La diversité du spectre autistique

Aujourd’hui débute le mois de l’acceptation de l’autisme (#AutismAcceptanceMonth), et j’aimerais vous parler à cette occasion de la diversité du spectre autistique. Tous les êtres humains se retrouvent un jour ou l’autre embêtés par des stéréotypes, des idées reçues, des clichés concernant l’une ou l’autre des catégories sociales auxquelles iels appartiennent. Les personnes autistes n’y font pas exception. Il y a des stéréotypes associés à l’autisme.

Ces stéréotypes ont malheureusement été entérinés par plusieurs soignant·e·s en charge de l’accompagnement de personnes autistes. Par exemple, Leo Kanner a établi le diagnostic d’autisme infantile avec des critères arbitraires, considérant qu’il était impossible qu’un enfant soit autiste et épileptique, ou encore qu’un enfant autiste devait avoir la peau pâle et être beau (!). Plus récemment, la théorie neurosexiste de Simon Baron-Cohen selon laquelle l’autisme dénoterait un “cerveau masculin extrême”, a renforcé le phénomène de sous-diagnostic des femmes autistes durant des années.

Les personnes autistes sont souvent associées au cliché du savant scientifique — et certaines personnes autistes sont bel et bien des scientifiques savant·e·s, ce qui pose problème, c’est que l’on cantonne toutes les personnes autistes à cela, que l’on remette en question systématiquement le diagnostic de quelqu’un qui diffère de ce stéréotype.

Il existe des personnes autistes malades chroniques ; Amythest Schaber, Beth Wilson, Dusting Off Dusty, invisible i, Jamie Hale, Kristin DeMarco Wagner

Il existe des personnes autistes comédien·ne·s, acteurices, performers de stand-up ; Hannah Gadsby, Anthony Hopkins, Daryl Hannah, George Steeves, Adam Schwartz

Il existe des personnes autistes racisées (vous vous dites peut-être “bien sûr enfin, pourquoi le préciser ?”, mais Kanner prétendait que les enfants autistes étaient forcément blancs et pâles…) : Morénike Giwa Onaiwu, Phinn Gardiner, Timotheus “T.J.” Gordon, Jr., Lisa J. Ellwood, Lydia X. Z. Brown, Let Me Brea

Il existe des personnes autistes qui n’oralisent pas (que l’on appelle souvent “non-verbales“) et s’expriment autrement ; Babouillec, Amy Sequenzia, David James Savarese, Philip Reyes

Il existe des personnes autistes trans ; Lucas Scheelk, Evil Autie, Aaron Ansuini, Samantha Hack, Elizabeth Graham, Remrov, Maxfield Sparrow, Casper de “Flappy Hands and Stims!“, Evan Mark, , Devin S. Turk

Il existe des personnes autistes qui ne sont pas portées sur la technologie ou les mathématiques mais plutôt sur la littérature, la linguistique ou les sciences sociales (et d’autres encore se passionnent pour tout cela à la fois !), des personnes autistes qui aiment danser, des personnes autistes qui se teignent les cheveux de toutes les couleurs, des personnes autistes qui parlent beaucoup, des personnes autistes bègues, des personnes autistes tatouées, des personnes autistes discrètes…

Bref, vous l’aurez compris, les personnes autistes ne sont pas un monolithe. Le diagnostic d’autisme n’est pas assorti d’un certain type physique, d’une seule manière de s’habiller ou de se mouvoir, d’une seule mouvance politique ou d’une seule couleur préférée.

Pour illustrer cet article, Calvin Arium m’a permet d’utiliser les portraits qu’il a fait de quelques un·e·s de ses ami·e·s autistes.

Je suis la personne qui flappe joyeusement avec le pull gris sur lequel est inscrit “Cure Ableism”. Parmi les autres fabuleuses personnes représentées se trouvent GwennSEA, Pha, LeChaptor, Saule, et bien sûr Calvin, le dessinateur !

[Nota bene : les illustrations pré-datent l’article, et représentent des personnes existantes. Bien entendu elles n’ont pas la prétention d’illustrer la diversité réelle de la population autiste, ni même d’essayer, puisque ce n’est pas une commande faite pour illustrer l’article, mais des illustrations que j’aime bien et que Calvin m’a gracieusement permis d’utiliser.]

dessin par Calvin Arium de quatres personnes autistes

S’il y a une personne autiste que je n’ai pas citée dont vous appréciez beaucoup l’existence et le travail, n’hésitez pas à le dire dans les commentaires, que l’on puisse les découvrir !

L’expérience handie, Pierre Dufour

L’expérience handie de Pierre Dufour est un livre publié en 2013 par les Presses Universitaires de Grenoble. Je voulais écrire un article dédié depuis un moment, car c’est une lecture qui a grandement alimenté mes réflexions sur le handicap.

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Sécurité en ligne

Cela fait quelque temps que je réfléchis à rédiger une série de conseils pour les personnes qui viennent tout juste d’arriver sur Twitter, qui n’en connaissent pas les codes et les travers et qui risqueraient d’être vulnérabilisées par une utilisation de cette plateforme sans quelques mises en garde préalable.

Il se trouve que quelqu’un m’a écrit pour me communiquer un guide de la sécurité sur Internet pour les femmes. Cela arrive donc à point nommé alors que je réfléchissais à aborder le sujet !

Le guide n’aborde pas seulement la sécurité sur Twitter, mais également sur d’autres plateformes. Il donne des conseils pour limiter certains dangers. Il a été rédigé explicitement pour les femmes, cependant il me semble qu’un certain nombre des conseils sont transposables à d’autres catégories de personnes marginalisées. Je vous en recommande vivement la lecture !

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Recommandations de lecture : l’autisme par les concerné-e-s

Comme nous sommes beaucoup à critiquer Les Petites Victoires en ce moment, quelqu’un m’a demandé quels livres il fallait lire sur l’autisme.

Voici donc une compilation de livres sur l’autisme écrits par des personnes autistes, en français :

Dans ta bulle ! de Julie Dachez

Dans ta bulle !

La Fille Pas Sympa de Julia March

La Différence Invisible de Julie Dachez et Mademoiselle Caroline (BD)

Va, chasse la grisaille d’Éliane Lanovaz

Nos Intelligences Multiples de Josef Schovanec

Dans le cerveau des autistes de Temple Grandin

Aspergirls de Rudy Simone

Je suis né un jour bleu de Daniel Tammet

Va, chasse la grisaille

L’empereur, c’est moi de Hugo Horiot

Nota bene : je ne suis pas forcément en accord avec tout le contenu des ouvrages cités, mais ces livres ont au moins le mérite de donner la parole aux personnes concernées. Je n’ai pas encore lu ou pas encore fini la totalité des livres de cette liste. J’ai tout particulièrement apprécié les deux livres de Julie Dachez, et j’ai trouvé la diversité de témoignages dans Aspergirls vraiment précieuse. L’excellent roman d’Éliane Lanovaz présente différents personnages neurodivergents, dont une femme autiste. J’aime beaucoup l’écriture et le fond des propos de Schovanec, mais je le trouve moins accessible ; son style est parfois ampoulé — ce qui ne me déplaît pas mais je le recommanderais moins largement car je sais que ça en découragerait certain-e-s.

En anglais, voici d’autres recommandations :

The ABC of Autism Acceptance de Sparrow Rose Jones

The ABC of Autism Acceptance

Loud Hands, autistic people speaking (anthologie)

All the weight of our dreams: on living racialised autism (anthologie)

Un livre que je recommanderais vivement bien qu’il ne soit pas écrit pas une personne autiste mais un allié, et dont j’ai déjà parlé ici : NeuroTribes de Steve Silberman.

Si vous avez une recommandation à ajouter, n’hésitez pas à m’envoyer un email ou un tweet (si vous laissez un commentaire, il y a de fortes chances qu’il se perde au milieu des spams).

Edit : Quelques ajouts qu’on m’a recommandés via Twitter (merci beaucoup !)

[En français]

La vie à mille décibels

La vie à mille décibels de Rachael Lucas (The State of Grace en VO)

Une personne à part entière de Gunilla Gerland

Si on me touche je n’existe plus de Donna Williams

– Les autres livres de Josef Schovanec sur l’autisme, notamment Je suis à l’Est !

[En anglais]

The Reason I Jump: The Inner Voice of a Thirteen-Year-Old Boy with Autism et Fall Down 7 Times Get Up 8: A Young Man’s Voice from the Silence of Autism de Naoki Higashida

Uniquely Human de Dr Barry M. Prizant

Lecture : “J’ai survécu à la psychiatrie”

Je viens de finir J’ai survécu à la psychiatrie, un livre-témoignage écrit par Christelle Rosar, publié en 2013.

C’est relativement court, écrit de manière plutôt accessible — pas besoin de connaître tout le jargon relatif à la psychiatrie pour comprendre ce qu’il se trame, mais on apprend pas mal de choses au passage.

Les faits racontés par Christelle Rosar se passent dans les années 90 et 00, c’est relativement récent, et même si les lois ont évolué un peu depuis, un certain nombre d’abus dénoncés sont malheureusement toujours possibles aujourd’hui.

Ce livre m’a appris l’existence d’Advocacy, une association d’usagers en santé mentale qui oeuvre depuis 1997. En 2000, Advocacy créé des groupes Espaces Conviviaux Citoyens : le concept de GEM (Groupes d’Entraide Mutuelle) est construit sur ce modèle d’autogestion par et pour les membres. si vous souhaitez en trouver un près de chez vous, le site Psycom a fait une carte interactive des GEM en France.

Pour rappel, en France; la reconnaissance du handicap psychique arrive avec la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, et c’est cette loi qui favorise le développement des GEM. Intéressant d’apprendre l’histoire du militantisme derrière les lois !

Bref — je vous encourage vivement à lire J’ai survécu à la psychiatrie et à le recommander autour de vous.

Voici le résumé de la 4ème de couverture :

1,8 millions de personnes sont directement concernées par la psychiatrie en France. 350 000 sont en hôpital. Pour 1000 habitants, il y aurait 1’hospitalisation sous contrainte. Pourtant, ce système, générateur d’exclusion sociale et de stigmatisation, domine.

Internée à 16 ans, Christelle Rosar a enchaîné pendant vingt ans les hospitalisations. On l’attache, on lui injecte des médicaments, on la maintient dans un état végétatif. Elle a vu des patients rester à l’hôpital de leur adolescence à leur mort, d autres subir peu à peu les effets secondaires des traitements.

Aujourd’hui affranchie, elle nous raconte ses luttes pour retrouver son autonomie et sa place au sein de la société, dénonce les abus et les failles du système psychiatrique français, particulièrement violent.

Invité-e : OH MU

Cet article est un peu différent de d’habitude : j’ai invité une artiste que j’aime beaucoup pour quelques questions et une illustration !

Pour commencer, je lui ai demandé de se présenter avec ses mots :

Je suis Estelle Marchi, a.k.a OH MU, qui mon alter ego sur les internets, mais aussi dans mes bandes dessinées et ma musique. J’ai sorti 2 EPs donc un cette année, je fais des concerts à Paris et dans quelques autres villes, je fais aussi de l’illustration et mon projet actuel en bande dessinée s’appelle “Vagues Survivantes“, un témoignage autobiographique sur la maltraitance et autre violences.

Voici une illustration faite par Estelle tout spécialement pour cet article :

“An alien a bit irritated by us” par OH MU

Vous pouvez suivre son travail et la soutenir sur Patreon !

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Recommandations de lecture : C-PTSD

Malheureusement, je n’ai pas de références francophones à proposer pour le moment, mais j’espère que ça changera bientôt ! En attendant, voici quelques lectures que je recommande pour les personnes concernées par le C-PTSD ou que le sujet intéresse.

[Edit 09/18] The Body Keeps The Score a été traduit en français, hourra !

[Edit 03/19] J’ai fait une vidéo avec mon ami Alistair pour présenter ces recommandations et quelques autres, que vous pouvez visionnez ici

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