La neurodiversité

Qu’est-ce que la neurodiversité ?

La neurodiversité est la diversité des cerveaux et esprits humains, la variation infinie du fonctionnement neurocognitif au sein de notre espèce. La notion de neurodiversité se compare à celle de la biodiversité.

Le paradigme de la neurodiversité

La neurodiversité est considérée comme une forme de diversité humaine soumise aux mêmes dynamiques sociales que d’autres formes de diversité, y compris les dynamiques de pouvoir et d’oppression. La notion de la neurodiversité s’inscrit dans le contexte plus large du modèle social du handicap (notion abordée dans l’article sur le validisme). Le modèle social du handicap définit la situation de handicap non comme une déficience personnelle mais comme une situation collective d’oppression.

Les mythes sur la neurodiversité

L’activiste autiste Amethyst Schaber a fait une vidéo explicative à propos de la neurodiversité, ainsi que pour démonter quelques mythes à ce sujet. (Les sous-titres français devraient arriver sous peu !)

Ces mythes, malentendus, idées fausses sont les suivantes :

– la neurodiversité prônerait de ne rien faire pour venir en aide aux personnes handies, le mouvement pour la neurodiversité serait anti-thérapie, anti-traitement, anti-soin en général : c’est faux. Les thérapies et traitements qui sont au bénéfice des personnes et qui ne risquent pas de faire plus de mal que de bien sont soutenues : par exemple, l’ergothérapie ou l’usage de médicaments dans certains cas. En revanche, le mouvement pour la neurodiversité s’oppose aux thérapies coûteuses et inefficaces, reposant sur des études scientifiques bancales et qui ont pour but premier de rendre les personnes neurodivergentes plus proches en apparence de la norme, au détriment de leur bien-être.

– le mouvement pour la neurodiversité serait contre les diagnostics officiels par des professionnels, et prônerait la supériorité de l’auto-diagnostic ; là aussi, c’est une idée reçue. Le mouvement pour la diversité reconnaît que chacun-e n’aura pas la possibilité d’avoir un diagnostic officiel (c’est un investissement de temps, d’énergie voire d’argent qui est considérable). Un diagnostic officiel peut se révéler très utile pour avoir accès à des accommodations (éducatives ou professionnelles) et autres droits sociaux — mais ce n’est pas une option viable pour chaque personne autiste sur la planète. Ce qui est mis en avant par la communauté de la neurodiversité, c’est qu’un diagnostic officiel n’est pas forcément indispensable pour comprendre qui l’on est et pour faire partie de la communauté autiste et du mouvement pour la neurodiversité.

– le mouvement pour la neurodiversité serait seulement pour les personnes autistes. Faux ! Bien que le mouvement soit né en grande partie de la réflexion et l’activisme de personnes autistes, n’importe quelle personne qui est neurodivergent-e, en dehors de la norme neurologique, peut se retrouver dans les revendications du mouvement pour la neurodiversité et prendre part à la communauté : par exemple, les personnes dyslexiques, ayant des TDA(H), le syndrome de Down, ou encore les personnes ayant un trouble bipolaire ou souffrant de dépression.

– l’autisme ne serait pas un handicap selon le mouvement pour la neurodiversité. Là encore, c’est faux ! L’autisme n’est pas une maladie, ce n’est pas un fléau ou quelque chose de négatif en soi, mais cela constitue un handicap.

Un symbole de l’infini aux couleurs de l’arc-en-ciel symbolise le spectre autistique et le mouvement de la neurodiversité.

Pour plus de détails sur la neurodiversité, voici quelques autres ressources francophones :

Autisme : acceptation et non sensibilisation !

Sensibilisation ?

Le concept de « Autism Awareness Month », le mois de la sensibilisation à l’autisme, a émergé dans les années 70 aux États-Unis. La journée mondiale de sensibilisation à l’autisme est le 2 avril.

L’association française « Vaincre l’autisme » véhicule une approche très pathologisante de l’autisme

La manière dont ces campagnes de « sensibilisation » sont menées a été dénoncée comme déshumanisante par les activistes autistes : on présente l’autisme comme un trouble tragique, on essaye de susciter la peur et la pitié, on récolte des fonds avant tout pour la recherche d’un « remède » plutôt que pour améliorer les conditions de vie des personnes autistes, on promeut des « thérapies » abusives, etc.

Dans le monde anglophone, ce mouvement est porté surtout par Autism Speaks et sa campagne « Light it up blue ».

En France, on voit une approche similaire avec l’association Vaincre l’autisme.

Acceptation !

En réponse à cette « sensibilisation » stigmatisante, dès 2011 s’organise « Autism Acceptance Month », mois de l’acceptation de l’autisme (on doit l’initiative à l’activiste autiste Paula Dustin Westby).

Le mois de l’acceptation de l’autisme, c’est donc l’occasion de combattre les campagnes de sensibilisation stigmatisantes, informer de manière juste et respectueuse, et célébrer la culture autiste.

Il y a beaucoup de ressources anglophones à disposition sur le sujet, notamment le site http://www.autismacceptancemonth.com Amethyst Schaber a fait une vidéo sur ce sujet qui est très claire (les sous-titres français devraient arriver bientôt !). Vous pouvez aussi explorer les hashtags suivants sur les réseaux sociaux : #AutismAcceptanceMonth,  #ActuallyAutistic, #REDinstead, #NothingAboutUsWithoutUs.

J’avais à cœur de proposer des ressources francophones également, en voici donc :

  • En 2015, Eli a écrit un court texte très clair à ce sujet, que je vous recommande vivement. Voir aussi son blog autiepearl, qui explore notamment l’histoire de l’activisme autiste.
  • Le texte de Jim Sinclair « Ne nous pleurez pas » est emblématique des revendications des personnes autistes face aux discours pathologisants. Il date de 1993, et malheureusement il est toujours d’actualité !
  • Sur Twitter, le compte @RadioAutiste relaie les témoignages de personnes autistes durant tout le mois d’avril. Vous pouvez aussi les retrouver via le hashtag #RadioAutiste.

Je posterai probablement d’autres ressources en lien avec l’autisme durant ce mois ; à tout bientôt !

Qu’est-ce que le gaslighting ?

Il y a peu, on m’a demandé d’expliquer ce qu’était le gaslighting, et je me suis dit qu’un article serait bienvenu, car j’ai trouvé peu de ressources francophones sur le sujet (en fait, voici la seule que j’ai trouvée, n’hésitez pas à commenter si vous en avez davantage !).

Voici la définition proposée par Wikipédia :

Le gaslighting, ou gas-lighting est une forme d’abus mental dans lequel l’information est déformée ou présentée sous un autre jour, omise sélectivement pour favoriser l’abuseur, ou faussée dans le but de faire douter la victime de sa mémoire, de sa perception et de sa santé mentale. Les exemples vont du simple déni par l’abuseur de moments pénibles qu’il a pu faire subir à sa victime, jusqu’à la mise en scène d’événements étranges afin de la désorienter.

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Les abus émotionnels

J’ai remarqué que souvent, lorsque le sujet des abus est abordé, la plupart des gens pensent à des violences physiques. Ainsi, il n’est pas inhabituel qu’une personne ayant subi des violences émotionnelles ne s’en rende pas compte avant un certain moment. Souvent, il faut lire la définition de ces violences pour comprendre qu’on en a été victime.

On parle d’abus émotionnels, ou abus psychiques, lorsqu’une personne est maltraitée et que cela provoque les mêmes symptômes psychologiques que des abus physiques (peur, dépression, trauma, etc).

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Inepties, partie 2 : les étiquettes de fonctionnement

Partie 1 : Syndrome d’Asperger et autisme sévère [ici]

Partie 2 : Les étiquettes de fonctionnement

[Traduction de cet article]

Dans la partie 1, nous avons traité du Syndrome d’Asperger et expliqué que cela n’existe pas. Maintenant, voyons les étiquettes de fonctionnement.

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Inepties, partie 1 : Syndrome d’Asperger, autisme « sévère »

[Traduction de cet article]

Partie 1: “Syndrome d’Asperger”

Si vous connaissez quelque peu l’autisme, vous savez que c’est un spectre. Certaines personnes sont très légèrement autistes, tandis que chez d’autres il s’agit d’autisme sévère. Certain·e·s sont haut fonctionnement ou ont simplement un Syndrome d’Asperger, sont capables de communiquer et de vivre de manière indépendante. Certain·e·s sont bas fonctionnement et ont besoin d’aide pour survivre.

J’ai bien peur que tout ceci soit des inepties, et le fait que ces discours soient perpétués fait plus de mal qu’autre chose aux personnes autistes.

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Quelques définitions autour de la neurodivergence

Neurodivergent·e : Un mot « ombrelle » pour quiconque ayant un handicap développemental, intellectuel, cognitif, ou une maladie psychique.

Autisme : Une forme spécifique de neurodivergence, caractérisée par des différences sensorielles, sociales et communicatives, et une variété d’autres traits. L’autisme est classifiée comme un spectre pour indiquer sa tendance à se manifester différemment chez chaque individu autiste.

Psyvalidisme (ou psychophobie) : la discrimination envers les personnes en situation de handicap psy ; s’inscrit dans le contexte plus global du validisme ou capacitisme.

Neurotypique : Ce terme est utilisé pour décrire une personne qui n’a pas de handicap développemental, intellectuel, cognitif, ou une maladie psychique.

Alliste : Quelqu’un-e qui n’est pas autiste (mais qui peut ou non avoir un handicap psychique par ailleurs).

Trouble sensoriel (Sensory Processing Disorder, SPD) : Un état neurologique dans lequel le cerveau n’interprète pas correctement les signaux sensoriels qui proviennent du reste du corps. Les troubles sensoriels (ou différences sensorielles) se manifestent de manières très variées, telles que l’hyporéactivité (le cerveau perçoit moins de stimulation que ce qui a réellement lieu), l’hyperréactivité (le cerveau perçoit davantage de stimulation que ce qui a réellement lieu, ou une combinaison des deux.

Stimming : Un raccourci de “self-stimulatory behavior,” (comportement auto-stimulant), le stimming est pratiqué par tout le monde. Souvent défini comme un « mouvement répétitif utilisé pour la régulation sensorielle », le stimming est en fait une stimulation sensorielle utilisée d’une manière spécifique, que ce soit pour la régulation, l’expression émotionnelle, ou la communication. Quelques formes courantes de stimming chez les personnes neurodivergentes : battre des mains, mouvements rapides avec les doigts, remuer les jambes.

Inspiré de cet article en anglais http://sensorysurvival.tumblr.com/definitions avec quelques modifications.