Inepties, partie 1 : Syndrome d’Asperger, autisme « sévère »

[Traduction de cet article]

Partie 1: “Syndrome d’Asperger”

Si vous connaissez quelque peu l’autisme, vous savez que c’est un spectre. Certaines personnes sont très légèrement autistes, tandis que chez d’autres il s’agit d’autisme sévère. Certain·e·s sont haut fonctionnement ou ont simplement un Syndrome d’Asperger, sont capables de communiquer et de vivre de manière indépendante. Certain·e·s sont bas fonctionnement et ont besoin d’aide pour survivre.

J’ai bien peur que tout ceci soit des inepties, et le fait que ces discours soient perpétués fait plus de mal qu’autre chose aux personnes autistes.

C’est un sujet sur lequel il y a beaucoup à dire, donc nous allons faire plusieurs articles. Tout d’abord, nous traiterons des termes « Syndrome d’Asperger ». Nous recevons beaucoup de questions au sujet de personnages de fiction diagnostiqués comme tels. Le problème c’est que ce diagnostic n’existe pas vraiment. Enfin, il existait auparavant, mais il n’existe plus actuellement. C’est un terme diagnostic daté, qui n’est plus utilisé dans le DSM et qui sort progressivement du vocabulaire mondial.

L’idée derrière la distinction était qu’il y avait plusieurs « types » d’autisme différents, allant de modéré à sévère. Si vous appreniez à parler à un âge normal ou précoce, étiez capable de communiquer de manière relativement normale, et manifestiez de l’intérêt à vous faire des amis, vous étiez considérés comme « aspie » – une personne avec le Syndrome d’Asperger. Si vous commenciez à parler tard ou étiez non-verbal·e,et ne manifestiez aucun intérêt envers les autres, vous étiez autiste, modéré ou sévère. C’était un moyen pour les médecins de catégoriser les personnes autistes afin de leur donner un diagnostic et l’accès aux aides. De façon générale, les personnes diagnostiquées avec le syndrome d’Asperger avait pas ou peu accès à des aides, tandis que les personnes diagnostiquées autistes étaient considérées comme handicapées et avaient droit à moins d’autonomie et de liberté dans l’auto-soin. Par ailleurs, les personnes diagnostiquées autistes devaient vivre avec la stigmatisation qui accompagne un trouble sévère et leur accès à certaines opportunités restreint.

Comme toutes ces personnes étaient de toute façon autiste, il était parfois difficile de savoir comment classifier telle ou telle personne. Le principal critère diagnostic était que si quelqu’un avec des traits autistiques avait appris à parler avant 3 ans, alors cette personne avait le syndrome d’Asperger. Après 3 ans, il s’agissait d’une personne autiste. Il était pris pour acquis qu’on pouvait distinguer un·e «aspie » d’un autre type de personne autiste par leur désir de socialiser. C’était une décision totalement arbitraire, et le moment auquel une personne apprend à parler ne nous dit rien de comment elle fonctionne au présent.

Tout ceci a donc peu de signification : une personne est autiste ou elle ne l’est pas. Chaque personne autiste peut avoir un mélange de traits complètement unique, différent de quiconque d’autre ; ce n’est pas aussi simple que « ce type est comme ceci, cet autre type est comme cela ».

[…]

Le changement a été difficile à gérer pour beaucoup de personnes autistes. Beaucoup de celleux qui ont été diagnostiquées avec le syndrome d’Asperger en étaient venues à s’identifier comme « aspies » et à se séparer de celleux identifié·e·s comme « autistes ». Certain·e·s ont même perdu leur diagnostic, car selon les nouvelles directives du DSM-V, iels ne sont plus considéré·e·s comme suffisamment « handicapé·e·s » pour mériter un diagnostic. Beaucoup continuent à faire référence à elleux-même comme aspies malgré le changement. C’est compréhensible, et c’est une identité valide – mais il est important que l’information fasse son chemin auprès du grand public qu’il n’y pas de différences avec les autres types d’autisme. Il y a plutôt des différences entre les individus autistes. Chacun·e est différent·e, avec son propre mélange de traits et sa personnalité unique, et il est inutile d’essayer de subdiviser la communauté en catégories de cette manière.

En parlant de catégories, dans le prochain article nous traiterons des étiquettes de fonctionnement et des dégâts que cela fait.

[Partie 2 de cet article : ici]

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