Bessel Van Der Kolk à Paris

Le 24 septembre 2018, j’étais à Paris pour la conférence donnée par Bessel Van Der Kolk à l’occasion de la publication de Le corps n’oublie rien (traduction française de The Body Keeps The Score, publié en 2015). J’ai déjà parlé ici de ce livre que j’ai lu et relu et qui m’a été d’une grande aide.

Cet article (un peu plus long et décousu que d’habitude) traite de quelques unes de mes impressions sur la conférence, je ferai peut-être un autre article sur le contenu du livre à proprement parler.

Continuer la lecture de Bessel Van Der Kolk à Paris

Les étapes du rétablissement

Le terme de « rétablissement » ici est une traduction de recovery et fait référence au contexte d’une personne ayant un stress post-traumatique. Le terme étant très connoté « guérison », je me permets de vous recommander ce texte pour contextualiser ce que j’entends par là.

Lors d’un article précédent au sujet des termes « victime » et « survivant·e », j’expliquais qu’il y avait des idées reçues sur la figure de la « victime de violences ». Il y a ce cliché de la victime prostrée, mutique, blême, pleurant souvent, avec des traces visibles des violences subies… J’ai sans nul doute correspondu à ce cliché à certains moments de ma vie. J’ai pu recevoir de l’aide et cela n’a donc pas duré indéfiniment. Cependant, les violences que j’ai vécues m’impactent toujours au quotidien de différentes manières (cf article sur les stress post-traumatique).

Cela m’amène à parler des étapes du rétablissement (recovery steps) comme définies par la psychiatre spécialisée Judith L. Herman :

1) Sécurité et stabilisation (safety and stabilization)

Les personnes affectées par un trauma ont tendance à se sentir en danger dans leur corps et dans leur relation avec autrui. Regagner un sentiment de sécurité peut prendre des jours ou des semaines pour des personnes avec un traumatisme aigü, ou des mois ou des années pour des personnes ayant expérimenté des traumatismes chroniques/prolongés. Discerner quels domaines de la vie doivent être stabilisés, et comment accomplir cela, aidera à progresser dans le processus de rétablissement. Par exemple :

2) Souvenir et deuil (remembrance and mourning)

Cette étape conduit à gérer le trauma, y associer des mots et des émotions et en faire sens. Ce processus est généralement entrepris avec un·e conseiller·e ou thérapeute en groupe et/ou en thérapie individuelle. Il n’est peut-être pas nécessaire ou indispensable de passer beaucoup de temps sur cette étape. Il est cependant nécessaire de continuer à prêter attention à la sécurité et à la stabilité durant cette phase. Faire attention à la sécurité permet à la personne affectée par le trauma de traverser cette étape de manière à intégrer l’histoire traumatique plutôt qu’en réagissant en « combat, fuite ou sidération » (fight, flight or freeze response).

Le rythme est crucial durant cette étape. Si la personne affectée par le trauma est rapidement submergée et envahie par les émotions lorsqu’elle parle de ses souvenirs traumatiques, la sécurité et la stabilité doivent être retrouvées avant de poursuivre. Le but n’est pas de « revivre » le trauma mais ce n’est pas non plus de raconter l’histoire sans émotions.

Cette étape inclut la tache importante d’explorer, de faire le deuil des pertes associées au trauma et de fournir l’espace pour faire son deuil (ndlt : grieve n’a pas d’équivalent autre que « faire son deuil », d’où la répétition bien que la phrase d’avant utilise mourning, un autre mot pour exprimer la notion de deuil) et exprimer ses émotions.

3) Reconnection et intégration (reconnection and integration)

Dans cette phase, il doit y avoir création d’un nouveau sens de soi et d’un nouveau futur. Cette tâche finale implique de se redéfinir dans le contexte de relations signifiantes. A travers ce processus, le trauma n’est plus un principe définissant et organisant la vie de la personne. Le trauma devient intégré dans leur histoire de vie mais n’est pas la seule histoire qui les définit.

Dans cette troisième étape du rétablissement, la personne affectée par le trauma reconnait l’impact de la victimisation mais est maintenant prêt·e à prendre des mesures concrètes pour son empouvoirement et sa vie autodéterminée.

Dans certains cas, les personnes qui ont eu des expériences traumatiques trouvent une mission à travers laquelles elles peuvent continuer à guérir et croître, telle que parler à des jeunes, ou devenir mentor. La résolution avec succès des effets du trauma est un testament puissant de la résilience de l’esprit humain.

Le rétablissement est un processus individuel et sera différent pour chacune. Il y a un désir intense de se sentir bien rapidement et les personnes peuvent avoir l’impression que le rétablissement prend trop de temps ou qu’elles ne le font pas correctement. Le rétablissement n’est pas défini par l’absence totale de pensées ou d’émotions à propos de l’expérience traumatique, mais plutôt, être capable de vivre avec de manière que cela ne controle pas votre vie. Il est important d’être doux·ce, patient·e et plein·e de compassion envers vous-même tandis que vous avancez dans ce processus de rétablissement.


Pour conclure cet article je me permets de vous rappeler que le rétablissement n’est pas un processus linéaire, et que ces étapes peuvent fonctionner en cycles pendant un moment (1 – 2 – 3 – 2 – 1 – 2 – 1 – 2 – 3). Il n’y a pas de temps défini pour passer ces étapes ; cela peut prendre quelques mois ou plusieurs années. Cela dépend des expériences traumatiques et des contextes individuels.

Pour les personnes en rétablissement qui me lisent, quelle que soit l’étape où vous vous trouvez, je vous transmets tous mes encouragements.

Douleur chronique et communication

Dans un précédent article, je vous ai proposé des échelles de la douleur et évoqué brièvement la difficulté d’évaluer sa propre douleur, notamment lorsque l’on a connu des abus et/ou que l’on est malade chronique. Dans cet article j’aimerais creuser ce sujet, car il est vaste !

Continuer la lecture de Douleur chronique et communication

Symptômes du stress post-traumatique complexe au quotidien

Quand j’ai fait mes premières recherches sur le stress post-traumatique il y a quelques années, je ne connaissais pas grand-chose sur le sujet ; je savais qu’il pouvait survenir des flashbacks, et c’est ce qui m’a amenée à faire des recherches. J’ai découvert des symptômes que j’expérimentais sans savoir que c’était lié au stress post-traumatique ; lire sur le trauma complexe a été une révélation.

Pour rappel, on parle de stress post-traumatique complexe (C-PTSD en anglais) lorsque les traumas qui l’ont causé ont été chroniques, sur la durée. Par exemple, quelqu’un qui a eu un grave accident développera peut-être un stress post-traumatique ; en revanche, quelqu’un qui a subi du harcèlement scolaire sur plusieurs années, des maltraitances parentales, ou été dans une relation conjugale abusive au long cours, développera probablement des symptômes similaires mais un peu différents que l’on appelle stress post-traumatique complexe. Pour plus d’informations, voir cet article.

Je me suis dit qu’il pourrait être intéressant de faire un article pour parler des symptômes du stress post-traumatique complexe, comment ça peut se présenter au quotidien. Bien sûr, il n’y a pas un modèle unique, comme d’habitude je le précise : je ne prétends pas dresser une liste exhaustive. Je me contente de donner des éléments se basant sur mes expériences et sur celles d’autres personnes ayant un stress post-traumatique complexe.

Il peut être important de garder à l’esprit que la plupart de ses symptômes peuvent fluctuer en intensité et parfois disparaître avec le temps, même dans le cas d’un stress post-traumatique complexe : on peut se retrouver dans un état aigu avec des symptômes très intenses juste après un évènement traumatisant, puis revenir à une routine de symptômes envahissants mais desquels on s’accommode plus facilement.

Pour prendre un exemple concret : juste après un traumatisme intense, quelqu’un qui a un stress post-traumatique depuis une dizaine d’années aura peut-être une résurgence de cauchemars très difficile à gérer l’empêchant de dormir correctement sans médicaments, une anxiété sociale qui limite énormément ses activités, beaucoup de difficultés à manger suffisamment, un ralentissement cognitif… Après quelques mois avec une prise en charge adaptée, cette personne aura peut-être moins de difficultés dans tous ou certains de ces domaines de sa vie.

Ainsi, il est possible qu’en lisant cette liste, vous vous dites « Oh, ça c’était moi il y a quelques années ! ». Et si cela correspond à votre état actuel, que cela ne vous décourage pas, il est possible de trouver un mieux-être.

Le SPT-C au quotidien, cela peut être :

  • ne pas se reconnaître dans le miroir
  • terreur dès qu’il y a un bruit inattendu
  • alternance de rage sourde et tristesse insondable
  • une perte de poids rapide sans qu’on s’en rende compte
  • difficultés à manger, orthorexie et autres troubles du comportement alimentaire
  • avoir du mal à s’ancrer dans la réalité
  • des cauchemars à répétition
  • des absences durant une conversation
  • impossibilité de se concentrer suffisamment longtemps pour regarder un film
  • difficultés à lire de la fiction car cela convoque trop de souvenirs, de questionnements, d’identification aux protagonistes
  • tendance à projeter l’intensité de ses émotions sur autrui et en être très affecté·e (quand quelqu’un·e semble un peu déçu·e on l’imagine effondré·e, par exemple)
  • automédication (alcool, drogues…)
  • difficulté extrême à oraliser sans script (il faut se préparer à chaque conversation, on tourne une phrase dans sa tête longtemps avant d’arriver à la prononcer)
  • faire confiance à autrui paraît inenvisageable
  • les relations saines paraissent peu crédibles, surréalistes, on se prend à « attendre la chute », on est persuadé·e que des dynamiques abusives sont tapies sous la surface
  • hypersexualité défensive, performer une certaine idée de la sexualité afin d’éviter toute situation où on devrait dire non
  • conviction profonde que l’on est sans valeur, monstrueux·se, dangereux·se pour autrui
  • terreur de ressembler aux personnes qui nous ont maltraité·e, malgré tous les efforts faits dans ce sens
  • difficulté à se convaincre que l’on est pas sali·e par les abus, obsession de la propreté
  • difficulté à sentir son propre corps, déconnexion de ses sensations corporelles
  • autodestruction relationnelle, recherche (le plus souvent inconsciente) de dynamiques malsaines car on y est habitué·e et/ou on n’est persuadé·e de ne pas mériter mieux et/ou on ne sait pas que quelque chose d’autre peut exister

Nota bene : je songe à faire un article dédié, mais vous aurez peut-être remarqué que les symptômes ressemblent aux descriptions du trouble de la personnalité borderline (TPB). Les deux diagnostics se ressemblent énormément, au point où certain·e·s survivant·e·s se sont insurgées contre le diagnostic de TPB qu’iels considèrent être une pathologisation du trauma en trouble de la personnalité qui culpabilise les survivant·e·s, en effaçant la responsabilité des violences genrées notamment. Il y aurait beaucoup à écrire sur le sujet, je me contenterai pour le moment de dire que, très pragmatiquement, les ressources sur le SPT-C et sur le TPB sont susceptibles de vous aider si vous avez reçu l’un ou l’autre des diagnostics. Si vous avez un diagnostic de trouble de la personnalité borderline, n’hésitez pas à vous renseigner sur le stress post-traumatique complexe et vice-versa.

[Avertissement de contenu pour le dessin ci-dessous : évocation à la première personne des symptômes du stress post-traumatique complexe, notamment culpabilisation, victim-blaming]

dessin en bleu foncé d'un visage les yeux fermés, sans bouche, qui semble pensif ; une spirale rouge en part ; de nombreuses phrases sont écrites, manuscrites, en rouge clair : "je ne me reconnais plus", "je veux dormir", "tout me revient", "ne jamais faire confiance", "c'est mes mains ça ?", "j'ai peur", "je suis un monstre", "je me sens en danger", "je veux oublier", "je le méritais, sûrement", "non", "pourquoi moi ?"
(Je n’ai pas mis cette version du dessin en bannière car il me semblait que cela pouvait être réactivant à voir sans avertissement)

Voir ces autres articles sur le même sujet :

Évaluer sa douleur

Il y a eu des remarques intéressantes au sujet de la douleur sur Twitter récemment (par exemple ce fil de Neiko). Pour quantifier la douleur et en communiquer l’intensité, il est courant que l’on demande aux patient·e·s de la noter sur une échelle de 0 à 10. Malheureusement, cela n’est pas toujours approprié pour simplifier la communication, pour plusieurs raisons.

La difficulté à évaluer sa propre douleur

Il peut être compliqué d’évaluer sa propre douleur. Lorsque l’on a des douleurs chroniques, on a tendance à minimiser ce que l’on ressent, par habitude et parce que notre entourage le fait souvent. Lorsque l’on a connu des abus répétés, il est possible que l’on dissocie et que sentir notre corps et prendre la mesure de notre douleur soit difficile en soi, notamment parce que nos repères ont été mis à mal. Le fait d’avoir des troubles du traitement sensoriel, des problèmes de proprioception (courant chez les personnes dyspraxiques, autistes, ayant un SED, par exemple), n’arrange pas les choses.

Plutôt que de s’en tenir à des numéros, une solution à ce problème peut être de se référer à des échelles plus détaillées. J’en ai trouvé en anglais, que j’ai traduites qui ont été d’une aide efficace pour communiquer avec mes soignant·e·s. J’ai demandé à Isaac, talentueux artiste tatoueur et calligraphe, d’en faire de jolis visuels pour pouvoir les partager avec vous !

par ItsIsaacInk – paypal.me/ItsIsaacInk

Version couleur 1 (visible ci-dessus) / comic sans MS

L’échelle est disponible en 3 dégradés de couleurs et en noir et blanc. Il existe des versions Comic sans MS pour chacune (on pense à vous, personnes dyslexiques !).

Tous les visuels sont proposés gratuitement. Vous pouvez les réutiliser en créditant Isaac et moi-même. Si vous les appréciez et que vous en avez les moyens, je vous encourage à faire un don (même symbolique, de quelques euros) à Isaac, ici !

version couleur 2 (dégradé de bleu) / comic sans MS
version couleur 3 / comic sans MS ;
version noir et blanc / comic sans MS

Voici le texte de l’image :

Échelle de la douleur

10) Incapable de bouger | Alité·e, je ne peux pas bouger à cause de la douleur. J’ai besoin que quelqu’un m’emmène aux urgences pour qu’on m’aide.
9) Sévère | Je ne peux penser qu’à ma douleur. Je ne peux quasiment pas parler ou bouger à cause de la douleur.
8) Intense | Ma douleur est si sévère qu’il est dur de penser à autre chose. Parler et écouter est difficile.
7) Ingérable | J’ai mal tout le temps, cela m’empêche de faire la plupart de mes activités.
6) Alarmante | Je pense tout le temps à ma douleur. J’abandonne beaucoup d’activités à cause de cela.
5) Gênante | Je pense à ma douleur la plupart du temps. Je ne peux pas faire des activités que j’ai besoin de faire quotidiennement à cause de cela.
4) Modérée | Je suis conscient·e de ma douleur continuellement mais je peux continuer la plupart de mes activités.
3) Inconfortable | Ma douleur m’embête mais je peux l’ignorer la plupart du temps.
2) Légère | J’ai une douleur légère. Je suis conscient·e de ma douleur seulement si j’y prête attention.
1) Minime | Ma douleur se remarque à peine.
0) Inexistante | Je n’ai pas de douleur.

Les vraies habiletés sociales

Lorsque l’on se renseigne sur l’autisme, il est courant que l’on entende parler des « habiletés sociales » (en anglais, social skills). Qu’est-ce qui est entendu par habileté sociale ou compétence sociale ? Cela dépend de ce qui est valorisé socialement, évidemment. Et sans surprise, comme le validisme empreigne notre société, les habiletés sociales que possèdent les personnes neurodivergentes sont dévaluées.

J’aime énormément le site Real Social Skills, écrit par une personne autiste, Ruti Regan. Real Social Skills propose des articles sur le thème des habiletés sociales : « Appeler quelque chose facile ne rend pas cette chose facile« , par exemple.

Voici une traduction des premières lignes de la rubrique « FAQ » de Real Social Skills :

Pourquoi ce blog s’appelle-t-il « Les vraies habiletés sociales » ?

« Habiletés sociales » est souvent une insulte qui signifie « enseigner aux personnes handicapées à être vues et pas entendues ». Je me réapproprie cette insulte en prenant « habileté sociale » littéralement. Les habiletés sociales existent vraiment, et il ne s’agit pas de s’effacer dans l’arrière-plan. Les vraies habiletés sociales, c’est apprendre des manières efficaces et éthiques d’interagir avec autrui. Certaines de ces compétences nous permettent d’arrêter d’internaliser le validisme, la misogynie et les autres formes de déshumanisation.

La désobéissance est une habileté sociale

Comme l’indique la bannière de cet article, la désobéissance est une habileté sociale. Il y a bien des situations où il faut désobéir à une personne qui cherche à nous donner des ordres ou nous contrôler. En apprenant à un·e enfant à obéir en toutes circonstances (coucou les comportementalistes validistes), on ne lui donne pas les outils pour se défendre d’abus. En décourageant l’esprit critique face aux conventions sociales, on prépare un individu à accepter des aberrations et à avoir des relations pénibles avec autrui.

Expliciter

Un certain nombre d’habiletés sociales sont enseignées par l’exemple, implicitement, ce qui les rend difficile à apprivoiser pour certaines personnes neurodivergentes, qui auraient besoin d’un manuel explicite, que les choses soient verbalisées, expliquées.

Personnellement j’aurais aimé que l’on m’explique que j’avais des centres d’intérêts inhabituels pour mon âge et qu’infodumper mes petits camarades de CP sur Picasso, l’épidémie de peste noire ou les querelles de la dynastie des Ptolémée en Égypte ancienne risquait de m’isoler. J’aurais voulu que l’on m’explique les oppressions systémiques plus tôt, surtout celles que je ne subis pas de plein fouet.

J’aurais aussi apprécié que l’on me rassure que je n’avais pas à essayer de me conformer à des exigences genrées arbitraires et contradictoires si cela me faisait du mal, et que mon appréciation de moi-même était bien plus importante que l’avis d’inconnu·e·s qui me voyaient comme un bout de viande. Que me sacrifier systématiquement pour autrui en négligeant mes propres limites n’était pas une bonne chose à glorifier. J’aurais aimé savoir que l’hétérosexualité n’était pas obligatoire, quoiqu’en disent les conservateurices, et qu’il était possible d’être ni hétérosexuel·le ni homosexuel·le. J’aurais aimé que quelqu’un m’explique que la qualité la plus importante d’un·e partenaire sexuel·le est qu’iel accepte un « non » sans faire d’histoires. J’aurais aussi sûrement perdu beaucoup moins de temps en appliquant la règle des 300 secondes bien plus tôt (cf 3. de cet article). Beaucoup d’habiletés sociales féministes, en somme.

Adelphes neurodivergent·e·s, quelles habiletés sociales auriez-vous aimé que l’on vous enseigne explicitement ?

Entre adelphes

Lorsque l’on est une personne neurodivergente, on développe rapidement des complexes sur nos habiletés sociales. On se sent nul·le, on internalise ce que les personnes qui nous harcèlent disent de nous.

Fréquenter d’autres personnes neurodivergentes est souvent salvateur, et nous y développons nos compétences sociales de manière qui nous convient. Voici quelques unes des qualités que j’apprécie énormément chez mes proches :

  • ne pas attendre de chacun·e une énergie débordante en toutes circonstances, banaliser le fait d’avoir besoin de se reposer
  • me croire sur parole lorsque je dis quelque chose, ne pas imaginer des sous-entendus à chacune de mes phrases
  • la franchise
  • respecter mes besoins spécifiques sans s’en moquer ou les minimiser (tamiser la lumière, manger tel ou tel aliment, etc)
  • ne pas m’infantiliser ou me sous-estimer parce que je fais preuve d’un enthousiasme qui peut sembler enfantin
  • ne pas donner de conseils que je n’ai pas demandés

Quelles sont les habiletés sociales que vous trouvez précieuse, que vous appréciez chez vous-même ou chez vos proches ? Quelles compétences sociales aimeriez-vous développer ?

P.S. : J’aimerais traduire certaines articles de Real Social Skills. Si vous voudriez aider à la traduction, n’hésitez pas à me contacter !

P.P.S. : La bannière de couverture a été réalisée par le talentueux artiste autiste Isaac, ItsIsaacInk

L’autisme, un handicap ?

Des revendications décalées

Ce fil Twitter de Vivre Avec (dont je vous recommande vivement le travail, et que vous pouvez soutenir ici) explique pourquoi l’insistance de certaines personnes neurodivergentes à se distancier du terme « handicap » est gênante et illogique.

Le rejet en bloc du terme ‘handicap’ par beaucoup de personnes neuroatypiques me chiffonne vraiment, surtout quand l’explication avancée est que la neuroatypie n’est pas un handicap mais un fonctionnement différent de celui qui est accepté par la société, pour moi justement c’est ça la définition du handicap : un fonctionnement différent de celui admis par la société, qu’il soit psy*, cognitif, physique… Le handicap c’est social, c’est pas quelque chose d’acquis et de gravé dans les gènes : quand je suis en fauteuil, je suis handicapée parce que mon environnement n’est pas adapté, il n’y a pas de rampes, pas d’ascenseurs, forcément ça va moins bien fonctionner pour moi. Et quand d’autres personnes neuroatypiques m’expliquent qu’elles ne voient pas ça comme un handicap, j’ai l’impression qu’elles me renvoient à la figure qu’être handicapé·e est quelque chose de mal ou de honteux, et c’est assez violent. Après je ne les blâme pas elles, même si ça peut en donner l’impression (déso pour ça), je me doute bien que c’est parce que le terme handicap est si violemment utilisé par la majorité des gens pour désigner quelque chose qu’il faut « soigner » ou « éliminer » que pour certain·e·s la solution est de le rejeter en bloc. Mais perso c’est une réaction qui me fait beaucoup de mal, parce que j’ai l’impression qu’on pourrait s’entraider et en fait non… Dernier point : pour moi la différence entre le handicap et la maladie, c’est que la maladie on cherche à la soigner, et le handicap c’est l’environnement qui pose problème (manque d’accessibilité, d’adaptations, d’aides, de considération…) (& on est d’accord que la base du problème c’est le validisme qui a fait du handicap quelque chose d’horrible à éviter à tout prix)

Certaines personnes militent carrément pour que l’autisme soit reconnu comme une différence et non comme une situation de handicap, ce qui a le don de m’énerver (exemple concret : cette association).

Dépathologiser une condition c’est une chose, prétendre qu’elle ne constitue pas un handicap dans notre société validiste en est une autre ! Il faut être sacrément privilégié·e pour dire quelque chose d’aussi dangereux pour toutes les personnes autistes dont la survie et le bien-être dépend des aménagements alloués aux personnes en situations de handicap (RQTH, AAH, tiers-temps, emploi du temps aménagé, etc).

Des termes mal compris

Dans un contexte francophone, parler de handicap est difficile car le vocabulaire est assez restreint. En anglais, il y a différents termes utilisés : « disabled » qui pourrait se traduire littéralement comme « désactivé, désempouvoiré ». Pour « valides » il y a « able-bodied » et « abled » et ce sont deux choses distinctes. Ces nuances n’existent pas en français, regrettable. En anglais on distingue « impairment« , « handicap« , « disability« . En français c’est toujours le même mot. Cet article en anglais explique très bien ce problème. De plus, en France les termes « en situation de handicap » sont utilisés en français sans que cela s’assortisse d’une réflexion sur ce qui peut être fait collectivement pour que la situation soit différente. C’est souvent considéré comme la formulation « politiquement correcte », mais le traitement des personnes handicapées n’est pas automatiquement plus respectueux pour autant.

Le modèle social du handicap méconnu

Trop peu de personnes ont entendu parler du modèle social du handicap. Voici, pour rappel, quelques ressources à ce sujet :

Légitime à se dire handicapé·e ?

J’ai souvent entendu des personnes autistes expliquer qu’elles ne se désignaient pas comme handicapées alors que leur quotidien correspondait à la définition que l’on en fait, et cela par sentiment d’illégitimité, surtout vis-à-vis de personnes autistes qui sont également malades chroniques. Nombre de personnes neurodivergentes ont un diagnostic officiel et pourtant, ne savent pas qu’elles ont des droits en tant que personne handicapée, que leur refuser des aménagements est illégal par exemple…

Alors, que ce soit clair, il n’y a pas besoin d’attendre de morfler H24, 7j/7, pour être handicapé·e et pour se revendiquer handicapé·e. Et c’est le lot de la plupart des personnes ayant des conditions chroniques (même des maladies incurables) de douter à cause d’une période d’accalmie, et de se dire « Je ne suis pas légitime, j’arrive à faire des choses, je ne vais pas si mal, je prends la place de personnes qui souffrent davantage ».

Le handicap n’est pas juste une question de ressenti individuel, c’est une condition d’oppression systémique. C’est tout à fait « normal » d’avoir ce genre de doutes… Mais le fait d’avoir une bonne journée ne fait pas disparaître le validisme ni l’ensemble des symptômes que l’on peut avoir sur la durée.

Être handicapé·e, ce n’est pas, comme semblent le penser un grand nombre des personnes valides, « ne pouvoir rien faire » ou « avoir besoin d’assistance 24h/24 ». Être handicapé·e c’est vivre dans un monde qui nous exclut parce que nos capacités sont différentes.

Si notre société était conçue de manière profondément excluante des personnes myopes, que se procurer des lunettes de vue était si coûteux que cela pouvait prendre 4 à 5 ans, qu’obtenir des aménagements nécessitait des démarches humiliantes, que la plupart des panneaux n’étaient pas lisibles pour les personnes myopes malgré la difficulté de se procurer des lunettes, que l’on soupçonnait toute personne myope qui se déclare myope de mentir pour avoir des « avantages »… La myopie serait considérée comme une situation de handicap, à raison.

Des euphémismes

Le terme « non-valide » est parfois utilisé par certaines personnes ; des personnes valides mais aussi des personnes qui se rendent bien compte qu’elles ne sont pas valides mais hésitent à adopter le terme « handicapé·e ». Vivre Avec vient de publier une vidéo à ce sujet que je vous recommande vivement : « Je déteste le terme non-valide » (sous-titres FR disponibles).

Moi non plus je n’aime pas du tout ce terme qui centre l’expérience valide une fois de plus. Il peut être délicat de s’approprier « handicapé·e » car c’est un terme stigmatisé et que l’on réserve souvent aux personnes circulant en fauteuil. Beaucoup de personnes valides semblent étonnées que nous nous disions handicapé·e·s sans honte. L’utilisation de la locution « en situation de handicap » est intéressante pour souligner la dimension contextuelle du handicap, mais elle est finalement souvent utilisée pour éviter « handicapé·e », comme si c’était une insulte.

Prendre en compte la diversité des vécus handi

Cela étant dit, la prudence est de mise lorsque l’on parle en tant que personne handicapée sur le sujet du handicap : je vous recommande de garder à l’esprit qu’il n’y a pas UN vécu handi, mais une multitude. Il y a des revendications communes et des vécus communs, mais ce n’est pas parce que l’on est autiste que l’on sait ce que c’est d’être paraplégique, et vice-versa. Je vous encourage à être tout particulièrement attentif·ves à cela, et ici comme ailleurs à appliquer l’adage « Stay in your lane » : ne pas parler à la place des concerné·e·s. C’est important de se rappeler que d’autres personnes autistes (ou autrement handi) vivent très différemment de soi, que partager un diagnostic ne signifie pas que l’on a le même quotidien. Beaucoup d’autres aspects peuvent influer sur nos expériences du handicap (les moyens financiers que l’on a, si l’on subit le racisme ou le sexisme, l’homophobie ou la transphobie, entre autres).

Le scripting

Le scripting est une notion quelque peu méconnue.

CutieWhales, une personne autiste et créatrice de stim-toys, a écrit un très chouette article dessus récemment intitulé « Scripting, Anxiété Sociale et Autisme« , que je vous recommande vivement !

L’article que je vous propose aujourd’hui s’inspire très directement d’une vidéo d’Amythest Schaber, que vous pouvez visionner ci-dessous. Le passage « citation » plus loin dans l’article est directement tiré des sous-titres, sans modification.

Continuer la lecture de Le scripting

Bonus ou conditions associées

Le terme de « co-morbidités » est couramment utilisé pour désigner une condition qui en accompagne une autre (par exemple, autisme et dépression, autisme et SED, trouble anxieux et TOC, etc). Ce terme a une connotation quelque peu péjorative hors du milieu médical, le terme « morbide » ayant des évocations assez glauques. Récemment, des amies et moi réfléchissions à une alternative : « conditions associées », même si c’est un peu plus long, a le mérite d’être clair et non pathologisant. Quelqu’un a suggéré « bonus », ce qui m’a fait rire : pour un contexte plus décontracté, cela me semble approprié !

Quelles conditions associées à l’autisme ?

La recherche actuelle permet d’affirmer que les conditions suivantes sont souvent associées à l’autisme :

  • stress post-traumatique ; souvent un résultat de harcèlement scolaire, mais pas seulement, le SPT est très répandu parmi les personnes autistes
  • SED (Syndromes d’Ehlers-Danlos), une maladie du tissu conjonctif
  • syndrome d’activation mastocytaire (SAMA)
  • trouble anxieux généralisé (TAG)
  • phobie sociale
  • trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA·H), voir cet article dédié
  • ochlophobie et/ou agoraphobie
  • Troubles du Comportement Alimentaire (TCA)
  • troubles du sommeil
  • dyspraxie et autre dys- (dyslexie, dyscalculie, dysorthographie, etc)
  • endométriose
  • Syndrome des Ovaires PolyKystiques (SOPK)
  • schizophrénie (cf cet article)

On manque de données à ce sujet, mais il est bel et bien possible d’avoir comme conditions associées des troubles bipolaires, borderline, psychotiques, etc. Il s’agit parfois d’un diagnostic erroné avant que l’on discerne que la personne est autiste, mais le diagnostic peut aussi être tout simplement incomplet. Une grande confusion règne à ce sujet, car l’autisme est encore considéré comme une psychose par un certain nombre de soignant·e·s. De ce fait, et à cause du psyvalidisme ambiant, il y a une extrême mise à distance des personnes psychiatrisées et perçues comme folles par certaines personnes autistes, et cela laisse les personnes autistes ET fols dans une situation difficile.

Au Royaume-Uni, un dépistage du SED est recommandé lorsqu’une personne est diagnostiquée autiste, et vice-versa. Cela n’a pas encore été mis en place en France, hélas. Si vous êtes autiste, ou que vous soupçonnez l’être, et que vous avez des douleurs chroniques inexpliquées et des traits caractéristiques du SED, je vous encourage vivement à vous renseigner, rechercher des témoignages… Nombre de personnes autistes ayant un SED connaissent une errance diagnostique longue, ne sont diagnostiquées qu’au bout de plusieurs décennies. Si faire quelques tests rapides avec un kiné (pour vérifier si vous avez une hypermobilité généralisée, par exemple) vous permet d’éviter cela, tant mieux ! Le parcours diagnostic est compliqué quoiqu’il en soit, mais au moins vous en saurez un peu plus sur comment prendre soin de vous.

Un ami qui a un SED m’encourage à rappeler dans cet article que les maintiens de sport, qui n’immobilisent pas, c’est bien pour tout le monde et surtout pour les autistes qui galèrent avec la proprioception ; que les aides à la mobilité c’est cool ; et qu’on peut demander une carte de priorité et râler sur les gens pour s’asseoir.

Pour en savoir plus sur les SED, je vous recommande la vidéo de Vivre Avec ci-dessous qui est très claire et accessible, et les associations SED in France et UNSED.

Vous pouvez soutenir la chaîne Vivre Avec sur Utip ici.

L’autisme peut modifier la façon dont les autres conditions s’expriment, exacerber certains traits ou symptômes. Par exemple, le fait d’avoir des aversions alimentaires en tant que personne autiste peut influer sur le développement de TCA, particulièrement si l’on a été forcé·e pendant l’enfance par des parents ou des soignant·e·s. L’ABA a notamment été critiquée pour cette raison, car cette méthode utilise la nourriture comme récompense. On peut aussi imaginer qu’une personne autiste qui a un stress post-traumatique aura des difficultés accrues à verbaliser son mal-être, car les deux conditions peuvent entraîner des périodes de mutisme.

Je n’ai pas fait une liste exhaustive des conditions associées possibles à l’autisme. N’hésitez pas à me signaler (en commentaires, par DM sur Twitter ou par e-mail) si vous avez produit des ressources sur ce sujet que vous aimeriez que je rajoute en fin d’article. Si vous aimeriez que je fasse un article plus détaillé sur l’une ou l’autre des conditions associées, vous pouvez également vous manifester !