mauvaises nouvelles pour nos parents, et parce que la société validiste nous accable déjà suffisamment. Il me semble tout à fait logique que les parents aient besoin d’être épaulé-e-s, mais cela ne doit pas peser sur les enfants.

Ce serait vraiment chouette si les parents pouvaient prendre du recul et se rendre compte qu’on ne les attaque pas personnellement en tant que parents d’enfants autistes et qu’on ne cherche pas à minimiser les difficultés rencontrées parce qu’on critique un parent d’enfant autiste qui a des discours validistes. On lutte contre le validisme qu’il soit structurel (dans les lois, les institutions) ou dans les discours interpersonnels. Si une personne elle-même autiste tient des propos validistes, le fait qu’elle soit autiste ne l’exemptera pas de prendre ses responsabilités. Je ne vois pas pourquoi on épargnerait une remise en question à des parents sous prétexte qu’iels sont parents et que c’est compliqué.

Je trouve regrettable que certains parents nous prennent pour leurs ennemi-e-s parce qu’on dénonce le validisme de certain-e-s. On nous a reproché de vouloir laisser les enfants autistes livré-e-s à elleux-mêmes sans aucun accompagnement, bien qu’on n’ait jamais argumenté pour cela. On nous a dit qu’on ne valait pas mieux que l’approche psychanalytique de l’autisme, bien qu’on y soit farouchement opposé-e-s. On nous a dit qu’on ne savait pas de quoi on parlait parce qu’on présupposait que nous étions « autistes Asperger », sous-entendant que notre handicap est dérisoire et qu’on ne saisissait pas les enjeux. On nous a dit qu’on devrait passer du temps avec leurs enfants et que ça nous « ferait les pieds », ce qui nous a un peu déconcerté-e-s : c’est donc considéré comme une punition ou une menace de passer du temps avec des enfants autistes ? On nous a dit qu’à cause du mouvement pour la neurodiversité les enfants avec un diagnostic de syndrome d’Asperger se voyaient refuser des aménagements. On nous a aussi ordonné d’afficher nos diagnostics, et quelqu’un a même écrit que nous mériterions un coup de fusil.

L’autisme est un handicap

logo coloré <i>autism acceptance</i>, acceptation de l'autisme

Alors, que ce soit clair : nous sommes scandalisé-e-s que des personnes avec un diagnostic de syndrome d’Asperger se voient refuser des aménagements et des soins dont iels ont besoin. Ce ne sont pas les revendications de la plupart des personnes se réclamant de la neurodiversité. On est tout à fait disposé-e-s à amplifier les voix de parents qui galèrent à cause du validisme structurel. Notre but n’est pas de prétendre que l’autisme n’est pas un handicap, mais de faire en sorte que la société soit inclusive et accessible à tou-te-s, sans hiérarchisation sous prétexte de handicap. Nous avons donc a priori un but commun avec la plupart des parents d’enfants autistes.

Dans beaucoup de cas, toute l’énergie dépensée à se quereller sur des malentendus pourrait être redirigée pour travailler ensemble à obtenir des droits, mais nos interlocuteur-ices semblent persuadé-e-s que cela ne nous intéresse pas, j’ignore pourquoi.

Si vous pensez que les enfants autistes doivent être dressés pour ressembler à des allistes à tout prix, on risque de ne pas s’entendre sur un certain nombre de sujets, en effet. Mais si votre objectif est avant tout que votre enfant autiste obtienne des droits, ait les aménagements dont iel a besoin, développe des outils qui favorisent son autonomie et son épanouissement, il y a clairement une convergence, et ce serait opportun de cesser de nous considérer comme des obstacles à cela.

Point vocabulaire

Je vois passer pas mal de discours variés autour des termes « neuroatypique » et « neurotypique » et je voulais faire une petite mise au point.

Logo de l'Autism Network InternationalLe terme « neurotypique » a émergé au sein de Autism Network International (ANI), une organisation de personnes autistes dans les années 90. C’est un mot-valise de « neurologically typical » (neurologiquement typique). Le terme portait une intention satirique : les personnes autistes se voyant constamment désignées avec un vocabulaire très pathologisant, « neurotypique » se voulait une référence à cela, tout comme le terme « alliste » (qui signifie spécifiquement « personne qui n’est pas autiste ») qui apparaît en 2003 avec le texte humoristique d’Andrew Main. L’on disait (et l’on dit toujours) que les personnes autistes n’ont pas d’humour : le terme « neurotypique » était un pied de nez à ce prétendu manque d’humour et à la pathologisation des personnes qui divergent de la norme (autistes ou non).

Le terme « neuroatypique » a émergé comme terme complémentaire, mais n’a jamais vraiment été synonyme de « personne autiste ». Pourquoi l’aurait-il été ? « Autiste » n’est pas une insulte, et les militant-e-s autistes des années 90 le revendiquaient déjà. Il est beaucoup plus logique d’utiliser le terme « neuroatypique » quand on veut inclure des personnes divergeant de la norme mais n’étant pas autistes, que pour désigner des personnes autistes.

Cependant, à l’heure actuelle cette histoire du terme n’est plus très connue, et le terme « neuroatypique » provoque plus de confusion qu’autre chose : certain-e-s l’utilisent pour parler de la population autiste tandis que d’autres l’entendent comme un terme ombrelle plus large. Cela provoque beaucoup de conflits et d’incompréhensions. Le vocabulaire, lorsqu’il provoque plus d’incompréhension que de compréhension, est appelé à évoluer. Il ne sert à rien de s’accrocher à tout prix à un terme pour des raisons historiques quand il n’est plus porteur du sens que l’on souhaite.

J’ai donc pris le parti d’utiliser « neurodivergent-e » pour désigner les personnes qui ne sont pas neurotypiques, car l’étymologie a le mérite d’être, il me semble, claire et logique : il s’agit de personnes qui divergent de la norme. La norme peut évoluer. La norme actuelle est oppressive et exclut. Nous luttons pour que la neurodiversité soit acceptée. Il n’y a pas ainsi pas de confusion sur la personnalité originale ou la stigmatisation de certaines personnes allistes ou je ne sais quel débat stérile qui s’engage souvent quand on utilise « neuroatypique ». Il y a des personnes qui sont jugées acceptables selon une norme et d’autres non ; ce n’est pas un jugement de valeurs de l’originalité des personnes, c’est un constat sur la structure de la société qui valorise certains fonctionnements au détriment des autres.

« Toutes sortes de corps, toutes sortes de cerveaux »

 

J’inclus dans la population « neurodivergent-e » les personnes qui ont des problèmes d’addiction, les personnes avec le syndrome de Down, les personnes ayant un stress post-traumatique, les personnes avec un trouble anxieux ou dépressif, les personnes dites psychotiques, etc. C’est un terme ombrelle : la population sous l’ombrelle est vaste et diversifiée.

 

J’utilise « personnes autistes » pour désigner les personnes autistes, point barre. Il n’y a pas de honte à être autiste. Quand je parle d’une problématique spécifique aux personnes autistes (par exemple, la torture des enfants autistes par Ivar Lovaas dans le cadre de ses recherches ayant mené à l’Applied Behaviour Analysis), je ne vois pas l’utilité d’un autre terme. Si j’utilise « neurodivergent-e-s », c’est délibéré et cela inclut d’autres personnes que les autistes (par exemple, « les personnes neurodivergent-e-s se voient souvent psychiatriser et interner contre leur gré »).

J’ai vu des critiques de l’utilisation du terme « neuroatypique » comme synonyme de « neurodivergent-e » sous prétexte que cela encourageait à comprendre l’autisme comme une pathologie. Je dois dire que j’aimerais qu’on arrête d’essayer de mettre d’un côté les personnes neurodivergentes « malades » et de l’autre les personnes neurodivergentes « non malades ». Ce réflexe a un fondement validiste. En fait, l’enjeu de la pathologisation n’est absolument pas limité aux personnes autistes. Le militantisme des personnes psychiatrisées contre la psychiatrie répressive et les classifications stigmatisantes a une longue histoire. Par exemple, en France il y a un réseau d’entendeur-euse-s de voix qui mettent en avant que l’entente de voix n’est pas forcément à considérer comme un symptôme pathologique mais peut s’appréhender comme un phénomène porteur de sens pour les personnes concernées.

Pour résumer

Le terme « neurotypique » désigne les personnes qui se trouvent dans la norme actuellement acceptable et qui ne sont pas pathologisées. Le terme « alliste » désigne les personnes qui ne sont pas sur le spectre autistique.

Le terme « neurodivergent-e » est un terme ombrelle qui inclut toutes les personnes divergeant de la norme actuelle.

Le terme « neuroatypique » était un terme ombrelle similaire qui est maintenant utilisé de manière différente, provoquant confusion et incompréhension ; il est donc voué à être remplacé pour une meilleure compréhension.

Si vous voulez mettre en avant que vous êtes neurodivergent-e mais pas malade, merci de le faire sans jeter sous le bus les autres neurodivergent-e-s dans un réflexe validiste.