Le validisme en période d’épidémie

L’épidémie de maladie à coronavirus 2019, ou COVID-19, est un sujet impossible à éviter actuellement. Cet article ne portera pas sur le virus en soi, car bien d’autres en personnes en parleront mieux que moi et je ne prétends pas avoir les connaissances requises pour faire de la pédagogie à ce sujet. J’aimerais en revanche parler des manifestations du validisme qu’on voit émerger durant cette période d’épidémie.

Validisme et âgisme banalisé

Parmi des commentaires récurrents, on trouve ceci : “Oh, cette épidémie, ce n’est pas si sérieux, c’est comme une grosse grippe, les seules personnes vraiment en danger de mort ce sont les personnes âgées et immuno-déficientes”.

Tout d’abord, c’est faux. Mais quand bien même cela serait exact, c’est dire par là que l’on se soucie peu de mettre en danger les personnes à la santé la plus fragile, et que cela ne vaut pas le coup de prendre des mesures pour les protéger ? Le fait que ce type de discours soit non seulement toléré, mais répandu, est alarmant. Les personnes vulnérables ne sont pas des détails négligeables. Chaque personne de la société mérite d’être prise en compte pleinement dans ses spécificités, et protégée autant que possible d’une épidémie dangereuse. Il est tout à fait déplorable que l’on considère comme anecdotique la mise en danger des personnes âgées et autres personnes vulnérables.

L’eugénisme en filigrane

Bien entendu, si l’on pousse le raisonnement, on considère que les personnes les plus fragiles sont moins importantes, que leur vie n’a pas de valeur, et qu’elles sont sacrifiables. En cas de crise majeure, les personnes ayant le plus de chances de survivre sont d’ailleurs priorisées aux urgences médicales. La désinvolture des personnes valides quant à l’épidémie repose sur le fait qu’elles ne seront pas dans ce cas de figure si la situation venait à s’aggraver. On en revient vite à l’idée eugéniste que les personnes handicapées sont un fardeau pour la société, et que les laisser mourir est un acte de miséricorde. Nous devons combattre ces idées dangereuses. Chaque vie compte, que la personne soit en pleine santé ou non.

L’hostilité supplémentaire dans l’espace public

Calvin est malade chronique et porte depuis longtemps un cambridgemask (masque filtrant) en public lors de ses sorties, pour se protéger de la pollution. Ces dernières semaines, depuis l’émergence de l’épidémie de COVID-19, il témoigne de regards noirs lorsqu’il porte son masque.

Pour des personnes handicapées, exister dans l’espace public n’est jamais facile, même lorsqu’il n’y a aucune épidémie grave en cours. Des remarques intrusives sur les aides à la mobilité, de l’aide qui n’a pas été demandée et qui parfois met en danger… Cette hostilité supplémentaire à l’égard de protections qui n’ont rien d’exceptionnel est particulièrement éprouvante.

Les ressources mobilisées au détriment des personnes handicapées

On a pu voir le prix des lingettes désinfectantes et du gel hydroalcoolique grimper de manière absolument indécente. La plupart des gens se précipitent pour accumuler ces outils, espérant se protéger de l’épidémie. Peu importe que pour des personnes valides, l’eau et le savon soit aussi efficaces que le gel hydroalcoolique dans la plupart du temps : les rayons sont rapidement vidés. Le problème que cela pose, c’est que la demande augmentant, les prix augmentent aussi en flèche (merci le capitalisme). Il est inacceptable que les entreprises se permettent ainsi de faire du bénéfice sur une épidémie grave et les peurs bien humaines qui en découlent.

Quelles sont les personnes qui en pâtissent le plus ? Les personnes handicapées immuno-déprimées qui ont, en tout temps, besoin des lingettes désinfectantes et de gel hydroalcoolique. Des personnes qui en achètent régulièrement, épidémie ou non, car ces outils leur sont indispensables au quotidien pour ne pas voir leur santé se dégrader, sont maintenant en danger. Les personnes handicapées sont donc doublement pénalisées par l’épidémie : tout d’abord parce qu’elles y sont de facto plus vulnérables, mais aussi par le manque de mobilisation de la société pour les mettre en sécurité et permettre leur accès aux ressources nécessaires. Nous avons une responsabilité collective vis-à-vis de cela.

Les aménagements refusés aux personnes handicapées sont maintenant la norme

De nombreuses personnes handicapées ont témoigné d’avoir dû abandonner leurs études ou d’avoir perdu leur emploi lorsqu’elles ont demandé des aménagements tels que travailler depuis chez soi, assister à des conférences ou des cours par Skype plutôt qu’en présentiel. Aujourd’hui, du fait de l’épidémie, ces mesures sont proposées, car elles profitent aux personnes valides.

De la même manière, l’interdiction des pailles en plastique au nom de l’écologie, dangereuse pour certaines personnes handicapées, n’a pas empêché Starbucks d’interdire les tasses réutilisables pour revenir aux jetables à cause de l’épidémie… Là encore, quelle hypocrisie. La santé des personnes handicapées est méprisée, mais dès que celle des personnes valides est en jeu, des mesures sont prises.

Ce fil Twitter de Karrie Higgins en anglais explique très bien ce phénomène : les besoins des personnes handicapées sont niés, on les gaslighte en leur disant que les aménagements requis sont impossibles à mettre en place. Mais lorsque les personnes valides sont affectées, soudainement, l’impossible devient faisable. L’accessibilité est au bénéfice de chacun, mais notre société veut seulement la mettre en place au bénéfice des personnes valides !

Le validisme parmi d’autres oppressions exacerbées par l’épidémie

Pour finir, je souligne que l’épidémie n’exacerbe pas seulement le validisme de notre société mais les autres rapports de pouvoir qui la traversent, notamment le racisme — c’est pourquoi j’ai voulu représenter cela dans la bannière de cet article.

On peut noter par exemple les cas d’agressions ou de vandalisme de commerces asiatiques (ce restaurant japonais de Boulogne-Billancourt par exemple). Pour plus d’informations sur le racisme et la xénophobie en lien avec le COVID-19, je vous renvoie à la page Wikipédia dédiée et je vous encourage à rechercher ce qu’en disent les personnes concernées par le racisme — je n’estime pas avoir les connaissances ou l’expérience pour en parler davantage. Si vous avez des recommandations de ressources, n’hésitez pas à les laisser en commentaires.

Et pour conclure, j’aimerais vous recommander cet article du collectif Les Dévalideuses qui traite aussi de COVID-19.

Trauma et pardon, partie 1

Un tweet que j’ai vu passer il y a quelque temps posait la question suivante : le pardon est-il nécessaire pour aller de l’avant ?

Réponse courte : non, pas systématiquement

Non, il n’est pas forcément nécessaire de pardonner la personne qui a abusé de nous pour aller mieux. L’idée selon laquelle on ne peut pas passer à autre chose ou pleinement guérir sans pardonner peut s’appliquer à certaines situations, mais ce n’est en aucun cas une règle d’or.

Lorsque l’on a grandi dans un milieu où le pardon est incontournable et présenté comme indispensable (par exemple, une famille chrétienne très pratiquante), cela peut être particulièrement difficile de se défaire de ce cliché, avec des conséquences parfois désastreuses. Pourquoi cela ?

La répression des émotions

Il est assez courant (pour des victimes de trauma comme pour d’autres personnes) de réprimer les émotions “encombrantes” pour ne garder que celles qui sont perçues comme socialement constructives ou socialement valorisées.

Autrement dit, si l’on a l’impression qu’être en colère ou triste n’arrangera pas la situation dans laquelle on se trouve, voire l’empirera, il est possible que l’on fasse complètement l’impasse sur nos propres ressentis pour s’occuper plutôt de ceux de nos interlocuteurices, notamment en les assurant que l’on est pas fâché·e ou blessé·e et que tout va bien. Et ce n’est pas forcément un mensonge : parfois, on a tout simplement pas pris le temps d’examiner comment l’on se sent avant de rassurer autrui.

Cette tendance à réprimer automatiquement ses émotions peut être exacerbée lorsque l’expression des émotions a été découragée chez la personne ; par exemple, si lors de l’enfance toute expression de la colère était diabolisée, les larmes fustigées comme un signe de faiblesse, etc.

Or, pour pardonner, encore faut-il prendre pleinement la mesure de ce que le pardon implique. Dans certains cas, pardonner prématurément est un obstacle au rétablissement. Ce sera le sujet d’un deuxième article à venir prochainement !

Radicale, par Emily Jamar

Emily Jamar a gracieusement accepté que son article soit traduit et publié ici. J’ai fait de mon mieux avec la traduction (avec l’aide précieuse de MarieGab), mais si vous lisez l’anglais de manière confortable, je vous recommande le texte original !

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Le bégaiement, par Xetra

Nous sommes le 22 octobre, c’est la journée mondiale du bégaiement. Xetra, qui est bègue, a gracieusement accepté que je publie ici les textes qu’elle a écrits à cette occasion en 2016 et en 2018. Xetra a aussi écrit un fil Twitter aujourd’hui sur le même sujet, que je vous recommande vivement. Bonne lecture !

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La prosopagnosie

Peinture "Prosopagnosie" par Louise Duneton
Prosopagnosie, © Louise Duneton

Qu’est-ce que la prosopagnosie ?

Il s’agit d’une différence neurologique dont on estime qu’elle concerne 2,5% de la population. Les personnes prosopagnosiques ne reconnaissent pas les visages. Pas seulement les inconnu·e·s croisé·e·s une fois ou les célébrités, mais aussi les personnes de leur famille par exemple ! De nombreuses personnes prosopagnosiques racontent ne pas avoir reconnu leur propre mère.

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Quelques réflexions sur les abus pédophiles et éphébophiles

Cela fait plusieurs années que je songe à partager quelques réflexions sur un sujet très difficile à aborder pour moi. Je l’ai fait dans un fil Twitter que je paraphraserai dans cet article.

[Avertissement de contenu : abus sexuels, pédophilie, éphébophilie, culture du viol, victim-blaming]

Si vous êtes vous-même survivante d’abus, je vous encourage tout particulièrement à prêter attention aux avertissements de contenu ci-dessus. Si ce n’est pas le bon moment pour lire cet article, ne forcez pas, procédez avec précaution. Il peut être utile de prévoir d’être épaulé·e après la lecture, de planifier une activité qui vous aide à évacuer les émotions que cela aura peut-être remué… Je vous encourage avant toute chose à prendre soin de vous.

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Fiche d’information sur le trauma

Je recommande régulièrement le travail du Dr Igor Thiriez, psychiatre qui publie sur son blog un grand nombre de fiches informatives précises et synthétiques. Définition de la dépression ou de la manie, tableau comparatif des effets de différents médicaments, exercices pour gérer l’agoraphobie, techniques pour gérer l’insomnie… C’est très complet et diversifié.

La plus récente fiche traite du stress post-traumatique ! J’ai eu l’immense plaisir d’apporter ma menue contribution à son élaboration.

J’aurais tant aimé avoir accès à ce type de ressources il y a cinq ou dix ans. Je me réjouis que cela existe à présent. Bonne lecture à tous·tes !

Le mythe du privilège handicapé

Aujourd’hui, un hashtag a été lancé sur Twitter, à l’initiative de @LeilaWarlock et @womenwhodostuff : #MonPrivilègeHandiPréféré. Il s’agit d’un hashtag ironique, visant à souligner à quel point le concept de “privilège handicapé” est une aberration et témoigner sur nos vécus de validisme.

L’idée a été lancée suite à un énième harcèlement de la part d’une personne valide, accusant une personne handicapée de “faire semblant” pour avoir des “privilèges handicapés”. Je ne souhaite pas donner de visibilité à cette triste personne qui a étalé son ignorance un bon moment, refusant d’admettre ses torts et de consulter les ressources que bon nombre de personnes handicapées lui ont communiquées.

Je me réjouis de l’initiative du hashtag, j’espère qu’elle permettra à des personnes valides de mieux saisir les enjeux quotidiens des personnes handicapées, et aux personnes handicapées de se sentir moins isolées avec ces expériences difficiles. Vous pouvez consulter les nombreux tweets de témoignages ici.

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Bessel Van Der Kolk à Paris

Le 24 septembre 2018, j’étais à Paris pour la conférence donnée par Bessel Van Der Kolk à l’occasion de la publication de Le corps n’oublie rien (traduction française de The Body Keeps The Score, publié en 2015). J’ai déjà parlé ici de ce livre que j’ai lu et relu et qui m’a été d’une grande aide.

Cet article (un peu plus long et décousu que d’habitude) traite de quelques unes de mes impressions sur la conférence, je ferai peut-être un autre article sur le contenu du livre à proprement parler.

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