Rémission symptômatique et rémission fonctionnelle

Aujourd’hui, j’aimerais traiter du fait que parfois, on ne recherche pas en priorité une rémission symptomatique mais plutôt une rémission fonctionnelle. Qu’est-ce que ça veut dire ?

Les symptômes sont les manifestations d’une maladie ; la rémission symptomatique, ce serait ne plus expérimenter les symptômes.

La rémission fonctionnelle, c’est le fait de pouvoir « fonctionner » avec les symptômes : en les réduisant de manière tolérable, en les intégrant à son quotidien comme on intégrerait une autre contrainte.

Vous vous dites peut-être : pourquoi chercherait-on à vivre avec les symptômes plutôt à qu’à les éliminer ?

Souvent, on n’a pas vraiment le choix. Il peut arriver que le médicament proposé pour remédier à un symptôme provoque des effets secondaires trop dérangeants, et on préfère rester avec une gêne qu’on connaît et dont on connaît les contraintes, plutôt que gérer des douleurs difficiles à prévoir.

Je vais prendre un exemple :

Une personne, B., expérimente régulièrement de la déréalisation et de la dépersonnalisation. C’est une expérience perturbante, mais ça fait des années que ça arrive et B. a développé des compétences pour réagir quand cela arrive.

Quelques années auparavant, la déréalisation et la dépersonnalisation déclenchaient de l’anxiété, de la panique, et elle n’osait pas en parler, de peur qu’on veuille l’interner contre sa volonté car c’est un symptôme qui inquiète facilement. Les choses finissaient par s’aggraver ; même si la déréalisation et la dépersonnalisation s’estompaient, B. se retrouvait isolée avec des sensations de terreur et de honte.

Par la suite, B. a pu rencontrer d’autres personnes qui avaient des symptômes similaires. Elle s’est renseignée sur ces expériences et s’est rendue compte que c’était plus courant que ce qu’elle pensait. B. se sent alors moins seule, moins étrange. Le fait d’en parler avec d’autres personnes l’aide à développer de la compassion envers elle-même ; elle cesse de culpabiliser de l’apparition de déréalisation et dépersonnalisation. Plus confiante face à ces phénomènes, B. développe des outils pour faire avec (coping) : quand elle commence à déréaliser, elle appelle quelqu’un-e qui connaît le souci, et discuter lui change les idées et l’aide à s’ancrer dans la réalité. Elle a trouvé des ressources conçues par des pairs avec des astuces pour enrayer la dépersonnalisation. Le fait d’être moins isolée et de ne plus être terrassée par la culpabilité a résulté en un mieux-être considérable, mais les symptômes n’ont pas pour autant disparu. Cependant, la déréalisation et la dépersonnalisation, bien qu’étant des phénomènes handicapants pour B., ne lui gâchent plus la vie. B. considère qu’elle connaît une rémission fonctionnelle au moins partielle : elle constate un mieux-être et une plus grande marge en terme de fonctionnement au quotidien. En revanche, il n’y a pas vraiment de rémission symptomatique, car les symptômes sont toujours présents.

Peut-être que l’intérêt de ce vocabulaire ne vous apparaît pas de manière flagrante. Personnellement, j’étais très intéressée de pouvoir poser des mots précis sur ces concepts qui existaient, flottants, dans mon quotidien et dans mes réflexions. C’est peut-être du jargon*, mais c’est du jargon qui ne me semble pas inutile, loin de là.
Si vous avez des symptômes chroniques, quelles sont vos attentes et vos perspectives ? Rémission symptomatique, rémission fonctionnelle ? Est-ce que vos attentes sont partagées par vos soignant-e-s et votre entourage ? Ce sont des questions intéressantes, il me semble, pour toute personne en situation de handicap chronique.

*J’ai un peu râlé récemment sur le jargon médical et les injonctions faites aux patient-e-s d’éviter le jargon médical, à lire ici : https://twitter.com/d_caius/status/998557231468699648

Lecture : « J’ai survécu à la psychiatrie »

Je viens de finir J’ai survécu à la psychiatrie, un livre-témoignage écrit par Christelle Rosar, publié en 2013.

C’est relativement court, écrit de manière plutôt accessible — pas besoin de connaître tout le jargon relatif à la psychiatrie pour comprendre ce qu’il se trame, mais on apprend pas mal de choses au passage.

Les faits racontés par Christelle Rosar se passent dans les années 90 et 00, c’est relativement récent, et même si les lois ont évolué un peu depuis, un certain nombre d’abus dénoncés sont malheureusement toujours possibles aujourd’hui.

Ce livre m’a appris l’existence d’Advocacy, une association d’usagers en santé mentale qui oeuvre depuis 1997. En 2000, Advocacy créé des groupes Espaces Conviviaux Citoyens : le concept de GEM (Groupes d’Entraide Mutuelle) est construit sur ce modèle d’autogestion par et pour les membres. si vous souhaitez en trouver un près de chez vous, le site Psycom a fait une carte interactive des GEM en France.

Pour rappel, en France; la reconnaissance du handicap psychique arrive avec la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, et c’est cette loi qui favorise le développement des GEM. Intéressant d’apprendre l’histoire du militantisme derrière les lois !

Bref — je vous encourage vivement à lire J’ai survécu à la psychiatrie et à le recommander autour de vous.

Voici le résumé de la 4ème de couverture :

1,8 millions de personnes sont directement concernées par la psychiatrie en France. 350 000 sont en hôpital. Pour 1000 habitants, il y aurait 1’hospitalisation sous contrainte. Pourtant, ce système, générateur d’exclusion sociale et de stigmatisation, domine.

Internée à 16 ans, Christelle Rosar a enchaîné pendant vingt ans les hospitalisations. On l’attache, on lui injecte des médicaments, on la maintient dans un état végétatif. Elle a vu des patients rester à l’hôpital de leur adolescence à leur mort, d autres subir peu à peu les effets secondaires des traitements.

Aujourd’hui affranchie, elle nous raconte ses luttes pour retrouver son autonomie et sa place au sein de la société, dénonce les abus et les failles du système psychiatrique français, particulièrement violent.

Réflexions sur la socialisation et l’isolement des personnes traumatisées

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L’isolement subi à cause de milieux de socialisation discriminants

J’entends parfois des discours assez péjoratifs envers l’agoraphobie, la phobie sociale, ou tout simplement la méfiance envers des environnements excluants. C’est plutôt navrant de s’entendre dire que certaines personnes « choisissent de se mettre à l’écart », quand leur repli est une réaction à des rejets.

Je prends un exemple concret : que faire d’autre que prendre des distances de sa communauté religieuse quand on y est discriminé-e parce qu’on n’est pas hétérosexuel-le? Il ne faut pas sous-estimer le poids d’une telle discrimination, même lorsqu’on n’est pas « out » dans la communauté en question. Entendre des discours du type « nous ne sommes pas contre les homosexuels, mais contre l’homosexualité » dans la communauté dans laquelle on a grandi, c’est d’une violence incroyable. Cela me paraît évident, mais j’ai malgré tout rencontré des gens qui estiment que cette mise à l’écart est au moins en partie à la charge des personnes discriminées, qui ne chercheraient pas à « s’intégrer ». Mais comment s’intégrer dans un milieu où on est nié dans son humanité ? Présumer que quelqu’un d’isolé n’a pas cherché à rejoindre une communauté avant son isolement social relève d’une ignorance ou d’une mauvaise foi incroyable !

La phobie sociale n’est pas un choix. Quand on en vient à avoir peur de ses semblables au point où on ose à peine sortir de chez soi, ce n’est pas parce qu’on est « trop sensible » ou qu’on n’a pas assez essayé, n’en déplaise à certain-e-s privilégié-e-s qui refusent de reconnaître les nombreuses discriminations bien ancrées dans notre société.

Certains facteurs de mise à l’écart peuvent être considérés comme un choix, d’autres non. Encourager les personnes traumatisées à absorber encore et encore la responsabilité des abus qu’iels ont subi est très dangereux ! Comment ne pas finir par s’isoler lorsque l’on a vécu traumatisme sur traumatisme infligés par des entourages malveillants ?

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