Quand on a une condition chronique, obtenir un diagnostic médical peut être long, compliqué, coûteux. Cependant, le manque de nuance que j’ai parfois pu observer lorsque le sujet est abordé pose problème.
Par exemple, il m’est arrivé de voir quelqu’un affirmer “avoir un diagnostic officiel d’autisme est un privilège“. Je pense que c’est aller un peu vite en besogne.
L’accès au diagnostic officiel est bien évidemment conditionné à un certain nombre de privilèges, je ne remets pas en question cela, et je ne compte pas développer le sujet outre mesure dans cet article car cela paraît évident à quiconque connaît un minimum la situation en France en termes de diagnostic d’autisme.
Cela étant dit, la notion de privilège est épineuse et trouve relativement vite ses limites si l’on creuse un peu. Peut-on réellement considérer que les enfants diagnostiqués officiellement autistes et soumis à des maltraitances médicales seraient privilégiés ? Quid des institutionnalisations ?
Je crois que la conversation peut manquer de complexité, comme c’est hélas souvent le cas lorsqu’il s’agit de généralités touchant aux privilèges et aux discriminations systémiques.
[Nota bene : j’aborde ici l’exemple de l’autisme, et il me semble que ces observations peuvent s’appliquer à d’autres diagnostics classifiés comme psychiatriques. D’autres nuances seraient nécessaires pour d’autres types diagnostics, et je ne prétends pas non plus par ailleurs que l’on puisse généraliser sur l’ensemble des diagnostics psychiatriques. Il y a sûrement des ponts à faire, mais aussi des différences à noter. Je m’en tiendrai donc pour cet article à cet exemple du diagnostic d’autisme.]
Il semblerait qu’être diagnostiqué autiste “tôt” présente des propres défis et ses propres difficultés. Lorsque l’on a énormément souffert de l’errance médicale et des difficultés propres au fait d’évoluer sans connaissance de sa neurodivergence, sans ressources pour naviguer le validisme et ses différences, on peut avoir tendance à s’imaginer que ça aurait forcément été plus simple, moins périlleux, moins douloureux d’obtenir un diagnostic plus tôt. Cependant, ce que racontent les personnes qui ont bel et bien été diagnostiquées dans leur enfance n’est pas forcément simple et indolore. Le fait de se savoir autiste et d’en recevoir une forme de certification officielle ne fait pas disparaître le validisme.
Par exemple, théoriquement, on peut supposer qu’avoir un diagnostic officiel facilite l’accès à des aménagements. Dans les faits, tout comme un diagnostic officiel d’autisme à l’âge adulte ne donne pas automatiquement accès à des aménagements dans le cadre des études ou d’un emploi, ou encore à l’AAH, lorsque l’on reçoit un diagnostic officiel en étant enfant, les aménagements n’apparaissent pas automatiquement de manière adéquate.
Les aides auxquelles on a accès dépendent aussi du bon vouloir des parents, des professionnel·les du milieu scolaire et médical, de l’efficacité administrative… On peut faire face à des discriminations graves même avec un diagnostic officiel et la meilleure bonne volonté du monde. Et hélas, dans certains cas, le fait d’avoir un diagnostic officiel et de le faire valoir peut exposer à des discriminations spécifiques, du fait des idées reçues et préjugés nocifs autour de l’autisme. J’ajouterais que ce n’est pas parce que l’on a un diagnostic officiel que l’incrédulité de l’entourage disparaît totalement : il y a généralement toujours des personnes pour minimiser, refuser de respecter les besoins de la personne autiste, et lui asséner des valideries.
Il me paraît aussi important de noter qu’en étant enfant, on a moins d’agentivité quant à toutes ces démarches. Par exemple, si les parents d’un enfant officiellement diagnostiqué comme autiste sont très mal conseillé·es et font appel à un·e professionnel·le qui n’est pas qualifié·e (ou qu’on leur impose une certaine modalité de soin), la marge de manoeuvre de l’enfant pour en changer peut être très limitée.
Malheureusement, de nombreuses personnes mettent en avant des manières de “guérir” ou “soigner” l’autisme qui sont complètement aberrantes, voire activement maltraitantes. On peut citer les méthodes de torture d’Ivar Lovaas dont dérive l’ABA, la propagande pour des régimes alimentaires spécifiques, entre autres ; pour en savoir plus, je vous recommande la lecture de NeuroTribus Autisme : plaidoyer pour la neurodiversité. Bien des parents s’embarquent dans des démarches de soin inappropriées pour leurs enfants, par manque d’information ou d’alternatives. De ce point de vue-là, on pourrait considérer que ne pas être diagnostiqué·e officiellement dans l’enfance permet d’esquiver ces problèmes spécifiques (qui ont souvent des conséquences non-négligeables, de nombreuses personnes autistes ont témoigné avoir développé un stress post-traumatique du fait de l’ABA).
Idéalement, un diagnostic dans l’enfance permettrait d’avoir accès aux aménagements et aides nécessaires, et à davantage de compassion (de la part des autres, mais aussi de soi-même !) par rapport aux difficultés spécifiques qu’être autiste peut représenter. Force est de constater que la réalité n’est pas toujours à la hauteur de cet idéal. Il me semble donc déplacé de présumer que toute personne autiste ayant été diagnostiquée dans l’enfance ou l’adolescence est donc “privilégiée” par cela précisément.
En ce qui concerne les personnes diagnostiquées autistes à l’âge adulte, avoir accès à un diagnostic officiel est souvent conditionné à un certain nombre de choses : du temps (et donc les moyens d’attendre), de l’argent (le parcours public étant saturé sur des années, il est possible de se tourner vers le privé, mais cela peut être coûteux, et n’est pas disponible partout). Le diagnostic peut aussi être freiné pour des raisons plus ou moins arbitraires, si l’on ne correspond pas suffisamment à l’idée que se fait le personnel soignant d’une personne autiste. Parmi les personnes autistes adultes, obtenir un diagnostic à l’âge adulte peut donc être considéré comme quelque chose qui découle de privilèges.
En revanche, je trouve quelque peu douteux de considérer le fait d’avoir un diagnostic officiel comme un privilège. Il me semble que c’est un peu galvauder la notion de privilège, et cela nous mène dangereusement vers des discours validistes sur le soi-disant privilège handicapé.
En conclusion, il me semble que nous ferions bien d’utiliser des mots précis et adéquats pour ne pas embrouiller les enjeux antivalidistes concernant l’autisme. Il me paraît assez dommage de perdre son temps à essayer de déterminer qui est le plus “privilégié·e” sur le critère précis de l’obtention ou non d’un diagnostic. Les privilèges avérés peuvent se situer ailleurs : être cisgenre, être blanc·he, avoir des moyens financiers, avoir accès aux soins médicaux facilement, etc. Je trouve étrange de délimiter le statut de privilégié·e au simple fait d’avoir un diagnostic officiel ou non, et l’un des dangers que j’y vois est l’effacement de réels privilèges ou marginalisations par ailleurs.
Comme toujours, vos remarques, suggestions et critiques constructives sont bienvenues en commentaires.
Plein d’articles d’un coup, joie !
J’ai hésité avant de commenter sur celui-ci, j’ai réfléchi quelques jours. J’ai souvent utilisé cette expression, dire qu’avoir un diagnostic était un privilège, mais dans un contexte particulier : face à des personnes qui contestent la validité de l’autodiagnostic (que ce soit pour l’autisme ou autres conditions neuropsy, ou des maladies chroniques), et en particulier ne voient pas comme leur rapport au monde médical et leur confiance en l’autorité des médecins et des psychiatres découle aussi de privilèges. (parfois, de la chance, mais souvent, des privilèges). Que ce soit le fait de risquer sinon de recevoir un diagnostic erroné ou pas de diagnostic du tout, d’être (re-) victime de violences, ou même juste le fait d’arriver à pouvoir consulter des professionnel‧les de santé (question de moyens, information, temps, énergie, confiance et traumas préalables). Parfois, j’emploie aussi le mot “luxe” (qui ne devrait pas en être un).
Ton article m’a fait réfléchir sur le risque d’utiliser des formules trop rapides et non-nuancées, parce qu’en effet je ne dirais pas que c’est un privilège que d’être diagnostiqué‧e autiste tout court vu le manque de services et le risque de discriminations par la suite, et certainement pas un privilège d’être diagnostiqué‧e enfant. Ces nuances de vocabulaire importantes entre “découle de privilèges”, “est en lien avec des privilèges”, ou “peut être une chance”, pas la même chose que “être un privilège”.
Mais je me dis que si certain‧es martèlent ça c’est qu’il y a vraiment une ignorance bornée de la part de certain‧es autres sur la question du diag à l’âge adulte, ou la confiance qu’on a en des médecins.
Hehe oui je publie plein d’articles qui étaient en cours dans mes brouillons, souvent quasi finis, y en a d’autres de programmés bientôt 🙂
Je comprends, je pense que j’ai dû utiliser cette expression aussi, et je pense pas que ce soit systématiquement injustifié ! Je pense juste que l’utiliser par-dessus la jambe, et de manière dogmatique, efface des trucs plus complexes, comme tu le soulignes très justement : “Ces nuances de vocabulaire importantes entre “découle de privilèges”, “est en lien avec des privilèges”, ou “peut être une chance”, pas la même chose que “être un privilège”.”
Et tout à fait, je pense que ça sort pas de nulle part, y a des gens très bornés en effet sur leurs propres privilèges et ce qui peut en découler.
Merci pour cet article qui apporte un éclairage très pertinent.
Malgré une certaine gêne que je n’arrivais pas à identifier parfaitement, je pense que j’ai parfois adopté cette formulation (“le diagnostic d’autisme est un privilège”), comme Charlie, contre des arguments anti-autodiagnostic. Et je sais que je l’ai fait parce que j’ai pas mal de privilèges et que j’ai voulu prendre une posture d’allié et amplifier le discours de personnes moins privilégiées.
Comme c’est la formulation qu’on entend le plus, je crois que j’ai pas cherché à la questionner pour ne pas effacer le discours d’origine.
=> Une démarche intéressante à analyser du coup, car potentiellement contre-productive ici.
Je voudrais ajouter un élément de réflexion issu de mon expérience personnelle (à prendre comme tel et pas comme une généralité donc).
En faisant les démarches de diagnostic à l’âge adulte et après avoir souffert au travail sans aménagement, j’avais un peu dans l’idée que le diagnostic allait énormément faciliter ma vie professionnelle en m’apportant la reconnaissance de mon handicap. Dans une certaine mesure ça a été le cas, puisque j’ai obtenu un financement de thèse conditionné à la RQTH. Financement que je n’aurais jamais obtenu par la voie classique.
En revanche, je trouve aussi le diagnostic officiel assez aliénant sous certains aspects.
Comme tu le dis dans l’article, non-seulement il ne garantit pas les aménagements, mais en plus il peut accroitre les difficultés qu’on a.
Pré-diagnostic, lorsque je disais “peut-on en discuter en personne, je n’aime pas trop téléphoner ?” ou “peut-on faire le réunion ailleurs, je crains le bruit ?” les réponses étaient généralement positives et compréhensives.
Désormais, si j’ajoute “en raison de mon handicap” ou si je m’adresse à une personne qui a connaissance de celui-ci, ma demande est souvent moins bien reçue. Comme si la personne en face ne se retrouvait plus à agir par une bonté personnelle satisfaisante mais se retrouvait face à une obligation contraignante qui ne lui apporte rien.
Finalement, ça m’a conduit à renoncer à finaliser la procédure pour obtenir des aménagements officiels de mon employeur, au profit d’aménagement DIY (si on peut dire) que j’ai mis en place par moi-même. Ceci pour m’éviter le validisme institutionnel et la mauvaise volonté générale.
=> Dans ce cas précis, le diagnostic officiel n’est certainement pas un privilège. Il est donc vraiment important de le nuancer comme tu le fais !
Merci pour ton retour ! C’est tout à fait à ce genre de choses que je pensais, il y a malheureusement pas mal de personnes qui deviennent de mauvaise volonté sitôt qu’on mentionne le handicap… En théorie avoir un diag est mieux, dans la pratique, parfois c’est plus simple pour soi de ne pas le faire valoir, c’est un comble :/
Bonjour,
Merci pour ton article.
Je ne suis pas du tout d’accord avec toi =).
Si on part de ton principe que l’on ne peut pas appeler quelque chose un privilège car il n’apporte pas systématiquement une différence positive. Ce qui reste à prouver, car les aménagements autres choses citées ne sont pas les seules choses que l’on peut citer, surtout en tant qu’adulte, pour beaucoup d’entre nous il s’agit avant tout de cesser une errance médicale et de mieux savoir et comprendre, d’où l’auto diagnostic. Quoi qu’on en dise, même dans les groupes de soutiens, les personnes autiodiag peuvent être maltraitées. Mais revenons à cette notion de “ce n’est pas un privilège si on peut souffrir avec”.
Du coup est ce que cela veux dire que pour toi les personnes blanches, dont je ne fais pas parties, ne souffrent pas ? On peut être blanc, pauvre, valide et avoir une vie atroce et particulièrement violente. Le privilège n’est pas un passe droit vers une vie meilleure, et pour moi les articles comme le tiens dévoie la notion de privilège. Tu rentres dans l’idée que privilège = meilleur apport.
Non, privilège est le synonyme de “avantage par rapport à une autre personne”, et certainement pas de “meilleure vie, meilleurs résultats”.
Si on devait rentrer dans ta définition de privilège, qui pourrait-on réellement y inclure ? Qui ne se prends pas des portes, souffrances, problèmes de vies ? Qui arrive à utiliser ses privilèges en toutes circonstances ? Les avantages que l’on a par rapport à l’autre ne sont une ressource supplémentaire que par rapport aux personnes qui n’ont pas les mêmes avantages.
Désolé-e, mais pour moi non seulement tu altères et dévoies, la notion de privilège, mais tu limites le privilège du diagnostic à son impact seulement sur le rapport avec les institutions (travail, mdph, médecins, etc). Comme si le rapport à soi-même, les groupes informels et la légitimité que l’on se donne pour tenter d’emprunter telle ou telle voie pour maîtriser sa vie ne comptait pas ou à peine.
Combien d’adultes qui voient comment les adultes autistes sont traités, le font pour un aménagement au travail ? La quasi totalité des gens que j’ai rencontré ne compte en parler à personne. Peu de monde s’attendent à ce que le monde autour d’elleux changent totalement. C’est avant tout pour nous même, et si on a de la chance, il se passera peut-être quelque chose au niveau institutionnel. SAVOIR, enfin, COMPRENDRE, c’est ça le but du diag chez beaucoup d’adultes. La réalité est que beaucoup n’osent pas apprendre à stimmer, ou tester ce que beaucoup de personnes autistes sur les réseaux sociaux proposent, car les courants anti autodiag les paralysent. Que l’errance médicale est une souffrance psychologique qui peut aller très loin, surtout quand on ne prends pas la bonne voie pour remédier à ce que l’on ne comprends pas.
Pour moi, ton article est écrit d’un point de vue de privilège qui a tout simplement zappé ce que cette errance médicale faisait à différent types de personnes, ce qu’assumer son autodiag peut apporter comme agressivité, et oublié que la notion de privilège est exclusivement par rapport à l’autre. De fait il ne s’agit pas de comparer les gens diagnostiqué tôt ou tard, il s’agit de voir la différence d’acceptation de son autisme et mise en place de processus de gestion pour une vie plus fonctionnelle, tout en étant capable de comprendre le validisme à son encontre, entre les personnes diag et non diag.
“En ce qui concerne les personnes diagnostiquées autistes à l’âge adulte, avoir accès à un diagnostic officiel est souvent conditionné à un certain nombre de choses : du temps (et donc les moyens d’attendre), de l’argent (le parcours public étant saturé sur des années, il est possible de se tourner vers le privé, mais cela peut être coûteux, et n’est pas disponible partout). Le diagnostic peut aussi être freiné pour des raisons plus ou moins arbitraires, si l’on ne correspond pas suffisamment à l’idée que se fait le personnel soignant d’une personne autiste. Parmi les personnes autistes adultes, obtenir un diagnostic à l’âge adulte peut donc être considéré comme quelque chose qui découle de privilèges.”
Ce passage résume le problème. Tout le passage admet en quoi recevoir un diag en soit est un privilège, mais en zappe la résultante (acceptation/prise en charge de son propre autisme), et écris que cela “découle de privilège”. Ah bon ? Qu’est ce qui ne découle pas de privilège ? Comment identifie-t-on un privilège, soit un avantage par rapport une autre personne, sans en identifier ce qui en découle ? C’est quoi la différence entre une situation qui se passe d’une certaine façon car on est privilégié, ou parce que cela découle de privilège ?
Si tu trouves étranges de considérer le diag comme un privilège, c’est tout simplement que tu ne fais pas ou plus partie des personnes qui en comprennent l’enjeu au niveau personnel, que tu as dépassé ce stade par acceptation ou diagnostic. Je ne vois pas comment une personne toujours en errance médicale et en souffrance pourrait écrire ce que tu as écris. Ce qui résulte des diagnostics au niveau institutionnel est bien trop variable d’une personne à l’autre pour prétendre devoir prendre cela en compte pour juger si cela est un privilège ou non.
C’est mon avis. Je sais que ce n’était pas le but, mais j’ai trouvé ton article vraiment insultant pour les gens en errance médicale, qui ne sont jamais sûr de pourquoi iels sont comme iels sont, qui n’ose pas faire ou assumer un autodiag et sont en souffrance permanence avec une vie en morceau, car iels ne savent pas quoi prendre comme conseils et où, et peuvent se faire rediriger vers de pathologies mentales ou autre qui n’ont rien avoir et feront plus de mal que de bien. Mais ce n’est qu’un avis. De façon générale j’aime beaucoup ton blog que je viens de découvrir.
Bonne continuation.
Bonjour,
Cet article a été écrit en réaction à certains discours, et mûri à travers différentes réflexions, que j’ai essayé d’expliquer ici le mieux possible. Il n’a aucune prétention à pouvoir dépeindre l’immense complexité des enjeux autour de ce qu’on appelle couramment le privilège, ni autour des parcours de différentes personnes autistes.
La notion de privilège est en soi complexe, souvent utilisé de manière bancale, et je trouve que les questions que tu soulèves dans ton commentaire l’illustrent bien ! Tu dis, “ton principe que l’on ne peut pas appeler quelque chose un privilège car il n’apporte pas systématiquement une différence positive” : je ne tiens absolument pas ce principe à titre personnel et ce n’est pas ce que je dis dans l’article. J’ai l’impression que tu as choisi de me prêter un principe en projetant entre les lignes de ce que j’ai réellement écrit. En revanche, lors de discussions autour de ce sujet, j’ai vu des personnes s’envoyer à la tête “Vous avez le privilège du diagnostic” en signifiant par là : avoir un diagnostic vous facilite la tâche et vous ne mesurez pas votre chance (ce qui est parfois vrai, parfois plus compliqué et c’est ce que j’essayais de faire comprendre avec cet article).
Ce n’est pas parce que tu n’arrives pas à concevoir quelque chose (” Je ne vois pas comment une personne toujours en errance médicale et en souffrance pourrait écrire ce que tu as écris.”) que ce n’est pas possible, et je dois dire que je trouve un peu cavalier de tirer des conclusions sur ma vie et mon vécu sur la base de cet article ou même, sur la lecture de mon blog en entier. On ne se connaît pas, tu ne connais de ma vie que ce que j’ai bien voulu partager ici et c’est partiel. J’accepte les critiques constructives sur mes articles mais j’apprécie qu’on n’écrive pas de fanfictions sur moi juste sur la base d’un désaccord réel ou imaginé. C’est tout à fait possible de donner ton avis sans partir du principe que tu comprends de A à Z ma vie, et c’est largement préférable.
En fait j’aimerais répondre à ce que tu avances et ce dont tu m’accuses mais en relisant l’article sur lequel tu commentes je me dis que tout est là et que tu sembles y avoir projeté ce que tu voulais lire. Après, si la lecture t’a dérangé·e parce que ça appuie à un endroit douloureux, j’en suis sincèrement désolé·e ! C’était évidemment pas le but en écrivant l’article. Mais je t’encourage à distinguer ce qui relève d’une position que je tiendrais et défendrais réellement, et ce que tu projettes sur mes propos parce que ce que j’ai écrit te met sur la défensive pour x raison. Je ne prétends pas exposer la Vérité avec un grand V, c’est un point de vue, nourri par le fait de côtoyer et de lire une variété de personnes autistes diagnostiquées officiellement ou non, et la diversité de leurs vécus et de leurs difficultés.
Une partie de ce que j’essayais de mettre en avant dans cet article est que hiérarchiser les souffrances des personnes autistes de manière très tranchée et conditionnée **strictement** à l’obtention ou non d’un diagnostic, n’est pas forcément ce qui est le plus fonctionnel pour se comprendre et s’entraider. Je ne prétends pas minimiser les difficultés de qui que ce soit, ou faire des généralités dogmatiques sur la notion de privilège quel que soit le sujet. Le but est au contraire d’amener de la nuance dans des discussions que j’ai pu voir. Manifestement, ce n’était pas suffisamment clair ou adéquat, mais j’avoue être un petit peu perplexe par rapport aux raccourcis que tu fais dans ton commentaire.
J’ajouterais que j’ai très peu de temps et d’énergie à consacrer à répondre à des commentaires ici (c’est d’ailleurs pour ça que ma réponse est si tardive). Je ne suis pas là pour débattre à rallonge parce que ce n’est tout simplement pas quelque chose de faisable pour moi, et ça ne m’intéresse pas d’essayer de communiquer avec quelqu’un qui insisterait pour me prêter des intentions et des expériences.
Je te souhaite bonne continuation également !