Jour : 23 juillet 2018

Recommandations de lecture : l’autisme par les concerné-e-s

Comme nous sommes beaucoup à critiquer Les Petites Victoires en ce moment, quelqu’un m’a demandé quels livres il fallait lire sur l’autisme.

Voici donc une compilation de livres sur l’autisme écrits par des personnes autistes, en français :

– Dans ta bulle ! de Julie Dachez

Dans ta bulle !

– La Fille Pas Sympa de Julia March

– La Différence Invisible de Julie Dachez et Mademoiselle Caroline (BD)

– Va, chasse la grisaille d’Éliane Lanovaz

– Nos Intelligences Multiples de Josef Schovanec

– Dans le cerveau des autistes de Temple Grandin

– Aspergirls de Rudy Simone

– Je suis né un jour bleu de Daniel Tammet

Va, chasse la grisaille

– L’empereur, c’est moi de Hugo Horiot

Nota bene : je ne suis pas forcément en accord avec tout le contenu des ouvrages cités, mais ces livres ont au moins le mérite de donner la parole aux personnes concernées. Je n’ai pas encore lu ou pas encore fini la totalité des livres de cette liste. J’ai tout particulièrement apprécié les deux livres de Julie Dachez, et j’ai trouvé la diversité de témoignages dans Aspergirls vraiment précieuse. L’excellent roman d’Éliane Lanovaz présente différents personnages neurodivergents, dont une femme autiste. J’aime beaucoup l’écriture et le fond des propos de Schovanec, mais je le trouve moins accessible ; son style est parfois ampoulé — ce qui ne me déplaît pas mais je le recommanderais moins largement car je sais que ça en découragerait certain-e-s.

En anglais, voici d’autres recommandations :

– The ABC of Autism Acceptance de Sparrow Rose Jones

The ABC of Autism Acceptance

– Loud Hands, autistic people speaking (anthologie)

– All the weight of our dreams: on living racialised autism (anthologie)

Un livre que je recommanderais vivement bien qu’il ne soit pas écrit pas une personne autiste mais un allié, et dont j’ai déjà parlé ici : NeuroTribes de Steve Silberman.

Si vous avez une recommandation à ajouter, n’hésitez pas à m’envoyer un email ou un tweet (si vous laissez un commentaire, il y a de fortes chances qu’il se perde au milieu des spams).

Edit : Quelques ajouts qu’on m’a recommandés via Twitter (merci beaucoup !)

[En français]

La vie à mille décibels

– La vie à mille décibels de Rachael Lucas (The State of Grace en VO)

– Une personne à part entière de Gunilla Gerland

– Si on me touche je n’existe plus de Donna Williams

– Les autres livres de Josef Schovanec sur l’autisme, notamment Je suis à l’Est !

[En anglais]

– The Reason I Jump: The Inner Voice of a Thirteen-Year-Old Boy with Autism et Fall Down 7 Times Get Up 8: A Young Man’s Voice from the Silence of Autism de Naoki Higashida

– Uniquely Human de Dr Barry M. Prizant

#BOYCOTTLesPetitesVictoires

Qu’est-ce que Les Petites Victoires ?

C’est une bande dessinée, un récit autobiographique par Yvon Roy. Son fils est autiste, et pour Roy, c’est la catastrophe, il doit faire le deuil de l’enfant qu’il avait imaginé, son fils ne veut pas faire de câlins, ne le regarde pas dans les yeux, a des troubles de l’attention… Et comme souvent, le parent cherche à modeler l’enfant selon son désir : Yvon Roy pousse son fils à ressembler à un alliste le plus possible.

Je cite : “Je ne veux pas qu’il apprenne à vivre avec son handicap, je veux qu’il apprenne à le surmonter.” On a là une vision très médicale du handicap qui serait une déficience personnelle qu’il faut surmonter. Malheureusement assez typique du discours comportementaliste sur l’autisme.

Yvon Roy déplace les meubles pendant que son fils dort pour le déstabiliser. Le force à faire des câlins quand il est dans un moment très vulnérable. Lui apprend à regarder dans les yeux sous forme de “jeu”, tous les jours, avec une méthode comportementaliste qu’on croirait tirée d’un manuel d’ABA. Roy est a priori opposé au fait de donner un traitement médicamenteux à son fils pour les troubles de l’attention, mais il cède quand il s’avère que cela lui permettrait d’aller à l’école en milieu ordinaire : à aucun moment on ne parle du consentement de son fils. Quand il s’agit de mineur-e-s et de prescription de médicaments, c’est sûr que le consentement éclairé disparaît complètement de l’équation. On peut aussi se demander si l’enfant a eu son mot à dire sur cette histoire qui expose les détails de son enfance.

Ce livre promeut le dressage des enfants autistes. Or, il s’avère qu’une adaptation cinématographique est en préparation.

Nous ne voulons pas un récit de plus par un parent d’enfant autiste avec un discours validiste et abusif — phénomène tellement courant que les autistes anglophones les appellent Autism Parent. Nous déplorions déjà la traduction en français de To Siri, With Love pour la même raison. Pour rappel, le lien entre thérapies comportementalistes type ABA et stress post-traumatique a été établi par de nombreuses personnes autistes.

Des personnes autistes ont lancé le hashtag #BOYCOTTLesPetitesVictoires sur Twitter pour appeler au boycott du film et interpeller les personnes travaillant à son élaboration.

[Edit 6/08/18] Cette vidéo explique un peu plus en détail ce que beaucoup d’entre nous reprochent à la BD.

Voici quelques autres articles par des personnes autistes à ce sujet :

Casthel : https://semnt.wordpress.com/2018/07/25/les-petites-tortures/

Neiiko : http://neiiko.fr/2018/07/autisme-les-petites-victoire-validisme.html

LaFillePasSympa : https://lafillepassympa.com/2018/07/25/cest-quoi-votre-delire-avec-les-calins/