Mains sages

Le texte Quiet Hands de Julia Bascom a été publié pour la première fois en 2011 sur son blog. Il figure aussi dans l’excellente anthologie anglophone Loud Hands, Autistic People Speaking. Si vous lisez l’anglais, je vous recommande également l’article du même nom sur le Autism Wiki.

Un grand merci à Florepic qui a réalisé cette traduction avec l’aide et les relectures de quelques autres personnes.

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Autisme et psychanalyse

Il a été dit que l’approche psychanalytique de l’autisme a été une des plus grandes erreurs dans l’histoire de la neuropsychiatrie infantile (Joaquín Fuentes, 2006). Je pense qu’Ivar Lovaas est en bonne place également parmi les personnes qui ont fait énormément de mal aux personnes autistes avec des « soins », mais ce sera pour un autre article. Aujourd’hui, je voulais écrire sur l’approche psychanalytique de l’autisme. Ce ne sera certainement pas exhaustif, l’objectif est plutôt de donner quelques repères basiques.

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Les conseils malvenus

Si vous êtes une personne handicapée et/ou malade chronique, vous avez sûrement déjà eu affaire à ce problème : les conseils qu’on a pas demandés.

Lian Herzberg a fait une excellente vidéo à ce sujet, que je vous invite à visionner ci-dessous ! La vidéo est en allemand, des sous-titres en français et en anglais sont disponibles. Elle dure environ 10 minutes.

Récemment sur Twitter, le validesplaining a été évoqué. Vous connaissez peut-être le concept de mansplaining, qu’on appelle parfois mecsplication en français :

Le mansplaining désigne la situation où un homme se croit en devoir d’expliquer à une femme quelque chose qui la concerne directement, généralement de façon paternaliste ou condescendante. Il s’agit d’une notion développée par les mouvements féministes américains, en particulier sur Internet. (Wikipédia)

Le validesplaining (néologisme franglais), c’est donc une situation où une personne valide prétend expliquer quelque chose relatif au handicap à une personne handicapée de façon paternaliste ou condescendante. Et cela arrive hélas extrêmement souvent.

De nombreuses personnes sur Twitter ont partagé des exemples vécus, que vous pouvez consulter ici.

Voici quelques exemples de validesplaining :

« On dit personne en situation de handicap, pas personne handicapée »

On dit les deux, et laissez donc les personnes concernées se décrire comme elles le souhaitent. Il me semble particulièrement hypocrite d’entendre cela de la part de personnes qui n’ont aucune notion du modèle social du handicap et qui annônent donc « en situation de handicap » sans avoir réfléchi au sens de ces mots.

… et sa variante « On dit personne avec autisme, pas personne autiste » (une grande partie des personnes autistes préfèrent la deuxième formulation, voici plus d’informations en anglais ici et un texte théâtral francophone qui aborde le sujet de manière satirique ici)

« Tu devrais essayer le yoga / la méditation de pleine conscience / la natation … ! »

Ceci est devenu un running gag dans la communauté handi. Il y a même un podcast parlant de douleur chronique qui s’appelle « Have you tried yoga?« . Oui, en 2019, on est au courant que le yoga existe. Et certain·e·s d’entre nous le pratiquent et apprécient. Cependant, lorsque je suis en crise de douleur sévère au point où la station debout est pénible et où je dois économiser mon énergie pour m’assurer de pouvoir me faire à manger et survivre à la journée, non, je ne peux pas faire de yoga et cette remarque est particulièrement malvenue et me montre que mon interlocuteurice ne se rend pas du tout compte des enjeux de ma situation.

le meme d'une personne qui contemple un papillon ; sur la personne "les personnes qui ne vivent avec aucune maladie ou handicap chronique", sur le papillon "spoonies parlant de n'importe quoi en rapport avec leur maladie, ou ayant une difficulté avec quoique ce soit de manière visible", en bas "Est-ce une opportunité de vous parler de mon seigneur et sauveur personnel, le Yoga Juice Fast ?"
personne : « les personnes qui ne vivent avec aucune maladie ou handicap chronique » ; papillon : « spoonies parlant de n’importe quoi en rapport avec leur maladie, ou ayant une difficulté avec quoique ce soit de manière visible » ; sous-titre : « Est-ce une opportunité de vous parler de mon seigneur et sauveur personnel, le Yoga Juice Fast ? »

Un autre problème que pose ce « conseil », c’est qu’on l’a rarement demandé. Si une personne handicapée vous demande explicitement des suggestions d’outils pour aller mieux, bien entendu, pourquoi ne pas mentionner le yoga s’il vous semble que cela pourrait être approprié dans sa situation. Mais la raison pour laquelle c’est devenu une blague parmi les personnes handi, c’est que cette remarque vient quasiment toujours alors que l’on a rien demandé, de la part de personnes qui ne sont pas qualifiées pour nous conseiller !

« Tu vois, tu peux le faire ! »

Cette vidéo de Margot sur cette fameuse phrase résume admirablement les problèmes que cela peut poser de dire cela à une personne handi. Pour faire court : c’est infantilisant et cela confine au gaslighting. Ce n’est pas parce que l’on arrive à faire quelque chose à un moment donné que l’on est en mesure de le faire en permanence. Cela minimise aussi les efforts potentiels que la personne handicapée a fourni pour arriver à faire l’activité… voire les douleurs que l’activité causera par la suite. Cette phrase se veut parfois encourageante, mais elle peut être extrêmement blessante.

« Mais si, les bus sont accessibles aux PMR ! »

Si une personne à mobilité réduite (PMR) vous dit que les bus ne sont en pratiques pas accessibles, elle sait ce qu’elle dit. On a de nombreuses anecdotes de personnes en fauteuil roulant qui se sont vues refuser l’entrée par des chauffeurs de bus, malheureusement. Par ailleurs, que penser du fait qu’il n’y ait qu’une seule place disponible pour les fauteuils roulants dans la plupart des bus ? D’autant qu’elle est souvent occupée par des poussettes. Il est donc inimaginable que deux personnes en fauteuil décident de faire le même trajet au même moment ?

« Mais pourquoi tu t’énerves, c’est une bonne chose que les pailles en plastique soient interdites, c’est mauvais pour l’environnement… Tu as essayé les pailles en silicone/bambou ? »

Je vous renvoie à cette excellente vidéo (en anglais sous-titrée français), qui explique en détail pourquoi l’interdiction des pailles en plastique est une très mauvaise chose. Pour résumer très rapidement : c’est une mesure d’écologie de posture, les pailles en plastique ne représentant qu’un pourcentage infime de la pollution plastique : 0,025% ! Et certaines personnes handicapées ont besoin de pailles en plastique pour survivre. Les premières ventes ciblées étaient destinées aux hôpitaux. Les avantages des pailles en plastique ne sont égalés par aucune des alternatives possibles, comme en témoigne ce tableau.


Je m’arrête là, le but n’étant pas de faire une liste exhaustive (chose impossible) mais de donner un bref aperçu de ce à quoi peut ressembler le « validesplaining ». Biaise a fait un article « Liste de sottises que les gens disent sur les malades mentaux » qui comporte bien d’autres exemples classés par diagnostic (TAG, TCA, bipolarité, schizophrénie, autisme), et donc je vous recommande vivement la lecture. Bien entendu, il ne s’agit pas de prétendre que toute personne handicapée a toujours raison face à une personne valide dès que le sujet de la conversation est le handicap (ou même qu’une personne handicapée aurait toujours un avis informé et juste sur une question qui a trait au handicap). Le but est plutôt de pointer que notre parole sur le sujet du handicap, en tant que personnes handicapées, est bien trop souvent balayée au profit de celle des personnes valides du fait du validisme pervasif au sein de la société.

Pour citer une des personnes qui témoignait avec ironie sur Twitter :

Les valides savent mieux que nous, tout simplement parce que elleux sont en bonne santé ! Iels ont réussi. Pas nous, on a échoué, on est malade, ça veut dire qu’on ne sait pas, qu’on a pas compris, qu’on se trompe.

Si vous êtes une personne handicapée, j’espère que cet article vous aura été utile, peut-être qu’il vous aura permis de vous sentir moins seule face au validisme ordinaire. Si vous êtes une personne valide, j’espère que cela vous aura fait réfléchir et remettre en question certaines idées reçues sur le validisme et les personnes handicapées… et que vous réfléchirez à deux fois dorénavant avant de donner un conseil basique à une personne handicapée qui ne vous a rien demandé !

Autisme et/ou TDAH ?

Ci-dessous, une traduction française de cet article du blog aut-punk, qui traite des différences et similarités entre autisme et TDAH, et qui me semble particulièrement utile car très « concret », illustré d’exemples de la vie courante. Quelqu’un a posé la question « Quelles sont les différences majeures entre l’autisme et le TDAH (trouble de l’attention avec hyperactivité) ? », et le texte ci-dessous est la réponse à cette question.

Un grand merci à Mrs.Krobb et La Girafe pour leur aide précieuse à l’élaboration de cette traduction !

Cet article est disponible au format PDF ici.

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Le « Haut Potentiel Intellectuel »

Que dire de l’étiquette « Haut Potentiel Intellectuel », et ses variantes « surdouée », »(très) haut QI », « précoce », ou encore « zèbre » ?

J’avais beaucoup apprécié l’article-témoignage de Gwenn sur le sujet, « Ma petite aventure avec le Quotient Intellectuel et la surdouance » (premier paragraphe cité ci-dessous).

Le QI serait censé calculer la capacité à raisonner logiquement d’une personne, sa capacité intellectuelle. On aimerait bien croire que les tests de QI sont des tests objectifs, ce serait rassurant, car l’intelligence est une notion subjective influencée par la culture, l’éducation, la façon de s’exprimer, la confiance en soi et le stress. Cependant, les tests de QI standards ne font rien pour écarter ces nombreux biais. Certaines questions seront très faciles pour qui a déjà vu un problème similaire à l’école, et demanderont une grande capacité de déduction à la personne pour qui c’est une nouveauté, ainsi que plus de temps. Il s’agit alors d’une évaluation du niveau scolaire.

(lire la suite)

Le fil Twitter d’une autre personne autiste, @nohecate, sur le sujet, était également éclairant.

Enfin, cet article-témoignage par une personne qui a eu affaire aux centres Cogito’Z a achevé de me mettre en colère, car il s’agit bien là d’exploitation financière et de négligence thérapeutique de personnes fragilisées.

Si le format vidéo vous convient mieux, voyez ci-dessous, Alistair y résume les problèmes que posent le diagnostic de « Haut Potentiel Intellectuel » en moins d’un quart d’heure.

Les problèmes que posent les étiquettes de fonctionnement

Voici la traduction française de l’article de mars 2018 de Thinking Person’s Guide to Autism The Problem With Functioning Labels, écrit par Finn Gardiner.

Le sujet des étiquettes de fonctionnement avait déjà été abordé sur ce blog avec une autre traduction en deux parties, ici. Cependant, il me semblait qu’un autre article, un peu plus court, ne serait pas de trop.

Un grand merci à Mrs.Krobb pour l’aide à la traduction !
L’illustration ci-dessus est inspirée d’un extrait de la pièce de Léonie Casthel Les antennes et les branches.

Vous pouvez télécharger cet article au format PDF en cliquant ici.

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Empathie

La Girafe, qui écrit un très chouette blog que je vous recommande vivement, nous propose cette traduction d’un article original en anglais écrit par Autisticality en 2014.

Dans le texte, Autisticality oppose « personnes autistes » à « personnes neurotypiques » ; le sens de « neurotypique » dans ce texte n’est donc pas celui d’usage habituel sur ce blog, car comme je l’avais expliqué dans cet article, je trouve plus clair et plus pertinent politiquement d’utiliser « allistes » pour désigner les personnes qui ne sont pas autistes.

J’ajouterais que je ne pense pas qu’il y ait un seul type d’empathie autistique ni une seule manière autistique de gérer ses propres émotions et celles des autres, mais néanmoins ce texte me paraît extrêmement intéressant et je me réjouis de pouvoir en publier une traduction. Merci encore La Girafe !

Vous pouvez télécharger cet article au format PDF ici

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Les différences sensorielles en vidéo

J’avais traduit un article expliquant ce que sont les différences sensorielles.

Alistair vient de faire une vidéo sur le sujet, et je vous la recommande vivement : ça dure moins de dix minutes et pourtant ça aborde plein d’aspects des différences sensorielles liées à l’autisme. Bonus : c’est très stimmy avec les illustrations et petits bruitages !

13 étapes pour gérer les flashbacks

Avec la gracieuse permission de Pete Walker, j’ai traduit son texte « 13 steps for managing flashbacks« , une ressource précieuse pour les personnes expérimentant des flashbacks du fait du stress post-traumatique.

Vous pouvez le télécharger la version PDF de la traduction ici.

Quelques mots sur mon expérience personnelle avec ce texte. Peut-être que vous avez l’impression que ces directives ne font qu’enfoncer des portes ouvertes, peut-être que vous êtes sceptique quant à l’efficacité de ces affirmations. Pourtant, me répéter « J’ai peur mais je ne suis pas en danger », par exemple, a pu être d’une aide phénoménale lorsque j’étais en plein flashback. Il y a des moments où l’on a besoin d’entendre, de lire, de se répéter des évidences — des choses qu’on sait, qu’on a déjà entendues et lues. Il est fort possible que lorsque vous vous sentez bien, ces affirmations vous semblent évidentes, mais qu’au beau milieu d’un flashback, elles vous fasse l’effet d’une bouée de secours. Le refus de se haïr, de se culpabiliser ou de s’abandonner est aussi un engagement fort qui fait une énorme différence dans la gestion des flashbacks — engagement très difficile à prendre pour une personne traumatisée, qu’il faut réitérer avec persévérance, et qui devient de plus en plus facile avec le temps. Lorsque j’expérimentais des flashbacks plusieurs fois par jour, je gardais les affirmations en permanence sur moi pour pouvoir les relire. Mes encouragements à toutes les personnes qui ont des difficultés liées à des flashbacks, j’espère que cette ressource pourra vous aider.

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Qu’est-ce qu’un handicap ? [vidéo]

Alistair et moi avons fait une nouvelle vidéo, qui traite de handicap, notamment de modèle social du handicap, de neurodiversité, d’accessibilité…

Vos retours et critiques constructives sont les bienvenus, bon visionnage !