Bonus ou conditions associées

Le terme de « co-morbidités » est couramment utilisé pour désigner une condition qui en accompagne une autre (par exemple, autisme et dépression, autisme et SED, trouble anxieux et TOC, etc). Ce terme a une connotation quelque peu péjorative hors du milieu médical, le terme « morbide » ayant des évocations assez glauques. Récemment, des amies et moi réfléchissions à une alternative : « conditions associées », même si c’est un peu plus long, a le mérite d’être clair et non pathologisant. Quelqu’un a suggéré « bonus », ce qui m’a fait rire : pour un contexte plus décontracté, cela me semble approprié !

Quelles conditions associées à l’autisme ?

La recherche actuelle permet d’affirmer que les conditions suivantes sont souvent associées à l’autisme :

  • stress post-traumatique ; souvent un résultat de harcèlement scolaire, mais pas seulement, le SPT est très répandu parmi les personnes autistes
  • SED (Syndromes d’Ehlers-Danlos), une maladie du tissu conjonctif
  • syndrome d’activation mastocytaire (SAMA)
  • trouble anxieux généralisé (TAG)
  • phobie sociale
  • trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA·H), voir cet article dédié
  • ochlophobie et/ou agoraphobie
  • Troubles du Comportement Alimentaire (TCA)
  • troubles du sommeil
  • dyspraxie et autre dys- (dyslexie, dyscalculie, dysorthographie, etc)

On manque de données à ce sujet, mais il est bel et bien possible d’avoir comme conditions associées des troubles bipolaires, borderline, psychotiques, etc. Il s’agit parfois d’un diagnostic erroné avant que l’on discerne que la personne est autiste, mais le diagnostic peut aussi être tout simplement incomplet. Une grande confusion règne à ce sujet, car l’autisme est encore considéré comme une psychose par un certain nombre de soignant·e·s. De ce fait, et à cause du psyvalidisme ambiant, il y a une extrême mise à distance des personnes psychiatrisées et perçues comme folles par certaines personnes autistes, et cela laisse les personnes autistes ET fols dans une situation difficile.

Au Royaume-Uni, un dépistage du SED est recommandé lorsqu’une personne est diagnostiquée autiste, et vice-versa. Cela n’a pas encore été mis en place en France, hélas. Si vous êtes autiste, ou que vous soupçonnez l’être, et que vous avez des douleurs chroniques inexpliquées et des traits caractéristiques du SED, je vous encourage vivement à vous renseigner, rechercher des témoignages… Nombre de personnes autistes ayant un SED connaissent une errance diagnostique longue, ne sont diagnostiquées qu’au bout de plusieurs décennies. Si faire quelques tests rapides avec un kiné (pour vérifier si vous avez une hypermobilité généralisée, par exemple) vous permet d’éviter cela, tant mieux ! Le parcours diagnostic est compliqué quoiqu’il en soit, mais au moins vous en saurez un peu plus sur comment prendre soin de vous.

Un ami qui a un SED m’encourage à rappeler dans cet article que les maintiens de sport, qui n’immobilisent pas, c’est bien pour tout le monde et surtout pour les autistes qui galèrent avec la proprioception ; que les aides à la mobilité c’est cool ; et qu’on peut demander une carte de priorité et râler sur les gens pour s’asseoir.

Pour en savoir plus sur les SED, je vous recommande la vidéo de Margot ci-dessous qui est très claire et accessible, et les associations SED in France et UNSED.

Vous pouvez soutenir Margot sur Utip ici.

L’autisme peut modifier la façon dont les autres conditions s’expriment, exacerber certains traits ou symptômes. Par exemple, le fait d’avoir des aversions alimentaires en tant que personne autiste peut influer sur le développement de TCA, particulièrement si l’on a été forcé·e pendant l’enfance par des parents ou des soignant·e·s. L’ABA a notamment été critiquée pour cette raison, car cette méthode utilise la nourriture comme récompense. On peut aussi imaginer qu’une personne autiste qui a un stress post-traumatique aura des difficultés accrues à verbaliser son mal-être, car les deux conditions peuvent entraîner des périodes de mutisme.

Je n’ai pas fait une liste exhaustive des conditions associées possibles à l’autisme. N’hésitez pas à me signaler (en commentaires, par DM sur Twitter ou par e-mail) si vous avez produit des ressources sur ce sujet que vous aimeriez que je rajoute en fin d’article. Si vous aimeriez que je fasse un article plus détaillé sur l’une ou l’autre des conditions associées, vous pouvez également vous manifester !

Cousin·e·s autistes

Il y d’âpres débats sur la légitimité des personnes en attente de diagnostic officiel d’autisme à prendre la parole en tant que personnes autistes, ainsi que des discussions animées sur la place des personnes neurodivergentes allistes au sein de la neurodiversité et de la lutte pour nos droits. Il y a beaucoup à dire sur ces sujets, et j’y consacrerai probablement d’autres articles. Souvent, ces discussions m’évoquent le terme de « cousin·e » et son utilité potentielle.

Le texte ci-dessous est la traduction d’un article écrit par Mel Baggs sur les termes autistic cousins. Le texte original peut être lu ici.

Continuer la lecture de Cousin·e·s autistes

Autisme et terminologie

Vous êtes confus·e sur le vocabulaire à utiliser pour parler d’autisme et des personnes autistes de manière respectueuse ? Ce n’est pas étonnant. Tout le monde n’a pas les mêmes recommandations à ce sujet, il y a des divergences d’opinion.

Ce tableau récapitulatif présente une base intéressante des terminologies recommandées, et celles qu’il vaut mieux éviter :

Ce tableau vient d’un article d’AutCréatifs très complet, « Raconter l’autisme autrement » dont je recommande vivement la lecture (article disponible en format PDF ici).

Je dois préciser que toutes les personnes autistes ne suivent pas forcément les recommandations de ce tableau. Un grand nombre d’entre nous favorisent une approche dépathologisante de l’autisme et préfèrent utiliser un vocabulaire qui n’est pas médical, mais ce n’est pas le cas de tout le monde (ou pas dans toutes les circonstances). Personnellement, je trouve que ce tableau est un bon topo.

Ces recommandations n’ont nullement pour but de juger les personnes autistes qui utilisent « TSA », par exemple, ni les personnes qui préfèrent se désigner comme une « personne avec autisme », même si ce ne sont pas mes choix personnels.

En revanche, si vous utilisez les termes « haut niveau » et « bas niveau » je vous encourage vivement à vous remettre en question. Les problèmes que posent ces qualificatifs ont été explicités à maintes reprises : voir cet article en deux parties de script autistic, et celui-ci par Finn Gardiner.

Quelques autres précisions par rapport au vocabulaire utilisé lorsque l’on parle d’autisme :

  • « neurotypique » n’est pas, pour moi, synonyme de « non autiste » ; pour signifier « non autiste », j’utilise alliste — ceci évite beaucoup de malentendus
  • ni « alliste » ni « neurotypique » ne sont synonymes de « valide » ; on peut être alliste et/ou neurotypique et en situation de handicap par ailleurs, les utiliser de manière interchangeable est donc dommageable
  • le fait d’être autiste ne nous éclaire pas comme par magie sur tous les autres vécus de personnes handicapées ; la prudence est de rigueur si l’on se prononce sur quelque chose que l’on ne vit pas soi-même

J’ai écrit un autre article il y a quelques temps pour partager mes réflexions et connaissances sur l’usage de « neuroatypique » et « neurotypique » : https://dcaius.fr/blog/2018/05/28/point-vocabulaire/

Cet autre article donne quelques définitions basiques de certains termes couramment utilisés pour parler d’autisme et de neurodivergence en général : https://dcaius.fr/blog/2017/06/30/quelques-definitions-autour-de-la-neurodivergence/

Si vous avez des questions sur l’usage de certains termes, que quelque chose mériterait clarification ou développement, n’hésitez pas à me le signaler !

Masterpost autisme

Un masterpost est une collection de liens vers des ressources sur un même thème ; celui-ci sur l’autisme par Amythest Schaber m’a été d’une grande aide pour accéder à des informations de qualité sur l’autisme. Je n’ai pas trouvé d’équivalent francophone, alors j’en propose un, pour quiconque est en quête d’informations sur l’autisme et se demande par où commencer.

Cette liste comporte des contenus originaux produits par des personnes francophones, ainsi que des traductions en français de productions anglophones. Par défaut, les vidéos proposées sont en français sous-titrées français, sauf mention du contraire.

Bien entendu je ne prétends pas à l’exhaustivité avec cette liste, et si vous élaborez un masterpost similaire qui serait complémentaire, n’hésitez pas à me contacter pour que je l’ajoute en fin d’article. Par ailleurs, il est fort probable que ce masterpost s’étoffe avec le temps, j’essayerai de l’actualiser régulièrement.

Qu’est-ce que l’autisme ?

Liste de traits autistiques non-pathologisante (PDF)
Demande à une autiste #23 – Qu’est-ce que l’autisme ? https://youtu.be/Vju1EbVVgP8 (vidéo en anglais avec sous-titres FR)
Questions Fréquemment Posées par Lydia X. Z. Brown

Continuer la lecture de Masterpost autisme

Autisme : questions fréquemment posées

Voici une traduction de l’Autism FAQ de Autistic Hoya (aka Lydia X. Z. Brown), activiste autiste américain·e, publiée en 2011-2012. Un grand merci à La Girafe pour ce titanesque travail de traduction ! L’image ci-dessus est la bannière de Autistic Hoya — j’avais peu d’inspiration pour une illustration.

Cet article est disponible au format PDF ici.


Sur cette page, vous trouverez un bref aperçu de réponses à des questions fréquemment posées sur l’autisme à ceux qui sont nouveaux·elles dans la communauté autour de l’autisme, ou qui ont envie d’en apprendre davantage sur qui nous sommes. Voici la liste de ces questions. Vous pouvez utiliser CTRL+F ou parcourir l’article pour trouver celle que vous voulez lire. La dernière question donne une liste de ressources en ligne ainsi qu’imprimées qui pourraient vous être utiles. L’inclusion d’un site dans cette liste n’implique pas de promotion, d’accord ou de soutien de quelque manière que ce soit.

1. Qu’est-ce que l’autisme ?
2. Qu’est-ce que le spectre autistique ?
3. Qu’est-ce que le syndrome d’Asperger ?
4. Que sont les difficultés sensorielles ?
5. Les personnes autistes ont-elles de l’empathie ?
6. Qui a découvert l’autisme ?
7. Qu’est-ce qui cause l’autisme ?
8. Y a-t-il un remède à l’autisme ?
9. Quels traitements, thérapies, ou interventions sont disponibles pour les enfants et adultes autistes ?
10. Quelles aides ou adaptations sont souvent requises ou reçues à l’école par les élèves autistes ?


Continuer la lecture de Autisme : questions fréquemment posées

Qu’est-ce que le stimming ?

J’avais fourni une brève définition du stimming ici. Cet article a pour but d’approfondir avec une définition un peu plus élaborée du stimming. Plusieurs articles anglophones ont été utilisés, traduits avec l’aide d’autres personnes autistes, notamment cet article par Autisticality.

Stimming est un mot anglais qui vient de « self-stimulating » (auto-stimulation).

Si le sujet du stimming vous intrigue mais que vous préférez le format vidéo, je vous recommande de visionner celle ci-dessous ; en français, avec sous-titres, 10 minutes environ.

Cette autre vidéo développe comment (ré)apprendre à stimmer.

Je recommande également les articles francophones suivants sur le sujet : Stimming et Neuroatypie de CutieWhales, Merveille des sens ou éloge du stimming par La Girafe.

Si vous souhaitez vous procurer des stim-toys (des objets conçus spécifiquement pour stimmer), Stimtastic est une boutique américaine gérée par des personnes autistes. La boutique française Hoptoys a un certain choix. Et voici quelques producteurices indépendant·e·s implanté·e·s en France (n’hésitez pas à me contacter pour que je vous ajoute à cette liste si vous produisez des stim-toys !) :

Par ailleurs, Calvin Arium tient un blog de reviews et conseils sur les stim-toys en français ! Vous pouvez le consulter ici.

Sur Twitter, le hashtag #StimLV1 a été lancé pour partager des vidéos, photos, anecdotes autour du stimming.

Il y aurait beaucoup d’autres choses à dire sur le sujet, mais je vais m’arrêter là pour aujourd’hui, j’y reviendrai peut-être dans d’autres articles.

Maintenant, place à la traduction :

Continuer la lecture de Qu’est-ce que le stimming ?

La diversité du spectre autistique

Aujourd’hui débute le mois de l’acceptation de l’autisme (#AutismAcceptanceMonth), et j’aimerais vous parler à cette occasion de la diversité du spectre autistique. Tous les êtres humains se retrouvent un jour ou l’autre embêtés par des stéréotypes, des idées reçues, des clichés concernant l’une ou l’autre des catégories sociales auxquelles iels appartiennent. Les personnes autistes n’y font pas exception. Il y a des stéréotypes associés à l’autisme.

Ces stéréotypes ont malheureusement été entérinés par plusieurs soignant·e·s en charge de l’accompagnement de personnes autistes. Par exemple, Leo Kanner a établi le diagnostic d’autisme infantile avec des critères arbitraires, considérant qu’il était impossible qu’un enfant soit autiste et épileptique, ou encore qu’un enfant autiste devait avoir la peau pâle et être beau (!). Plus récemment, la théorie neurosexiste de Simon Baron-Cohen selon laquelle l’autisme dénoterait un « cerveau masculin extrême », a renforcé le phénomène de sous-diagnostic des femmes autistes durant des années.

Les personnes autistes sont souvent associées au cliché du savant scientifique — et certaines personnes autistes sont bel et bien des scientifiques savant·e·s, ce qui pose problème, c’est que l’on cantonne toutes les personnes autistes à cela, que l’on remette en question systématiquement le diagnostic de quelqu’un qui diffère de ce stéréotype.

Il existe des personnes autistes malades chroniques ; Amythest Schaber, Beth Wilson, Dusting Off Dusty, invisible i, Jamie Hale, Kristin DeMarco Wagner

Il existe des personnes autistes comédien·ne·s, acteurices, performers de stand-up ; Hannah Gadsby, Anthony Hopkins, Daryl Hannah, George Steeves, Adam Schwartz

Il existe des personnes autistes racisées (vous vous dites peut-être « bien sûr enfin, pourquoi le préciser ? », mais Kanner prétendait que les enfants autistes étaient forcément blancs et pâles…) : Morénike Giwa Onaiwu, Phinn Gardiner, Timotheus « T.J. » Gordon, Jr., Lisa J. Ellwood, Lydia X. Z. Brown, Let Me Brea

Il existe des personnes autistes qui n’oralisent pas (que l’on appelle souvent « non-verbales« ) et s’expriment autrement ; Babouillec, Amy Sequenzia, David James Savarese, Philip Reyes

Il existe des personnes autistes trans ; Lucas Scheelk, Evil Autie, Aaron Ansuini, Samantha Hack, Elizabeth Graham, Remrov, Maxfield Sparrow, Casper de « Flappy Hands and Stims!« , Evan Mark, , Devin S. Turk

Il existe des personnes autistes qui ne sont pas portées sur la technologie ou les mathématiques mais plutôt sur la littérature, la linguistique ou les sciences sociales (et d’autres encore se passionnent pour tout cela à la fois !), des personnes autistes qui aiment danser, des personnes autistes qui se teignent les cheveux de toutes les couleurs, des personnes autistes qui parlent beaucoup, des personnes autistes bègues, des personnes autistes tatouées, des personnes autistes discrètes…

Bref, vous l’aurez compris, les personnes autistes ne sont pas un monolithe. Le diagnostic d’autisme n’est pas assorti d’un certain type physique, d’une seule manière de s’habiller ou de se mouvoir, d’une seule mouvance politique ou d’une seule couleur préférée.

Pour illustrer cet article, Calvin Arium m’a permet d’utiliser les portraits qu’il a fait de quelques un·e·s de ses ami·e·s autistes.

Je suis la personne qui flappe joyeusement avec le pull gris sur lequel est inscrit « Cure Ableism ». Parmi les autres fabuleuses personnes représentées se trouvent GwennSEA, Pha, LeChaptor, Saule, et bien sûr Calvin, le dessinateur !

[Nota bene : les illustrations pré-datent l’article, et représentent des personnes existantes. Bien entendu elles n’ont pas la prétention d’illustrer la diversité réelle de la population autiste, ni même d’essayer, puisque ce n’est pas une commande faite pour illustrer l’article, mais des illustrations que j’aime bien et que Calvin m’a gracieusement permis d’utiliser.]

dessin par Calvin Arium de quatres personnes autistes

S’il y a une personne autiste que je n’ai pas citée dont vous appréciez beaucoup l’existence et le travail, n’hésitez pas à le dire dans les commentaires, que l’on puisse les découvrir !

#AvrilArtAutiste

Le mois d’avril approche, et c’est le mois de l’acceptation de l’autisme ! Vous connaissez sans doute l’initiative Inktober, un calendrier de suggestions créatives qui a lieu chaque mois d’octobre. Une personne autiste anglophone a lancé une initiative similaire à celle-ci, #AutPrompts, à l’occasion du mois de l’acceptation de l’autisme. J’en ai fait une version francophone — la plupart des suggestions sont de simples traductions, mais pas toutes.

Adelphes autistes, n’hésitez donc pas à poster vos créations avec les hashtags #AvrilArtAutiste et #AvrilAcceptationAutisme ! Cela peut être des dessins mais aussi des textes, poèmes, vidéos, chansons, podcasts…

#AvrilArtAutiste 1. Encouragement, 2. Stim, 3. Infodump, 4. Saturation, 5. Texture, 6. Amitié, 7. Pression, 8. Perspective, 9. Masque, 10. Jouets, 11. Sécurité, 12. Euphorie, 13. Passion, 14. Peur, 15. Paillettes, 16. Communiquer, 17. Revendiquer, 18. Epuisement, 19. Créativité, 20. Bruit, 21. Bonus, 22. Animaux, 23. Rituel, 24. Seul·e, 25. Mouvement, 26. Musique, 27. Ordre, 28. Repos, 29. Joie, 30. Acceptation #AvrilAcceptationAutisme
  • Jour 1 : Encouragement
  • Jour 2 : Stim
  • Jour 3 : Infodump
  • Jour 4 : Saturation
  • Jour 5 : Texture
  • Jour 6 : Amitié
  • Jour 7 : Pression
  • Jour 8 : Perspective
  • Jour 9 : Masque
  • Jour 10 : Jouets
  • Jour 11 : Sécurité
  • Jour 12 : Euphorie
  • Jour 13 : Passion
  • Jour 14 : Peur
  • Jour 15 : Paillettes
  • Jour 16 : Communiquer
  • Jour 17 : Revendiquer
  • Jour 18 : Epuisement
  • Jour 19 : Créativité
  • Jour 20 : Bruit
  • Jour 21 : Bonus
  • Jour 22 : Animaux
  • Jour 23 : Rituel
  • Jour 24 : Seul·e
  • Jour 25 : Mouvement
  • Jour 26 : Musique
  • Jour 27 : Ordre
  • Jour 28 : Repos
  • Jour 29 : Joie
  • Jour 30 : Acceptation

Bien sûr, si vous le souhaitez, vous pouvez établir votre propre liste de suggestions ; auquel cas n’hésitez pas à me la transmettre pour que je la relaye. Hâte de voir vos créations !

Edit : RebbyCraft me signale en commentaire une initiative similaire qui s’appelle DrawTistic ! Vous pouvez voir les détails ici.

Des scripts pour affronter les valideries

Un·e ami·e, qui est sur le point d’acquérir un fauteuil roulant, partageait récemment son inquiétude à l’idée qu’une inconnue l’interpelle pour savoir pourquoi iel utilisait un fauteuil roulant. Iel se demandait ce qu’iel allait bien pouvoir répondre si quelqu’un lui posait cette question.

Je lui ai donc recommandé quelques scripts au cas où iel se retrouve effectivement à faire face à des questions intrusives.

Certaines situations permettent l’usage du sarcasme ou de l’ironie, auquel cas voici quelques phrases que l’on peut utiliser si un·e illustre inconnu·e vient nous demander pourquoi on utilise un fauteuil roulant (ou autre aide à la mobilité !) :

  • « C’est un fauteuil roulant, pas une pancarte indiquant que je veux partager mon historique médical à des inconnu·e·s, au revoir »
  • « Et vous vos antécédents médicaux c’est comment ? »
  • « Si j’utilise un fauteuil roulant c’est pour pouvoir rouler sur les pieds des inconnu·e·s malpoli·e·s qui me posent des questions intrusives ! »
  • « C’est un accessoire de mode en fait, cripple is the new black ! » (le risque est bien sûr que l’on vous prenne au sérieux sur ce point…)

Si l’on n’est pas à l’aise avec cela et que l’on préfère quelque chose de moins « risqué », ces phrases peuvent convenir :

  • « J’utilise un fauteuil roulant parce que j’en ai besoin et cela ne vous regarde pas du tout, au revoir »
  • « J’utilise cette aide à la mobilité parce que j’en ai besoin, pas parce que j’ai envie de discuter de ma santé, je trouve votre curiosité déplacée, veuillez m’excuser »
  • « Ce ne sont pas vos affaires, bonne journée »
  • « Je n’ai pas envie d’en parler »

Bien entendu, ce n’est qu’un exemple. Il y a beaucoup d’autres situations de validisme ordinaire où l’usage de scripts peut se révéler utile, tout particulièrement lorsque les interactions sociales nous sont rendues difficiles par la fatigue chronique, l’anxiété sociale, etc.

Cela peut paraître étrange, mais scripter est un élément rassurant pour beaucoup d’entre nous qui se retrouvent sidéré·e·s sur le moment, et qui regrettent ensuite de ne pas avoir « su quoi dire ». Bien entendu, scripter est une stratégie de survie mais cela ne va pas résoudre le validisme en soi. Cela peut aider à désamorcer certaines situations, tempérer quelque peu notre anxiété, et en cela, ce n’est pas inutile. Je vous souhaite d’en avoir besoin le moins possible, mais j’espère que l’usage de scripts vous permettra de vous sentir un peu plus en confiance pour sortir avec des aides à la mobilité !

N’hésitez pas, si vous le souhaitez, à partager vos scripts, notamment avec le hashtag #ScriptAntiValiderie !

Amalgames psyvalidistes et misogynie

Récemment, j’ai discuté avec quelqu’un de la différence entre troubles psychiques et comportements abusifs. Mon interlocuteur semblait penser que les deux allaient de pair, que les troubles psychiques amenaient forcément à des comportements abusifs. C’est une idée extrêmement répandue aux ramifications particulièrement dangereuses, notamment en termes de justification des violences genrées.

Le cliché du « fou dangereux » est tenace. Le sujet a déjà été abordé maintes fois par des personnes neurodivergentes : l’excellent article « Qui est le fou dangereux ? » de GwennSEA en est un exemple parmi d’autres, on pourrait aussi citer celui-ci par Dandelion.

Outre la parole des personnes concernées sur le sujet, de nombreuses études ont montré que les personnes ayant des troubles psychiques représentent seulement 3 à 5 % des actes de violence en général. Le lien entre dangerosité et troubles psychiques n’est pas scientifiquement avéré. La prédiction d’un pronostic de dangerosité par des professionnels n’est correcte que dans un tiers des cas, avec une nette tendance à la surestimation de cette dangerosité (source : Psycom).

Continuer la lecture de Amalgames psyvalidistes et misogynie