L’expérience handie de Pierre Dufour est un livre publié en 2013 par les Presses Universitaires de Grenoble. Je voulais écrire un article dédié depuis un moment, car c’est une lecture qui a grandement alimenté mes réflexions sur le handicap.
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Sécurité en ligne
Cela fait quelque temps que je réfléchis à rédiger une série de conseils pour les personnes qui viennent tout juste d’arriver sur Twitter, qui n’en connaissent pas les codes et les travers et qui risqueraient d’être vulnérabilisées par une utilisation de cette plateforme sans quelques mises en garde préalable.
Il se trouve que quelqu’un m’a écrit pour me communiquer un guide de la sécurité sur Internet pour les femmes. Cela arrive donc à point nommé alors que je réfléchissais à aborder le sujet !
Le guide n’aborde pas seulement la sécurité sur Twitter, mais également sur d’autres plateformes. Il donne des conseils pour limiter certains dangers. Il a été rédigé explicitement pour les femmes, cependant il me semble qu’un certain nombre des conseils sont transposables à d’autres catégories de personnes marginalisées. Je vous en recommande vivement la lecture !
Continuer la lecture de Sécurité en ligneRecommandations de lecture : l’autisme par les concerné-e-s
Comme nous sommes beaucoup à critiquer Les Petites Victoires en ce moment, quelqu’un m’a demandé quels livres il fallait lire sur l’autisme.
Voici donc une compilation de livres sur l’autisme écrits par des personnes autistes, en français :
– Dans ta bulle ! de Julie Dachez
– La Fille Pas Sympa de Julia March
– La Différence Invisible de Julie Dachez et Mademoiselle Caroline (BD)
– Va, chasse la grisaille d’Éliane Lanovaz
– Nos Intelligences Multiples de Josef Schovanec
– Dans le cerveau des autistes de Temple Grandin
– Aspergirls de Rudy Simone
– Je suis né un jour bleu de Daniel Tammet
– L’empereur, c’est moi de Hugo Horiot
Nota bene : je ne suis pas forcément en accord avec tout le contenu des ouvrages cités, mais ces livres ont au moins le mérite de donner la parole aux personnes concernées. Je n’ai pas encore lu ou pas encore fini la totalité des livres de cette liste. J’ai tout particulièrement apprécié les deux livres de Julie Dachez, et j’ai trouvé la diversité de témoignages dans Aspergirls vraiment précieuse. L’excellent roman d’Éliane Lanovaz présente différents personnages neurodivergents, dont une femme autiste. J’aime beaucoup l’écriture et le fond des propos de Schovanec, mais je le trouve moins accessible ; son style est parfois ampoulé — ce qui ne me déplaît pas mais je le recommanderais moins largement car je sais que ça en découragerait certain-e-s.
En anglais, voici d’autres recommandations :
– The ABC of Autism Acceptance de Sparrow Rose Jones
– Loud Hands, autistic people speaking (anthologie)
– All the weight of our dreams: on living racialised autism (anthologie)
Un livre que je recommanderais vivement bien qu’il ne soit pas écrit pas une personne autiste mais un allié, et dont j’ai déjà parlé ici : NeuroTribes de Steve Silberman.
Si vous avez une recommandation à ajouter, n’hésitez pas à m’envoyer un email ou un tweet (si vous laissez un commentaire, il y a de fortes chances qu’il se perde au milieu des spams).
Edit : Quelques ajouts qu’on m’a recommandés via Twitter (merci beaucoup !)
[En français]
– La vie à mille décibels de Rachael Lucas (The State of Grace en VO)
– Une personne à part entière de Gunilla Gerland
– Si on me touche je n’existe plus de Donna Williams
– Les autres livres de Josef Schovanec sur l’autisme, notamment Je suis à l’Est !
[En anglais]
– The Reason I Jump: The Inner Voice of a Thirteen-Year-Old Boy with Autism et Fall Down 7 Times Get Up 8: A Young Man’s Voice from the Silence of Autism de Naoki Higashida
– Uniquely Human de Dr Barry M. Prizant
Si vous rencontrez une personne traumatisée…
… je vais mettre les pieds dans le plat avec une recommandation très claire : ne demandez pas à une personne qui a un stress post-traumatique d’où vient son stress post-traumatique. Sérieux, ne faites pas ça.
Cet article explique cette recommandation, et donne des suggestions pour une approche respectueuse et bienveillante des personnes traumatisées.
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Lecture : “J’ai survécu à la psychiatrie”
Je viens de finir J’ai survécu à la psychiatrie, un livre-témoignage écrit par Christelle Rosar, publié en 2013.
C’est relativement court, écrit de manière plutôt accessible — pas besoin de connaître tout le jargon relatif à la psychiatrie pour comprendre ce qu’il se trame, mais on apprend pas mal de choses au passage.
Les faits racontés par Christelle Rosar se passent dans les années 90 et 00, c’est relativement récent, et même si les lois ont évolué un peu depuis, un certain nombre d’abus dénoncés sont malheureusement toujours possibles aujourd’hui.
Ce livre m’a appris l’existence d’Advocacy, une association d’usagers en santé mentale qui oeuvre depuis 1997. En 2000, Advocacy créé des groupes Espaces Conviviaux Citoyens : le concept de GEM (Groupes d’Entraide Mutuelle) est construit sur ce modèle d’autogestion par et pour les membres. si vous souhaitez en trouver un près de chez vous, le site Psycom a fait une carte interactive des GEM en France.
Pour rappel, en France; la reconnaissance du handicap psychique arrive avec la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, et c’est cette loi qui favorise le développement des GEM. Intéressant d’apprendre l’histoire du militantisme derrière les lois !
Bref — je vous encourage vivement à lire J’ai survécu à la psychiatrie et à le recommander autour de vous.
Voici le résumé de la 4ème de couverture :
1,8 millions de personnes sont directement concernées par la psychiatrie en France. 350 000 sont en hôpital. Pour 1000 habitants, il y aurait 1’hospitalisation sous contrainte. Pourtant, ce système, générateur d’exclusion sociale et de stigmatisation, domine.
Internée à 16 ans, Christelle Rosar a enchaîné pendant vingt ans les hospitalisations. On l’attache, on lui injecte des médicaments, on la maintient dans un état végétatif. Elle a vu des patients rester à l’hôpital de leur adolescence à leur mort, d autres subir peu à peu les effets secondaires des traitements.
Aujourd’hui affranchie, elle nous raconte ses luttes pour retrouver son autonomie et sa place au sein de la société, dénonce les abus et les failles du système psychiatrique français, particulièrement violent.
Réflexions sur la socialisation et l’isolement des personnes traumatisées
L’isolement subi à cause de milieux de socialisation discriminants
J’entends parfois des discours assez péjoratifs envers l’agoraphobie, la phobie sociale, ou tout simplement la méfiance envers des environnements excluants. C’est plutôt navrant de s’entendre dire que certaines personnes “choisissent de se mettre à l’écart”, quand leur repli est une réaction à des rejets.
Je prends un exemple concret : que faire d’autre que prendre des distances de sa communauté religieuse quand on y est discriminé-e parce qu’on n’est pas hétérosexuel·le? Il ne faut pas sous-estimer le poids d’une telle discrimination, même lorsqu’on n’est pas “out” dans la communauté en question. Entendre des discours du type “nous ne sommes pas contre les homosexuels, mais contre l’homosexualité” dans la communauté dans laquelle on a grandi, c’est d’une violence incroyable. Cela me paraît évident, mais j’ai malgré tout rencontré des gens qui estiment que cette mise à l’écart est au moins en partie à la charge des personnes discriminées, qui ne chercheraient pas à “s’intégrer”. Mais comment s’intégrer dans un milieu où on est nié dans son humanité ? Présumer que quelqu’un d’isolé n’a pas cherché à rejoindre une communauté avant son isolement social relève d’une ignorance ou d’une mauvaise foi incroyable !
La phobie sociale n’est pas un choix. Quand on en vient à avoir peur de ses semblables au point où on ose à peine sortir de chez soi, ce n’est pas parce qu’on est “trop sensible” ou qu’on n’a pas assez essayé, n’en déplaise à certain·es privilégié·es qui refusent de reconnaître les nombreuses discriminations bien ancrées dans notre société.
Certains facteurs de mise à l’écart peuvent être considérés comme un choix, d’autres non. Encourager les personnes traumatisées à absorber encore et encore la responsabilité des abus qu’iels ont subi est très dangereux ! Comment ne pas finir par s’isoler lorsque l’on a vécu traumatisme sur traumatisme infligés par des entourages malveillants ?
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Invité-e : OH MU
Cet article est un peu différent de d’habitude : j’ai invité une artiste que j’aime beaucoup pour quelques questions et une illustration !
Pour commencer, je lui ai demandé de se présenter avec ses mots :
Je suis Estelle Marchi, a.k.a OH MU, qui mon alter ego sur les internets, mais aussi dans mes bandes dessinées et ma musique. J’ai sorti 2 EPs donc un cette année, je fais des concerts à Paris et dans quelques autres villes, je fais aussi de l’illustration et mon projet actuel en bande dessinée s’appelle “Vagues Survivantes“, un témoignage autobiographique sur la maltraitance et autre violences.
Voici une illustration faite par Estelle tout spécialement pour cet article :
Vous pouvez suivre son travail et la soutenir sur Patreon !
Qu’est-ce que l’EMDR ?
Quand il est question de mémoire traumatique, on entend souvent parler d’EMDR. Il s’agit d’un acronyme pour eye movement desensitization and reprocessing EMDR, en français « intégration neuro-émotionnelle par les mouvements oculaires ».
Le principe de cette thérapie est de dissocier émotion et souvenir lorsqu’on retravaille un traumatisme, à l’aide de stimulations bilatérales (le plus souvent, des mouvements des yeux guidés). Il s’agit d’une forme d’hypnose (rien à voir avec l’hypnose de cinéma, hein, le patient est tout à fait conscient de ce qui se passe !). L’EMDR a été mise au point en 1987 par Francine Shapiro.
Voici un dépliant avec plus d’informations.
The Body Keeps The Score, livre de référence sur le traitement des stress post-traumatiques, traite de l’EMDR (entre autres). Dans mon expérience personnelle, l’EMDR est plutôt efficace sur un traumatisme précis.
Bémol à apporter : l’EMDR n’est pas toujours appropriée pour un C-PTSD. Comment retravailler chaque traumatisme quand on en a plus qu’on ne peut compter ? Par ailleurs, l’EMDR nécessite une relation de confiance bien établie avec lae thérapeute, ce qui n’est pas toujours évident. Enfin, l’EMDR n’est pas un traitement remboursé, et c’est généralement un peu coûteux, ce qui le rend inaccessible à un grand nombre de personnes traumatisées.
Pour résumer, si vous avez un PTSD et que vous souhaitez vous débarrasser de cauchemars et flashbacks post-traumatiques qui concernent un trauma bien précis, l’EMDR peut être un très bon investissement. S’il s’agit de trauma complexe, ça peut se révéler plus compliqué ; si vous trouvez un-e thérapeute avec qui vous vous sentez bien, ça peut être utile, mais ça ne résoudra pas forcément tous les symptômes liés à de multiples traumas.
Recommandations de lecture : C-PTSD
Malheureusement, je n’ai pas de références francophones à proposer pour le moment, mais j’espère que ça changera bientôt ! En attendant, voici quelques lectures que je recommande pour les personnes concernées par le C-PTSD ou que le sujet intéresse.
[Edit 09/18] The Body Keeps The Score a été traduit en français, hourra !
[Edit 03/19] J’ai fait une vidéo avec mon ami Alistair pour présenter ces recommandations et quelques autres, que vous pouvez visionnez ici