Douleur chronique et communication

Dans un précédent article, je vous ai proposé des échelles de la douleur et évoqué brièvement la difficulté d’évaluer sa propre douleur, notamment lorsque l’on a connu des abus et/ou que l’on est malade chronique. Dans cet article j’aimerais creuser ce sujet, car il est vaste !

(Avertissement de contenu : mention d’abus physiques, de maltraitance médicale, psyvalidisme, racisme, sexisme)

La vidéo ci-dessous par Vivre Avec m’avait beaucoup parlé. Le fait que le souvenir de la douleur soit automatiquement minimisé afin de pouvoir y survivre psychiquement est évoqué. Il me semble que ce phénomène est présent pour tout type de douleur, y compris les douleurs que l’on pourrait qualifier d’émotionnelles : on a toujours tendance à minimiser a posteriori. Qui n’a jamais entendu quelqu’un raconter en rigolant une histoire extrêmement traumatisante, comme si ce n’était rien ? Ou balayer l’inquiétude de quelqu’un d’autre sur son propre vécu, prétextant « C’est rien, il y a pire » .

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Le problème avec ce mécanisme de défense mis en place par le corps, c’est que lorsque l’on minimise soi-même ses douleurs, cela peut être extrêmement dur d’avoir une prise en charge efficace lorsque l’on fait face à des personnes qui minimisent systématiquement ce que l’on exprime. C’est, hélas, extrêmement courant, il n’y a qu’à lire les témoignages de personnes malades chroniques pour s’en rendre compte ; proches comme soignant·e·s sous-estiment souvent gravement les douleurs. Cet article d’Échos Lunaires en est un dur exemple.

Un autre problème majeur est l’échelle de référence que l’on a pu internaliser. Lorsque l’on a été régulièrement tabassé·e toute son enfance, la perception de la douleur s’est modifiée : l’on n’est pas devenu invincible, bien entendu, mais l’on risque de s’alarmer moins vite d’une douleur pourtant grave, car l’on a internalisé l’idée qu’il est normal, coutumier de souffrir arbitrairement, voire que c’est mérité.

C’est particulièrement difficile pour des personnes ayant des difficultés sociales, étant extrêmement isolées et n’ayant donc pas de témoin pour appuyer leur propos de faire entendre leurs douleurs.

Et malheureusement, les patient·e·s psychiatrisé·e·s sont donc particulièrement vulnérables au gaslighting concernant leurs douleurs. Il peut être difficile de prendre soin de son corps lorsque l’on est constamment mobilisé par la tâche de rester envie, en proie à des idées suicidaires. La douleur chronique dans le cadre de troubles psychiques est déjà compliquée à gérer de ce fait-là. La prise de médicaments psychotropes peut aussi créer certaines douleurs (gastriques ou oculogyres, par exemple), sur lesquelles les patient·e·s ne sont pas toujours informé·e·s. L’isolement peut contribuer à une négligence de problèmes dits « somatiques ». Et lorsqu’une personne psychiatrisée se confie enfin au sujet de ses douleurs à des soignant·e·s, il est hélas très courant que cela soit considéré comme « psychosomatique » : autrement dit, retournez en thérapie et cessez de vous plaindre de douleurs imaginaires. Il arrive également que l’on soupçonne tout simplement un délire. Même lorsqu’une ordonnance est fournie et que la personne est capable d’expliquer sommairement qu’elle a une maladie chronique diagnostiquée, il est possible que parce qu’elle est psychotique et qu’elle vient tout juste d’être internée pour une crise délirante, les soignantes pensent qu’elle ment et ne lui fournisse pas des analgésiques adaptés (histoire vraie, hélas).

Bien entendu, outre le validisme, d’autres discriminations entrent en ligne de compte lorsque l’on cherche à faire entendre sa douleur : sexisme, racisme, etc.

Des femmes handicapées ont pu remarquer que leur douleur était plus facilement balayée par les médecins que celles de leurs congénères masculins : il y a cette idée misogyne qu’une femme se plaint trop, que c’est normal qu’elle aie mal… C’est ainsi qu’un grand nombre de personnes souffrant d’atroces douleurs dûes à l’endométriose connaissent une longue errance diagnostique, car on leur a signifié qu’il était parfaitement normal d’être alité·e par des douleurs menstruelles (or, ça ne l’est pas !). L’idée selon laquelle les femmes sont des petites natures qui exagèrent systématiquement leur douleur est malheureusement tenace.

En ce qui concerne le racisme, les théories déshumanisantes produites par le suprémacisme blanc ont souvent encouragé l’idée selon laquelle les personnes racisées ne sentiraient pas la douleur. Cela a été utilisé comme justification à des expérimentations sans anesthésie, à l’esclavage… Là encore, c’est bien évidemment faux, il s’agit d’un mythe raciste visant à mieux exploiter et dénigrer. Il n’y a pas de raison de pousser les personnes racisées à « encaisser » davantage. Cependant, il y a là aussi un préjugé sur une potentielle exagération : ce qui est appelé informellement le « syndrome méditerranéen« , cf cet article de Mrs Roots sur la mort de Naomi Musenga, victime de ces terribles idées reçues racistes.

En conclusion, j’aimerais vous encourager à communiquer au sujet de votre douleur avec d’autres personnes qui ont des douleurs chroniques. C’est particulièrement crucial. Il est nécessaire d’être bien entouré, de personnes qui ne nous encouragent pas à minimiser, qui nous croient et qui nous soutiennent ; et c’est en premier lieu auprès d’autres personnes concernées par les douleurs chroniques que nous trouvons cela.

J’en profite pour dire merci à tous mes proches vivant avec des douleurs chroniques qui m’ont été d’une aide précieuse tout au long de mon parcours diagnostique. Vous êtes formidables, et vous avez amélioré ma qualité de vie considérablement.

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