Il a été dit que l’approche psychanalytique de l’autisme a été une des plus grandes erreurs dans l’histoire de la neuropsychiatrie infantile (Joaquín Fuentes, 2006). Je pense qu’Ivar Lovaas est en bonne place également parmi les personnes qui ont fait énormément de mal aux personnes autistes avec des “soins”, mais ce sera pour un autre article. Aujourd’hui, je voulais écrire sur l’approche psychanalytique de l’autisme. Ce ne sera certainement pas exhaustif, l’objectif est plutôt de donner quelques repères basiques.
Ci-dessous, une traduction française de cet article du blog aut-punk, qui traite des différences et similarités entre autisme et TDAH, et qui me semble particulièrement utile car très “concret”, illustré d’exemples de la vie courante. Quelqu’un a posé la question “Quelles sont les différences majeures entre l’autisme et le TDAH (trouble de l’attention avec hyperactivité) ?”, et le texte ci-dessous est la réponse à cette question.
Un grand merci à Mrs.Krobb et La Girafe pour leur aide précieuse à l’élaboration de cette traduction !
[Edit 10/12/2019 : Un commentaire m’a fait prendre conscience que cet article ne précisait pas explicitement qu’il était bel et bien possible de cumuler autisme et TDAH. Donc pour celleux qui se poseraient la question : oui, il est bien possible “d’être les deux” ! La question plus globale des conditions fréquemment associées à l’autisme a été traitée dans cet autre article plus récent.]
Que dire de l’étiquette “Haut Potentiel Intellectuel”, et ses variantes “surdouée”,”(très) haut QI”, “précoce”, ou encore “zèbre” ?
J’avais beaucoup apprécié l’article-témoignage de SEA pair-aidance sur le sujet, “Mon parcours d’enfant surdoué” (premier paragraphe cité ci-dessous).
Le QI serait censé calculer la capacité à raisonner logiquement d’une personne, sa capacité intellectuelle. On aimerait bien croire que les tests de QI sont des tests objectifs, ce serait rassurant, car l’intelligence est une notion subjective influencée par la culture, l’éducation, la façon de s’exprimer, la confiance en soi et le stress. Cependant, les tests de QI standards ne font rien pour écarter ces nombreux biais. Certaines questions seront très faciles pour qui a déjà vu un problème similaire à l’école, et demanderont une grande capacité de déduction à la personne pour qui c’est une nouveauté, ainsi que plus de temps. Il s’agit alors d’une évaluation du niveau scolaire.
Le fil Twitter d’une autre personne autiste, @nohecate, sur le sujet, était également éclairant.
Enfin, cet article-témoignage par une personne qui a eu affaire aux centres Cogito’Z a achevé de me mettre en colère, car il s’agit bien là d’exploitation financière et de négligence thérapeutique de personnes fragilisées.
Si le format vidéo vous convient mieux, voyez ci-dessous, Alistair y résume les problèmes que posent le diagnostic de “Haut Potentiel Intellectuel” en moins d’un quart d’heure.
Le sujet des étiquettes de fonctionnement avait déjà été abordé sur ce blog avec une autre traduction en deux parties, ici. Cependant, il me semblait qu’un autre article, un peu plus court, ne serait pas de trop.
Un grand merci à Mrs.Krobb pour l’aide à la traduction !
L’illustration ci-dessus est inspirée d’un extrait de la pièce de Léonie Casthel Les antennes et les branches.
Vous pouvez télécharger cet article au format PDF en cliquant ici.
Dans le texte, Autisticality oppose “personnes autistes” à “personnes neurotypiques” ; le sens de “neurotypique” dans ce texte n’est donc pas celui d’usage habituel sur ce blog, car comme je l’avais expliqué dans cet article, je trouve plus clair et plus pertinent politiquement d’utiliser “allistes” pour désigner les personnes qui ne sont pas autistes.
J’ajouterais que je ne pense pas qu’il y ait un seul type d’empathie autistique ni une seule manière autistique de gérer ses propres émotions et celles des autres, mais néanmoins ce texte me paraît extrêmement intéressant et je me réjouis de pouvoir en publier une traduction. Merci encore La Girafe !
Vous pouvez télécharger cet article au format PDF ici
J’avais traduit un article expliquant ce que sont les différences sensorielles.
Alistair vient de faire une vidéo sur le sujet, et je vous la recommande vivement : ça dure moins de dix minutes et pourtant ça aborde plein d’aspects des différences sensorielles liées à l’autisme. Bonus : c’est très stimmy avec les illustrations et petits bruitages !
Au vu des discussions autour de #BOYCOTTLesPetitesVictoires, il semblerait qu’il y ait besoin d’enfoncer quelques portes ouvertes au sujet de la parentalité et de l’autisme.
Voici donc quelques mises au point pour les personnes qui nous prêtent des intentions que des camarades autistes ayant lancé le boycott et moi n’avons jamais exprimées :
Être parent d’un enfant autiste n’est pas facile
On passe beaucoup de temps à expliquer qu’on vit dans une société validiste qui considère les personnes handicapées comme inférieures, et qu’on doit se battre ne serait-ce que pour avoir le droit de vivre dignement. On sait que c’est difficile d’obtenir des droits élémentaires. On sait aussi qu’être parent d’un enfant valide est un sacré challenge. On se doute bien qu’être parent d’un enfant handi est épuisant parce que c’est une lutte acharnée pour que l’enfant ait ce dont iel a besoin.
Cependant, les discours qui présentent l’enfant autiste comme un fardeau et une mauvaise nouvelle parce qu’iel est autiste, et pas parce que la société est validiste et rend cette parentalité plus difficile, oui, ça nous dérange. Il y a des choses qui ne sont pas inconcevables en soi mais qu’il serait préférable d’aborder en thérapie ou dans des groupes de paroles, et pas dans des livres que les personnes autistes vont lire, et qui seront utilisés pour représenter l’autisme (“je dois faire le deuil de mon enfant, j’ai du mal à lui dire qu’il est fantastique”). Tout simplement parce que c’est super violent de s’entendre dire qu’on est des mauvaises nouvelles pour nos parents, et parce que la société validiste nous accable déjà suffisamment. Il me semble tout à fait logique que les parents aient besoin d’être épaulé-e-s, mais cela ne doit pas peser sur les enfants.
Ce serait vraiment chouette si les parents pouvaient prendre du recul et se rendre compte qu’on ne les attaque pas personnellement en tant que parents d’enfants autistes et qu’on ne cherche pas à minimiser les difficultés rencontrées parce qu’on critique un parent d’enfant autiste qui a des discours validistes. On lutte contre le validisme qu’il soit structurel (dans les lois, les institutions) ou dans les discours interpersonnels. Si une personne elle-même autiste tient des propos validistes, le fait qu’elle soit autiste ne l’exemptera pas de prendre ses responsabilités. Je ne vois pas pourquoi on épargnerait une remise en question à des parents sous prétexte qu’iels sont parents et que c’est compliqué.
Je trouve regrettable que certainsparents nous prennent pour leurs ennemi-e-s parce qu’on dénonce le validisme de certain-e-s. On nous a reproché de vouloir laisser les enfants autistes livré-e-s à elleux-mêmes sans aucun accompagnement, bien qu’on n’ait jamais argumenté pour cela. On nous a dit qu’on ne valait pas mieux que l’approche psychanalytique de l’autisme, bien qu’on y soit farouchement opposé-e-s. On nous a dit qu’on ne savait pas de quoi on parlait parce qu’on présupposait que nous étions “autistes Asperger”, sous-entendant que notre handicap est dérisoire et qu’on ne saisissait pas les enjeux. On nous a dit qu’on devrait passer du temps avec leurs enfants et que ça nous “ferait les pieds”, ce qui nous a un peu déconcerté-e-s : c’est donc considéré comme une punition ou une menace de passer du temps avec des enfants autistes ? On nous a dit qu’à cause du mouvement pour la neurodiversité les enfants avec un diagnostic de syndrome d’Asperger se voyaient refuser des aménagements. On nous a aussi ordonné d’afficher nos diagnostics, et quelqu’un a même écrit que nous mériterions un coup de fusil.
L’autisme est un handicap
Alors, que ce soit clair : nous sommes scandalisé-e-s que des personnes avec un diagnostic de syndrome d’Asperger se voient refuser des aménagements et des soins dont iels ont besoin. Ce ne sont pas les revendications de la plupart des personnes se réclamant de la neurodiversité. On est tout à fait disposé-e-s à amplifier les voix de parents qui galèrent à cause du validisme structurel. Notre but n’est pas de prétendre que l’autisme n’est pas un handicap, mais de faire en sorte que la société soit inclusive et accessible à tou-te-s, sans hiérarchisation sous prétexte de handicap. Nous avons donc a priori un but commun avec la plupart des parents d’enfants autistes.
Dans beaucoup de cas, toute l’énergie dépensée à se quereller sur des malentendus pourrait être redirigée pour travailler ensemble à obtenir des droits, mais nos interlocuteur-ices semblent persuadé-e-s que cela ne nous intéresse pas, j’ignore pourquoi.
Si vous pensez que les enfants autistes doivent être dressés pour ressembler à des allistes à tout prix, on risque de ne pas s’entendre sur un certain nombre de sujets, en effet. Mais si votre objectif est avant tout que votre enfant autiste obtienne des droits, ait les aménagements dont iel a besoin, développe des outils qui favorisent son autonomie et son épanouissement, il y a clairement une convergence, et ce serait opportun de cesser de nous considérer comme des obstacles à cela.
Dans la communauté autiste anglophone, une campagne appelée “Take The Mask Off” a été lancée le lundi 23 juillet ; elle durera six semaines et a pour objet le phénomène du masking autistique. Il y a de nombreux tweets sur #TakeTheMaskOff où les activistes posent des questions, racontent leurs expériences, partagent des articles de blog.
Mais qu’est-ce que le masking autistique ?
On parle de masking lorsqu’une personne autiste tente de dissimuler qu’elle est autiste. Mais concrètement ? Cela peut être : se retenir de stimmer, bien s’appliquer à regarder les gens dans les yeux, ne pas infodumper, adopter les rituels des autres, scripter les échanges, tout cela même si c’est douloureux et compliqué pour la personne autiste.
En français, on a pas de mot aussi précis pour décrire cela. On parle de camouflage, de masquage, le terme “surcompenser” a été utilisé aussi mais il est mis de côté par la plupart d’entre nous à cause du sous-entendu (compenser implique qu’il y a un manque).
On propose d’utiliser le hashtag #BasLesMasques avec #TakeOffTheMask pour les tweets en français, afin que les francophones puissent plus facilement trouver de la lecture !
Pourquoi on masque ? Souvent, c’est une question de sécurité. Pour éviter le harcèlement, pour éviter de se faire remarquer, pour éviter de se mettre très en danger.
Cela n’apparaît pas toujours évident, mais l’intersection de différentes oppressions peut rendre le masking indispensable : une personne autiste racisée dans l’espace public ne rencontrera pas forcément la même indulgence qu’une personne autiste blanche. Même remarque pour la classe sociale, le fait d’être mince ou non, etc. Dans certains cas, passer inaperçu est une question de vie ou de mort — si vous pensez que j’exagère, faites des recherches sur les meurtres de personnes neurodivergentes racisées. On est pas tou-te-s égaux devant la contention médicale, les violences policières, plus globalement devant les soupçons de dangerosité. Les personnes autistes et racisées sont souvent estampillées comme “manquant d’empathie”, ce qui augmente les soupçons de dangerosité et d’irresponsabilité pesant déjà sur les personnes psychiatrisé-e-s (cf étude du CCOMS de 2014 et ce fil Twitter en anglais qui explique le phénomène). Pour plus d’informations en anglais sur l’intersection du racisme et de la psychiatrisation en tant qu’autiste, je recommande de suivre le hashtag #AutisticWhileBlack, et les comptes Twitter de TheBlackAutist,skye,Lydia X. Z. Brown, Morénike Giwa Onaiwu, Mallory.
Voici une vidéo de Neurodivergent Rebel sur le masking (il y a des sous-titres en français).
Ci-contre, une petite BD en anglais par introvertdoodles qui explique courtement sa vision du masking.
Comme nous sommes beaucoup à critiquer Les Petites Victoires en ce moment, quelqu’un m’a demandé quels livres il fallait lire sur l’autisme.
Voici donc une compilation de livres sur l’autisme écrits par des personnes autistes, en français :
– Dans ta bulle ! de Julie Dachez
Dans ta bulle !
– La Fille Pas Sympa de Julia March
– La Différence Invisible de Julie Dachez et Mademoiselle Caroline (BD)
– Va, chasse la grisaille d’Éliane Lanovaz
– Nos Intelligences Multiples de Josef Schovanec
– Dans le cerveau des autistes de Temple Grandin
– Aspergirls de Rudy Simone
– Je suis né un jour bleu de Daniel Tammet
Va, chasse la grisaille
– L’empereur, c’est moi de Hugo Horiot
Nota bene : je ne suis pas forcément en accord avec tout le contenu des ouvrages cités, mais ces livres ont au moins le mérite de donner la parole aux personnes concernées. Je n’ai pas encore lu ou pas encore fini la totalité des livres de cette liste. J’ai tout particulièrement apprécié les deux livres de Julie Dachez, et j’ai trouvé la diversité de témoignages dans Aspergirls vraiment précieuse. L’excellent roman d’Éliane Lanovaz présente différents personnages neurodivergents, dont une femme autiste. J’aime beaucoup l’écriture et le fond des propos de Schovanec, mais je le trouve moins accessible ; son style est parfois ampoulé — ce qui ne me déplaît pas mais je le recommanderais moins largement car je sais que ça en découragerait certain-e-s.
En anglais, voici d’autres recommandations :
– The ABC of Autism Acceptance de Sparrow Rose Jones
The ABC of Autism Acceptance
– Loud Hands, autistic people speaking (anthologie)
– All the weight of our dreams: on living racialised autism (anthologie)
Un livre que je recommanderais vivement bien qu’il ne soit pas écrit pas une personne autiste mais un allié, et dont j’ai déjà parlé ici : NeuroTribes de Steve Silberman.
Si vous avez une recommandation à ajouter, n’hésitez pas à m’envoyer un email ou un tweet (si vous laissez un commentaire, il y a de fortes chances qu’il se perde au milieu des spams).
Edit : Quelques ajouts qu’on m’a recommandés via Twitter (merci beaucoup !)
[En français]
La vie à mille décibels
– La vie à mille décibels de Rachael Lucas (The State of Grace en VO)
– Une personne à part entière de Gunilla Gerland
– Si on me touche je n’existe plus de Donna Williams
– Les autres livres de Josef Schovanec sur l’autisme, notamment Je suis à l’Est !
[En anglais]
– The Reason I Jump: The Inner Voice of a Thirteen-Year-Old Boy with Autism et Fall Down 7 Times Get Up 8: A Young Man’s Voice from the Silence of Autism de Naoki Higashida
Au vu des discussions autour de 
