Bonus ou conditions associées

Le terme de “co-morbidités” est couramment utilisé pour désigner une condition qui en accompagne une autre (par exemple, autisme et dépression, autisme et SED, trouble anxieux et TOC, etc). Ce terme a une connotation quelque peu péjorative hors du milieu médical, le terme “morbide” ayant des évocations assez glauques. Récemment, des amies et moi réfléchissions à une alternative : “conditions associées”, même si c’est un peu plus long, a le mérite d’être clair et non pathologisant. Quelqu’un a suggéré “bonus”, ce qui m’a fait rire : pour un contexte plus décontracté, cela me semble approprié !

Quelles conditions associées à l’autisme ?

La recherche actuelle permet d’affirmer que les conditions suivantes sont souvent associées à l’autisme :

  • stress post-traumatique ; souvent un résultat de harcèlement scolaire, mais pas seulement, le SPT est très répandu parmi les personnes autistes
  • SED (Syndromes d’Ehlers-Danlos), une maladie du tissu conjonctif
  • syndrome d’activation mastocytaire (SAMA)
  • trouble anxieux généralisé (TAG)
  • phobie sociale
  • trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA·H), voir cet article dédié
  • ochlophobie et/ou agoraphobie
  • Troubles du Comportement Alimentaire (TCA)
  • troubles du sommeil
  • dyspraxie et autre dys- (dyslexie, dyscalculie, dysorthographie, etc)
  • endométriose
  • Syndrome des Ovaires PolyKystiques (SOPK)
  • schizophrénie (cf cet article)

On manque de données à ce sujet, mais il est bel et bien possible d’avoir comme conditions associées des troubles bipolaires, borderline, psychotiques, etc. Il s’agit parfois d’un diagnostic erroné avant que l’on discerne que la personne est autiste, mais le diagnostic peut aussi être tout simplement incomplet. Une grande confusion règne à ce sujet, car l’autisme est encore considéré comme une psychose par un certain nombre de soignant·e·s. De ce fait, et à cause du psyvalidisme ambiant, il y a une extrême mise à distance des personnes psychiatrisées et perçues comme folles par certaines personnes autistes, et cela laisse les personnes autistes ET fols dans une situation difficile.

Au Royaume-Uni, un dépistage du SED est recommandé lorsqu’une personne est diagnostiquée autiste, et vice-versa. Cela n’a pas encore été mis en place en France, hélas. Si vous êtes autiste, ou que vous soupçonnez l’être, et que vous avez des douleurs chroniques inexpliquées et des traits caractéristiques du SED, je vous encourage vivement à vous renseigner, rechercher des témoignages… Nombre de personnes autistes ayant un SED connaissent une errance diagnostique longue, ne sont diagnostiquées qu’au bout de plusieurs décennies. Si faire quelques tests rapides avec un kiné (pour vérifier si vous avez une hypermobilité généralisée*, par exemple) vous permet d’éviter cela, tant mieux ! Le parcours diagnostic est compliqué quoiqu’il en soit, mais au moins vous en saurez un peu plus sur comment prendre soin de vous.

Un ami qui a un SED m’encourage à rappeler dans cet article que les maintiens de sport, qui n’immobilisent pas, c’est bien pour tout le monde et surtout pour les autistes qui galèrent avec la proprioception ; que les aides à la mobilité c’est cool ; et qu’on peut demander une carte de priorité et râler sur les gens pour s’asseoir.

Pour en savoir plus sur les SED, je vous recommande la vidéo de Vivre Avec ci-dessous qui est très claire et accessible, et les associations SED in France et UNSED.

Vous pouvez soutenir la chaîne Vivre Avec sur Utip ici.

L’autisme peut modifier la façon dont les autres conditions s’expriment, exacerber certains traits ou symptômes. Par exemple, le fait d’avoir des aversions alimentaires en tant que personne autiste peut influer sur le développement de TCA, particulièrement si l’on a été forcé·e pendant l’enfance par des parents ou des soignant·e·s. L’ABA a notamment été critiquée pour cette raison, car cette méthode utilise la nourriture comme récompense. On peut aussi imaginer qu’une personne autiste qui a un stress post-traumatique aura des difficultés accrues à verbaliser son mal-être, car les deux conditions peuvent entraîner des périodes de mutisme.

Je n’ai pas fait une liste exhaustive des conditions associées possibles à l’autisme. N’hésitez pas à me signaler (en commentaires, par DM sur Twitter ou par e-mail) si vous avez produit des ressources sur ce sujet que vous aimeriez que je rajoute en fin d’article. Si vous aimeriez que je fasse un article plus détaillé sur l’une ou l’autre des conditions associées, vous pouvez également vous manifester !

*Nota bene : il est bien sûr possible d’avoir un SED sans hypermobilité généralisée.

8 réflexions au sujet de « Bonus ou conditions associées »

  1. Je viens d’aller voir les sites de SED in France et UNSED (le premier m’a paru plus clair que le deuxième mais c’est perso) : très instructif mais je reste sur ma faim. Déjà, est-ce que c’est possible de découvrir qu’on a un SED à 44 ans ? Je n’ai pas trouvé de réponse à cette question du coup je me dis que non 🙃 Je remplis un (gros) paquet de critères mais mes douleurs me paraissent tellement dérisoires par rapport à ce que j’ai pu lire… Bref, je verrai quand même à explorer cette piste si ce #f*[¥.¿} de confinement se termine un jour… Merci encore pour toutes ces précieuses infos

    1. Bonjour Néoria , oui , le SED peut se ” déclencher ” à tout âge . J’ai 48 ans et à la suite d’un choc psychologique , les symptômes sont apparus brutalement, violemment , il y a un peu plus d’un an . Mon frère et ma nièce ont été touchés avant moi , malheureusement pour eux mais grâce à leur errance médicale d’environ 10 ans , j’ai pu être diagnostiquée au bout de 9 mois par le professeur Hamonet ( une chance , cet homme est un sain ) . Si je m’en étais tenu à l’avis unanime de tout les médecins que j’ai pu consulter , j’avais seulement attrapé un “virus ” et tout allait rentrer dans l’ordre . Je suis en plein dossier MDPH , mon taux d’invalidité est de 80 % , la route est longue mais il ne faut pas baisser les bras , nous sommes malades et ce n’est pas dans notre tête . Le SED peut se manifester de multiples façons différentes , si vous avez un doute , n’abandonnez pas cette piste , je vous conseille d’aller sur le site du Pr Hamonet , “the” spécialiste français des SED . Il existe peu de centres compétents en France , Paris , Reims, Nancy, Toulouse , je crois Marseille et Montpellier , je crois Rouen également . Vous pouvez consulter le site du GERSED . Sachez que cette maladie n’est pas dégénérative mais évolutive , je ne vous le souhaite pas , néanmoins , les douleurs évoluent dans le temps . Si je peux vous aider pour quoique ce soit , n’hésitez pas , j’ai consulté cette page pour la première fois aujourd’hui mais je viendrai voir de temps en temps si vous avez laissé un message , courage , Marie .

      1. Marie,
        Je viens seulement de voir votre réponse ! Merci… Enfin, ça ne me rassure pas parce que (suite des événements…) je me suis fait opérer d’une belle endométriose en juin 2020 (hystérectomie totale) mais ça n’a résolu “que” les douleurs gynéco (ce qui est déjà beaucoup). J’ai eu un accident de voiture en 2018 et c’est là que tout s’est déclenché en fait. Douleurs chroniques depuis, je crois que je ne me suis pas levée un seul matin sans aucune douleur… Je suis en Charente-Maritime un bon gros désert médical mais je suis prête à me déplacer pratiquement partout (conduire est un calvaire mais tant pis !). Déjà, je suis en attente de diag autisme et j’ai l’impression que rien n’avancera avant que je sois fixée sur ce point…
        En tout cas je suis preneuse de toute l’aide possible, merci encore pour votre réponse. Je viendrai voir plus régulièrement moi aussi…

        1. Bonjour Néoria,
          je suis moi-même patiente SED diagnostiquée en centre de référence à Caen en 2015 par le Professeur Bienvenu. Sed déclenché par un choc émotionnel à 45 ans. Depuis en invalidité. Je rejoins Marie pour les conseils sur le Gersed et vous incite également à venir visiter l’association que j’ai créée avec d’autres patients, Arc-en-Sed : https://www.arc-en-sed.org/. Nous avons justement une adhérente et sa fille en Charentes Maritimes et comptons bientôt ouvrir une antenne dans ce “désert médical”. Je suis moi-même en Dordogne et j’ai le même souci… Venez nous voir, ne restez pas seule. Nous sommes joignables par téléphone (le numéro est sur notre site ;-). A très bientôt à toutes et à toutes, Marie E.

        2. Bonjour Néoria,

          Il y a la clinique Brétéché à Nantes qui reçoit les patient SED, le Docteur Mazaltarine est celui qu’il faut consulté, il est très compétent et fera le diagnostic s’il y a effectivement un SED. Il faut juste s’armer de patience, j’ai appelé au mois d’Avril pour avoir un rdv en Février 2022… Mais c’est peut-être plus proche de chez vous ? Sachant que vous pouvez rester plusieurs jours si besoin en chambre (opération, soins suivis quotidiens etc…). Force et courage !

          Vanessa

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