Cousin·e·s autistes

Il y d’âpres débats sur la légitimité des personnes en attente de diagnostic officiel d’autisme à prendre la parole en tant que personnes autistes, ainsi que des discussions animées sur la place des personnes neurodivergentes allistes au sein de la neurodiversité et de la lutte pour nos droits. Il y a beaucoup à dire sur ces sujets, et j’y consacrerai probablement d’autres articles. Souvent, ces discussions m’évoquent le terme de “cousin·e” et son utilité potentielle.

Le texte ci-dessous est la traduction d’un article écrit par Mel Baggs sur les termes autistic cousins. Le texte original peut être lu ici.

Nous avions auparavant un terme dans la communauté autiste, nous disons “cousin·e·s”.

Cela a commencé lorsque Xenia Grant parlait à un gars qui avait une hydrocéphalie et qui avait beaucoup de points communs avec les personnes autistes, mais qui n’était pas autiste. Elle l’a regardé et s’est exclamé avec enthousiasme : “Cousin !”

(J’aime retracer l’histoire et me rappeler de qui a trouvé les mots. Cela peut avoir important. Xenia est la personne la plus amicale que j’aie rencontré, autistes ou allistes. C’est l’esprit dans lequel “cousin·e” a été lancé.)

A l’époque où NT (neurotypique, ndlt) était utilisé pour signifier “non-autiste”, une autre abréviation est apparue, AC. AC voulait dire “Autistes et cousines” et recouvrait les personnes autistes et… les cousin·e·s. Donc on parlait de “les AC et les NT”. Mais qui étaient les cousin·e·s ?

Les cousin·e·s étaient des personnes avec une condition neurologique autre que l’autisme mais qui leur donnait des points communs importants avec les personnes autistes. Surtout en termes de traitement sensoriel, cognitif, et traits sociaux communs avec nous. Le fait d’être cousin·e n’était pas quelque chose basé sur une condition. Cela se basait sur la manière dont la condition marchait pour la personne en particulier. Donc bien que parfois l’on parle de “conditions cousines”, il n’y avait pas de condition où tout le monde était un·e cousin·e.

Mais voici quelques conditions cousines courantes : syndrome de La Tourette, hydrocéphalie, TOC, schizophrénie, TDA·H. Juste pour donner quelques exemples. Ce ne sont pas toutes les personnes avec ces conditions qui étaient des cousin·e·s, mais beaucoup de cousin·e·s avaient ces conditions ou des conditions proches.

Le truc cool avec “cousin·e” est que cela gérait l’ambiguité de la vie. Cela faisait en sorte que ce ne soit plus “nous et elleux”. Il y avait un vaste flou autour de l’autisme où les personnes pouvaient être considérées “comme nous” de bien des manières importantes sans être autistes.
Deux personnes de tumblr que mon cerveau classifie automatiquement comme cousin·e·s sont karalianne et lichgem. (Cela présupposant qu’iels ne sont pas autistes sans le savoir bien sûr. Certaines personnes se pensent cousin·e·s et plus tard découvrent être autistes.) Je ne les vois pas comme extérieur·e·s au cercle que je trace autour de “autisme” pour des buts sociaux, parce que je trace ce cerle au niveau des “cousin·e·s” plutôt qu’au niveau “autisme”. J’aimerais bien que la plupart des identités aient ce truc de “cousin·e”, parce que cela résoudrait des problèmes de limites dont les gens voudraient qu’elles soient strictes et qui ne le sont pas. Cela gère les personnes qui ressemblent beaucoup à un certain type de personnes, sans être exactement ce type de personne. Et cela le fait de manière très amicale et accueillante.

Je sais que le syndrome de La Tourette a quelque chose de similaire mais pas tout à fait la même idée, appelé “Tourette’s Plus”, où les “Plus” sont des conditions que les Tourette ont souvent en plus, comme l’autisme ou les TOC. Pas tout à fait la même idée, mais similaire. Pour finir, les gens ont décidé que le problème avec “cousin·e” est que cela faisait de l’autisme le centre du paysage de la neurodiversité, et que cela n’était pas juste. Et peut-être que cela n’était pas juste.

Mais bon, ça me manque ces jours où on pouvait dire “AC” ou “cousin·e” et les gens savaient immédiatement ce que ça voulait dire. Et où les cousin·e·s étaient considéré·e·s une partie de la communauté autiste, et pas juste des “allié·e·s”. Je sais qu’il y a des parties de la communauté autiste où cela est toujours le cas. Mais pas du tout autant qu’avant.

Donc je lance l’idée au cas où quelqu’un l’aime autant que moi. Ce n’est pas mon idée, je ne l’ai pas inventée, cela existait bien avant que je sache même qu’il existait une communauté autiste (et je suis là depuis un moment comparé à la plupart des personnes aujourd’hui). Mais je crois que c’est une idée utile, dans certains contextes, du moment que l’on garde vraiment en tête que les personnes autistes ne sont pas le centre de la neurodiversité.

(Mais honnêtement je pense que si toutes les personnes neurodivergentes utilisaient l’idée de “cousin·e” dans leurs propres communautés, ce ne serait plus un truc autisme-au-centre et ce serait juste une idée utile pour les personnes qui sont très similaires à soi sans être pour autant les mêmes.)

Bref… Karalianne parlait de comment des fois elle a l’impression qu’elle ne peut même pas parler de certaines choses sans les qualifier énormément, car elle n’est pas autiste, et elle a peur d’empiéter. Et je me rappelle d’un temps où elle n’étais pas considérée comme empiétant car tout le monde savait qu’elle était une cousine et c’était sa place dans la communauté et personne (que je sache) n’aurait questionné ça à l’époque. Et cela me contrarie que ce ne soit plus le cas aujourd’hui. Parce qu’elle est totalement une des premières personnes qui me vienne à l’esprit quand je pense “cousin·e”.

Et je voudrais que l’amicalité exubérante de Xenia infecte à nouveau le terme “cousin·e”, parce que nous avons besoin de ce coup de pouce.

4 réflexions au sujet de « Cousin·e·s autistes »

  1. Une personne autiste ne pourrait-elle pas être “cousine” par exemple des personnes dépressives ? En effet un certain nombre de personnes autistes est touché par la dépression…
    On peut imaginer d’autres exemples.

    Dans ma famille, ce n’est pas parce que mon cousin est mon cousin, que c’est moi qui suis au centre. De son point de vue, c’est moi qui suis sa cousine. Je ne suis pas sûre qu’utiliser le terme “cousin-e” mette forcément l’autisme au centre.

    En effet si on l’utilisait pour d’autres conditions, cela généraliserait probablement le terme…ça me paraît logique en tout cas.

    1. Une personne autiste qui est touchée par la dépression est une personne autiste dépressive, tout simplement. Il n’y a pas le même besoin de termes tels que “cousines”, étant donné que la dépression n’est pas une condition innée telle que l’autisme. Cependant, j’imagine que dans le cadre de dépression chronique, on pourrait utilise ce terme lorsqu’une personne est dans une situation proche sans être identique (par exemple, un handicap avec dépression ponctuel ou avec un impact sur la vie courante proche de celui de la dépression chronique).
      Si le terme “autistic cousin” a été introduit c’est qu’il servait un but : le militantisme neurodivergent est souvent particulièrement investi par les personnes autistes, parfois au détriment de personnes neurodivergentes non-autistes.

    1. La question pour moi est plutôt : est-ce utile de le faire, et si oui pourquoi ?
      Il peut être utile de le distinguer pour la personne, pour qu’elle se connaisse mieux et connaisse mieux les démarches à faire pour avoir des aménagements par exemple. Mais a priori et idéalement, certain·e·s cousin·e·s autistes aurait déjà un autre diag (TDAH ou autre) et aurait déjà fait ses démarches pour son autre diag.
      Je pense que c’est surtout à la personne de discerner ce qu’il en est et de prendre des décisions en fonction.
      Certaines personnes recherchent un diag surtout pour pouvoir recevoir de l’aide dont elles ont besoin, ou pour avoir un certificat qui convaincra enfin leur famille qui refuse de les écouter.
      Mais idéalement, l’entourage écoute et respecte quoiqu’il en soit ?
      En tous cas, j’estime que pour une personne qui n’est pas concernée directement, ce n’est pas forcément utile de vouloir différencier. C’est-à-dire que si je rencontre quelqu’un et que je perçois que la personne est neurodivergente, qu’elle dit avoir besoin de calme, de s’asseoir par terre plutôt que sur un fauteuil, et ne pas manger d’aliments rouges, eh bien je m’en fiche de savoir quel est son diagnostic précis, je me contente de fournir ce dont iel a besoin. Ce n’est pas forcément indispensable de connaître le diagnostic de quelqu’un.
      Si la question est plutôt : comment savoir si je suis autiste ou cousin·e autiste, eh bien… Je dirais en faisant des recherches extensives et en rencontrant d’autres personnes autistes et neurodivergentes ?

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