La prosopagnosie

Peinture "Prosopagnosie" par Louise Duneton
Prosopagnosie, © Louise Duneton

Qu’est-ce que la prosopagnosie ?

Il s’agit d’une différence neurologique dont on estime qu’elle concerne 2,5% de la population. Les personnes prosopagnosiques ne reconnaissent pas les visages. Pas seulement les inconnu·e·s croisé·e·s une fois ou les célébrités, mais aussi les personnes de leur famille par exemple ! De nombreuses personnes prosopagnosiques racontent ne pas avoir reconnu leur propre mère.

Il semblerait que la prosopagnosie soit plus courante chez les personnes autistes et cousin·e·s autistes, mais toutes les personnes autistes ne sont pas prosopagnosiques ; ce n’est, par exemple, pas mon cas.

Gérer au quotidien

Les personnes concernées expliquent se repérer avec des marqueurs tels que la démarche, la coupe et couleur de cheveux, la voix…

Mais vous imaginez sans peine comment être prosopagnosique peut mettre en difficulté socialement. Être bouleversé·e et perdu·e si votre meilleur·e ami·e change de couleur de cheveux. Ne pas pouvoir se repérer facilement dans un groupe de personnes. Ne pas situer si l’on connaît quelqu’un ou s’il s’agit d’un·e inconnu·e qui veut nous demander service. Cela peut expliquer un certain nombre de quiproquo où quelqu’un sera persuadé·e qu’une personne autiste s’est comportée de manière hautaine, snob, distante… Alors qu’il n’en était rien !

Un grand nombre de personnes prosopagnosiques n’en parlent cependant pas facilement, car si cela permet de clarifier des malentendus, révéler que l’on est prosopagnosique met aussi dans une situation de vulnérabilité si l’on est confronté·e à une personne malveillante.

Comme beaucoup d’autres situations de handicap, les personnes prosopagnosiques peuvent être sous-estimées par leurs pairs, ou tout simplement incomprises. Il ne s’agit pas de troubles de la mémoire : il est fort possible qu’une personne prosopagnosique ait une excellente mémoire, se souvienne de conversations ou d’objets en grand détail, mais ne puisse reconnaître son cousin en le croisant dans le rue. La prosopagnosie n’est pas un reflet des capacités globales d’une personne.

Voici quelques ressources sur la prosopagnosie pour creuser le sujet et avoir le point de vue de personnes concernées :

Si vous avez produit quelque chose au sujet de la prosopagnosie, n’hésitez pas à me l’envoyer pour que je rajoute à cet article !

Fiche d’information sur le trauma

Je recommande régulièrement le travail du Dr Igor Thiriez, psychiatre qui publie sur son blog un grand nombre de fiches informatives précises et synthétiques. Définition de la dépression ou de la manie, tableau comparatif des effets de différents médicaments, exercices pour gérer l’agoraphobie, techniques pour gérer l’insomnie… C’est très complet et diversifié.

La plus récente fiche traite du stress post-traumatique ! J’ai eu l’immense plaisir d’apporter ma menue contribution à son élaboration.

J’aurais tant aimé avoir accès à ce type de ressources il y a cinq ou dix ans. Je me réjouis que cela existe à présent. Bonne lecture à tous·tes !

Les étapes du rétablissement

Le terme de « rétablissement » ici est une traduction de recovery et fait référence au contexte d’une personne ayant un stress post-traumatique. Le terme étant très connoté « guérison », je me permets de vous recommander ce texte pour contextualiser ce que j’entends par là.

Lors d’un article précédent au sujet des termes « victime » et « survivant·e », j’expliquais qu’il y avait des idées reçues sur la figure de la « victime de violences ». Il y a ce cliché de la victime prostrée, mutique, blême, pleurant souvent, avec des traces visibles des violences subies… J’ai sans nul doute correspondu à ce cliché à certains moments de ma vie. J’ai pu recevoir de l’aide et cela n’a donc pas duré indéfiniment. Cependant, les violences que j’ai vécues m’impactent toujours au quotidien de différentes manières (cf article sur les stress post-traumatique).

Cela m’amène à parler des étapes du rétablissement (recovery steps) comme définies par la psychiatre spécialisée Judith L. Herman :

1) Sécurité et stabilisation (safety and stabilization)

Les personnes affectées par un trauma ont tendance à se sentir en danger dans leur corps et dans leur relation avec autrui. Regagner un sentiment de sécurité peut prendre des jours ou des semaines pour des personnes avec un traumatisme aigü, ou des mois ou des années pour des personnes ayant expérimenté des traumatismes chroniques/prolongés. Discerner quels domaines de la vie doivent être stabilisés, et comment accomplir cela, aidera à progresser dans le processus de rétablissement. Par exemple :

2) Souvenir et deuil (remembrance and mourning)

Cette étape conduit à gérer le trauma, y associer des mots et des émotions et en faire sens. Ce processus est généralement entrepris avec un·e conseiller·e ou thérapeute en groupe et/ou en thérapie individuelle. Il n’est peut-être pas nécessaire ou indispensable de passer beaucoup de temps sur cette étape. Il est cependant nécessaire de continuer à prêter attention à la sécurité et à la stabilité durant cette phase. Faire attention à la sécurité permet à la personne affectée par le trauma de traverser cette étape de manière à intégrer l’histoire traumatique plutôt qu’en réagissant en « combat, fuite ou sidération » (fight, flight or freeze response).

Le rythme est crucial durant cette étape. Si la personne affectée par le trauma est rapidement submergée et envahie par les émotions lorsqu’elle parle de ses souvenirs traumatiques, la sécurité et la stabilité doivent être retrouvées avant de poursuivre. Le but n’est pas de « revivre » le trauma mais ce n’est pas non plus de raconter l’histoire sans émotions.

Cette étape inclut la tache importante d’explorer, de faire le deuil des pertes associées au trauma et de fournir l’espace pour faire son deuil (ndlt : grieve n’a pas d’équivalent autre que « faire son deuil », d’où la répétition bien que la phrase d’avant utilise mourning, un autre mot pour exprimer la notion de deuil) et exprimer ses émotions.

3) Reconnection et intégration (reconnection and integration)

Dans cette phase, il doit y avoir création d’un nouveau sens de soi et d’un nouveau futur. Cette tâche finale implique de se redéfinir dans le contexte de relations signifiantes. A travers ce processus, le trauma n’est plus un principe définissant et organisant la vie de la personne. Le trauma devient intégré dans leur histoire de vie mais n’est pas la seule histoire qui les définit.

Dans cette troisième étape du rétablissement, la personne affectée par le trauma reconnait l’impact de la victimisation mais est maintenant prêt·e à prendre des mesures concrètes pour son empouvoirement et sa vie autodéterminée.

Dans certains cas, les personnes qui ont eu des expériences traumatiques trouvent une mission à travers laquelles elles peuvent continuer à guérir et croître, telle que parler à des jeunes, ou devenir mentor. La résolution avec succès des effets du trauma est un testament puissant de la résilience de l’esprit humain.

Le rétablissement est un processus individuel et sera différent pour chacune. Il y a un désir intense de se sentir bien rapidement et les personnes peuvent avoir l’impression que le rétablissement prend trop de temps ou qu’elles ne le font pas correctement. Le rétablissement n’est pas défini par l’absence totale de pensées ou d’émotions à propos de l’expérience traumatique, mais plutôt, être capable de vivre avec de manière que cela ne controle pas votre vie. Il est important d’être doux·ce, patient·e et plein·e de compassion envers vous-même tandis que vous avancez dans ce processus de rétablissement.


Pour conclure cet article je me permets de vous rappeler que le rétablissement n’est pas un processus linéaire, et que ces étapes peuvent fonctionner en cycles pendant un moment (1 – 2 – 3 – 2 – 1 – 2 – 1 – 2 – 3). Il n’y a pas de temps défini pour passer ces étapes ; cela peut prendre quelques mois ou plusieurs années. Cela dépend des expériences traumatiques et des contextes individuels.

Pour les personnes en rétablissement qui me lisent, quelle que soit l’étape où vous vous trouvez, je vous transmets tous mes encouragements.

L’autisme, un handicap ?

Des revendications décalées

Ce fil Twitter de Vivre Avec (dont je vous recommande vivement le travail, et que vous pouvez soutenir ici) explique pourquoi l’insistance de certaines personnes neurodivergentes à se distancier du terme « handicap » est gênante et illogique.

Le rejet en bloc du terme ‘handicap’ par beaucoup de personnes neuroatypiques me chiffonne vraiment, surtout quand l’explication avancée est que la neuroatypie n’est pas un handicap mais un fonctionnement différent de celui qui est accepté par la société, pour moi justement c’est ça la définition du handicap : un fonctionnement différent de celui admis par la société, qu’il soit psy*, cognitif, physique… Le handicap c’est social, c’est pas quelque chose d’acquis et de gravé dans les gènes : quand je suis en fauteuil, je suis handicapée parce que mon environnement n’est pas adapté, il n’y a pas de rampes, pas d’ascenseurs, forcément ça va moins bien fonctionner pour moi. Et quand d’autres personnes neuroatypiques m’expliquent qu’elles ne voient pas ça comme un handicap, j’ai l’impression qu’elles me renvoient à la figure qu’être handicapé·e est quelque chose de mal ou de honteux, et c’est assez violent. Après je ne les blâme pas elles, même si ça peut en donner l’impression (déso pour ça), je me doute bien que c’est parce que le terme handicap est si violemment utilisé par la majorité des gens pour désigner quelque chose qu’il faut « soigner » ou « éliminer » que pour certain·e·s la solution est de le rejeter en bloc. Mais perso c’est une réaction qui me fait beaucoup de mal, parce que j’ai l’impression qu’on pourrait s’entraider et en fait non… Dernier point : pour moi la différence entre le handicap et la maladie, c’est que la maladie on cherche à la soigner, et le handicap c’est l’environnement qui pose problème (manque d’accessibilité, d’adaptations, d’aides, de considération…) (& on est d’accord que la base du problème c’est le validisme qui a fait du handicap quelque chose d’horrible à éviter à tout prix)

Certaines personnes militent carrément pour que l’autisme soit reconnu comme une différence et non comme une situation de handicap, ce qui a le don de m’énerver (exemple concret : cette association).

Dépathologiser une condition c’est une chose, prétendre qu’elle ne constitue pas un handicap dans notre société validiste en est une autre ! Il faut être sacrément privilégié·e pour dire quelque chose d’aussi dangereux pour toutes les personnes autistes dont la survie et le bien-être dépend des aménagements alloués aux personnes en situations de handicap (RQTH, AAH, tiers-temps, emploi du temps aménagé, etc).

Des termes mal compris

Dans un contexte francophone, parler de handicap est difficile car le vocabulaire est assez restreint. En anglais, il y a différents termes utilisés : « disabled » qui pourrait se traduire littéralement comme « désactivé, désempouvoiré ». Pour « valides » il y a « able-bodied » et « abled » et ce sont deux choses distinctes. Ces nuances n’existent pas en français, regrettable. En anglais on distingue « impairment« , « handicap« , « disability« . En français c’est toujours le même mot. Cet article en anglais explique très bien ce problème. De plus, en France les termes « en situation de handicap » sont utilisés en français sans que cela s’assortisse d’une réflexion sur ce qui peut être fait collectivement pour que la situation soit différente. C’est souvent considéré comme la formulation « politiquement correcte », mais le traitement des personnes handicapées n’est pas automatiquement plus respectueux pour autant.

Le modèle social du handicap méconnu

Trop peu de personnes ont entendu parler du modèle social du handicap. Voici, pour rappel, quelques ressources à ce sujet :

Légitime à se dire handicapé·e ?

J’ai souvent entendu des personnes autistes expliquer qu’elles ne se désignaient pas comme handicapées alors que leur quotidien correspondait à la définition que l’on en fait, et cela par sentiment d’illégitimité, surtout vis-à-vis de personnes autistes qui sont également malades chroniques. Nombre de personnes neurodivergentes ont un diagnostic officiel et pourtant, ne savent pas qu’elles ont des droits en tant que personne handicapée, que leur refuser des aménagements est illégal par exemple…

Alors, que ce soit clair, il n’y a pas besoin d’attendre de morfler H24, 7j/7, pour être handicapé·e et pour se revendiquer handicapé·e. Et c’est le lot de la plupart des personnes ayant des conditions chroniques (même des maladies incurables) de douter à cause d’une période d’accalmie, et de se dire « Je ne suis pas légitime, j’arrive à faire des choses, je ne vais pas si mal, je prends la place de personnes qui souffrent davantage ».

Le handicap n’est pas juste une question de ressenti individuel, c’est une condition d’oppression systémique. C’est tout à fait « normal » d’avoir ce genre de doutes… Mais le fait d’avoir une bonne journée ne fait pas disparaître le validisme ni l’ensemble des symptômes que l’on peut avoir sur la durée.

Être handicapé·e, ce n’est pas, comme semblent le penser un grand nombre des personnes valides, « ne pouvoir rien faire » ou « avoir besoin d’assistance 24h/24 ». Être handicapé·e c’est vivre dans un monde qui nous exclut parce que nos capacités sont différentes.

Si notre société était conçue de manière profondément excluante des personnes myopes, que se procurer des lunettes de vue était si coûteux que cela pouvait prendre 4 à 5 ans, qu’obtenir des aménagements nécessitait des démarches humiliantes, que la plupart des panneaux n’étaient pas lisibles pour les personnes myopes malgré la difficulté de se procurer des lunettes, que l’on soupçonnait toute personne myope qui se déclare myope de mentir pour avoir des « avantages »… La myopie serait considérée comme une situation de handicap, à raison.

Des euphémismes

Le terme « non-valide » est parfois utilisé par certaines personnes ; des personnes valides mais aussi des personnes qui se rendent bien compte qu’elles ne sont pas valides mais hésitent à adopter le terme « handicapé·e ». Vivre Avec vient de publier une vidéo à ce sujet que je vous recommande vivement : « Je déteste le terme non-valide » (sous-titres FR disponibles).

Moi non plus je n’aime pas du tout ce terme qui centre l’expérience valide une fois de plus. Il peut être délicat de s’approprier « handicapé·e » car c’est un terme stigmatisé et que l’on réserve souvent aux personnes circulant en fauteuil. Beaucoup de personnes valides semblent étonnées que nous nous disions handicapé·e·s sans honte. L’utilisation de la locution « en situation de handicap » est intéressante pour souligner la dimension contextuelle du handicap, mais elle est finalement souvent utilisée pour éviter « handicapé·e », comme si c’était une insulte.

Prendre en compte la diversité des vécus handi

Cela étant dit, la prudence est de mise lorsque l’on parle en tant que personne handicapée sur le sujet du handicap : je vous recommande de garder à l’esprit qu’il n’y a pas UN vécu handi, mais une multitude. Il y a des revendications communes et des vécus communs, mais ce n’est pas parce que l’on est autiste que l’on sait ce que c’est d’être paraplégique, et vice-versa. Je vous encourage à être tout particulièrement attentif·ves à cela, et ici comme ailleurs à appliquer l’adage « Stay in your lane » : ne pas parler à la place des concerné·e·s. C’est important de se rappeler que d’autres personnes autistes (ou autrement handi) vivent très différemment de soi, que partager un diagnostic ne signifie pas que l’on a le même quotidien. Beaucoup d’autres aspects peuvent influer sur nos expériences du handicap (les moyens financiers que l’on a, si l’on subit le racisme ou le sexisme, l’homophobie ou la transphobie, entre autres).

Cousin·e·s autistes

Il y d’âpres débats sur la légitimité des personnes en attente de diagnostic officiel d’autisme à prendre la parole en tant que personnes autistes, ainsi que des discussions animées sur la place des personnes neurodivergentes allistes au sein de la neurodiversité et de la lutte pour nos droits. Il y a beaucoup à dire sur ces sujets, et j’y consacrerai probablement d’autres articles. Souvent, ces discussions m’évoquent le terme de « cousin·e » et son utilité potentielle.

Le texte ci-dessous est la traduction d’un article écrit par Mel Baggs sur les termes autistic cousins. Le texte original peut être lu ici.

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Qu’est-ce que le stimming ?

J’avais fourni une brève définition du stimming ici. Cet article a pour but d’approfondir avec une définition un peu plus élaborée du stimming. Plusieurs articles anglophones ont été utilisés, traduits avec l’aide d’autres personnes autistes, notamment cet article par Autisticality.

Stimming est un mot anglais qui vient de « self-stimulating » (auto-stimulation).

Si le sujet du stimming vous intrigue mais que vous préférez le format vidéo, je vous recommande de visionner celle ci-dessous ; en français, avec sous-titres, 10 minutes environ.

Cette autre vidéo développe comment (ré)apprendre à stimmer.

Je recommande également les articles francophones suivants sur le sujet : Stimming et Neuroatypie de CutieWhales, Merveille des sens ou éloge du stimming par La Girafe.

Si vous souhaitez vous procurer des stim-toys (des objets conçus spécifiquement pour stimmer), Stimtastic est une boutique américaine gérée par des personnes autistes. La boutique française Hoptoys a un certain choix. Et voici quelques producteurices indépendant·e·s implanté·e·s en France (n’hésitez pas à me contacter pour que je vous ajoute à cette liste si vous produisez des stim-toys !) :

Par ailleurs, Calvin Arium tient un blog de reviews et conseils sur les stim-toys en français ! Vous pouvez le consulter ici.

Sur Twitter, le hashtag #StimLV1 a été lancé pour partager des vidéos, photos, anecdotes autour du stimming.

Il y aurait beaucoup d’autres choses à dire sur le sujet, mais je vais m’arrêter là pour aujourd’hui, j’y reviendrai peut-être dans d’autres articles.

Maintenant, place à la traduction :

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Victime ou survivant·e ?

C’est un questionnement que je retrouve souvent dans les cercles de discussions autour du viol en particulier. Quel vocabulaire utiliser pour (se) définir : victime, survivant·e ?

Saia a publié ce mois-ci une vidéo pour expliquer son point de vue à ce sujet.

(la vidéo est en français, des sous-titres français et anglais sont disponibles)

J’ai trouvé la vidéo très intéressante et cela me motive à reprendre cet article, qui traînait dans mes brouillons depuis de longs mois.

Tout comme Saia, je ne m’exprime pas afin d’imposer une norme à ce sujet. J’explique mon ressenti et mes réflexions, mais s’il ne faut dire qu’une chose : je vous invite à laisser les concerné·e·s se définir comme cela leur convient. On ne gère pas tou·te·s nos traumatismes de la même manière.

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Autisme et psychanalyse

Il a été dit que l’approche psychanalytique de l’autisme a été une des plus grandes erreurs dans l’histoire de la neuropsychiatrie infantile (Joaquín Fuentes, 2006). Je pense qu’Ivar Lovaas est en bonne place également parmi les personnes qui ont fait énormément de mal aux personnes autistes avec des « soins », mais ce sera pour un autre article. Aujourd’hui, je voulais écrire sur l’approche psychanalytique de l’autisme. Ce ne sera certainement pas exhaustif, l’objectif est plutôt de donner quelques repères basiques.

Cet article est disponible au format PDF ici.

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Autisme et/ou TDAH ?

Ci-dessous, une traduction française de cet article du blog aut-punk, qui traite des différences et similarités entre autisme et TDAH, et qui me semble particulièrement utile car très « concret », illustré d’exemples de la vie courante. Quelqu’un a posé la question « Quelles sont les différences majeures entre l’autisme et le TDAH (trouble de l’attention avec hyperactivité) ? », et le texte ci-dessous est la réponse à cette question.

Un grand merci à Mrs.Krobb et La Girafe pour leur aide précieuse à l’élaboration de cette traduction !

Cet article est disponible au format PDF ici.

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Le « Haut Potentiel Intellectuel »

Que dire de l’étiquette « Haut Potentiel Intellectuel », et ses variantes « surdouée », »(très) haut QI », « précoce », ou encore « zèbre » ?

J’avais beaucoup apprécié l’article-témoignage de Gwenn sur le sujet, « Ma petite aventure avec le Quotient Intellectuel et la surdouance » (premier paragraphe cité ci-dessous).

Le QI serait censé calculer la capacité à raisonner logiquement d’une personne, sa capacité intellectuelle. On aimerait bien croire que les tests de QI sont des tests objectifs, ce serait rassurant, car l’intelligence est une notion subjective influencée par la culture, l’éducation, la façon de s’exprimer, la confiance en soi et le stress. Cependant, les tests de QI standards ne font rien pour écarter ces nombreux biais. Certaines questions seront très faciles pour qui a déjà vu un problème similaire à l’école, et demanderont une grande capacité de déduction à la personne pour qui c’est une nouveauté, ainsi que plus de temps. Il s’agit alors d’une évaluation du niveau scolaire.

(lire la suite)

Le fil Twitter d’une autre personne autiste, @nohecate, sur le sujet, était également éclairant.

Enfin, cet article-témoignage par une personne qui a eu affaire aux centres Cogito’Z a achevé de me mettre en colère, car il s’agit bien là d’exploitation financière et de négligence thérapeutique de personnes fragilisées.

Si le format vidéo vous convient mieux, voyez ci-dessous, Alistair y résume les problèmes que posent le diagnostic de « Haut Potentiel Intellectuel » en moins d’un quart d’heure.