La diversité du spectre autistique

Aujourd’hui débute le mois de l’acceptation de l’autisme (#AutismAcceptanceMonth), et j’aimerais vous parler à cette occasion de la diversité du spectre autistique. Tous les êtres humains se retrouvent un jour ou l’autre embêtés par des stéréotypes, des idées reçues, des clichés concernant l’une ou l’autre des catégories sociales auxquelles iels appartiennent. Les personnes autistes n’y font pas exception. Il y a des stéréotypes associés à l’autisme.

Ces stéréotypes ont malheureusement été entérinés par plusieurs soignant·e·s en charge de l’accompagnement de personnes autistes. Par exemple, Leo Kanner a établi le diagnostic d’autisme infantile avec des critères arbitraires, considérant qu’il était impossible qu’un enfant soit autiste et épileptique, ou encore qu’un enfant autiste devait avoir la peau pâle et être beau (!). Plus récemment, la théorie neurosexiste de Simon Baron-Cohen selon laquelle l’autisme dénoterait un « cerveau masculin extrême », a renforcé le phénomène de sous-diagnostic des femmes autistes durant des années.

Les personnes autistes sont souvent associées au cliché du savant scientifique — et certaines personnes autistes sont bel et bien des scientifiques savant·e·s, ce qui pose problème, c’est que l’on cantonne toutes les personnes autistes à cela, que l’on remette en question systématiquement le diagnostic de quelqu’un qui diffère de ce stéréotype.

Il existe des personnes autistes malades chroniques ; Amythest Schaber, Beth Wilson, Dusting Off Dusty, invisible i, Jamie Hale, Kristin DeMarco Wagner

Il existe des personnes autistes comédien·ne·s, acteurices, performers de stand-up ; Hannah Gadsby, Anthony Hopkins, Daryl Hannah, George Steeves, Adam Schwartz

Il existe des personnes autistes racisées (vous vous dites peut-être « bien sûr enfin, pourquoi le préciser ? », mais Kanner prétendait que les enfants autistes étaient forcément blancs et pâles…) : Morénike Giwa Onaiwu, Phinn Gardiner, Timotheus « T.J. » Gordon, Jr., Lisa J. Ellwood, Lydia X. Z. Brown, Let Me Brea

Il existe des personnes autistes qui n’oralisent pas (que l’on appelle souvent « non-verbales« ) et s’expriment autrement ; Babouillec, Amy Sequenzia, David James Savarese, Philip Reyes

Il existe des personnes autistes trans ; Lucas Scheelk, Evil Autie, Aaron Ansuini, Samantha Hack, Elizabeth Graham, Remrov, Maxfield Sparrow, Casper de « Flappy Hands and Stims!« , Evan Mark, , Devin S. Turk

Il existe des personnes autistes qui ne sont pas portées sur la technologie ou les mathématiques mais plutôt sur la littérature, la linguistique ou les sciences sociales (et d’autres encore se passionnent pour tout cela à la fois !), des personnes autistes qui aiment danser, des personnes autistes qui se teignent les cheveux de toutes les couleurs, des personnes autistes qui parlent beaucoup, des personnes autistes bègues, des personnes autistes tatouées, des personnes autistes discrètes…

Bref, vous l’aurez compris, les personnes autistes ne sont pas un monolithe. Le diagnostic d’autisme n’est pas assorti d’un certain type physique, d’une seule manière de s’habiller ou de se mouvoir, d’une seule mouvance politique ou d’une seule couleur préférée.

Pour illustrer cet article, Calvin Arium m’a permet d’utiliser les portraits qu’il a fait de quelques un·e·s de ses ami·e·s autistes.

Je suis la personne qui flappe joyeusement avec le pull gris sur lequel est inscrit « Cure Ableism ». Parmi les autres fabuleuses personnes représentées se trouvent GwennSEA, Pha, LeChaptor, Saule, et bien sûr Calvin, le dessinateur !

[Nota bene : les illustrations pré-datent l’article, et représentent des personnes existantes. Bien entendu elles n’ont pas la prétention d’illustrer la diversité réelle de la population autiste, ni même d’essayer, puisque ce n’est pas une commande faite pour illustrer l’article, mais des illustrations que j’aime bien et que Calvin m’a gracieusement permis d’utiliser.]

dessin par Calvin Arium de quatres personnes autistes

S’il y a une personne autiste que je n’ai pas citée dont vous appréciez beaucoup l’existence et le travail, n’hésitez pas à le dire dans les commentaires, que l’on puisse les découvrir !

Des scripts pour affronter les valideries

Un·e ami·e, qui est sur le point d’acquérir un fauteuil roulant, partageait récemment son inquiétude à l’idée qu’une inconnue l’interpelle pour savoir pourquoi iel utilisait un fauteuil roulant. Iel se demandait ce qu’iel allait bien pouvoir répondre si quelqu’un lui posait cette question.

Je lui ai donc recommandé quelques scripts au cas où iel se retrouve effectivement à faire face à des questions intrusives.

Certaines situations permettent l’usage du sarcasme ou de l’ironie, auquel cas voici quelques phrases que l’on peut utiliser si un·e illustre inconnu·e vient nous demander pourquoi on utilise un fauteuil roulant (ou autre aide à la mobilité !) :

  • « C’est un fauteuil roulant, pas une pancarte indiquant que je veux partager mon historique médical à des inconnu·e·s, au revoir »
  • « Et vous vos antécédents médicaux c’est comment ? »
  • « Si j’utilise un fauteuil roulant c’est pour pouvoir rouler sur les pieds des inconnu·e·s malpoli·e·s qui me posent des questions intrusives ! »
  • « C’est un accessoire de mode en fait, cripple is the new black ! » (le risque est bien sûr que l’on vous prenne au sérieux sur ce point…)

Si l’on n’est pas à l’aise avec cela et que l’on préfère quelque chose de moins « risqué », ces phrases peuvent convenir :

  • « J’utilise un fauteuil roulant parce que j’en ai besoin et cela ne vous regarde pas du tout, au revoir »
  • « J’utilise cette aide à la mobilité parce que j’en ai besoin, pas parce que j’ai envie de discuter de ma santé, je trouve votre curiosité déplacée, veuillez m’excuser »
  • « Ce ne sont pas vos affaires, bonne journée »
  • « Je n’ai pas envie d’en parler »

Bien entendu, ce n’est qu’un exemple. Il y a beaucoup d’autres situations de validisme ordinaire où l’usage de scripts peut se révéler utile, tout particulièrement lorsque les interactions sociales nous sont rendues difficiles par la fatigue chronique, l’anxiété sociale, etc.

Cela peut paraître étrange, mais scripter est un élément rassurant pour beaucoup d’entre nous qui se retrouvent sidéré·e·s sur le moment, et qui regrettent ensuite de ne pas avoir « su quoi dire ». Bien entendu, scripter est une stratégie de survie mais cela ne va pas résoudre le validisme en soi. Cela peut aider à désamorcer certaines situations, tempérer quelque peu notre anxiété, et en cela, ce n’est pas inutile. Je vous souhaite d’en avoir besoin le moins possible, mais j’espère que l’usage de scripts vous permettra de vous sentir un peu plus en confiance pour sortir avec des aides à la mobilité !

N’hésitez pas, si vous le souhaitez, à partager vos scripts, notamment avec le hashtag #ScriptAntiValiderie !

L’expérience handie, Pierre Dufour

L’expérience handie de Pierre Dufour est un livre publié en 2013 par les Presses Universitaires de Grenoble. Je voulais écrire un article dédié depuis un moment, car c’est une lecture qui a grandement alimenté mes réflexions sur le handicap.

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Rien Sur Nous Sans Nous, SISM 2019

Vous le savez peut-être, du 18 au 31 mars, c’est la Semaine d’Information sur la Santé Mentale. Le thème de 2019 est « Santé mentale à l’ère du numérique ». Nous avons décidé, avec quelques ami·e·s, de produire un zine* à cette occasion, dans une optique « rien sur nous sans nous« .

*zine : Publication indépendante à diffusion limitée élaborée à propos de sujets culturels ou politiques ; magazines auto-édités DIY.

Ont participé à l’élaboration de ce zine :

Vous y avons rassemblé des textes qui nous tiennent à cœur sur la pair-aidance, l’approche respectueuse d’une personne traumatisée, l’automutilation…

Vous pouvez le télécharger gratuitement ci-dessous. Si vous en avez les moyens et que vous souhaitez soutenir notre initiative, il est possible de faire un don pour une version numérique, ou de vous procurer une version papier :

>> commander une version papier <<

>> télécharger le fichier imprimable à prix libre <<

>> télécharger la version numérique à prix libre <<

couverture du zine pour la SISM 2019 réalisée par Calvin Arium

Pour les personnes qui n’ont pas les moyens de faire un don, le zine est disponible au téléchargement en version imprimable (pour faire une brochure A5) ici et en version lisible (page après page) ici.

Nous avons envie de produire d’autres zines à l’avenir. Si vous souhaitez y participer, n’hésitez pas à me contacter !

Les aides à la mobilité – 1

La magnifique illustration accompagnant cet article a été réalisée par le très talentueux Calvin Arium !

Je voulais écrire sur les aides à la mobilité, car depuis quelques mois j’utilise une canne. Mes problèmes de santé se sont brusquement aggravés avec l’arrivée du froid, avec notamment des douleurs aux genoux pire que tout ce que j’avais pu expérimenter jusqu’ici. L’utilisation d’une canne me permet de sortir lorsque mes douleurs risqueraient de me faire perdre l’équilibre, tomber, ou me blesser. Outre le fait que cela me permettre d’être plus en confiance pour circuler lorsque mes jambes sont très fragilisées, cela signale aussi à autrui cette fragilité. Ainsi, je crains un peu moins que l’on me bouscule dans la rue, et il y a de plus grandes chances qu’une personne pour qui la station debout n’est pas pénible me laisse sa place dans les transports si besoin.

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Les avertissements de contenu

Pourquoi des avertissements de contenu ?

J’avais évoqué les avertissements de contenu dans un précédent article de recommandations de choses à faire et à ne pas faire avec une personne ayant un stress post-traumatique :

[…] Il est recommandé de demander plutôt quels aménagements peuvent être faits pour éviter de déclencher des symptômes chez la personne. Cela peut être fait par exemple comme cela : « Est-ce qu’il y a un sujet qu’il vaut mieux que j’évite parce que ça peut être triggering pour toi ? », « As-tu besoin d’avertissements de contenu sur certains sujets ? »

Vous avez peut-être rencontré les termes « trigger warning », « content warning » ou leurs abbréviations « TW », « CW ». Personnellement je les utilise peu en français car je considère que l’usage de mots anglais peu connus dans un contexte francophone alors que l’on dispose d’alternatives francophones peut prêter à confusion et se révéler excluant. Je regrette que le concept se soit diffusé principalement avec ces termes anglophones car il me semble que cela contribue aussi à l’impression qu’ont certaines personnes qu’utiliser des avertissements de contenu est compliqué et forcément réservé à certains milieux.

Quant au terme triggering, j’ai récemment décidé d’utiliser autant que possible « réactivant » ou « redéclencheur » à la place, pour les mêmes raisons, et aussi car le terme trigger et ses dérivés ont été détournés, notamment par des blagues et insultes trivialisant le sens initial (comme, hélas, la plupart du champ lexical lié à la folie : « schizo », « bipolaire », « maniaque », etc). Gwenn SEA a écrit un excellent article à ce sujet, que je vous recommande vivement : « Alors, tu es triggered ?« .

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Eugénisme

Avertissement de contenu : validisme, eugénisme, meurtre, filicide.

Le 1er mars de chaque année, c’est le Disability Day of Mourning, journée de deuil où l’on se souvient de personnes handicapées assassinées par leurs familles. Le site Disability Memorial les répertorie ; vous pouvez par exemple trouver ici les victimes de l’année 2019.

Trois jours après ce jour du souvenir qui rend hommage aux victimes du validisme, Konbini news décide de donner de la visibilité à Anne Ratier, une femme qui a tué son fils en 1987. Elle a écrit un livre pour en parler (!). Elle explique qu’elle a « offert la mort » à son fils car sa vie n’était « pas digne ».

Comme à chaque fois qu’un parent valide d’enfant handicapé ouvre la bouche pour exprimer des atrocités validistes, on trouve des personnes valides pour prendre sa défense, compatir, souligner que c’est dur d’élever un enfant handicapé, que c’est « émouvant », « courageux »… Il s’agit ici d’un meurtre, mais bien sûr, les vies handicapées ne sont pas des vraies vies à leurs yeux.

Stip sur l'infanticide par Freaks
Strip par Freaks, que vous pouvez retrouver sur Twitter et Patreon

Il est difficile de mettre en mots à quel point ceci est sidérant à lire lorsque l’on est une personne handicapée.

Lors de l’interview, Hugo Clément fait référence aux objections potentielles au meurtre commis par Anne Ratier en disant : « Il y a beaucoup de gens, encore aujourd’hui en France, notamment des gens très croyants, qui vous diront : On n’a pas le droit de faire ça […]« . Il est détestable de banaliser un meurtre eugéniste et de réduire cela à une question religieuse sans même citer les personnes handicapées, premières concernées par cette thématique. On ne parle pas ici d’IVG, mais du meurtre d’un enfant de 3 ans. L’humanité des personnes handicapées n’est PAS un sujet de débat.

Il semblerait qu’un petit rappel sur l’eugénisme soit nécessaire.

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Mains sages

Le texte Quiet Hands de Julia Bascom a été publié pour la première fois en 2011 sur son blog. Il figure aussi dans l’excellente anthologie anglophone Loud Hands, Autistic People Speaking. Si vous lisez l’anglais, je vous recommande également l’article du même nom sur le Autism Wiki.

Un grand merci à Florepic qui a réalisé cette traduction avec l’aide et les relectures de quelques autres personnes.

Cet article est disponible au format PDF ici.


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Autisme et psychanalyse

Il a été dit que l’approche psychanalytique de l’autisme a été une des plus grandes erreurs dans l’histoire de la neuropsychiatrie infantile (Joaquín Fuentes, 2006). Je pense qu’Ivar Lovaas est en bonne place également parmi les personnes qui ont fait énormément de mal aux personnes autistes avec des « soins », mais ce sera pour un autre article. Aujourd’hui, je voulais écrire sur l’approche psychanalytique de l’autisme. Ce ne sera certainement pas exhaustif, l’objectif est plutôt de donner quelques repères basiques.

Cet article est disponible au format PDF ici.

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Les conseils malvenus

Si vous êtes une personne handicapée et/ou malade chronique, vous avez sûrement déjà eu affaire à ce problème : les conseils qu’on a pas demandés.

Lian Herzberg a fait une excellente vidéo à ce sujet, que je vous invite à visionner ci-dessous ! La vidéo est en allemand, des sous-titres en français et en anglais sont disponibles. Elle dure environ 10 minutes.

Récemment sur Twitter, le validesplaining a été évoqué. Vous connaissez peut-être le concept de mansplaining, qu’on appelle parfois mecsplication en français :

Le mansplaining désigne la situation où un homme se croit en devoir d’expliquer à une femme quelque chose qui la concerne directement, généralement de façon paternaliste ou condescendante. Il s’agit d’une notion développée par les mouvements féministes américains, en particulier sur Internet. (Wikipédia)

Le validesplaining (néologisme franglais), c’est donc une situation où une personne valide prétend expliquer quelque chose relatif au handicap à une personne handicapée de façon paternaliste ou condescendante. Et cela arrive hélas extrêmement souvent.

De nombreuses personnes sur Twitter ont partagé des exemples vécus, que vous pouvez consulter ici.

Voici quelques exemples de validesplaining :

« On dit personne en situation de handicap, pas personne handicapée »

On dit les deux, et laissez donc les personnes concernées se décrire comme elles le souhaitent. Il me semble particulièrement hypocrite d’entendre cela de la part de personnes qui n’ont aucune notion du modèle social du handicap et qui annônent donc « en situation de handicap » sans avoir réfléchi au sens de ces mots.

… et sa variante « On dit personne avec autisme, pas personne autiste » (une grande partie des personnes autistes préfèrent la deuxième formulation, voici plus d’informations en anglais ici et un texte théâtral francophone qui aborde le sujet de manière satirique ici)

« Tu devrais essayer le yoga / la méditation de pleine conscience / la natation … ! »

Ceci est devenu un running gag dans la communauté handi. Il y a même un podcast parlant de douleur chronique qui s’appelle « Have you tried yoga?« . Oui, en 2019, on est au courant que le yoga existe. Et certain·e·s d’entre nous le pratiquent et apprécient. Cependant, lorsque je suis en crise de douleur sévère au point où la station debout est pénible et où je dois économiser mon énergie pour m’assurer de pouvoir me faire à manger et survivre à la journée, non, je ne peux pas faire de yoga et cette remarque est particulièrement malvenue et me montre que mon interlocuteurice ne se rend pas du tout compte des enjeux de ma situation.

le meme d'une personne qui contemple un papillon ; sur la personne "les personnes qui ne vivent avec aucune maladie ou handicap chronique", sur le papillon "spoonies parlant de n'importe quoi en rapport avec leur maladie, ou ayant une difficulté avec quoique ce soit de manière visible", en bas "Est-ce une opportunité de vous parler de mon seigneur et sauveur personnel, le Yoga Juice Fast ?"
personne : « les personnes qui ne vivent avec aucune maladie ou handicap chronique » ; papillon : « spoonies parlant de n’importe quoi en rapport avec leur maladie, ou ayant une difficulté avec quoique ce soit de manière visible » ; sous-titre : « Est-ce une opportunité de vous parler de mon seigneur et sauveur personnel, le Yoga Juice Fast ? »

Un autre problème que pose ce « conseil », c’est qu’on l’a rarement demandé. Si une personne handicapée vous demande explicitement des suggestions d’outils pour aller mieux, bien entendu, pourquoi ne pas mentionner le yoga s’il vous semble que cela pourrait être approprié dans sa situation. Mais la raison pour laquelle c’est devenu une blague parmi les personnes handi, c’est que cette remarque vient quasiment toujours alors que l’on a rien demandé, de la part de personnes qui ne sont pas qualifiées pour nous conseiller !

« Tu vois, tu peux le faire ! »

Cette vidéo de Margot sur cette fameuse phrase résume admirablement les problèmes que cela peut poser de dire cela à une personne handi. Pour faire court : c’est infantilisant et cela confine au gaslighting. Ce n’est pas parce que l’on arrive à faire quelque chose à un moment donné que l’on est en mesure de le faire en permanence. Cela minimise aussi les efforts potentiels que la personne handicapée a fourni pour arriver à faire l’activité… voire les douleurs que l’activité causera par la suite. Cette phrase se veut parfois encourageante, mais elle peut être extrêmement blessante.

« Mais si, les bus sont accessibles aux PMR ! »

Si une personne à mobilité réduite (PMR) vous dit que les bus ne sont en pratiques pas accessibles, elle sait ce qu’elle dit. On a de nombreuses anecdotes de personnes en fauteuil roulant qui se sont vues refuser l’entrée par des chauffeurs de bus, malheureusement. Par ailleurs, que penser du fait qu’il n’y ait qu’une seule place disponible pour les fauteuils roulants dans la plupart des bus ? D’autant qu’elle est souvent occupée par des poussettes. Il est donc inimaginable que deux personnes en fauteuil décident de faire le même trajet au même moment ?

« Mais pourquoi tu t’énerves, c’est une bonne chose que les pailles en plastique soient interdites, c’est mauvais pour l’environnement… Tu as essayé les pailles en silicone/bambou ? »

Je vous renvoie à cette excellente vidéo (en anglais sous-titrée français), qui explique en détail pourquoi l’interdiction des pailles en plastique est une très mauvaise chose. Pour résumer très rapidement : c’est une mesure d’écologie de posture, les pailles en plastique ne représentant qu’un pourcentage infime de la pollution plastique : 0,025% ! Et certaines personnes handicapées ont besoin de pailles en plastique pour survivre. Les premières ventes ciblées étaient destinées aux hôpitaux. Les avantages des pailles en plastique ne sont égalés par aucune des alternatives possibles, comme en témoigne ce tableau.


Je m’arrête là, le but n’étant pas de faire une liste exhaustive (chose impossible) mais de donner un bref aperçu de ce à quoi peut ressembler le « validesplaining ». Biaise a fait un article « Liste de sottises que les gens disent sur les malades mentaux » qui comporte bien d’autres exemples classés par diagnostic (TAG, TCA, bipolarité, schizophrénie, autisme), et donc je vous recommande vivement la lecture. Bien entendu, il ne s’agit pas de prétendre que toute personne handicapée a toujours raison face à une personne valide dès que le sujet de la conversation est le handicap (ou même qu’une personne handicapée aurait toujours un avis informé et juste sur une question qui a trait au handicap). Le but est plutôt de pointer que notre parole sur le sujet du handicap, en tant que personnes handicapées, est bien trop souvent balayée au profit de celle des personnes valides du fait du validisme pervasif au sein de la société.

Pour citer une des personnes qui témoignait avec ironie sur Twitter :

Les valides savent mieux que nous, tout simplement parce que elleux sont en bonne santé ! Iels ont réussi. Pas nous, on a échoué, on est malade, ça veut dire qu’on ne sait pas, qu’on a pas compris, qu’on se trompe.

Si vous êtes une personne handicapée, j’espère que cet article vous aura été utile, peut-être qu’il vous aura permis de vous sentir moins seule face au validisme ordinaire. Si vous êtes une personne valide, j’espère que cela vous aura fait réfléchir et remettre en question certaines idées reçues sur le validisme et les personnes handicapées… et que vous réfléchirez à deux fois dorénavant avant de donner un conseil basique à une personne handicapée qui ne vous a rien demandé !