Autisme et terminologie

Vous êtes confus·e sur le vocabulaire à utiliser pour parler d’autisme et des personnes autistes de manière respectueuse ? Ce n’est pas étonnant. Tout le monde n’a pas les mêmes recommandations à ce sujet, il y a des divergences d’opinion.

Ce tableau récapitulatif présente une base intéressante des terminologies recommandées, et celles qu’il vaut mieux éviter :

Ce tableau vient d’un article d’AutCréatifs très complet, « Raconter l’autisme autrement » dont je recommande vivement la lecture (article disponible en format PDF ici).

Je dois préciser que toutes les personnes autistes ne suivent pas forcément les recommandations de ce tableau. Un grand nombre d’entre nous favorisent une approche dépathologisante de l’autisme et préfèrent utiliser un vocabulaire qui n’est pas médical, mais ce n’est pas le cas de tout le monde (ou pas dans toutes les circonstances). Personnellement, je trouve que ce tableau est un bon topo.

Ces recommandations n’ont nullement pour but de juger les personnes autistes qui utilisent « TSA », par exemple, ni les personnes qui préfèrent se désigner comme une « personne avec autisme », même si ce ne sont pas mes choix personnels.

En revanche, si vous utilisez les termes « haut niveau » et « bas niveau » je vous encourage vivement à vous remettre en question. Les problèmes que posent ces qualificatifs ont été explicités à maintes reprises : voir cet article en deux parties de script autistic, et celui-ci par Finn Gardiner.

Quelques autres précisions par rapport au vocabulaire utilisé lorsque l’on parle d’autisme :

  • « neurotypique » n’est pas, pour moi, synonyme de « non autiste » ; pour signifier « non autiste », j’utilise alliste — ceci évite beaucoup de malentendus
  • ni « alliste » ni « neurotypique » ne sont synonymes de « valide » ; on peut être alliste et/ou neurotypique et en situation de handicap par ailleurs, les utiliser de manière interchangeable est donc dommageable
  • le fait d’être autiste ne nous éclaire pas comme par magie sur tous les autres vécus de personnes handicapées ; la prudence est de rigueur si l’on se prononce sur quelque chose que l’on ne vit pas soi-même

J’ai écrit un autre article il y a quelques temps pour partager mes réflexions et connaissances sur l’usage de « neuroatypique » et « neurotypique » : https://dcaius.fr/blog/2018/05/28/point-vocabulaire/

Cet autre article donne quelques définitions basiques de certains termes couramment utilisés pour parler d’autisme et de neurodivergence en général : https://dcaius.fr/blog/2017/06/30/quelques-definitions-autour-de-la-neurodivergence/

Si vous avez des questions sur l’usage de certains termes, que quelque chose mériterait clarification ou développement, n’hésitez pas à me le signaler !

Autisme : questions fréquemment posées

Voici une traduction de l’Autism FAQ de Autistic Hoya (aka Lydia X. Z. Brown), activiste autiste américain·e, publiée en 2011-2012. Un grand merci à La Girafe pour ce titanesque travail de traduction ! L’image ci-dessus est la bannière de Autistic Hoya — j’avais peu d’inspiration pour une illustration.

Cet article est disponible au format PDF ici.


Sur cette page, vous trouverez un bref aperçu de réponses à des questions fréquemment posées sur l’autisme à ceux qui sont nouveaux·elles dans la communauté autour de l’autisme, ou qui ont envie d’en apprendre davantage sur qui nous sommes. Voici la liste de ces questions. Vous pouvez utiliser CTRL+F ou parcourir l’article pour trouver celle que vous voulez lire. La dernière question donne une liste de ressources en ligne ainsi qu’imprimées qui pourraient vous être utiles. L’inclusion d’un site dans cette liste n’implique pas de promotion, d’accord ou de soutien de quelque manière que ce soit.

1. Qu’est-ce que l’autisme ?
2. Qu’est-ce que le spectre autistique ?
3. Qu’est-ce que le syndrome d’Asperger ?
4. Que sont les difficultés sensorielles ?
5. Les personnes autistes ont-elles de l’empathie ?
6. Qui a découvert l’autisme ?
7. Qu’est-ce qui cause l’autisme ?
8. Y a-t-il un remède à l’autisme ?
9. Quels traitements, thérapies, ou interventions sont disponibles pour les enfants et adultes autistes ?
10. Quelles aides ou adaptations sont souvent requises ou reçues à l’école par les élèves autistes ?


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Qu’est-ce que le stimming ?

J’avais fourni une brève définition du stimming ici. Cet article a pour but d’approfondir avec une définition un peu plus élaborée du stimming. Plusieurs articles anglophones ont été utilisés, traduits avec l’aide d’autres personnes autistes, notamment cet article par Autisticality.

Stimming est un mot anglais qui vient de « self-stimulating » (auto-stimulation).

Si le sujet du stimming vous intrigue mais que vous préférez le format vidéo, je vous recommande de visionner celle ci-dessous ; en français, avec sous-titres, 10 minutes environ.

Cette autre vidéo développe comment (ré)apprendre à stimmer.

Je recommande également les articles francophones suivants sur le sujet : Stimming et Neuroatypie de CutieWhales, Merveille des sens ou éloge du stimming par La Girafe.

Si vous souhaitez vous procurer des stim-toys (des objets conçus spécifiquement pour stimmer), Stimtastic est une boutique américaine gérée par des personnes autistes. La boutique française Hoptoys a un certain choix. Et voici quelques producteurices indépendant·e·s implanté·e·s en France (n’hésitez pas à me contacter pour que je vous ajoute à cette liste si vous produisez des stim-toys !) :

Par ailleurs, Calvin Arium tient un blog de reviews et conseils sur les stim-toys en français ! Vous pouvez le consulter ici.

Sur Twitter, le hashtag #StimLV1 a été lancé pour partager des vidéos, photos, anecdotes autour du stimming.

Il y aurait beaucoup d’autres choses à dire sur le sujet, mais je vais m’arrêter là pour aujourd’hui, j’y reviendrai peut-être dans d’autres articles.

Maintenant, place à la traduction :

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Autisme et/ou TDAH ?

Ci-dessous, une traduction française de cet article du blog aut-punk, qui traite des différences et similarités entre autisme et TDAH, et qui me semble particulièrement utile car très « concret », illustré d’exemples de la vie courante. Quelqu’un a posé la question « Quelles sont les différences majeures entre l’autisme et le TDAH (trouble de l’attention avec hyperactivité) ? », et le texte ci-dessous est la réponse à cette question.

Un grand merci à Mrs.Krobb et La Girafe pour leur aide précieuse à l’élaboration de cette traduction !

Cet article est disponible au format PDF ici.

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Le « Haut Potentiel Intellectuel »

Que dire de l’étiquette « Haut Potentiel Intellectuel », et ses variantes « surdouée », »(très) haut QI », « précoce », ou encore « zèbre » ?

J’avais beaucoup apprécié l’article-témoignage de Gwenn sur le sujet, « Ma petite aventure avec le Quotient Intellectuel et la surdouance » (premier paragraphe cité ci-dessous).

Le QI serait censé calculer la capacité à raisonner logiquement d’une personne, sa capacité intellectuelle. On aimerait bien croire que les tests de QI sont des tests objectifs, ce serait rassurant, car l’intelligence est une notion subjective influencée par la culture, l’éducation, la façon de s’exprimer, la confiance en soi et le stress. Cependant, les tests de QI standards ne font rien pour écarter ces nombreux biais. Certaines questions seront très faciles pour qui a déjà vu un problème similaire à l’école, et demanderont une grande capacité de déduction à la personne pour qui c’est une nouveauté, ainsi que plus de temps. Il s’agit alors d’une évaluation du niveau scolaire.

(lire la suite)

Le fil Twitter d’une autre personne autiste, @nohecate, sur le sujet, était également éclairant.

Enfin, cet article-témoignage par une personne qui a eu affaire aux centres Cogito’Z a achevé de me mettre en colère, car il s’agit bien là d’exploitation financière et de négligence thérapeutique de personnes fragilisées.

Si le format vidéo vous convient mieux, voyez ci-dessous, Alistair y résume les problèmes que posent le diagnostic de « Haut Potentiel Intellectuel » en moins d’un quart d’heure.

Les problèmes que posent les étiquettes de fonctionnement

Voici la traduction française de l’article de mars 2018 de Thinking Person’s Guide to Autism The Problem With Functioning Labels, écrit par Finn Gardiner.

Le sujet des étiquettes de fonctionnement avait déjà été abordé sur ce blog avec une autre traduction en deux parties, ici. Cependant, il me semblait qu’un autre article, un peu plus court, ne serait pas de trop.

Un grand merci à Mrs.Krobb pour l’aide à la traduction !
L’illustration ci-dessus est inspirée d’un extrait de la pièce de Léonie Casthel Les antennes et les branches.

Vous pouvez télécharger cet article au format PDF en cliquant ici.

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Les différences sensorielles en vidéo

J’avais traduit un article expliquant ce que sont les différences sensorielles.

Alistair vient de faire une vidéo sur le sujet, et je vous la recommande vivement : ça dure moins de dix minutes et pourtant ça aborde plein d’aspects des différences sensorielles liées à l’autisme. Bonus : c’est très stimmy avec les illustrations et petits bruitages !

Qu’est-ce qu’un handicap ? [vidéo]

Alistair et moi avons fait une nouvelle vidéo, qui traite de handicap, notamment de modèle social du handicap, de neurodiversité, d’accessibilité…

Vos retours et critiques constructives sont les bienvenus, bon visionnage !

Qu’est-ce que le « masking » autistique ?

Dans la communauté autiste anglophone, une campagne appelée « Take The Mask Off » a été lancée le lundi 23 juillet ; elle durera six semaines et a pour objet le phénomène du masking autistique. Il y a de nombreux tweets sur #TakeTheMaskOff où les activistes posent des questions, racontent leurs expériences, partagent des articles de blog.

Mais qu’est-ce que le masking autistique ?

On parle de masking lorsqu’une personne autiste tente de dissimuler qu’elle est autiste. Mais concrètement ? Cela peut être : se retenir de stimmer, bien s’appliquer à regarder les gens dans les yeux, ne pas infodumper, adopter les rituels des autres, scripter les échanges, tout cela même si c’est douloureux et compliqué pour la personne autiste.

En français, on a pas de mot aussi précis pour décrire cela. On parle de camouflage, de masquage, le terme « surcompenser » a été utilisé aussi mais il est mis de côté par la plupart d’entre nous à cause du sous-entendu (compenser implique qu’il y a un manque).

On propose d’utiliser le hashtag #BasLesMasques avec #TakeOffTheMask pour les tweets en français, afin que les francophones puissent plus facilement trouver de la lecture !

Pourquoi on masque ? Souvent, c’est une question de sécurité. Pour éviter le harcèlement, pour éviter de se faire remarquer, pour éviter de se mettre très en danger.

Cela n’apparaît pas toujours évident, mais l’intersection de différentes oppressions peut rendre le masking indispensable : une personne autiste racisée dans l’espace public ne rencontrera pas forcément la même indulgence qu’une personne autiste blanche. Même remarque pour la classe sociale, le fait d’être mince ou non, etc. Dans certains cas, passer inaperçu est une question de vie ou de mort — si vous pensez que j’exagère, faites des recherches sur les meurtres de personnes neurodivergentes racisées. On est pas tou-te-s égaux devant la contention médicale, les violences policières, plus globalement devant les soupçons de dangerosité. Les personnes autistes et racisées sont souvent estampillées comme « manquant d’empathie », ce qui augmente les soupçons de dangerosité et d’irresponsabilité pesant déjà sur les personnes psychiatrisé-e-s (cf étude du CCOMS de 2014 et ce fil Twitter en anglais qui explique le phénomène). Pour plus d’informations en anglais sur l’intersection du racisme et de la psychiatrisation en tant qu’autiste, je recommande de suivre le hashtag #AutisticWhileBlack, et les comptes Twitter de TheBlackAutist, skye, Lydia X. Z. Brown, Morénike Giwa Onaiwu, Mallory.

Voici une vidéo de Neurodivergent Rebel sur le masking (il y a des sous-titres en français).

Ci-contre, une petite BD en anglais par introvertdoodles qui explique courtement sa vision du masking.

Bande dessinée en anglais sur le masking par introvertdoodles
http://introvertdoodles.com/comic/autistic-masking/

Comme il y aurait beaucoup d’autres choses à partager sur le sujet du masking, je ferai peut-être un autre article pour en parler.

N’hésitez pas à envoyer un email ou un tweet avec des suggestions de ressources, des remarques ou témoignages !

Rémission symptômatique et rémission fonctionnelle

Aujourd’hui, j’aimerais traiter du fait que parfois, on ne recherche pas en priorité une rémission symptomatique mais plutôt une rémission fonctionnelle. Qu’est-ce que ça veut dire ?

Les symptômes sont les manifestations d’une maladie ; la rémission symptomatique, ce serait ne plus expérimenter les symptômes.

La rémission fonctionnelle, c’est le fait de pouvoir « fonctionner » avec les symptômes : en les réduisant de manière tolérable, en les intégrant à son quotidien comme on intégrerait une autre contrainte.

Vous vous dites peut-être : pourquoi chercherait-on à vivre avec les symptômes plutôt à qu’à les éliminer ?

Souvent, on n’a pas vraiment le choix. Il peut arriver que le médicament proposé pour remédier à un symptôme provoque des effets secondaires trop dérangeants, et on préfère rester avec une gêne qu’on connaît et dont on connaît les contraintes, plutôt que gérer des douleurs difficiles à prévoir.

Je vais prendre un exemple :

Une personne, B., expérimente régulièrement de la déréalisation et de la dépersonnalisation. C’est une expérience perturbante, mais ça fait des années que ça arrive et B. a développé des compétences pour réagir quand cela arrive.

Quelques années auparavant, la déréalisation et la dépersonnalisation déclenchaient de l’anxiété, de la panique, et elle n’osait pas en parler, de peur qu’on veuille l’interner contre sa volonté car c’est un symptôme qui inquiète facilement. Les choses finissaient par s’aggraver ; même si la déréalisation et la dépersonnalisation s’estompaient, B. se retrouvait isolée avec des sensations de terreur et de honte.

Par la suite, B. a pu rencontrer d’autres personnes qui avaient des symptômes similaires. Elle s’est renseignée sur ces expériences et s’est rendue compte que c’était plus courant que ce qu’elle pensait. B. se sent alors moins seule, moins étrange. Le fait d’en parler avec d’autres personnes l’aide à développer de la compassion envers elle-même ; elle cesse de culpabiliser de l’apparition de déréalisation et dépersonnalisation. Plus confiante face à ces phénomènes, B. développe des outils pour faire avec (coping) : quand elle commence à déréaliser, elle appelle quelqu’un-e qui connaît le souci, et discuter lui change les idées et l’aide à s’ancrer dans la réalité. Elle a trouvé des ressources conçues par des pairs avec des astuces pour enrayer la dépersonnalisation. Le fait d’être moins isolée et de ne plus être terrassée par la culpabilité a résulté en un mieux-être considérable, mais les symptômes n’ont pas pour autant disparu. Cependant, la déréalisation et la dépersonnalisation, bien qu’étant des phénomènes handicapants pour B., ne lui gâchent plus la vie. B. considère qu’elle connaît une rémission fonctionnelle au moins partielle : elle constate un mieux-être et une plus grande marge en terme de fonctionnement au quotidien. En revanche, il n’y a pas vraiment de rémission symptomatique, car les symptômes sont toujours présents.

Peut-être que l’intérêt de ce vocabulaire ne vous apparaît pas de manière flagrante. Personnellement, j’étais très intéressée de pouvoir poser des mots précis sur ces concepts qui existaient, flottants, dans mon quotidien et dans mes réflexions. C’est peut-être du jargon*, mais c’est du jargon qui ne me semble pas inutile, loin de là.
Si vous avez des symptômes chroniques, quelles sont vos attentes et vos perspectives ? Rémission symptomatique, rémission fonctionnelle ? Est-ce que vos attentes sont partagées par vos soignant-e-s et votre entourage ? Ce sont des questions intéressantes, il me semble, pour toute personne en situation de handicap chronique.

*J’ai un peu râlé récemment sur le jargon médical et les injonctions faites aux patient-e-s d’éviter le jargon médical, à lire ici : https://twitter.com/d_caius/status/998557231468699648