Inepties, partie 1 : Syndrome d’Asperger, autisme “sévère”

[Traduction de cet article]

Partie 1: “Syndrome d’Asperger”

Si vous connaissez quelque peu l’autisme, vous savez que c’est un spectre. Certaines personnes sont très légèrement autistes, tandis que chez d’autres il s’agit d’autisme sévère. Certain·e·s sont haut fonctionnement ou ont simplement un Syndrome d’Asperger, sont capables de communiquer et de vivre de manière indépendante. Certain·e·s sont bas fonctionnement et ont besoin d’aide pour survivre.

J’ai bien peur que tout ceci soit des inepties, et le fait que ces discours soient perpétués fait plus de mal qu’autre chose aux personnes autistes.

C’est un sujet sur lequel il y a beaucoup à dire, donc nous allons faire plusieurs articles. Tout d’abord, nous traiterons des termes « Syndrome d’Asperger ». Nous recevons beaucoup de questions au sujet de personnages de fiction diagnostiqués comme tels. Le problème c’est que ce diagnostic n’existe pas vraiment. Enfin, il existait auparavant, mais il n’existe plus actuellement. C’est un terme diagnostic daté, qui n’est plus utilisé dans le DSM et qui sort progressivement du vocabulaire mondial.

L’idée derrière la distinction était qu’il y avait plusieurs « types » d’autisme différents, allant de modéré à sévère. Si vous appreniez à parler à un âge normal ou précoce, étiez capable de communiquer de manière relativement normale, et manifestiez de l’intérêt à vous faire des amis, vous étiez considérés comme « aspie » – une personne avec le Syndrome d’Asperger. Si vous commenciez à parler tard ou étiez non-verbal·e,et ne manifestiez aucun intérêt envers les autres, vous étiez autiste, modéré ou sévère. C’était un moyen pour les médecins de catégoriser les personnes autistes afin de leur donner un diagnostic et l’accès aux aides. De façon générale, les personnes diagnostiquées avec le syndrome d’Asperger avait pas ou peu accès à des aides, tandis que les personnes diagnostiquées autistes étaient considérées comme handicapées et avaient droit à moins d’autonomie et de liberté dans l’auto-soin. Par ailleurs, les personnes diagnostiquées autistes devaient vivre avec la stigmatisation qui accompagne un trouble sévère et leur accès à certaines opportunités restreint.

Comme toutes ces personnes étaient de toute façon autiste, il était parfois difficile de savoir comment classifier telle ou telle personne. Le principal critère diagnostic était que si quelqu’un avec des traits autistiques avait appris à parler avant 3 ans, alors cette personne avait le syndrome d’Asperger. Après 3 ans, il s’agissait d’une personne autiste. Il était pris pour acquis qu’on pouvait distinguer un·e «aspie » d’un autre type de personne autiste par leur désir de socialiser. C’était une décision totalement arbitraire, et le moment auquel une personne apprend à parler ne nous dit rien de comment elle fonctionne au présent.

Tout ceci a donc peu de signification : une personne est autiste ou elle ne l’est pas. Chaque personne autiste peut avoir un mélange de traits complètement unique, différent de quiconque d’autre ; ce n’est pas aussi simple que « ce type est comme ceci, cet autre type est comme cela ».

[…]

Le changement a été difficile à gérer pour beaucoup de personnes autistes. Beaucoup de celleux qui ont été diagnostiquées avec le syndrome d’Asperger en étaient venues à s’identifier comme « aspies » et à se séparer de celleux identifié·e·s comme « autistes ». Certain·e·s ont même perdu leur diagnostic, car selon les nouvelles directives du DSM-V, iels ne sont plus considéré·e·s comme suffisamment « handicapé·e·s » pour mériter un diagnostic. Beaucoup continuent à faire référence à elleux-même comme aspies malgré le changement. C’est compréhensible, et c’est une identité valide – mais il est important que l’information fasse son chemin auprès du grand public qu’il n’y pas de différences avec les autres types d’autisme. Il y a plutôt des différences entre les individus autistes. Chacun·e est différent·e, avec son propre mélange de traits et sa personnalité unique, et il est inutile d’essayer de subdiviser la communauté en catégories de cette manière.

En parlant de catégories, dans le prochain article nous traiterons des étiquettes de fonctionnement et des dégâts que cela fait.

[Partie 2 de cet article : ici]

8 réflexions au sujet de « Inepties, partie 1 : Syndrome d’Asperger, autisme “sévère” »

  1. En effet, je parle de moins en moins de mon autisme car les gens en ont une représentation caricaturale et d’autre part, devoir sans cesse expliquer mes gènes sensorielles, c’est un peu agaçant à force, car les gens oublient que j’ai besoin de temps de récupération et que lorsque je parle ils sont souvent dépassés. Je suis donc souvent exclue des blagues, des discussions potaches et autres car ils craignent, d’une part que je ne les comprenne pas, et d’autre part qu’ils ne me comprennent pas.
    Sans compter mon enthousiasme à apprendre encore et encore et que cela ne soit pas partagé par la plupart de mes interlocuteurs. De ce fait, j’évite de parler et soit on me prend pour quelqu’un de hautain, prétentieux, soit si je parle, je les perds rapidement. Ils ne m’écoutent même plus.
    C’est difficile car bien sûr j’ai mes amis pour parler et souvent c’est sur Facebook que je les vois, soit c’est une amie que je connais de longue date, mais je n’arrive plus à me faire de nouvelles amies durablement. Les gens vous ejectent sans rien vous dire, ils vous méprisent, c’est tout.

    Ce que l’on vit quand on est autiste, aspie ou non aspie, quelque soit la “sévérité” reconnue ou pas, c’est épuisant, frustrant, déprimant, même si on finit par se faire une raison, on voit bien que la plupart des non autistes, non atypiques, vous traitent comme des indésirables et vous n’avez même pas le droit d’en parler. On vous jette c’est tout. On vous classe dans des petites cases car ils aiment ça les petites cases souvent très étriquées ou au contraire, un fourre-tout où vous côtoyez les psychopathes, les dépressifs chroniques et autres.
    Dès qu’on sort de la norme, on est juste catalogués et éjectés.
    Du coup, vous n’avez plus envie de faire d’effort, vous finissez par vous dire qu’après tout, pourquoi vous enquiquiner à vous adapter à eux, honomatopiser votre langage, parler le sms, quoi qu’il arrive, vous serez toujours pris pour ce que vous n’êtes pas. Alors sévère, pas sévère, aspie pas aspie… Rien à battre de toute cette dinguerie psychiatrique.
    Je me suis battue pour que ma fille qui n’a pas eu les mêmes chances que moi au depart puisse être scolarisée, pas enfermée dans un HP, j’ai passé des années en batailles administratives. Maintenant qu’on n’a plus trop à se battre, je vais me reposer un peu. Et vivre à la campagne. Loin de toute “civilisation”, et quand on doit voir du monde, on prendra le masque social adéquat.

    1. C’est sûr que la lassitude finit par s’installer, à force de faire des efforts et de récolter surtout de l’épuisement et de l’incompréhension. Je vous souhaite une bonne continuation ainsi qu’à votre fille ! Merci pour vos commentaires.

  2. Bonjour, je suis dans la situation inverse de LiliR car je viens d’être diagnostiquée à 56 ans. Pour moi l’étiquette Asperger me facilite la communication de ce diagnostic auprès de mes proches, famille ou amis. J’explique ensuite ce que l’on en dit maintenant mais cela reste une bonne introduction à la “révélation” puisqu’autour de moi personne n’a deviné. Chacun·e a pu me coller une étiquette différente mais jamais personne n’a vu le tableau d’ensemble, pas même moi jusqu’à ce que je consulte et découvre que toutes les difficultés accumulées depuis l’enfance prenaient un sens ! Me dire Aspie allège le débat même si je prends la peine de définir au plus près et le mieux possible, c’est une introduction. Après tout l’important est que moi je comprenne qui je suis, ce sera toujours difficile de faire comprendre la différence aux neurotypiques 😉
    Ma fille l’est aussi et se rend compte que ses amis ont tous une ou plusieurs spécificités, et là encore elle part de cette définition même si elle n’est plus valable, car elle permet une reconnaissance par son entourage, quitte à affiner ensuite.
    Les frontières sont poreuses entre certains troubles (après lecture de vos articles, qui m’ont emmenée vers d’autres sites – c’est sans fin – je ne suis plus sûre des termes à employer), mais l’essentiel n’est-il pas d’amorcer la reconnaissance et auprès de son entourage, et son information ?

    1. Bonjour !
      Je ne pose aucun jugement sur l’utilisation stratégique de l’étiquette Asperger dans ce type de situation quotidienne où le but est de pouvoir, comme vous le dites, amorcer la reconnaissance et l’information. Parfois, on a pas le temps de faire tout un cours sur l’histoire de l’autisme et on peut préférér utiliser un terme qui va limiter certains risques (n’être pas cru·e, n’être pas pris·e au sérieux, etc).
      Je pense que dans un contexte où on a davantage de marge de manœuvre, si je puis dire, c’est important de pouvoir questionner les termes utilisés pour nous décrire afin de ne pas perpétuer des hiérarchies validistes, des minimisations de certains problèmes, etc. D’où la traduction de cet article ! En ligne, on a pas les mêmes contraintes que dans une discussion en famille 😀
      Merci pour votre commentaire, et bonne continuation !

  3. Il y a un “et” en trop dans ma dernière phrase ! Il faut lire *d’amorcer la reconnaissance auprès de son entourage

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