Évaluer sa douleur

Il y a eu des remarques intéressantes au sujet de la douleur sur Twitter récemment (par exemple ce fil de Neiko). Pour quantifier la douleur et en communiquer l’intensité, il est courant que l’on demande aux patient·e·s de la noter sur une échelle de 0 à 10. Malheureusement, cela n’est pas toujours approprié pour simplifier la communication, pour plusieurs raisons.

La difficulté à évaluer sa propre douleur

Il peut être compliqué d’évaluer sa propre douleur. Lorsque l’on a des douleurs chroniques, on a tendance à minimiser ce que l’on ressent, par habitude et parce que notre entourage le fait souvent. Lorsque l’on a connu des abus répétés, il est possible que l’on dissocie et que sentir notre corps et prendre la mesure de notre douleur soit difficile en soi, notamment parce que nos repères ont été mis à mal. Le fait d’avoir des troubles du traitement sensoriel, des problèmes de proprioception (courant chez les personnes dyspraxiques, autistes, ayant un SED, par exemple), n’arrange pas les choses.

Plutôt que de s’en tenir à des numéros, une solution à ce problème peut être de se référer à des échelles plus détaillées. J’en ai trouvé en anglais, que j’ai traduites qui ont été d’une aide efficace pour communiquer avec mes soignant·e·s. J’ai demandé à Isaac, talentueux artiste tatoueur et calligraphe, d’en faire de jolis visuels pour pouvoir les partager avec vous !

par ItsIsaacInk – paypal.me/ItsIsaacInk

Version couleur 1 (visible ci-dessus) / comic sans MS

L’échelle est disponible en 3 dégradés de couleurs et en noir et blanc. Il existe des versions Comic sans MS pour chacune (on pense à vous, personnes dyslexiques !).

Tous les visuels sont proposés gratuitement. Vous pouvez les réutiliser en créditant Isaac et moi-même. Si vous les appréciez et que vous en avez les moyens, je vous encourage à faire un don (même symbolique, de quelques euros) à Isaac, ici !

version couleur 2 (dégradé de bleu) / comic sans MS
version couleur 3 / comic sans MS ;
version noir et blanc / comic sans MS

Voici le texte de l’image :

Échelle de la douleur

10) Incapable de bouger | Alité·e, je ne peux pas bouger à cause de la douleur. J’ai besoin que quelqu’un m’emmène aux urgences pour qu’on m’aide.
9) Sévère | Je ne peux penser qu’à ma douleur. Je ne peux quasiment pas parler ou bouger à cause de la douleur.
8) Intense | Ma douleur est si sévère qu’il est dur de penser à autre chose. Parler et écouter est difficile.
7) Ingérable | J’ai mal tout le temps, cela m’empêche de faire la plupart de mes activités.
6) Alarmante | Je pense tout le temps à ma douleur. J’abandonne beaucoup d’activités à cause de cela.
5) Gênante | Je pense à ma douleur la plupart du temps. Je ne peux pas faire des activités que j’ai besoin de faire quotidiennement à cause de cela.
4) Modérée | Je suis conscient·e de ma douleur continuellement mais je peux continuer la plupart de mes activités.
3) Inconfortable | Ma douleur m’embête mais je peux l’ignorer la plupart du temps.
2) Légère | J’ai une douleur légère. Je suis conscient·e de ma douleur seulement si j’y prête attention.
1) Minime | Ma douleur se remarque à peine.
0) Inexistante | Je n’ai pas de douleur.

Bonus ou conditions associées

Le terme de « co-morbidités » est couramment utilisé pour désigner une condition qui en accompagne une autre (par exemple, autisme et dépression, autisme et SED, trouble anxieux et TOC, etc). Ce terme a une connotation quelque peu péjorative hors du milieu médical, le terme « morbide » ayant des évocations assez glauques. Récemment, des amies et moi réfléchissions à une alternative : « conditions associées », même si c’est un peu plus long, a le mérite d’être clair et non pathologisant. Quelqu’un a suggéré « bonus », ce qui m’a fait rire : pour un contexte plus décontracté, cela me semble approprié !

Quelles conditions associées à l’autisme ?

La recherche actuelle permet d’affirmer que les conditions suivantes sont souvent associées à l’autisme :

  • stress post-traumatique ; souvent un résultat de harcèlement scolaire, mais pas seulement, le SPT est très répandu parmi les personnes autistes
  • SED (Syndromes d’Ehlers-Danlos), une maladie du tissu conjonctif
  • syndrome d’activation mastocytaire (SAMA)
  • trouble anxieux généralisé (TAG)
  • phobie sociale
  • trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA·H), voir cet article dédié
  • ochlophobie et/ou agoraphobie
  • Troubles du Comportement Alimentaire (TCA)
  • troubles du sommeil
  • dyspraxie et autre dys- (dyslexie, dyscalculie, dysorthographie, etc)
  • endométriose
  • Syndrome des Ovaires PolyKystiques (SOPK)
  • schizophrénie (cf cet article)

On manque de données à ce sujet, mais il est bel et bien possible d’avoir comme conditions associées des troubles bipolaires, borderline, psychotiques, etc. Il s’agit parfois d’un diagnostic erroné avant que l’on discerne que la personne est autiste, mais le diagnostic peut aussi être tout simplement incomplet. Une grande confusion règne à ce sujet, car l’autisme est encore considéré comme une psychose par un certain nombre de soignant·e·s. De ce fait, et à cause du psyvalidisme ambiant, il y a une extrême mise à distance des personnes psychiatrisées et perçues comme folles par certaines personnes autistes, et cela laisse les personnes autistes ET fols dans une situation difficile.

Au Royaume-Uni, un dépistage du SED est recommandé lorsqu’une personne est diagnostiquée autiste, et vice-versa. Cela n’a pas encore été mis en place en France, hélas. Si vous êtes autiste, ou que vous soupçonnez l’être, et que vous avez des douleurs chroniques inexpliquées et des traits caractéristiques du SED, je vous encourage vivement à vous renseigner, rechercher des témoignages… Nombre de personnes autistes ayant un SED connaissent une errance diagnostique longue, ne sont diagnostiquées qu’au bout de plusieurs décennies. Si faire quelques tests rapides avec un kiné (pour vérifier si vous avez une hypermobilité généralisée, par exemple) vous permet d’éviter cela, tant mieux ! Le parcours diagnostic est compliqué quoiqu’il en soit, mais au moins vous en saurez un peu plus sur comment prendre soin de vous.

Un ami qui a un SED m’encourage à rappeler dans cet article que les maintiens de sport, qui n’immobilisent pas, c’est bien pour tout le monde et surtout pour les autistes qui galèrent avec la proprioception ; que les aides à la mobilité c’est cool ; et qu’on peut demander une carte de priorité et râler sur les gens pour s’asseoir.

Pour en savoir plus sur les SED, je vous recommande la vidéo de Vivre Avec ci-dessous qui est très claire et accessible, et les associations SED in France et UNSED.

Vous pouvez soutenir la chaîne Vivre Avec sur Utip ici.

L’autisme peut modifier la façon dont les autres conditions s’expriment, exacerber certains traits ou symptômes. Par exemple, le fait d’avoir des aversions alimentaires en tant que personne autiste peut influer sur le développement de TCA, particulièrement si l’on a été forcé·e pendant l’enfance par des parents ou des soignant·e·s. L’ABA a notamment été critiquée pour cette raison, car cette méthode utilise la nourriture comme récompense. On peut aussi imaginer qu’une personne autiste qui a un stress post-traumatique aura des difficultés accrues à verbaliser son mal-être, car les deux conditions peuvent entraîner des périodes de mutisme.

Je n’ai pas fait une liste exhaustive des conditions associées possibles à l’autisme. N’hésitez pas à me signaler (en commentaires, par DM sur Twitter ou par e-mail) si vous avez produit des ressources sur ce sujet que vous aimeriez que je rajoute en fin d’article. Si vous aimeriez que je fasse un article plus détaillé sur l’une ou l’autre des conditions associées, vous pouvez également vous manifester !

Amalgames psyvalidistes et misogynie

Récemment, j’ai discuté avec quelqu’un de la différence entre troubles psychiques et comportements abusifs. Mon interlocuteur semblait penser que les deux allaient de pair, que les troubles psychiques amenaient forcément à des comportements abusifs. C’est une idée extrêmement répandue aux ramifications particulièrement dangereuses, notamment en termes de justification des violences genrées.

Le cliché du « fou dangereux » est tenace. Le sujet a déjà été abordé maintes fois par des personnes neurodivergentes : l’excellent article « Qui est le fou dangereux ? » de GwennSEA en est un exemple parmi d’autres, on pourrait aussi citer celui-ci par Dandelion.

Outre la parole des personnes concernées sur le sujet, de nombreuses études ont montré que les personnes ayant des troubles psychiques représentent seulement 3 à 5 % des actes de violence en général. Le lien entre dangerosité et troubles psychiques n’est pas scientifiquement avéré. La prédiction d’un pronostic de dangerosité par des professionnels n’est correcte que dans un tiers des cas, avec une nette tendance à la surestimation de cette dangerosité (source : Psycom).

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Sécurité en ligne

Cela fait quelque temps que je réfléchis à rédiger une série de conseils pour les personnes qui viennent tout juste d’arriver sur Twitter, qui n’en connaissent pas les codes et les travers et qui risqueraient d’être vulnérabilisées par une utilisation de cette plateforme sans quelques mises en garde préalable.

Il se trouve que quelqu’un m’a écrit pour me communiquer un guide de la sécurité sur Internet pour les femmes. Cela arrive donc à point nommé alors que je réfléchissais à aborder le sujet !

Le guide n’aborde pas seulement la sécurité sur Twitter, mais également sur d’autres plateformes. Il donne des conseils pour limiter certains dangers. Il a été rédigé explicitement pour les femmes, cependant il me semble qu’un certain nombre des conseils sont transposables à d’autres catégories de personnes marginalisées. Je vous en recommande vivement la lecture !

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Les avertissements de contenu

Pourquoi des avertissements de contenu ?

J’avais évoqué les avertissements de contenu dans un précédent article de recommandations de choses à faire et à ne pas faire avec une personne ayant un stress post-traumatique :

[…] Il est recommandé de demander plutôt quels aménagements peuvent être faits pour éviter de déclencher des symptômes chez la personne. Cela peut être fait par exemple comme cela : « Est-ce qu’il y a un sujet qu’il vaut mieux que j’évite parce que ça peut être triggering pour toi ? », « As-tu besoin d’avertissements de contenu sur certains sujets ? »

Vous avez peut-être rencontré les termes « trigger warning », « content warning » ou leurs abbréviations « TW », « CW ». Personnellement je les utilise peu en français car je considère que l’usage de mots anglais peu connus dans un contexte francophone alors que l’on dispose d’alternatives francophones peut prêter à confusion et se révéler excluant. Je regrette que le concept se soit diffusé principalement avec ces termes anglophones car il me semble que cela contribue aussi à l’impression qu’ont certaines personnes qu’utiliser des avertissements de contenu est compliqué et forcément réservé à certains milieux.

Quant au terme triggering, j’ai récemment décidé d’utiliser autant que possible « réactivant » ou « redéclencheur » à la place, pour les mêmes raisons, et aussi car le terme trigger et ses dérivés ont été détournés, notamment par des blagues et insultes trivialisant le sens initial (comme, hélas, la plupart du champ lexical lié à la folie : « schizo », « bipolaire », « maniaque », etc). Gwenn SEA a écrit un excellent article à ce sujet, que je vous recommande vivement : « Alors, tu es triggered ?« .

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Le « Haut Potentiel Intellectuel »

Que dire de l’étiquette « Haut Potentiel Intellectuel », et ses variantes « surdouée », »(très) haut QI », « précoce », ou encore « zèbre » ?

J’avais beaucoup apprécié l’article-témoignage de Gwenn sur le sujet, « Ma petite aventure avec le Quotient Intellectuel et la surdouance » (premier paragraphe cité ci-dessous).

Le QI serait censé calculer la capacité à raisonner logiquement d’une personne, sa capacité intellectuelle. On aimerait bien croire que les tests de QI sont des tests objectifs, ce serait rassurant, car l’intelligence est une notion subjective influencée par la culture, l’éducation, la façon de s’exprimer, la confiance en soi et le stress. Cependant, les tests de QI standards ne font rien pour écarter ces nombreux biais. Certaines questions seront très faciles pour qui a déjà vu un problème similaire à l’école, et demanderont une grande capacité de déduction à la personne pour qui c’est une nouveauté, ainsi que plus de temps. Il s’agit alors d’une évaluation du niveau scolaire.

(lire la suite)

Le fil Twitter d’une autre personne autiste, @nohecate, sur le sujet, était également éclairant.

Enfin, cet article-témoignage par une personne qui a eu affaire aux centres Cogito’Z a achevé de me mettre en colère, car il s’agit bien là d’exploitation financière et de négligence thérapeutique de personnes fragilisées.

Si le format vidéo vous convient mieux, voyez ci-dessous, Alistair y résume les problèmes que posent le diagnostic de « Haut Potentiel Intellectuel » en moins d’un quart d’heure.

Si vous rencontrez une personne traumatisée…

… je vais mettre les pieds dans le plat avec une recommandation très claire : ne demandez pas à une personne qui a un stress post-traumatique d’où vient son stress post-traumatique. Sérieux, ne faites pas ça.

Cet article explique cette recommandation, et donne des suggestions pour une approche respectueuse et bienveillante des personnes traumatisées.

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Qu’est-ce que le gaslighting ?

Il y a peu, on m’a demandé d’expliquer ce qu’était le gaslighting, et je me suis dit qu’un article serait bienvenu, car j’ai trouvé peu de ressources francophones sur le sujet (en fait, voici la seule que j’ai trouvée, n’hésitez pas à commenter si vous en avez davantage !).

Voici la définition proposée par Wikipédia :

Le gaslighting, ou gas-lighting est une forme d’abus mental dans lequel l’information est déformée ou présentée sous un autre jour, omise sélectivement pour favoriser l’abuseur, ou faussée dans le but de faire douter la victime de sa mémoire, de sa perception et de sa santé mentale. Les exemples vont du simple déni par l’abuseur de moments pénibles qu’il a pu faire subir à sa victime, jusqu’à la mise en scène d’événements étranges afin de la désorienter.

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La résolution de conflits

Ce texte provient des annexes du livre Complex PTSD : From Surviving To Thriving de Pete Walker. Il s’agit de recommandations concernant la résolution de conflits destinées aux couples (cependant, je trouve que cela peut souvent s’appliquer à d’autres conflits).

[Fichier PDF de cet article à télécharger ici]

Outils pour une résolution de conflit aimante

Voici une liste de techniques et perspectives que j’ai collectées au fil des années pour aider les couples à résoudre les conflits de façon aussi aimante que possible. Quand je la donne aux couples avec lesquels je travaille, je leur demande de prendre du temps à la maison pour lire la liste à voix haute ensemble et discuter de chaque point autant que nécessaire, pour voir s’ils peuvent s’entendre afin de l’adopter comme ligne de conduite pour la gestion de conflits.

Quand j’ai commencé à fréquenter mon épouse il y a onze ans, nous avons passé un temps considérable, lors d’un weekend, à discuter chacun de ces outils. Nous avons exprimé nos soucis, enthousiasmes, conditions et réserves pour l’usage de chacun d’entre eux. Au fil des années, nous en avons affiné notre usage, et notre style de communication concernant nos conflits a évolué pour faire croître notre intimité et la maintenir en bonne santé.

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Les abus émotionnels

J’ai remarqué que souvent, lorsque le sujet des abus est abordé, la plupart des gens pensent à des violences physiques. Ainsi, il n’est pas inhabituel qu’une personne ayant subi des violences émotionnelles ne s’en rende pas compte avant un certain moment. Souvent, il faut lire la définition de ces violences pour comprendre qu’on en a été victime.

On parle d’abus émotionnels, ou abus psychiques, lorsqu’une personne est maltraitée et que cela provoque les mêmes symptômes psychologiques que des abus physiques (peur, dépression, trauma, etc).

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