Recommandations de lecture : l’autisme par les concerné-e-s

Comme nous sommes beaucoup à critiquer Les Petites Victoires en ce moment, quelqu’un m’a demandé quels livres il fallait lire sur l’autisme.

Voici donc une compilation de livres sur l’autisme écrits par des personnes autistes, en français :

Dans ta bulle ! de Julie Dachez

Dans ta bulle !

La Fille Pas Sympa de Julia March

La Différence Invisible de Julie Dachez et Mademoiselle Caroline (BD)

Va, chasse la grisaille d’Éliane Lanovaz

Nos Intelligences Multiples de Josef Schovanec

Dans le cerveau des autistes de Temple Grandin

Aspergirls de Rudy Simone

Je suis né un jour bleu de Daniel Tammet

Va, chasse la grisaille

L’empereur, c’est moi de Hugo Horiot

Nota bene : je ne suis pas forcément en accord avec tout le contenu des ouvrages cités, mais ces livres ont au moins le mérite de donner la parole aux personnes concernées. Je n’ai pas encore lu ou pas encore fini la totalité des livres de cette liste. J’ai tout particulièrement apprécié les deux livres de Julie Dachez, et j’ai trouvé la diversité de témoignages dans Aspergirls vraiment précieuse. L’excellent roman d’Éliane Lanovaz présente différents personnages neurodivergents, dont une femme autiste. J’aime beaucoup l’écriture et le fond des propos de Schovanec, mais je le trouve moins accessible ; son style est parfois ampoulé — ce qui ne me déplaît pas mais je le recommanderais moins largement car je sais que ça en découragerait certain-e-s.

En anglais, voici d’autres recommandations :

The ABC of Autism Acceptance de Sparrow Rose Jones

The ABC of Autism Acceptance

Loud Hands, autistic people speaking (anthologie)

All the weight of our dreams: on living racialised autism (anthologie)

Un livre que je recommanderais vivement bien qu’il ne soit pas écrit pas une personne autiste mais un allié, et dont j’ai déjà parlé ici : NeuroTribes de Steve Silberman.

Si vous avez une recommandation à ajouter, n’hésitez pas à m’envoyer un email ou un tweet (si vous laissez un commentaire, il y a de fortes chances qu’il se perde au milieu des spams).

Edit : Quelques ajouts qu’on m’a recommandés via Twitter (merci beaucoup !)

[En français]

La vie à mille décibels

La vie à mille décibels de Rachael Lucas (The State of Grace en VO)

Une personne à part entière de Gunilla Gerland

Si on me touche je n’existe plus de Donna Williams

– Les autres livres de Josef Schovanec sur l’autisme, notamment Je suis à l’Est !

[En anglais]

The Reason I Jump: The Inner Voice of a Thirteen-Year-Old Boy with Autism et Fall Down 7 Times Get Up 8: A Young Man’s Voice from the Silence of Autism de Naoki Higashida

Uniquely Human de Dr Barry M. Prizant

Si vous rencontrez une personne traumatisée…

… je vais mettre les pieds dans le plat avec une recommandation très claire : ne demandez pas à une personne qui a un stress post-traumatique d’où vient son stress post-traumatique. Sérieux, ne faites pas ça.

Cet article explique cette recommandation, et donne des suggestions pour une approche respectueuse et bienveillante des personnes traumatisées.

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On veut une traduction française de NeuroTribes !

NeuroTribes est un livre écrit par Steve Silberman, publié en 2015.

Une pétition à destination d’une maison d’édition a été lancée pour montrer qu’il y a des personnes intéressées par une traduction française de NeuroTribes. Vous pouvez la signer ici : https://www.unepetition.fr/neurotribes

Steve Silberman est journaliste d’investigation. NeuroTribes est le fruit de quinze ans de recherches sur l’autisme. C’est un essai de vulgarisation scientifique qui aborde une variété de sujets liés à l’autisme :

  • l’histoire des diagnostics d’autisme avec les découvertes de Grunya Sukhareva en Russie et Hans Asperger en Autriche,
  • les dégâts causés par l’approche psychanalytique encouragée par Leo Kanner et Bruno Bettelheim,
  • les mouvements associatifs des parents de personnes autistes,
  • la genèse de l’Applied Behaviour Analysis (ABA),
  • la polémique autour des vaccins causée par une étude frauduleuse,
  • le militantisme en faveur de la neurodiversité par des personnes autistes, avec Autistic Network Internation (ANI) dans les années 90 puis Autistic Self-Advocacy Network (ASAN) à partir de 2006, etc.

    Logo de l’ASAN, Autistic Self Advocacy Network

Pour en savoir plus sur le contenu du livre : la page Wikipédia en français sur NeuroTribes est remarquablement fournie, avec des résumés de chaque chapitre.

Steve Silberman a donné un TED talk sur le même sujet, « L’histoire oubliée de l’autisme » : c’est une mini-conférence de moins d’un quart d’heure, disponible avec des sous-titres en français, que vous pouvez visionner ci-dessous.

Bref, NeuroTribes est une mine d’informations inestimable, dont nous avons grand besoin en France. Pour rappel, en mars 2018 le journal The Guardian soulignait que la France avait 50 ans de retard dans la gestion de l’accompagnement des personnes autistes (diagnostic, services, éducation, etc).

Lecture : « J’ai survécu à la psychiatrie »

Je viens de finir J’ai survécu à la psychiatrie, un livre-témoignage écrit par Christelle Rosar, publié en 2013.

C’est relativement court, écrit de manière plutôt accessible — pas besoin de connaître tout le jargon relatif à la psychiatrie pour comprendre ce qu’il se trame, mais on apprend pas mal de choses au passage.

Les faits racontés par Christelle Rosar se passent dans les années 90 et 00, c’est relativement récent, et même si les lois ont évolué un peu depuis, un certain nombre d’abus dénoncés sont malheureusement toujours possibles aujourd’hui.

Ce livre m’a appris l’existence d’Advocacy, une association d’usagers en santé mentale qui oeuvre depuis 1997. En 2000, Advocacy créé des groupes Espaces Conviviaux Citoyens : le concept de GEM (Groupes d’Entraide Mutuelle) est construit sur ce modèle d’autogestion par et pour les membres. si vous souhaitez en trouver un près de chez vous, le site Psycom a fait une carte interactive des GEM en France.

Pour rappel, en France; la reconnaissance du handicap psychique arrive avec la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, et c’est cette loi qui favorise le développement des GEM. Intéressant d’apprendre l’histoire du militantisme derrière les lois !

Bref — je vous encourage vivement à lire J’ai survécu à la psychiatrie et à le recommander autour de vous.

Voici le résumé de la 4ème de couverture :

1,8 millions de personnes sont directement concernées par la psychiatrie en France. 350 000 sont en hôpital. Pour 1000 habitants, il y aurait 1’hospitalisation sous contrainte. Pourtant, ce système, générateur d’exclusion sociale et de stigmatisation, domine.

Internée à 16 ans, Christelle Rosar a enchaîné pendant vingt ans les hospitalisations. On l’attache, on lui injecte des médicaments, on la maintient dans un état végétatif. Elle a vu des patients rester à l’hôpital de leur adolescence à leur mort, d autres subir peu à peu les effets secondaires des traitements.

Aujourd’hui affranchie, elle nous raconte ses luttes pour retrouver son autonomie et sa place au sein de la société, dénonce les abus et les failles du système psychiatrique français, particulièrement violent.

Réflexions sur la socialisation et l’isolement des personnes traumatisées

[Vous pouvez télécharger la version PDF de cet article ici]

L’isolement subi à cause de milieux de socialisation discriminants

J’entends parfois des discours assez péjoratifs envers l’agoraphobie, la phobie sociale, ou tout simplement la méfiance envers des environnements excluants. C’est plutôt navrant de s’entendre dire que certaines personnes « choisissent de se mettre à l’écart », quand leur repli est une réaction à des rejets.

Je prends un exemple concret : que faire d’autre que prendre des distances de sa communauté religieuse quand on y est discriminé-e parce qu’on n’est pas hétérosexuel-le? Il ne faut pas sous-estimer le poids d’une telle discrimination, même lorsqu’on n’est pas « out » dans la communauté en question. Entendre des discours du type « nous ne sommes pas contre les homosexuels, mais contre l’homosexualité » dans la communauté dans laquelle on a grandi, c’est d’une violence incroyable. Cela me paraît évident, mais j’ai malgré tout rencontré des gens qui estiment que cette mise à l’écart est au moins en partie à la charge des personnes discriminées, qui ne chercheraient pas à « s’intégrer ». Mais comment s’intégrer dans un milieu où on est nié dans son humanité ? Présumer que quelqu’un d’isolé n’a pas cherché à rejoindre une communauté avant son isolement social relève d’une ignorance ou d’une mauvaise foi incroyable !

La phobie sociale n’est pas un choix. Quand on en vient à avoir peur de ses semblables au point où on ose à peine sortir de chez soi, ce n’est pas parce qu’on est « trop sensible » ou qu’on n’a pas assez essayé, n’en déplaise à certain-e-s privilégié-e-s qui refusent de reconnaître les nombreuses discriminations bien ancrées dans notre société.

Certains facteurs de mise à l’écart peuvent être considérés comme un choix, d’autres non. Encourager les personnes traumatisées à absorber encore et encore la responsabilité des abus qu’iels ont subi est très dangereux ! Comment ne pas finir par s’isoler lorsque l’on a vécu traumatisme sur traumatisme infligés par des entourages malveillants ?

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Invité-e : OH MU

Cet article est un peu différent de d’habitude : j’ai invité une artiste que j’aime beaucoup pour quelques questions et une illustration !

Pour commencer, je lui ai demandé de se présenter avec ses mots :

Je suis Estelle Marchi, a.k.a OH MU, qui mon alter ego sur les internets, mais aussi dans mes bandes dessinées et ma musique. J’ai sorti 2 EPs donc un cette année, je fais des concerts à Paris et dans quelques autres villes, je fais aussi de l’illustration et mon projet actuel en bande dessinée s’appelle « Vagues Survivantes« , un témoignage autobiographique sur la maltraitance et autre violences.

Voici une illustration faite par Estelle tout spécialement pour cet article :

« An alien a bit irritated by us » par OH MU

Vous pouvez suivre son travail et la soutenir sur Patreon !

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Recommandations de lecture : C-PTSD

Malheureusement, je n’ai pas de références francophones à proposer pour le moment, mais j’espère que ça changera bientôt ! En attendant, voici quelques lectures que je recommande pour les personnes concernées par le C-PTSD ou que le sujet intéresse.

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