Autisme et terminologie

Vous êtes confus·e sur le vocabulaire à utiliser pour parler d’autisme et des personnes autistes de manière respectueuse ? Ce n’est pas étonnant. Tout le monde n’a pas les mêmes recommandations à ce sujet, il y a des divergences d’opinion.

Ce tableau récapitulatif présente une base intéressante des terminologies recommandées, et celles qu’il vaut mieux éviter :

Ce tableau vient d’un article d’AutCréatifs très complet, « Raconter l’autisme autrement » dont je recommande vivement la lecture (article disponible en format PDF ici).

Je dois préciser que toutes les personnes autistes ne suivent pas forcément les recommandations de ce tableau. Un grand nombre d’entre nous favorisent une approche dépathologisante de l’autisme et préfèrent utiliser un vocabulaire qui n’est pas médical, mais ce n’est pas le cas de tout le monde (ou pas dans toutes les circonstances). Personnellement, je trouve que ce tableau est un bon topo.

Ces recommandations n’ont nullement pour but de juger les personnes autistes qui utilisent « TSA », par exemple, ni les personnes qui préfèrent se désigner comme une « personne avec autisme », même si ce ne sont pas mes choix personnels.

En revanche, si vous utilisez les termes « haut niveau » et « bas niveau » je vous encourage vivement à vous remettre en question. Les problèmes que posent ces qualificatifs ont été explicités à maintes reprises : voir cet article en deux parties de script autistic, et celui-ci par Finn Gardiner.

Quelques autres précisions par rapport au vocabulaire utilisé lorsque l’on parle d’autisme :

  • « neurotypique » n’est pas, pour moi, synonyme de « non autiste » ; pour signifier « non autiste », j’utilise alliste — ceci évite beaucoup de malentendus
  • ni « alliste » ni « neurotypique » ne sont synonymes de « valide » ; on peut être alliste et/ou neurotypique et en situation de handicap par ailleurs, les utiliser de manière interchangeable est donc dommageable
  • le fait d’être autiste ne nous éclaire pas comme par magie sur tous les autres vécus de personnes handicapées ; la prudence est de rigueur si l’on se prononce sur quelque chose que l’on ne vit pas soi-même

J’ai écrit un autre article il y a quelques temps pour partager mes réflexions et connaissances sur l’usage de « neuroatypique » et « neurotypique » : https://dcaius.fr/blog/2018/05/28/point-vocabulaire/

Cet autre article donne quelques définitions basiques de certains termes couramment utilisés pour parler d’autisme et de neurodivergence en général : https://dcaius.fr/blog/2017/06/30/quelques-definitions-autour-de-la-neurodivergence/

Si vous avez des questions sur l’usage de certains termes, que quelque chose mériterait clarification ou développement, n’hésitez pas à me le signaler !

Masterpost autisme

Un masterpost est une collection de liens vers des ressources sur un même thème ; celui-ci sur l’autisme par Amythest Schaber m’a été d’une grande aide pour accéder à des informations de qualité sur l’autisme. Je n’ai pas trouvé d’équivalent francophone, alors j’en propose un, pour quiconque est en quête d’informations sur l’autisme et se demande par où commencer.

Cette liste comporte des contenus originaux produits par des personnes francophones, ainsi que des traductions en français de productions anglophones. Par défaut, les vidéos proposées sont en français sous-titrées français, sauf mention du contraire.

Bien entendu je ne prétends pas à l’exhaustivité avec cette liste, et si vous élaborez un masterpost similaire qui serait complémentaire, n’hésitez pas à me contacter pour que je l’ajoute en fin d’article. Par ailleurs, il est fort probable que ce masterpost s’étoffe avec le temps, j’essayerai de l’actualiser régulièrement.

Qu’est-ce que l’autisme ?

Liste de traits autistiques non-pathologisante (PDF)
Demande à une autiste #23 – Qu’est-ce que l’autisme ? https://youtu.be/Vju1EbVVgP8 (vidéo en anglais avec sous-titres FR)
Questions Fréquemment Posées par Lydia X. Z. Brown

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Autisme : questions fréquemment posées

Voici une traduction de l’Autism FAQ de Autistic Hoya (aka Lydia X. Z. Brown), activiste autiste américain·e, publiée en 2011-2012. Un grand merci à La Girafe pour ce titanesque travail de traduction ! L’image ci-dessus est la bannière de Autistic Hoya — j’avais peu d’inspiration pour une illustration.

Cet article est disponible au format PDF ici.


Sur cette page, vous trouverez un bref aperçu de réponses à des questions fréquemment posées sur l’autisme à ceux qui sont nouveaux·elles dans la communauté autour de l’autisme, ou qui ont envie d’en apprendre davantage sur qui nous sommes. Voici la liste de ces questions. Vous pouvez utiliser CTRL+F ou parcourir l’article pour trouver celle que vous voulez lire. La dernière question donne une liste de ressources en ligne ainsi qu’imprimées qui pourraient vous être utiles. L’inclusion d’un site dans cette liste n’implique pas de promotion, d’accord ou de soutien de quelque manière que ce soit.

1. Qu’est-ce que l’autisme ?
2. Qu’est-ce que le spectre autistique ?
3. Qu’est-ce que le syndrome d’Asperger ?
4. Que sont les difficultés sensorielles ?
5. Les personnes autistes ont-elles de l’empathie ?
6. Qui a découvert l’autisme ?
7. Qu’est-ce qui cause l’autisme ?
8. Y a-t-il un remède à l’autisme ?
9. Quels traitements, thérapies, ou interventions sont disponibles pour les enfants et adultes autistes ?
10. Quelles aides ou adaptations sont souvent requises ou reçues à l’école par les élèves autistes ?


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Qu’est-ce que le stimming ?

J’avais fourni une brève définition du stimming ici. Cet article a pour but d’approfondir avec une définition un peu plus élaborée du stimming. Plusieurs articles anglophones ont été utilisés, traduits avec l’aide d’autres personnes autistes, notamment cet article par Autisticality.

Stimming est un mot anglais qui vient de « self-stimulating » (auto-stimulation).

Si le sujet du stimming vous intrigue mais que vous préférez le format vidéo, je vous recommande de visionner celle ci-dessous ; en français, avec sous-titres, 10 minutes environ.

Cette autre vidéo développe comment (ré)apprendre à stimmer.

Je recommande également les articles francophones suivants sur le sujet : Stimming et Neuroatypie de CutieWhales, Merveille des sens ou éloge du stimming par La Girafe.

Si vous souhaitez vous procurer des stim-toys (des objets conçus spécifiquement pour stimmer), Stimtastic est une boutique américaine gérée par des personnes autistes. La boutique française Hoptoys a un certain choix. Et voici quelques producteurices indépendant·e·s implanté·e·s en France (n’hésitez pas à me contacter pour que je vous ajoute à cette liste si vous produisez des stim-toys !) :

Par ailleurs, Calvin Arium tient un blog de reviews et conseils sur les stim-toys en français ! Vous pouvez le consulter ici.

Sur Twitter, le hashtag #StimLV1 a été lancé pour partager des vidéos, photos, anecdotes autour du stimming.

Il y aurait beaucoup d’autres choses à dire sur le sujet, mais je vais m’arrêter là pour aujourd’hui, j’y reviendrai peut-être dans d’autres articles.

Maintenant, place à la traduction :

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Rien Sur Nous Sans Nous, SISM 2019

Vous le savez peut-être, du 18 au 31 mars, c’est la Semaine d’Information sur la Santé Mentale. Le thème de 2019 est « Santé mentale à l’ère du numérique ». Nous avons décidé, avec quelques ami·e·s, de produire un zine* à cette occasion, dans une optique « rien sur nous sans nous« .

*zine : Publication indépendante à diffusion limitée élaborée à propos de sujets culturels ou politiques ; magazines auto-édités DIY.

Ont participé à l’élaboration de ce zine :

Vous y avons rassemblé des textes qui nous tiennent à cœur sur la pair-aidance, l’approche respectueuse d’une personne traumatisée, l’automutilation…

Vous pouvez le télécharger gratuitement ci-dessous. Si vous en avez les moyens et que vous souhaitez soutenir notre initiative, il est possible de faire un don pour une version numérique, ou de vous procurer une version papier :

>> commander une version papier <<

>> télécharger le fichier imprimable à prix libre <<

>> télécharger la version numérique à prix libre <<

couverture du zine pour la SISM 2019 réalisée par Calvin Arium

Pour les personnes qui n’ont pas les moyens de faire un don, le zine est disponible au téléchargement en version imprimable (pour faire une brochure A5) ici et en version lisible (page après page) ici.

Nous avons envie de produire d’autres zines à l’avenir. Si vous souhaitez y participer, n’hésitez pas à me contacter !

Sécurité en ligne

Cela fait quelque temps que je réfléchis à rédiger une série de conseils pour les personnes qui viennent tout juste d’arriver sur Twitter, qui n’en connaissent pas les codes et les travers et qui risqueraient d’être vulnérabilisées par une utilisation de cette plateforme sans quelques mises en garde préalable.

Il se trouve que quelqu’un m’a écrit pour me communiquer un guide de la sécurité sur Internet pour les femmes. Cela arrive donc à point nommé alors que je réfléchissais à aborder le sujet !

Le guide n’aborde pas seulement la sécurité sur Twitter, mais également sur d’autres plateformes. Il donne des conseils pour limiter certains dangers. Il a été rédigé explicitement pour les femmes, cependant il me semble qu’un certain nombre des conseils sont transposables à d’autres catégories de personnes marginalisées. Je vous en recommande vivement la lecture !

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Les différences sensorielles en vidéo

J’avais traduit un article expliquant ce que sont les différences sensorielles.

Alistair vient de faire une vidéo sur le sujet, et je vous la recommande vivement : ça dure moins de dix minutes et pourtant ça aborde plein d’aspects des différences sensorielles liées à l’autisme. Bonus : c’est très stimmy avec les illustrations et petits bruitages !

13 étapes pour gérer les flashbacks

Avec la gracieuse permission de Pete Walker, j’ai traduit son texte « 13 steps for managing flashbacks« , une ressource précieuse pour les personnes expérimentant des flashbacks du fait du stress post-traumatique.

Vous pouvez le télécharger la version PDF de la traduction ici.

Quelques mots sur mon expérience personnelle avec ce texte. Peut-être que vous avez l’impression que ces directives ne font qu’enfoncer des portes ouvertes, peut-être que vous êtes sceptique quant à l’efficacité de ces affirmations. Pourtant, me répéter « J’ai peur mais je ne suis pas en danger », par exemple, a pu être d’une aide phénoménale lorsque j’étais en plein flashback. Il y a des moments où l’on a besoin d’entendre, de lire, de se répéter des évidences — des choses qu’on sait, qu’on a déjà entendues et lues. Il est fort possible que lorsque vous vous sentez bien, ces affirmations vous semblent évidentes, mais qu’au beau milieu d’un flashback, elles vous fasse l’effet d’une bouée de secours. Le refus de se haïr, de se culpabiliser ou de s’abandonner est aussi un engagement fort qui fait une énorme différence dans la gestion des flashbacks — engagement très difficile à prendre pour une personne traumatisée, qu’il faut réitérer avec persévérance, et qui devient de plus en plus facile avec le temps. Lorsque j’expérimentais des flashbacks plusieurs fois par jour, je gardais les affirmations en permanence sur moi pour pouvoir les relire. Mes encouragements à toutes les personnes qui ont des difficultés liées à des flashbacks, j’espère que cette ressource pourra vous aider.

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Qu’est-ce qu’un handicap ? [vidéo]

Alistair et moi avons fait une nouvelle vidéo, qui traite de handicap, notamment de modèle social du handicap, de neurodiversité, d’accessibilité…

Vos retours et critiques constructives sont les bienvenus, bon visionnage !

Validisme et psyvalidisme

Qu’est-ce que le validisme ?

Le validisme est la discrimination envers les personnes en situation de handicap. On parle parfois de capacitisme. En anglais, le terme est ableism.

Quelques pictogrammes illustrant différents types de handicaps

Je vous recommande vivement cette vidéo de Parmi Les Récits qui présente certains aspects du validisme :

Point vocabulaire : en français, les termes « handi-e-s » et « valides » sont utilisés pour désigner respectivement les personnes en situation de handicap, et les personnes qui ne sont pas en situation de handicap.

Les personnes ayant à rationner leur énergie du fait d’un handicap chronique utilisent souvent le terme de « spoonie » pour se désigner, en référence à la théorie des cuillers (spoons en anglais)– la théorie des cuillers est expliquée ici en vidéo par Margot, et le texte original qui a donné naissance au terme est disponible en français ici.

Une cuillère sur laquelle est gravée « I saved a spoon for you » : « J’ai gardé une cuiller pour toi » (source)

En France, le Collectif Luttes et Handicaps pour l’Egalité et l’Emancipation (CLHEE), créé en 2016, fait entendre ses revendications. Allez lire leur manifeste !

Si vous n’aviez jamais entendu parler de validisme, que vous ne comprenez pas trop a priori en quoi le handicap serait une situation, et que tout ceci vous laisse un peu confus-e, la lecture de cet excellent article qui explique ce qu’est le modèle social du handicap sera probablement utile.

Récemment, la sortie du film « Tout le monde debout » a fait réagir les personnes handies, qui ont créé le hashtag #ToutLeMondeSeFoutDeNous. La militante du CLHEE Elisa Rojas s’est exprimée dans cette vidéo à ce sujet, notamment pour expliquer ce qu’est le validisme.

Psyvalidisme

Pour les discriminations qui visent le handicap psychique*, on utilise les termes de psychophobie ou de psyvalidisme. Personnellement, j’en suis venue à préférer le terme psyvalidisme, pour des raisons très bien expliquées par Biaise dans ce fil twitter. Je cite : « Rendons à « phobie » son sens véritable, cessons d’associer un symptôme à de la haine et à un choix de maltraiter une minorité.« 

Pour plus d’infos sur le psyvalidisme, voici quelques pistes :

  • SOSPsychophobie est un collectif féministe de personnes psychiatrisées en lutte contre l’oppression validiste et les violences psychophobes ; à retrouver sur Twitter et sur Facebook.
  • Le blog BD Ta Gueule Boris sur le vécu avec la schizophrénie
  • Le site de Biaise a toute une catégorie consacrée au psyvalidisme
  • Le hashtag #NotMyShrink avait été utilisé il y a quelques années sur Twitter pour témoigner de vécus de psyvalidisme (la plupart des tweets sont en anglais)
  • Le blog de Lana, BlogSchizo, présente des témoignages, des recommandations de lecture, différentes ressources, et notamment un livre, « Pour une psychiatrie bientraitante », disponible en PDF, co-écrit avec un infirmier.
  • L’initiative PayeTonPsy souligne l’intersection du validisme et du sexisme en présentant des témoignages de sexisme ordinaire et discrimination de la part de soignant-e-s.

*handicap psychique : Le terme a été porté depuis les années 70 par une association de familles (l’UNAFAM) pour désigner le handicap lié aux troubles psychiques. Le handicap psychique serait donc distinct des handicaps mentaux et cognitifs : cette distinction est en soi un peu illogique et validiste… Biaise a écrit ce fil Twitter sur le sujet dont je recommande vivement la lecture. Pour approfondir sur le sujet des handicaps psychiques, et notamment sur l’histoire de la notion et les réflexions et polémiques générées par ces termes, je recommande le livre « Handicap psychique : questions vives« .

Il y aurait bien davantage à dire sur le handicap ; je m’arrête là pour ne pas faire un article interminable, mais j’y reviendrai sûrement. N’hésitez pas à commenter avec vos recommandations de ressources (blogs, livres, vidéos, etc) !