Autisme et terminologie

Vous êtes confus·e sur le vocabulaire à utiliser pour parler d’autisme et des personnes autistes de manière respectueuse ? Ce n’est pas étonnant. Tout le monde n’a pas les mêmes recommandations à ce sujet, il y a des divergences d’opinion.

Ce tableau récapitulatif présente une base intéressante des terminologies recommandées, et celles qu’il vaut mieux éviter :

Ce tableau vient d’un article d’AutCréatifs très complet, “Raconter l’autisme autrement” dont je recommande vivement la lecture (article disponible en format PDF ici).

Je dois préciser que toutes les personnes autistes ne suivent pas forcément les recommandations de ce tableau. Un grand nombre d’entre nous favorisent une approche dépathologisante de l’autisme et préfèrent utiliser un vocabulaire qui n’est pas médical, mais ce n’est pas le cas de tout le monde (ou pas dans toutes les circonstances). Personnellement, je trouve que ce tableau est un bon topo.

Ces recommandations n’ont nullement pour but de juger les personnes autistes qui utilisent “TSA”, par exemple, ni les personnes qui préfèrent se désigner comme une “personne avec autisme”, même si ce ne sont pas mes choix personnels.

En revanche, si vous utilisez les termes “haut niveau” et “bas niveau” je vous encourage vivement à vous remettre en question. Les problèmes que posent ces qualificatifs ont été explicités à maintes reprises : voir cet article en deux parties de script autistic, et celui-ci par Finn Gardiner.

Quelques autres précisions par rapport au vocabulaire utilisé lorsque l’on parle d’autisme :

  • “neurotypique” n’est pas, pour moi, synonyme de “non autiste” ; pour signifier “non autiste”, j’utilise alliste — ceci évite beaucoup de malentendus
  • ni “alliste” ni “neurotypique” ne sont synonymes de “valide” ; on peut être alliste et/ou neurotypique et en situation de handicap par ailleurs, les utiliser de manière interchangeable est donc dommageable
  • le fait d’être autiste ne nous éclaire pas comme par magie sur tous les autres vécus de personnes handicapées ; la prudence est de rigueur si l’on se prononce sur quelque chose que l’on ne vit pas soi-même

J’ai écrit un autre article il y a quelques temps pour partager mes réflexions et connaissances sur l’usage de “neuroatypique” et “neurotypique” : https://dcaius.fr/blog/2018/05/28/point-vocabulaire/

Cet autre article donne quelques définitions basiques de certains termes couramment utilisés pour parler d’autisme et de neurodivergence en général : https://dcaius.fr/blog/2017/06/30/quelques-definitions-autour-de-la-neurodivergence/

Si vous avez des questions sur l’usage de certains termes, que quelque chose mériterait clarification ou développement, n’hésitez pas à me le signaler !

Masterpost autisme

Un masterpost est une collection de liens vers des ressources sur un même thème ; celui-ci sur l’autisme par Amythest Schaber m’a été d’une grande aide pour accéder à des informations de qualité sur l’autisme. Je n’ai pas trouvé d’équivalent francophone, alors j’en propose un, pour quiconque est en quête d’informations sur l’autisme et se demande par où commencer.

Cette liste comporte des contenus originaux produits par des personnes francophones, ainsi que des traductions en français de productions anglophones. Par défaut, les vidéos proposées sont en français sous-titrées français, sauf mention du contraire.

Bien entendu je ne prétends pas à l’exhaustivité avec cette liste, et si vous élaborez un masterpost similaire qui serait complémentaire, n’hésitez pas à me contacter pour que je l’ajoute en fin d’article. Par ailleurs, il est fort probable que ce masterpost s’étoffe avec le temps, j’essayerai de l’actualiser régulièrement.

Qu’est-ce que l’autisme ?

Liste de traits autistiques non-pathologisante (PDF)
Demande à une autiste #23 – Qu’est-ce que l’autisme ? https://youtu.be/Vju1EbVVgP8 (vidéo en anglais avec sous-titres FR)
Questions Fréquemment Posées par Lydia X. Z. Brown

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Autisme : questions fréquemment posées

Voici une traduction de l’Autism FAQ de Autistic Hoya (aka Lydia X. Z. Brown), activiste autiste américain·e, publiée en 2011-2012. Un grand merci à La Girafe pour ce titanesque travail de traduction ! L’image ci-dessus est la bannière de Autistic Hoya — j’avais peu d’inspiration pour une illustration.

Cet article est disponible au format PDF ici.


Sur cette page, vous trouverez un bref aperçu de réponses à des questions fréquemment posées sur l’autisme à ceux qui sont nouveaux·elles dans la communauté autour de l’autisme, ou qui ont envie d’en apprendre davantage sur qui nous sommes. Voici la liste de ces questions. Vous pouvez utiliser CTRL+F ou parcourir l’article pour trouver celle que vous voulez lire. La dernière question donne une liste de ressources en ligne ainsi qu’imprimées qui pourraient vous être utiles. L’inclusion d’un site dans cette liste n’implique pas de promotion, d’accord ou de soutien de quelque manière que ce soit.

1. Qu’est-ce que l’autisme ?
2. Qu’est-ce que le spectre autistique ?
3. Qu’est-ce que le syndrome d’Asperger ?
4. Que sont les difficultés sensorielles ?
5. Les personnes autistes ont-elles de l’empathie ?
6. Qui a découvert l’autisme ?
7. Qu’est-ce qui cause l’autisme ?
8. Y a-t-il un remède à l’autisme ?
9. Quels traitements, thérapies, ou interventions sont disponibles pour les enfants et adultes autistes ?
10. Quelles aides ou adaptations sont souvent requises ou reçues à l’école par les élèves autistes ?


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Qu’est-ce que le stimming ?

J’avais fourni une brève définition du stimming ici. Cet article a pour but d’approfondir avec une définition un peu plus élaborée du stimming. Plusieurs articles anglophones ont été utilisés, traduits avec l’aide d’autres personnes autistes, notamment cet article par Autisticality.

Stimming est un mot anglais qui vient de “self-stimulating” (auto-stimulation).

Si le sujet du stimming vous intrigue mais que vous préférez le format vidéo, je vous recommande de visionner celle ci-dessous ; en français, avec sous-titres, 10 minutes environ.

Cette autre vidéo développe comment (ré)apprendre à stimmer.

Je recommande également les articles francophones suivants sur le sujet : Stimming et Neuroatypie de CutieWhales, Merveille des sens ou éloge du stimming par La Girafe.

Si vous souhaitez vous procurer des stim-toys (des objets conçus spécifiquement pour stimmer), Stimtastic est une boutique américaine gérée par des personnes autistes. La boutique française Hoptoys a un certain choix. Et voici quelques producteurices indépendant·e·s implanté·e·s en France (n’hésitez pas à me contacter pour que je vous ajoute à cette liste si vous produisez des stim-toys !) :

Par ailleurs, Calvin Arium tient un blog de reviews et conseils sur les stim-toys en français ! Vous pouvez le consulter ici.

Sur Twitter, le hashtag #StimLV1 a été lancé pour partager des vidéos, photos, anecdotes autour du stimming.

[Edit 09/20 : Il n’y a pas que les personnes autistes qui stimment ! Le texte traduit ci-dessous ne l’évoque pas, mais de nombreuses autres personnes neurodivergentes stimment également.]

Il y aurait beaucoup d’autres choses à dire sur le sujet, mais je vais m’arrêter là pour aujourd’hui, j’y reviendrai peut-être dans d’autres articles.

Maintenant, place à la traduction :

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La diversité du spectre autistique

Aujourd’hui débute le mois de l’acceptation de l’autisme (#AutismAcceptanceMonth), et j’aimerais vous parler à cette occasion de la diversité du spectre autistique. Tous les êtres humains se retrouvent un jour ou l’autre embêtés par des stéréotypes, des idées reçues, des clichés concernant l’une ou l’autre des catégories sociales auxquelles iels appartiennent. Les personnes autistes n’y font pas exception. Il y a des stéréotypes associés à l’autisme.

Ces stéréotypes ont malheureusement été entérinés par plusieurs soignant·e·s en charge de l’accompagnement de personnes autistes. Par exemple, Leo Kanner a établi le diagnostic d’autisme infantile avec des critères arbitraires, considérant qu’il était impossible qu’un enfant soit autiste et épileptique, ou encore qu’un enfant autiste devait avoir la peau pâle et être beau (!). Plus récemment, la théorie neurosexiste de Simon Baron-Cohen selon laquelle l’autisme dénoterait un “cerveau masculin extrême”, a renforcé le phénomène de sous-diagnostic des femmes autistes durant des années.

Les personnes autistes sont souvent associées au cliché du savant scientifique — et certaines personnes autistes sont bel et bien des scientifiques savant·e·s, ce qui pose problème, c’est que l’on cantonne toutes les personnes autistes à cela, que l’on remette en question systématiquement le diagnostic de quelqu’un qui diffère de ce stéréotype.

Il existe des personnes autistes malades chroniques ; Amythest Schaber, Beth Wilson, Dusting Off Dusty, invisible i, Jamie Hale, Kristin DeMarco Wagner

Il existe des personnes autistes comédien·ne·s, acteurices, performers de stand-up ; Hannah Gadsby, Anthony Hopkins, Daryl Hannah, George Steeves, Adam Schwartz

Il existe des personnes autistes racisées (vous vous dites peut-être “bien sûr enfin, pourquoi le préciser ?”, mais Kanner prétendait que les enfants autistes étaient forcément blancs et pâles…) : Morénike Giwa Onaiwu, Phinn Gardiner, Timotheus “T.J.” Gordon, Jr., Lisa J. Ellwood, Lydia X. Z. Brown, Let Me Brea

Il existe des personnes autistes qui n’oralisent pas (que l’on appelle souvent “non-verbales“) et s’expriment autrement ; Babouillec, Amy Sequenzia, David James Savarese, Philip Reyes

Il existe des personnes autistes trans ; Lucas Scheelk, Evil Autie, Aaron Ansuini, Samantha Hack, Elizabeth Graham, Remrov, Maxfield Sparrow, Casper de “Flappy Hands and Stims!“, Evan Mark, , Devin S. Turk

Il existe des personnes autistes qui ne sont pas portées sur la technologie ou les mathématiques mais plutôt sur la littérature, la linguistique ou les sciences sociales (et d’autres encore se passionnent pour tout cela à la fois !), des personnes autistes qui aiment danser, des personnes autistes qui se teignent les cheveux de toutes les couleurs, des personnes autistes qui parlent beaucoup, des personnes autistes bègues, des personnes autistes tatouées, des personnes autistes discrètes…

Bref, vous l’aurez compris, les personnes autistes ne sont pas un monolithe. Le diagnostic d’autisme n’est pas assorti d’un certain type physique, d’une seule manière de s’habiller ou de se mouvoir, d’une seule mouvance politique ou d’une seule couleur préférée.

Pour illustrer cet article, Calvin Arium m’a permet d’utiliser les portraits qu’il a fait de quelques un·es de ses ami·es autistes.

Je suis la personne qui flappe joyeusement avec le pull gris sur lequel est inscrit “Cure Ableism”. Parmi les autres fabuleuses personnes représentées se trouvent GwennPetrichor, Pha, LeChaptor, Saule, et bien sûr Calvin, le dessinateur !

[Nota bene : les illustrations pré-datent l’article, et représentent des personnes existantes. Bien entendu elles n’ont pas la prétention d’illustrer la diversité réelle de la population autiste, ni même d’essayer, puisque ce n’est pas une commande faite pour illustrer l’article, mais des illustrations que j’aime bien et que Calvin m’a gracieusement permis d’utiliser.]

dessin par Calvin Arium de quatres personnes autistes

S’il y a une personne autiste que je n’ai pas citée dont vous appréciez beaucoup l’existence et le travail, n’hésitez pas à le dire dans les commentaires, que l’on puisse les découvrir !

#AvrilArtAutiste

Le mois d’avril approche, et c’est le mois de l’acceptation de l’autisme ! Vous connaissez sans doute l’initiative Inktober, un calendrier de suggestions créatives qui a lieu chaque mois d’octobre. Une personne autiste anglophone a lancé une initiative similaire à celle-ci, #AutPrompts, à l’occasion du mois de l’acceptation de l’autisme. J’en ai fait une version francophone — la plupart des suggestions sont de simples traductions, mais pas toutes.

Adelphes autistes, n’hésitez donc pas à poster vos créations avec les hashtags #AvrilArtAutiste et #AvrilAcceptationAutisme ! Cela peut être des dessins mais aussi des textes, poèmes, vidéos, chansons, podcasts…

#AvrilArtAutiste 1. Encouragement, 2. Stim, 3. Infodump, 4. Saturation, 5. Texture, 6. Amitié, 7. Pression, 8. Perspective, 9. Masque, 10. Jouets, 11. Sécurité, 12. Euphorie, 13. Passion, 14. Peur, 15. Paillettes, 16. Communiquer, 17. Revendiquer, 18. Epuisement, 19. Créativité, 20. Bruit, 21. Bonus, 22. Animaux, 23. Rituel, 24. Seul·e, 25. Mouvement, 26. Musique, 27. Ordre, 28. Repos, 29. Joie, 30. Acceptation #AvrilAcceptationAutisme
  • Jour 1 : Encouragement
  • Jour 2 : Stim
  • Jour 3 : Infodump
  • Jour 4 : Saturation
  • Jour 5 : Texture
  • Jour 6 : Amitié
  • Jour 7 : Pression
  • Jour 8 : Perspective
  • Jour 9 : Masque
  • Jour 10 : Jouets
  • Jour 11 : Sécurité
  • Jour 12 : Euphorie
  • Jour 13 : Passion
  • Jour 14 : Peur
  • Jour 15 : Paillettes
  • Jour 16 : Communiquer
  • Jour 17 : Revendiquer
  • Jour 18 : Epuisement
  • Jour 19 : Créativité
  • Jour 20 : Bruit
  • Jour 21 : Bonus
  • Jour 22 : Animaux
  • Jour 23 : Rituel
  • Jour 24 : Seul·e
  • Jour 25 : Mouvement
  • Jour 26 : Musique
  • Jour 27 : Ordre
  • Jour 28 : Repos
  • Jour 29 : Joie
  • Jour 30 : Acceptation

Bien sûr, si vous le souhaitez, vous pouvez établir votre propre liste de suggestions ; auquel cas n’hésitez pas à me la transmettre pour que je la relaye. Hâte de voir vos créations !

Edit : RebbyCraft me signale en commentaire une initiative similaire qui s’appelle DrawTistic ! Vous pouvez voir les détails ici.

Mains sages

Le texte Quiet Hands de Julia Bascom a été publié pour la première fois en 2011 sur son blog. Il figure aussi dans l’excellente anthologie anglophone Loud Hands, Autistic People Speaking. Si vous lisez l’anglais, je vous recommande également l’article du même nom sur le Autism Wiki.

Un grand merci à Florepic qui a réalisé cette traduction avec l’aide et les relectures de quelques autres personnes.

Cet article est disponible au format PDF ici.


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Autisme et psychanalyse

Il a été dit que l’approche psychanalytique de l’autisme a été une des plus grandes erreurs dans l’histoire de la neuropsychiatrie infantile (Joaquín Fuentes, 2006). Je pense qu’Ivar Lovaas est en bonne place également parmi les personnes qui ont fait énormément de mal aux personnes autistes avec des “soins”, mais ce sera pour un autre article. Aujourd’hui, je voulais écrire sur l’approche psychanalytique de l’autisme. Ce ne sera certainement pas exhaustif, l’objectif est plutôt de donner quelques repères basiques.

Cet article est disponible au format PDF ici.

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Autisme et/ou TDAH ?

Ci-dessous, une traduction française de cet article du blog aut-punk, qui traite des différences et similarités entre autisme et TDAH, et qui me semble particulièrement utile car très “concret”, illustré d’exemples de la vie courante. Quelqu’un a posé la question “Quelles sont les différences majeures entre l’autisme et le TDAH (trouble de l’attention avec hyperactivité) ?”, et le texte ci-dessous est la réponse à cette question.

Un grand merci à Mrs.Krobb et La Girafe pour leur aide précieuse à l’élaboration de cette traduction !

[Edit 10/12/2019 : Un commentaire m’a fait prendre conscience que cet article ne précisait pas explicitement qu’il était bel et bien possible de cumuler autisme et TDAH. Donc pour celleux qui se poseraient la question : oui, il est bien possible “d’être les deux” ! La question plus globale des conditions fréquemment associées à l’autisme a été traitée dans cet autre article plus récent.]

Cet article est disponible au format PDF ici.

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Le “Haut Potentiel Intellectuel”

Que dire de l’étiquette “Haut Potentiel Intellectuel”, et ses variantes “surdouée”,”(très) haut QI”, “précoce”, ou encore “zèbre” ?

J’avais beaucoup apprécié l’article-témoignage de SEA pair-aidance sur le sujet, “Mon parcours d’enfant surdoué” (premier paragraphe cité ci-dessous).

Le QI serait censé calculer la capacité à raisonner logiquement d’une personne, sa capacité intellectuelle. On aimerait bien croire que les tests de QI sont des tests objectifs, ce serait rassurant, car l’intelligence est une notion subjective influencée par la culture, l’éducation, la façon de s’exprimer, la confiance en soi et le stress. Cependant, les tests de QI standards ne font rien pour écarter ces nombreux biais. Certaines questions seront très faciles pour qui a déjà vu un problème similaire à l’école, et demanderont une grande capacité de déduction à la personne pour qui c’est une nouveauté, ainsi que plus de temps. Il s’agit alors d’une évaluation du niveau scolaire.

Le fil Twitter d’une autre personne autiste, @nohecate, sur le sujet, était également éclairant.

Enfin, cet article-témoignage par une personne qui a eu affaire aux centres Cogito’Z a achevé de me mettre en colère, car il s’agit bien là d’exploitation financière et de négligence thérapeutique de personnes fragilisées.

Si le format vidéo vous convient mieux, voyez ci-dessous, Alistair y résume les problèmes que posent le diagnostic de “Haut Potentiel Intellectuel” en moins d’un quart d’heure.