Douleur chronique et communication

Dans un précédent article, je vous ai proposé des échelles de la douleur et évoqué brièvement la difficulté d’évaluer sa propre douleur, notamment lorsque l’on a connu des abus et/ou que l’on est malade chronique. Dans cet article j’aimerais creuser ce sujet, car il est vaste !

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Évaluer sa douleur

Il y a eu des remarques intéressantes au sujet de la douleur sur Twitter récemment (par exemple ce fil de Neiko). Pour quantifier la douleur et en communiquer l’intensité, il est courant que l’on demande aux patient·e·s de la noter sur une échelle de 0 à 10. Malheureusement, cela n’est pas toujours approprié pour simplifier la communication, pour plusieurs raisons.

La difficulté à évaluer sa propre douleur

Il peut être compliqué d’évaluer sa propre douleur. Lorsque l’on a des douleurs chroniques, on a tendance à minimiser ce que l’on ressent, par habitude et parce que notre entourage le fait souvent. Lorsque l’on a connu des abus répétés, il est possible que l’on dissocie et que sentir notre corps et prendre la mesure de notre douleur soit difficile en soi, notamment parce que nos repères ont été mis à mal. Le fait d’avoir des troubles du traitement sensoriel, des problèmes de proprioception (courant chez les personnes dyspraxiques, autistes, ayant un SED, par exemple), n’arrange pas les choses.

Plutôt que de s’en tenir à des numéros, une solution à ce problème peut être de se référer à des échelles plus détaillées. J’en ai trouvé en anglais, que j’ai traduites qui ont été d’une aide efficace pour communiquer avec mes soignant·e·s. J’ai demandé à Isaac, talentueux artiste tatoueur et calligraphe, d’en faire de jolis visuels pour pouvoir les partager avec vous !

par ItsIsaacInk – paypal.me/ItsIsaacInk

Version couleur 1 (visible ci-dessus) / comic sans MS

L’échelle est disponible en 3 dégradés de couleurs et en noir et blanc. Il existe des versions Comic sans MS pour chacune (on pense à vous, personnes dyslexiques !).

Tous les visuels sont proposés gratuitement. Vous pouvez les réutiliser en créditant Isaac et moi-même. Si vous les appréciez et que vous en avez les moyens, je vous encourage à faire un don (même symbolique, de quelques euros) à Isaac, ici !

version couleur 2 (dégradé de bleu) / comic sans MS
version couleur 3 / comic sans MS ;
version noir et blanc / comic sans MS

Voici le texte de l’image :

Échelle de la douleur

10) Incapable de bouger | Alité·e, je ne peux pas bouger à cause de la douleur. J’ai besoin que quelqu’un m’emmène aux urgences pour qu’on m’aide.
9) Sévère | Je ne peux penser qu’à ma douleur. Je ne peux quasiment pas parler ou bouger à cause de la douleur.
8) Intense | Ma douleur est si sévère qu’il est dur de penser à autre chose. Parler et écouter est difficile.
7) Ingérable | J’ai mal tout le temps, cela m’empêche de faire la plupart de mes activités.
6) Alarmante | Je pense tout le temps à ma douleur. J’abandonne beaucoup d’activités à cause de cela.
5) Gênante | Je pense à ma douleur la plupart du temps. Je ne peux pas faire des activités que j’ai besoin de faire quotidiennement à cause de cela.
4) Modérée | Je suis conscient·e de ma douleur continuellement mais je peux continuer la plupart de mes activités.
3) Inconfortable | Ma douleur m’embête mais je peux l’ignorer la plupart du temps.
2) Légère | J’ai une douleur légère. Je suis conscient·e de ma douleur seulement si j’y prête attention.
1) Minime | Ma douleur se remarque à peine.
0) Inexistante | Je n’ai pas de douleur.

L’autisme, un handicap ?

Des revendications décalées

Ce fil Twitter de Vivre Avec (dont je vous recommande vivement le travail, et que vous pouvez soutenir ici) explique pourquoi l’insistance de certaines personnes neurodivergentes à se distancier du terme « handicap » est gênante et illogique.

Le rejet en bloc du terme ‘handicap’ par beaucoup de personnes neuroatypiques me chiffonne vraiment, surtout quand l’explication avancée est que la neuroatypie n’est pas un handicap mais un fonctionnement différent de celui qui est accepté par la société, pour moi justement c’est ça la définition du handicap : un fonctionnement différent de celui admis par la société, qu’il soit psy*, cognitif, physique… Le handicap c’est social, c’est pas quelque chose d’acquis et de gravé dans les gènes : quand je suis en fauteuil, je suis handicapée parce que mon environnement n’est pas adapté, il n’y a pas de rampes, pas d’ascenseurs, forcément ça va moins bien fonctionner pour moi. Et quand d’autres personnes neuroatypiques m’expliquent qu’elles ne voient pas ça comme un handicap, j’ai l’impression qu’elles me renvoient à la figure qu’être handicapé·e est quelque chose de mal ou de honteux, et c’est assez violent. Après je ne les blâme pas elles, même si ça peut en donner l’impression (déso pour ça), je me doute bien que c’est parce que le terme handicap est si violemment utilisé par la majorité des gens pour désigner quelque chose qu’il faut « soigner » ou « éliminer » que pour certain·e·s la solution est de le rejeter en bloc. Mais perso c’est une réaction qui me fait beaucoup de mal, parce que j’ai l’impression qu’on pourrait s’entraider et en fait non… Dernier point : pour moi la différence entre le handicap et la maladie, c’est que la maladie on cherche à la soigner, et le handicap c’est l’environnement qui pose problème (manque d’accessibilité, d’adaptations, d’aides, de considération…) (& on est d’accord que la base du problème c’est le validisme qui a fait du handicap quelque chose d’horrible à éviter à tout prix)

Certaines personnes militent carrément pour que l’autisme soit reconnu comme une différence et non comme une situation de handicap, ce qui a le don de m’énerver (exemple concret : cette association).

Dépathologiser une condition c’est une chose, prétendre qu’elle ne constitue pas un handicap dans notre société validiste en est une autre ! Il faut être sacrément privilégié·e pour dire quelque chose d’aussi dangereux pour toutes les personnes autistes dont la survie et le bien-être dépend des aménagements alloués aux personnes en situations de handicap (RQTH, AAH, tiers-temps, emploi du temps aménagé, etc).

Des termes mal compris

Dans un contexte francophone, parler de handicap est difficile car le vocabulaire est assez restreint. En anglais, il y a différents termes utilisés : « disabled » qui pourrait se traduire littéralement comme « désactivé, désempouvoiré ». Pour « valides » il y a « able-bodied » et « abled » et ce sont deux choses distinctes. Ces nuances n’existent pas en français, regrettable. En anglais on distingue « impairment« , « handicap« , « disability« . En français c’est toujours le même mot. Cet article en anglais explique très bien ce problème. De plus, en France les termes « en situation de handicap » sont utilisés en français sans que cela s’assortisse d’une réflexion sur ce qui peut être fait collectivement pour que la situation soit différente. C’est souvent considéré comme la formulation « politiquement correcte », mais le traitement des personnes handicapées n’est pas automatiquement plus respectueux pour autant.

Le modèle social du handicap méconnu

Trop peu de personnes ont entendu parler du modèle social du handicap. Voici, pour rappel, quelques ressources à ce sujet :

Légitime à se dire handicapé·e ?

J’ai souvent entendu des personnes autistes expliquer qu’elles ne se désignaient pas comme handicapées alors que leur quotidien correspondait à la définition que l’on en fait, et cela par sentiment d’illégitimité, surtout vis-à-vis de personnes autistes qui sont également malades chroniques. Nombre de personnes neurodivergentes ont un diagnostic officiel et pourtant, ne savent pas qu’elles ont des droits en tant que personne handicapée, que leur refuser des aménagements est illégal par exemple…

Alors, que ce soit clair, il n’y a pas besoin d’attendre de morfler H24, 7j/7, pour être handicapé·e et pour se revendiquer handicapé·e. Et c’est le lot de la plupart des personnes ayant des conditions chroniques (même des maladies incurables) de douter à cause d’une période d’accalmie, et de se dire « Je ne suis pas légitime, j’arrive à faire des choses, je ne vais pas si mal, je prends la place de personnes qui souffrent davantage ».

Le handicap n’est pas juste une question de ressenti individuel, c’est une condition d’oppression systémique. C’est tout à fait « normal » d’avoir ce genre de doutes… Mais le fait d’avoir une bonne journée ne fait pas disparaître le validisme ni l’ensemble des symptômes que l’on peut avoir sur la durée.

Être handicapé·e, ce n’est pas, comme semblent le penser un grand nombre des personnes valides, « ne pouvoir rien faire » ou « avoir besoin d’assistance 24h/24 ». Être handicapé·e c’est vivre dans un monde qui nous exclue parce que nos capacités sont différentes.

Si notre société était conçue de manière profondément excluante des personnes myopes, que se procurer des lunettes de vue était si coûteux que cela pouvait prendre 4 à 5 ans, qu’obtenir des aménagements nécessitait des démarches humiliantes, que la plupart des panneaux n’étaient pas lisibles pour les personnes myopes malgré la difficulté de se procurer des limites, que l’on soupçonnait toute personne myope qui se déclare myope de mentir pour avoir des « avantages »… La myopie serait considérée comme une situation de  handicap, à raison.

Des euphémismes

Le terme « non-valide » est parfois utilisé par certaines personnes ; des personnes valides mais aussi des personnes qui se rendent bien compte qu’elles ne sont pas valides mais hésitent à adopter le terme « handicapé·e ». Vivre Avec vient de publier une vidéo à ce sujet que je vous recommande vivement : « Je déteste le terme non-valide » (sous-titres FR disponibles).

Moi non plus je n’aime pas du tout ce terme qui centre l’expérience valide une fois de plus. Il peut être délicat de s’approprier « handicapé·e » car c’est un terme stigmatisé et que l’on réserve souvent aux personnes circulant en fauteuil. Beaucoup de personnes valides semblent étonnées que nous nous disions handicapé·e·s sans honte. L’utilisation de la locution « en situation de handicap » est intéressante pour souligner la dimension contextuelle du handicap, mais elle est finalement souvent utilisée pour éviter « handicapé·e », comme si c’était une insulte.

Prendre en compte la diversité des vécus handi

Cela étant dit, la prudence est de mise lorsque l’on parle en tant que personne handicapée sur le sujet du handicap : je vous recommande de garder à l’esprit qu’il n’y a pas UN vécu handi, mais une multitude. Il y a des revendications communes et des vécus communs, mais ce n’est pas parce que l’on est autiste que l’on sait ce que c’est d’être paraplégique, et vice-versa. Je vous encourage à être tout particulièrement attentif·ves à cela, et ici comme ailleurs à appliquer l’adage « Stay in your lane » : ne pas parler à la place des concerné·e·s. C’est important de se rappeler que d’autres personnes autistes (ou autrement handi) vivent très différemment de soi, que partager un diagnostic ne signifie pas que l’on a le même quotidien. Beaucoup d’autres aspects peuvent influer sur nos expériences du handicap (les moyens financiers que l’on a, si l’on subit le racisme ou le sexisme, l’homophobie ou la transphobie, entre autres).

Des scripts pour affronter les valideries

Un·e ami·e, qui est sur le point d’acquérir un fauteuil roulant, partageait récemment son inquiétude à l’idée qu’une inconnue l’interpelle pour savoir pourquoi iel utilisait un fauteuil roulant. Iel se demandait ce qu’iel allait bien pouvoir répondre si quelqu’un lui posait cette question.

Je lui ai donc recommandé quelques scripts au cas où iel se retrouve effectivement à faire face à des questions intrusives.

Certaines situations permettent l’usage du sarcasme ou de l’ironie, auquel cas voici quelques phrases que l’on peut utiliser si un·e illustre inconnu·e vient nous demander pourquoi on utilise un fauteuil roulant (ou autre aide à la mobilité !) :

  • « C’est un fauteuil roulant, pas une pancarte indiquant que je veux partager mon historique médical à des inconnu·e·s, au revoir »
  • « Et vous vos antécédents médicaux c’est comment ? »
  • « Si j’utilise un fauteuil roulant c’est pour pouvoir rouler sur les pieds des inconnu·e·s malpoli·e·s qui me posent des questions intrusives ! »
  • « C’est un accessoire de mode en fait, cripple is the new black ! » (le risque est bien sûr que l’on vous prenne au sérieux sur ce point…)

Si l’on n’est pas à l’aise avec cela et que l’on préfère quelque chose de moins « risqué », ces phrases peuvent convenir :

  • « J’utilise un fauteuil roulant parce que j’en ai besoin et cela ne vous regarde pas du tout, au revoir »
  • « J’utilise cette aide à la mobilité parce que j’en ai besoin, pas parce que j’ai envie de discuter de ma santé, je trouve votre curiosité déplacée, veuillez m’excuser »
  • « Ce ne sont pas vos affaires, bonne journée »
  • « Je n’ai pas envie d’en parler »

Bien entendu, ce n’est qu’un exemple. Il y a beaucoup d’autres situations de validisme ordinaire où l’usage de scripts peut se révéler utile, tout particulièrement lorsque les interactions sociales nous sont rendues difficiles par la fatigue chronique, l’anxiété sociale, etc.

Cela peut paraître étrange, mais scripter est un élément rassurant pour beaucoup d’entre nous qui se retrouvent sidéré·e·s sur le moment, et qui regrettent ensuite de ne pas avoir « su quoi dire ». Bien entendu, scripter est une stratégie de survie mais cela ne va pas résoudre le validisme en soi. Cela peut aider à désamorcer certaines situations, tempérer quelque peu notre anxiété, et en cela, ce n’est pas inutile. Je vous souhaite d’en avoir besoin le moins possible, mais j’espère que l’usage de scripts vous permettra de vous sentir un peu plus en confiance pour sortir avec des aides à la mobilité !

N’hésitez pas, si vous le souhaitez, à partager vos scripts, notamment avec le hashtag #ScriptAntiValiderie !

Les aides à la mobilité – 1

La magnifique illustration accompagnant cet article a été réalisée par le très talentueux Calvin Arium !

Je voulais écrire sur les aides à la mobilité, car depuis quelques mois j’utilise une canne. Mes problèmes de santé se sont brusquement aggravés avec l’arrivée du froid, avec notamment des douleurs aux genoux pire que tout ce que j’avais pu expérimenter jusqu’ici. L’utilisation d’une canne me permet de sortir lorsque mes douleurs risqueraient de me faire perdre l’équilibre, tomber, ou me blesser. Outre le fait que cela me permettre d’être plus en confiance pour circuler lorsque mes jambes sont très fragilisées, cela signale aussi à autrui cette fragilité. Ainsi, je crains un peu moins que l’on me bouscule dans la rue, et il y a de plus grandes chances qu’une personne pour qui la station debout n’est pas pénible me laisse sa place dans les transports si besoin.

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Les conseils malvenus

Si vous êtes une personne handicapée et/ou malade chronique, vous avez sûrement déjà eu affaire à ce problème : les conseils qu’on a pas demandés.

Lian Herzberg a fait une excellente vidéo à ce sujet, que je vous invite à visionner ci-dessous ! La vidéo est en allemand, des sous-titres en français et en anglais sont disponibles. Elle dure environ 10 minutes.

Récemment sur Twitter, le validesplaining a été évoqué. Vous connaissez peut-être le concept de mansplaining, qu’on appelle parfois mecsplication en français :

Le mansplaining désigne la situation où un homme se croit en devoir d’expliquer à une femme quelque chose qui la concerne directement, généralement de façon paternaliste ou condescendante. Il s’agit d’une notion développée par les mouvements féministes américains, en particulier sur Internet. (Wikipédia)

Le validesplaining (néologisme franglais), c’est donc une situation où une personne valide prétend expliquer quelque chose relatif au handicap à une personne handicapée de façon paternaliste ou condescendante. Et cela arrive hélas extrêmement souvent.

De nombreuses personnes sur Twitter ont partagé des exemples vécus, que vous pouvez consulter ici.

Voici quelques exemples de validesplaining :

« On dit personne en situation de handicap, pas personne handicapée »

On dit les deux, et laissez donc les personnes concernées se décrire comme elles le souhaitent. Il me semble particulièrement hypocrite d’entendre cela de la part de personnes qui n’ont aucune notion du modèle social du handicap et qui annônent donc « en situation de handicap » sans avoir réfléchi au sens de ces mots.

… et sa variante « On dit personne avec autisme, pas personne autiste » (une grande partie des personnes autistes préfèrent la deuxième formulation, voici plus d’informations en anglais ici et un texte théâtral francophone qui aborde le sujet de manière satirique ici)

« Tu devrais essayer le yoga / la méditation de pleine conscience / la natation … ! »

Ceci est devenu un running gag dans la communauté handi. Il y a même un podcast parlant de douleur chronique qui s’appelle « Have you tried yoga?« . Oui, en 2019, on est au courant que le yoga existe. Et certain·e·s d’entre nous le pratiquent et apprécient. Cependant, lorsque je suis en crise de douleur sévère au point où la station debout est pénible et où je dois économiser mon énergie pour m’assurer de pouvoir me faire à manger et survivre à la journée, non, je ne peux pas faire de yoga et cette remarque est particulièrement malvenue et me montre que mon interlocuteurice ne se rend pas du tout compte des enjeux de ma situation.

le meme d'une personne qui contemple un papillon ; sur la personne "les personnes qui ne vivent avec aucune maladie ou handicap chronique", sur le papillon "spoonies parlant de n'importe quoi en rapport avec leur maladie, ou ayant une difficulté avec quoique ce soit de manière visible", en bas "Est-ce une opportunité de vous parler de mon seigneur et sauveur personnel, le Yoga Juice Fast ?"
personne : « les personnes qui ne vivent avec aucune maladie ou handicap chronique » ; papillon : « spoonies parlant de n’importe quoi en rapport avec leur maladie, ou ayant une difficulté avec quoique ce soit de manière visible » ; sous-titre : « Est-ce une opportunité de vous parler de mon seigneur et sauveur personnel, le Yoga Juice Fast ? »

Un autre problème que pose ce « conseil », c’est qu’on l’a rarement demandé. Si une personne handicapée vous demande explicitement des suggestions d’outils pour aller mieux, bien entendu, pourquoi ne pas mentionner le yoga s’il vous semble que cela pourrait être approprié dans sa situation. Mais la raison pour laquelle c’est devenu une blague parmi les personnes handi, c’est que cette remarque vient quasiment toujours alors que l’on a rien demandé, de la part de personnes qui ne sont pas qualifiées pour nous conseiller !

« Tu vois, tu peux le faire ! »

Cette vidéo de Margot sur cette fameuse phrase résume admirablement les problèmes que cela peut poser de dire cela à une personne handi. Pour faire court : c’est infantilisant et cela confine au gaslighting. Ce n’est pas parce que l’on arrive à faire quelque chose à un moment donné que l’on est en mesure de le faire en permanence. Cela minimise aussi les efforts potentiels que la personne handicapée a fourni pour arriver à faire l’activité… voire les douleurs que l’activité causera par la suite. Cette phrase se veut parfois encourageante, mais elle peut être extrêmement blessante.

« Mais si, les bus sont accessibles aux PMR ! »

Si une personne à mobilité réduite (PMR) vous dit que les bus ne sont en pratiques pas accessibles, elle sait ce qu’elle dit. On a de nombreuses anecdotes de personnes en fauteuil roulant qui se sont vues refuser l’entrée par des chauffeurs de bus, malheureusement. Par ailleurs, que penser du fait qu’il n’y ait qu’une seule place disponible pour les fauteuils roulants dans la plupart des bus ? D’autant qu’elle est souvent occupée par des poussettes. Il est donc inimaginable que deux personnes en fauteuil décident de faire le même trajet au même moment ?

« Mais pourquoi tu t’énerves, c’est une bonne chose que les pailles en plastique soient interdites, c’est mauvais pour l’environnement… Tu as essayé les pailles en silicone/bambou ? »

Je vous renvoie à cette excellente vidéo (en anglais sous-titrée français), qui explique en détail pourquoi l’interdiction des pailles en plastique est une très mauvaise chose. Pour résumer très rapidement : c’est une mesure d’écologie de posture, les pailles en plastique ne représentant qu’un pourcentage infime de la pollution plastique : 0,025% ! Et certaines personnes handicapées ont besoin de pailles en plastique pour survivre. Les premières ventes ciblées étaient destinées aux hôpitaux. Les avantages des pailles en plastique ne sont égalés par aucune des alternatives possibles, comme en témoigne ce tableau.


Je m’arrête là, le but n’étant pas de faire une liste exhaustive (chose impossible) mais de donner un bref aperçu de ce à quoi peut ressembler le « validesplaining ». Biaise a fait un article « Liste de sottises que les gens disent sur les malades mentaux » qui comporte bien d’autres exemples classés par diagnostic (TAG, TCA, bipolarité, schizophrénie, autisme), et donc je vous recommande vivement la lecture. Bien entendu, il ne s’agit pas de prétendre que toute personne handicapée a toujours raison face à une personne valide dès que le sujet de la conversation est le handicap (ou même qu’une personne handicapée aurait toujours un avis informé et juste sur une question qui a trait au handicap). Le but est plutôt de pointer que notre parole sur le sujet du handicap, en tant que personnes handicapées, est bien trop souvent balayée au profit de celle des personnes valides du fait du validisme pervasif au sein de la société.

Pour citer une des personnes qui témoignait avec ironie sur Twitter :

Les valides savent mieux que nous, tout simplement parce que elleux sont en bonne santé ! Iels ont réussi. Pas nous, on a échoué, on est malade, ça veut dire qu’on ne sait pas, qu’on a pas compris, qu’on se trompe.

Si vous êtes une personne handicapée, j’espère que cet article vous aura été utile, peut-être qu’il vous aura permis de vous sentir moins seule face au validisme ordinaire. Si vous êtes une personne valide, j’espère que cela vous aura fait réfléchir et remettre en question certaines idées reçues sur le validisme et les personnes handicapées… et que vous réfléchirez à deux fois dorénavant avant de donner un conseil basique à une personne handicapée qui ne vous a rien demandé !

Qu’est-ce qu’un handicap ? [vidéo]

Alistair et moi avons fait une nouvelle vidéo, qui traite de handicap, notamment de modèle social du handicap, de neurodiversité, d’accessibilité…

Vos retours et critiques constructives sont les bienvenus, bon visionnage !

Rémission symptômatique et rémission fonctionnelle

Aujourd’hui, j’aimerais traiter du fait que parfois, on ne recherche pas en priorité une rémission symptomatique mais plutôt une rémission fonctionnelle. Qu’est-ce que ça veut dire ?

Les symptômes sont les manifestations d’une maladie ; la rémission symptomatique, ce serait ne plus expérimenter les symptômes.

La rémission fonctionnelle, c’est le fait de pouvoir « fonctionner » avec les symptômes : en les réduisant de manière tolérable, en les intégrant à son quotidien comme on intégrerait une autre contrainte.

Vous vous dites peut-être : pourquoi chercherait-on à vivre avec les symptômes plutôt à qu’à les éliminer ?

Souvent, on n’a pas vraiment le choix. Il peut arriver que le médicament proposé pour remédier à un symptôme provoque des effets secondaires trop dérangeants, et on préfère rester avec une gêne qu’on connaît et dont on connaît les contraintes, plutôt que gérer des douleurs difficiles à prévoir.

Je vais prendre un exemple :

Une personne, B., expérimente régulièrement de la déréalisation et de la dépersonnalisation. C’est une expérience perturbante, mais ça fait des années que ça arrive et B. a développé des compétences pour réagir quand cela arrive.

Quelques années auparavant, la déréalisation et la dépersonnalisation déclenchaient de l’anxiété, de la panique, et elle n’osait pas en parler, de peur qu’on veuille l’interner contre sa volonté car c’est un symptôme qui inquiète facilement. Les choses finissaient par s’aggraver ; même si la déréalisation et la dépersonnalisation s’estompaient, B. se retrouvait isolée avec des sensations de terreur et de honte.

Par la suite, B. a pu rencontrer d’autres personnes qui avaient des symptômes similaires. Elle s’est renseignée sur ces expériences et s’est rendue compte que c’était plus courant que ce qu’elle pensait. B. se sent alors moins seule, moins étrange. Le fait d’en parler avec d’autres personnes l’aide à développer de la compassion envers elle-même ; elle cesse de culpabiliser de l’apparition de déréalisation et dépersonnalisation. Plus confiante face à ces phénomènes, B. développe des outils pour faire avec (coping) : quand elle commence à déréaliser, elle appelle quelqu’un-e qui connaît le souci, et discuter lui change les idées et l’aide à s’ancrer dans la réalité. Elle a trouvé des ressources conçues par des pairs avec des astuces pour enrayer la dépersonnalisation. Le fait d’être moins isolée et de ne plus être terrassée par la culpabilité a résulté en un mieux-être considérable, mais les symptômes n’ont pas pour autant disparu. Cependant, la déréalisation et la dépersonnalisation, bien qu’étant des phénomènes handicapants pour B., ne lui gâchent plus la vie. B. considère qu’elle connaît une rémission fonctionnelle au moins partielle : elle constate un mieux-être et une plus grande marge en terme de fonctionnement au quotidien. En revanche, il n’y a pas vraiment de rémission symptomatique, car les symptômes sont toujours présents.

Peut-être que l’intérêt de ce vocabulaire ne vous apparaît pas de manière flagrante. Personnellement, j’étais très intéressée de pouvoir poser des mots précis sur ces concepts qui existaient, flottants, dans mon quotidien et dans mes réflexions. C’est peut-être du jargon*, mais c’est du jargon qui ne me semble pas inutile, loin de là.
Si vous avez des symptômes chroniques, quelles sont vos attentes et vos perspectives ? Rémission symptomatique, rémission fonctionnelle ? Est-ce que vos attentes sont partagées par vos soignant-e-s et votre entourage ? Ce sont des questions intéressantes, il me semble, pour toute personne en situation de handicap chronique.

*J’ai un peu râlé récemment sur le jargon médical et les injonctions faites aux patient-e-s d’éviter le jargon médical, à lire ici : https://twitter.com/d_caius/status/998557231468699648