Je suis d’avis que tout le monde devrait, le plus tôt possible, bénéficier d’un dépistage simple comme le test de Beighton en ce qui concerne l’hypermobilité. Tout le monde, et en particulier les personnes neurodivergentes.
Histoire qu’il y ait moins d’autistes à TDAH trentenaires (ou davantage) qui découvrent que non, tout le monde n’a pas mal tout le temps, et que c’est possible de mitiger leurs douleurs et d’améliorer leur mobilité avec un protocole d’exercice certes laborieux à commencer mais extrêmement efficace.
Notez que je n’avance pas que chaque personne autiste / TDAH a un syndrome d’Ehlers-Danlos (SED). Cependant, même sans rentrer dans les critères diagnostics du SED (qui sont d’ailleurs sur le point d’évoluer), on peut avoir une légère hypermobilité… Légère mais qui génère quand même des problèmes conséquents, surtout à long terme en l’absence d’accompagnement adapté.
Un dépistage systématique dans l’enfance et/ou l’adolescence éviterait énormément de problèmes, notamment d’errance diagnostique, mais aussi de soucis de santé liés à de l’exercice inadapté, ou d’absence d’exercice qui permet de stabiliser les articulations et mitiger certains problèmes liés à l’hypermobilité.
Pour prendre un exemple concret : faire du yoga ou du qigong peut être très soutenant pour la santé, en moyenne… Mais si l’on a des problèmes d’hyperextension, de douleurs chroniques et de posture que l’on a l’habitude d’encaisser en serrant les dents ou en dissociant, “même” faire du yoga ou du qigong peut aggraver ces problèmes en l’absence d’accompagnement adapté au préalable.
Bref, si vous me lisez et que vous êtes neurodivergent·e ou que vous soupçonnez l’être : faites un test de Beighton ! Et même si vous n’êtes pas hyperlaxe / hypermobile de partout / au maximum possible, renseignez-vous sur ce qui aide les personnes avec un SED à mitiger leurs douleurs et regagner en mobilité. Vraiment, j’insiste : il n’y a pas besoin de “cocher toutes les cases” pour que ça vaille le coup de chercher des pistes de mieux-être.
Par exemple, si vous avez des douleurs chroniques qui impactent votre mobilité (station debout pénible, difficulté à marcher longtemps sans le payer ensuite en douleurs / fatigue), je vous encourage vivement à essayer le protocole Muldowney ! Ce protocole d’exercices ciblés est conçu pour les personnes ayant un SED, et pensé intelligemment pour stabiliser et renforcer dans un ordre précis. Beaucoup d’entre nous constatent une amélioration relativement rapide, surtout comparé à d’autres formes d’exercice. C’est laborieux au début mais ça vaut vraiment le coup de s’accrocher quand ça résulte en un regain de mobilité, une baisse des douleurs et une meilleure stabilité au bout d’une ou deux semaines déjà… ! Si vous lisez l’anglais vous pourrez consulter le protocole en entier, le cas échéant une traduction en français a été entamée, que vous pouvez lire ici.
Ne vous laissez pas non plus arrêter par l’idée que vos particularités de posture, douleurs chroniques et autres paraissent “normales” aux membres de votre famille, que ça ne fasse tiquer personne que vous ayez mal. Vu que les problèmes d’hypermobilité sont héréditaires, ça tomberait sous le sens que d’autres personnes de votre famille en aient aussi. Ce n’est pas parce que votre père, votre tante ou votre sœur n’a pas vu la nécessité de chercher une explication à tous ses problèmes de santé liés à l’hypermobilité que vous devriez faire de même.
Ne vous laissez pas non plus décourager par les discours ignorants sur le fait de collectionner des diagnostics. C’est extrêmement courant de cumuler plusieurs conditions de santé, n’en déplaise aux personnes qui n’ont pas remis en question leur validisme. J’avais d’ailleurs écrit un article sur l’autisme et les conditions associées (aussi appelées co-morbidités) en 2019.
Je vous parle d’améliorer votre qualité de vie et cela peut se faire sans recevoir un diagnostic médical ; dans certains cas, c’est une nécessité de faire sans. L’accès au diagnostic pour une maladie considérée (à tort ou à raison…!) comme rare n’est pas le même pour tout le monde. S’il vous est possible de vous lancer dans un parcours diagnostic pour l’hypermobilité, très bien (je ne prétends pas non plus décourager à chercher un diagnostic évidemment !), mais si ça ne l’est pas ou que vous n’y êtes pas en mesure de le faire rapidement, il existe quand même des outils pour vous soutenir. Il n’y a pas besoin d’attendre d’être fixé·e “officiellement” pour chercher et trouver des pistes qui rendent votre quotidien plus vivable.
Et si j’ai pas mal ?
Enfin, si vous constatez être hypermobile mais que vous ne considérez pas avoir de douleurs chroniques, je considère qu’il y a deux possibilités :
- votre hypermobilité n’a pas (encore) généré de douleurs chroniques, et tant mieux ; savoir que vous êtes hypermobile reste une bonne chose, qui vous permet de prévenir d’éventuels problèmes liés à l’hypermobilité.
- vous avez des douleurs chroniques mais vous n’en avez pas conscience pour ce que c’est, parce que vous avez tellement l’habitude d’avoir mal que votre perception de la douleur n’est pas “normale”
Dans la deuxième catégorie, il arrive que les douleurs chroniques passent inaperçues parce qu’il y a eu un diagnostic de troubles de l’humeur et une surfocalisation sur la psychologie au détriment de l’organisme dans son ensemble. On peut être autiste, bipolaire ou schizophrène et aussi avoir des problèmes de santé dite physique. On peut aussi avoir des problèmes de dépression ou d’anxiété directement liés au fait d’avoir des douleurs chroniques…
Pour rappel, en 2019 j’avais consacré un article à une échelle d’évaluation de la douleur, que je vous remets ci-dessous. D’autres versions sont disponibles dans l’article.
