La diversité du spectre autistique

Aujourd’hui débute le mois de l’acceptation de l’autisme (#AutismAcceptanceMonth), et j’aimerais vous parler à cette occasion de la diversité du spectre autistique. Tous les êtres humains se retrouvent un jour ou l’autre embêtés par des stéréotypes, des idées reçues, des clichés concernant l’une ou l’autre des catégories sociales auxquelles iels appartiennent. Les personnes autistes n’y font pas exception. Il y a des stéréotypes associés à l’autisme.

Ces stéréotypes ont malheureusement été entérinés par plusieurs soignant·e·s en charge de l’accompagnement de personnes autistes. Par exemple, Leo Kanner a établi le diagnostic d’autisme infantile avec des critères arbitraires, considérant qu’il était impossible qu’un enfant soit autiste et épileptique, ou encore qu’un enfant autiste devait avoir la peau pâle et être beau (!). Plus récemment, la théorie neurosexiste de Simon Baron-Cohen selon laquelle l’autisme dénoterait un « cerveau masculin extrême », a renforcé le phénomène de sous-diagnostic des femmes autistes durant des années.

Les personnes autistes sont souvent associées au cliché du savant scientifique — et certaines personnes autistes sont bel et bien des scientifiques savant·e·s, ce qui pose problème, c’est que l’on cantonne toutes les personnes autistes à cela, que l’on remette en question systématiquement le diagnostic de quelqu’un qui diffère de ce stéréotype.

Il existe des personnes autistes malades chroniques ; Amythest Schaber, Beth Wilson, Dusting Off Dusty, invisible i, Jamie Hale, Kristin DeMarco Wagner

Il existe des personnes autistes comédien·ne·s, acteurices, performers de stand-up ; Hannah Gadsby, Anthony Hopkins, Daryl Hannah, George Steeves, Adam Schwartz

Il existe des personnes autistes racisées (vous vous dites peut-être « bien sûr enfin, pourquoi le préciser ? », mais Kanner prétendait que les enfants autistes étaient forcément blancs et pâles…) : Morénike Giwa Onaiwu, Phinn Gardiner, Timotheus « T.J. » Gordon, Jr., Lisa J. Ellwood, Lydia X. Z. Brown, Let Me Brea

Il existe des personnes autistes qui n’oralisent pas (que l’on appelle souvent « non-verbales« ) et s’expriment autrement ; Babouillec, Amy Sequenzia, David James Savarese, Philip Reyes

Il existe des personnes autistes trans ; Lucas Scheelk, Evil Autie, Aaron Ansuini, Samantha Hack, Elizabeth Graham, Remrov, Maxfield Sparrow, Casper de « Flappy Hands and Stims!« , Evan Mark, , Devin S. Turk

Il existe des personnes autistes qui ne sont pas portées sur la technologie ou les mathématiques mais plutôt sur la littérature, la linguistique ou les sciences sociales (et d’autres encore se passionnent pour tout cela à la fois !), des personnes autistes qui aiment danser, des personnes autistes qui se teignent les cheveux de toutes les couleurs, des personnes autistes qui parlent beaucoup, des personnes autistes bègues, des personnes autistes tatouées, des personnes autistes discrètes…

Bref, vous l’aurez compris, les personnes autistes ne sont pas un monolithe. Le diagnostic d’autisme n’est pas assorti d’un certain type physique, d’une seule manière de s’habiller ou de se mouvoir, d’une seule mouvance politique ou d’une seule couleur préférée.

Pour illustrer cet article, Calvin Arium m’a permet d’utiliser les portraits qu’il a fait de quelques un·e·s de ses ami·e·s autistes.

Je suis la personne qui flappe joyeusement avec le pull gris sur lequel est inscrit « Cure Ableism ». Parmi les autres fabuleuses personnes représentées se trouvent GwennSEA, Pha, LeChaptor, Saule, et bien sûr Calvin, le dessinateur !

[Nota bene : les illustrations pré-datent l’article, et représentent des personnes existantes. Bien entendu elles n’ont pas la prétention d’illustrer la diversité réelle de la population autiste, ni même d’essayer, puisque ce n’est pas une commande faite pour illustrer l’article, mais des illustrations que j’aime bien et que Calvin m’a gracieusement permis d’utiliser.]

dessin par Calvin Arium de quatres personnes autistes

S’il y a une personne autiste que je n’ai pas citée dont vous appréciez beaucoup l’existence et le travail, n’hésitez pas à le dire dans les commentaires, que l’on puisse les découvrir !

Des scripts pour affronter les valideries

Un·e ami·e, qui est sur le point d’acquérir un fauteuil roulant, partageait récemment son inquiétude à l’idée qu’une inconnue l’interpelle pour savoir pourquoi iel utilisait un fauteuil roulant. Iel se demandait ce qu’iel allait bien pouvoir répondre si quelqu’un lui posait cette question.

Je lui ai donc recommandé quelques scripts au cas où iel se retrouve effectivement à faire face à des questions intrusives.

Certaines situations permettent l’usage du sarcasme ou de l’ironie, auquel cas voici quelques phrases que l’on peut utiliser si un·e illustre inconnu·e vient nous demander pourquoi on utilise un fauteuil roulant (ou autre aide à la mobilité !) :

  • « C’est un fauteuil roulant, pas une pancarte indiquant que je veux partager mon historique médical à des inconnu·e·s, au revoir »
  • « Et vous vos antécédents médicaux c’est comment ? »
  • « Si j’utilise un fauteuil roulant c’est pour pouvoir rouler sur les pieds des inconnu·e·s malpoli·e·s qui me posent des questions intrusives ! »
  • « C’est un accessoire de mode en fait, cripple is the new black ! » (le risque est bien sûr que l’on vous prenne au sérieux sur ce point…)

Si l’on n’est pas à l’aise avec cela et que l’on préfère quelque chose de moins « risqué », ces phrases peuvent convenir :

  • « J’utilise un fauteuil roulant parce que j’en ai besoin et cela ne vous regarde pas du tout, au revoir »
  • « J’utilise cette aide à la mobilité parce que j’en ai besoin, pas parce que j’ai envie de discuter de ma santé, je trouve votre curiosité déplacée, veuillez m’excuser »
  • « Ce ne sont pas vos affaires, bonne journée »
  • « Je n’ai pas envie d’en parler »

Bien entendu, ce n’est qu’un exemple. Il y a beaucoup d’autres situations de validisme ordinaire où l’usage de scripts peut se révéler utile, tout particulièrement lorsque les interactions sociales nous sont rendues difficiles par la fatigue chronique, l’anxiété sociale, etc.

Cela peut paraître étrange, mais scripter est un élément rassurant pour beaucoup d’entre nous qui se retrouvent sidéré·e·s sur le moment, et qui regrettent ensuite de ne pas avoir « su quoi dire ». Bien entendu, scripter est une stratégie de survie mais cela ne va pas résoudre le validisme en soi. Cela peut aider à désamorcer certaines situations, tempérer quelque peu notre anxiété, et en cela, ce n’est pas inutile. Je vous souhaite d’en avoir besoin le moins possible, mais j’espère que l’usage de scripts vous permettra de vous sentir un peu plus en confiance pour sortir avec des aides à la mobilité !

N’hésitez pas, si vous le souhaitez, à partager vos scripts, notamment avec le hashtag #ScriptAntiValiderie !

Rien Sur Nous Sans Nous, SISM 2019

Vous le savez peut-être, du 18 au 31 mars, c’est la Semaine d’Information sur la Santé Mentale. Le thème de 2019 est « Santé mentale à l’ère du numérique ». Nous avons décidé, avec quelques ami·e·s, de produire un zine* à cette occasion, dans une optique « rien sur nous sans nous« .

*zine : Publication indépendante à diffusion limitée élaborée à propos de sujets culturels ou politiques ; magazines auto-édités DIY.

Ont participé à l’élaboration de ce zine :

Vous y avons rassemblé des textes qui nous tiennent à cœur sur la pair-aidance, l’approche respectueuse d’une personne traumatisée, l’automutilation…

Vous pouvez le télécharger gratuitement ci-dessous. Si vous en avez les moyens et que vous souhaitez soutenir notre initiative, il est possible de faire un don pour une version numérique, ou de vous procurer une version papier :

>> commander une version papier <<

>> télécharger le fichier imprimable à prix libre <<

>> télécharger la version numérique à prix libre <<

couverture du zine pour la SISM 2019 réalisée par Calvin Arium

Pour les personnes qui n’ont pas les moyens de faire un don, le zine est disponible au téléchargement en version imprimable (pour faire une brochure A5) ici et en version lisible (page après page) ici.

Nous avons envie de produire d’autres zines à l’avenir. Si vous souhaitez y participer, n’hésitez pas à me contacter !

Victime ou survivant·e ?

C’est un questionnement que je retrouve souvent dans les cercles de discussions autour du viol en particulier. Quel vocabulaire utiliser pour (se) définir : victime, survivant·e ?

Saia a publié ce mois-ci une vidéo pour expliquer son point de vue à ce sujet.

(la vidéo est en français, des sous-titres français et anglais sont disponibles)

J’ai trouvé la vidéo très intéressante et cela me motive à reprendre cet article, qui traînait dans mes brouillons depuis de longs mois.

Tout comme Saia, je ne m’exprime pas afin d’imposer une norme à ce sujet. J’explique mon ressenti et mes réflexions, mais s’il ne faut dire qu’une chose : je vous invite à laisser les concerné·e·s se définir comme cela leur convient. On ne gère pas tou·te·s nos traumatismes de la même manière.

Continuer la lecture de Victime ou survivant·e ?

Rappel à propos du rétablissement

Je n’ai pas de source pour ce texte, je crois qu’il provient de tumblr (si vous le retrouvez, laissez un commentaire !). Il traite de ce qu’est la recovery, que j’ai traduit par rétablissement, qui signifie aussi la guérison, la récupération. Ce terme est souvent utilisé pour décrire le travail qu’on fait quand on souffre de stress post-traumatique. J’ai trouvé ce texte très encourageant et juste, et j’espère qu’il résonnera pour certain-e-s d’entre vous également !

Rappel
Le but du rétablissement n’est pas de « tourner la page »
Le but du rétablissement n’est pas le pardon
Le but du rétablissement n’est pas l’indifférence envers les personnes qui vous ont traumatisé-e
Le but du rétablissement n’est pas de redevenir la personne que vous étiez avant le trauma
Le but du rétablissement n’est pas l’élimination de tous les symptômes de stress post-traumatique
Le but du rétablissement n’est pas l’effacement d’émotions fortes autour du trauma
Le but du rétablissement n’est pas la capacité à ne plus jamais penser au traumatisé

Le but du rétablissement est d’arriver à un point où on peut prioriser sa propre sécurité, sa propre autonomie, son amour de soi et son lien avec les autres.

Il ne s’agit pas de passer pour quelqu’un qui n’a pas été traumatisé-e.
Il s’agit plutôt de se connaître et s’aimer un peu plus aujourd’hui qu’il y a un an.