Douleur chronique et communication

Dans un précédent article, je vous ai proposé des échelles de la douleur et évoqué brièvement la difficulté d’évaluer sa propre douleur, notamment lorsque l’on a connu des abus et/ou que l’on est malade chronique. Dans cet article j’aimerais creuser ce sujet, car il est vaste !

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L’autisme, un handicap ?

Des revendications décalées

Ce fil Twitter de Vivre Avec (dont je vous recommande vivement le travail, et que vous pouvez soutenir ici) explique pourquoi l’insistance de certaines personnes neurodivergentes à se distancier du terme “handicap” est gênante et illogique.

Le rejet en bloc du terme ‘handicap’ par beaucoup de personnes neuroatypiques me chiffonne vraiment, surtout quand l’explication avancée est que la neuroatypie n’est pas un handicap mais un fonctionnement différent de celui qui est accepté par la société, pour moi justement c’est ça la définition du handicap : un fonctionnement différent de celui admis par la société, qu’il soit psy*, cognitif, physique… Le handicap c’est social, c’est pas quelque chose d’acquis et de gravé dans les gènes : quand je suis en fauteuil, je suis handicapée parce que mon environnement n’est pas adapté, il n’y a pas de rampes, pas d’ascenseurs, forcément ça va moins bien fonctionner pour moi. Et quand d’autres personnes neuroatypiques m’expliquent qu’elles ne voient pas ça comme un handicap, j’ai l’impression qu’elles me renvoient à la figure qu’être handicapé·e est quelque chose de mal ou de honteux, et c’est assez violent. Après je ne les blâme pas elles, même si ça peut en donner l’impression (déso pour ça), je me doute bien que c’est parce que le terme handicap est si violemment utilisé par la majorité des gens pour désigner quelque chose qu’il faut “soigner” ou “éliminer” que pour certain·e·s la solution est de le rejeter en bloc. Mais perso c’est une réaction qui me fait beaucoup de mal, parce que j’ai l’impression qu’on pourrait s’entraider et en fait non… Dernier point : pour moi la différence entre le handicap et la maladie, c’est que la maladie on cherche à la soigner, et le handicap c’est l’environnement qui pose problème (manque d’accessibilité, d’adaptations, d’aides, de considération…) (& on est d’accord que la base du problème c’est le validisme qui a fait du handicap quelque chose d’horrible à éviter à tout prix)

Certaines personnes militent carrément pour que l’autisme soit reconnu comme une différence et non comme une situation de handicap, ce qui a le don de m’énerver (exemple concret : cette association).

Dépathologiser une condition c’est une chose, prétendre qu’elle ne constitue pas un handicap dans notre société validiste en est une autre ! Il faut être sacrément privilégié·e pour dire quelque chose d’aussi dangereux pour toutes les personnes autistes dont la survie et le bien-être dépend des aménagements alloués aux personnes en situations de handicap (RQTH, AAH, tiers-temps, emploi du temps aménagé, etc).

Des termes mal compris

Dans un contexte francophone, parler de handicap est difficile car le vocabulaire est assez restreint. En anglais, il y a différents termes utilisés : “disabled” qui pourrait se traduire littéralement comme “désactivé, désempouvoiré”. Pour “valides” il y a “able-bodied” et “abled” et ce sont deux choses distinctes. Ces nuances n’existent pas en français, regrettable. En anglais on distingue “impairment“, “handicap“, “disability“. En français c’est toujours le même mot. Cet article en anglais explique très bien ce problème. De plus, en France les termes “en situation de handicap” sont utilisés en français sans que cela s’assortisse d’une réflexion sur ce qui peut être fait collectivement pour que la situation soit différente. C’est souvent considéré comme la formulation “politiquement correcte”, mais le traitement des personnes handicapées n’est pas automatiquement plus respectueux pour autant.

Le modèle social du handicap méconnu

Trop peu de personnes ont entendu parler du modèle social du handicap. Voici, pour rappel, quelques ressources à ce sujet :

Légitime à se dire handicapé·e ?

J’ai souvent entendu des personnes autistes expliquer qu’elles ne se désignaient pas comme handicapées alors que leur quotidien correspondait à la définition que l’on en fait, et cela par sentiment d’illégitimité, surtout vis-à-vis de personnes autistes qui sont également malades chroniques. Nombre de personnes neurodivergentes ont un diagnostic officiel et pourtant, ne savent pas qu’elles ont des droits en tant que personne handicapée, que leur refuser des aménagements est illégal par exemple…

Alors, que ce soit clair, il n’y a pas besoin d’attendre de morfler H24, 7j/7, pour être handicapé·e et pour se revendiquer handicapé·e. Et c’est le lot de la plupart des personnes ayant des conditions chroniques (même des maladies incurables) de douter à cause d’une période d’accalmie, et de se dire “Je ne suis pas légitime, j’arrive à faire des choses, je ne vais pas si mal, je prends la place de personnes qui souffrent davantage”.

Le handicap n’est pas juste une question de ressenti individuel, c’est une condition d’oppression systémique. C’est tout à fait “normal” d’avoir ce genre de doutes… Mais le fait d’avoir une bonne journée ne fait pas disparaître le validisme ni l’ensemble des symptômes que l’on peut avoir sur la durée.

Être handicapé·e, ce n’est pas, comme semblent le penser un grand nombre des personnes valides, “ne pouvoir rien faire” ou “avoir besoin d’assistance 24h/24”. Être handicapé·e c’est vivre dans un monde qui nous exclut parce que nos capacités sont différentes.

Si notre société était conçue de manière profondément excluante des personnes myopes, que se procurer des lunettes de vue était si coûteux que cela pouvait prendre 4 à 5 ans, qu’obtenir des aménagements nécessitait des démarches humiliantes, que la plupart des panneaux n’étaient pas lisibles pour les personnes myopes malgré la difficulté de se procurer des lunettes, que l’on soupçonnait toute personne myope qui se déclare myope de mentir pour avoir des “avantages”… La myopie serait considérée comme une situation de handicap, à raison.

Des euphémismes

Le terme “non-valide” est parfois utilisé par certaines personnes ; des personnes valides mais aussi des personnes qui se rendent bien compte qu’elles ne sont pas valides mais hésitent à adopter le terme “handicapé·e”. Vivre Avec vient de publier une vidéo à ce sujet que je vous recommande vivement : “Je déteste le terme non-valide” (sous-titres FR disponibles).

Moi non plus je n’aime pas du tout ce terme qui centre l’expérience valide une fois de plus. Il peut être délicat de s’approprier “handicapé·e” car c’est un terme stigmatisé et que l’on réserve souvent aux personnes circulant en fauteuil. Beaucoup de personnes valides semblent étonnées que nous nous disions handicapé·e·s sans honte. L’utilisation de la locution “en situation de handicap” est intéressante pour souligner la dimension contextuelle du handicap, mais elle est finalement souvent utilisée pour éviter “handicapé·e”, comme si c’était une insulte.

Prendre en compte la diversité des vécus handi

Cela étant dit, la prudence est de mise lorsque l’on parle en tant que personne handicapée sur le sujet du handicap : je vous recommande de garder à l’esprit qu’il n’y a pas UN vécu handi, mais une multitude. Il y a des revendications communes et des vécus communs, mais ce n’est pas parce que l’on est autiste que l’on sait ce que c’est d’être paraplégique, et vice-versa. Je vous encourage à être tout particulièrement attentif·ves à cela, et ici comme ailleurs à appliquer l’adageStay in your lane” : ne pas parler à la place des concerné·e·s. C’est important de se rappeler que d’autres personnes autistes (ou autrement handi) vivent très différemment de soi, que partager un diagnostic ne signifie pas que l’on a le même quotidien. Beaucoup d’autres aspects peuvent influer sur nos expériences du handicap (les moyens financiers que l’on a, si l’on subit le racisme ou le sexisme, l’homophobie ou la transphobie, entre autres).

Les conseils malvenus

Si vous êtes une personne handicapée et/ou malade chronique, vous avez sûrement déjà eu affaire à ce problème : les conseils qu’on a pas demandés.

Lian Herzberg a fait une excellente vidéo à ce sujet, que je vous invite à visionner ci-dessous ! La vidéo est en allemand, des sous-titres en français et en anglais sont disponibles. Elle dure environ 10 minutes.

Récemment sur Twitter, le validesplaining a été évoqué. Vous connaissez peut-être le concept de mansplaining, qu’on appelle parfois mecsplication en français :

Le mansplaining désigne la situation où un homme se croit en devoir d’expliquer à une femme quelque chose qui la concerne directement, généralement de façon paternaliste ou condescendante. Il s’agit d’une notion développée par les mouvements féministes américains, en particulier sur Internet. (Wikipédia)

Le validesplaining (néologisme franglais), c’est donc une situation où une personne valide prétend expliquer quelque chose relatif au handicap à une personne handicapée de façon paternaliste ou condescendante. Et cela arrive hélas extrêmement souvent.

De nombreuses personnes sur Twitter ont partagé des exemples vécus, que vous pouvez consulter ici.

Voici quelques exemples de validesplaining :

“On dit personne en situation de handicap, pas personne handicapée”

On dit les deux, et laissez donc les personnes concernées se décrire comme elles le souhaitent. Il me semble particulièrement hypocrite d’entendre cela de la part de personnes qui n’ont aucune notion du modèle social du handicap et qui annônent donc “en situation de handicap” sans avoir réfléchi au sens de ces mots.

… et sa variante “On dit personne avec autisme, pas personne autiste” (une grande partie des personnes autistes préfèrent la deuxième formulation, voici plus d’informations en anglais ici et un texte théâtral francophone qui aborde le sujet de manière satirique ici)

“Tu devrais essayer le yoga / la méditation de pleine conscience / la natation … !”

Ceci est devenu un running gag dans la communauté handi. Il y a même un podcast parlant de douleur chronique qui s’appelle “Have you tried yoga?“. Oui, en 2019, on est au courant que le yoga existe. Et certain·e·s d’entre nous le pratiquent et apprécient. Cependant, lorsque je suis en crise de douleur sévère au point où la station debout est pénible et où je dois économiser mon énergie pour m’assurer de pouvoir me faire à manger et survivre à la journée, non, je ne peux pas faire de yoga et cette remarque est particulièrement malvenue et me montre que mon interlocuteurice ne se rend pas du tout compte des enjeux de ma situation.

le meme d'une personne qui contemple un papillon ; sur la personne "les personnes qui ne vivent avec aucune maladie ou handicap chronique", sur le papillon "spoonies parlant de n'importe quoi en rapport avec leur maladie, ou ayant une difficulté avec quoique ce soit de manière visible", en bas "Est-ce une opportunité de vous parler de mon seigneur et sauveur personnel, le Yoga Juice Fast ?"
personne : “les personnes qui ne vivent avec aucune maladie ou handicap chronique” ; papillon : “spoonies parlant de n’importe quoi en rapport avec leur maladie, ou ayant une difficulté avec quoique ce soit de manière visible” ; sous-titre : “Est-ce une opportunité de vous parler de mon seigneur et sauveur personnel, le Yoga Juice Fast ?”

Un autre problème que pose ce “conseil”, c’est qu’on l’a rarement demandé. Si une personne handicapée vous demande explicitement des suggestions d’outils pour aller mieux, bien entendu, pourquoi ne pas mentionner le yoga s’il vous semble que cela pourrait être approprié dans sa situation. Mais la raison pour laquelle c’est devenu une blague parmi les personnes handi, c’est que cette remarque vient quasiment toujours alors que l’on a rien demandé, de la part de personnes qui ne sont pas qualifiées pour nous conseiller !

“Tu vois, tu peux le faire !”

Cette vidéo de Matthieu de Vivre Avec sur cette fameuse phrase résume admirablement les problèmes que cela peut poser de dire cela à une personne handi. Pour faire court : c’est infantilisant et cela confine au gaslighting. Ce n’est pas parce que l’on arrive à faire quelque chose à un moment donné que l’on est en mesure de le faire en permanence. Cela minimise aussi les efforts potentiels que la personne handicapée a fourni pour arriver à faire l’activité… voire les douleurs que l’activité causera par la suite. Cette phrase se veut parfois encourageante, mais elle peut être extrêmement blessante.

“Mais si, les bus sont accessibles aux PMR !”

Si une personne à mobilité réduite (PMR) vous dit que les bus ne sont en pratiques pas accessibles, elle sait ce qu’elle dit. On a de nombreuses anecdotes de personnes en fauteuil roulant qui se sont vues refuser l’entrée par des chauffeurs de bus, malheureusement. Par ailleurs, que penser du fait qu’il n’y ait qu’une seule place disponible pour les fauteuils roulants dans la plupart des bus ? D’autant qu’elle est souvent occupée par des poussettes. Il est donc inimaginable que deux personnes en fauteuil décident de faire le même trajet au même moment ?

“Mais pourquoi tu t’énerves, c’est une bonne chose que les pailles en plastique soient interdites, c’est mauvais pour l’environnement… Tu as essayé les pailles en silicone/bambou ?”

Je vous renvoie à cette excellente vidéo (en anglais sous-titrée français), qui explique en détail pourquoi l’interdiction des pailles en plastique est une très mauvaise chose. Pour résumer très rapidement : c’est une mesure d’écologie de posture, les pailles en plastique ne représentant qu’un pourcentage infime de la pollution plastique : 0,025% ! Et certaines personnes handicapées ont besoin de pailles en plastique pour survivre. Les premières ventes ciblées étaient destinées aux hôpitaux. Les avantages des pailles en plastique ne sont égalés par aucune des alternatives possibles, comme en témoigne ce tableau.


Je m’arrête là, le but n’étant pas de faire une liste exhaustive (chose impossible) mais de donner un bref aperçu de ce à quoi peut ressembler le “validesplaining”. Biaise a fait un article “Liste de sottises que les gens disent sur les malades mentaux” qui comporte bien d’autres exemples classés par diagnostic (TAG, TCA, bipolarité, schizophrénie, autisme), et donc je vous recommande vivement la lecture. Bien entendu, il ne s’agit pas de prétendre que toute personne handicapée a toujours raison face à une personne valide dès que le sujet de la conversation est le handicap (ou même qu’une personne handicapée aurait toujours un avis informé et juste sur une question qui a trait au handicap). Le but est plutôt de pointer que notre parole sur le sujet du handicap, en tant que personnes handicapées, est bien trop souvent balayée au profit de celle des personnes valides du fait du validisme pervasif au sein de la société.

Pour citer une des personnes qui témoignait avec ironie sur Twitter :

Les valides savent mieux que nous, tout simplement parce que elleux sont en bonne santé ! Iels ont réussi. Pas nous, on a échoué, on est malade, ça veut dire qu’on ne sait pas, qu’on a pas compris, qu’on se trompe.

Si vous êtes une personne handicapée, j’espère que cet article vous aura été utile, peut-être qu’il vous aura permis de vous sentir moins seule face au validisme ordinaire. Si vous êtes une personne valide, j’espère que cela vous aura fait réfléchir et remettre en question certaines idées reçues sur le validisme et les personnes handicapées… et que vous réfléchirez à deux fois dorénavant avant de donner un conseil basique à une personne handicapée qui ne vous a rien demandé !