Il y a eu des remarques intéressantes au sujet de la douleur sur Twitter récemment (par exemple ce fil de Neiko). Pour quantifier la douleur et en communiquer l’intensité, il est courant que l’on demande aux patient·e·s de la noter sur une échelle de 0 à 10. Malheureusement, cela n’est pas toujours approprié pour simplifier la communication, pour plusieurs raisons.
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La diversité du spectre autistique
Des scripts pour affronter les valideries
Un·e ami·e, qui est sur le point d’acquérir un fauteuil roulant, partageait récemment son inquiétude à l’idée qu’une inconnue l’interpelle pour savoir pourquoi iel utilisait un fauteuil roulant. Iel se demandait ce qu’iel allait bien pouvoir répondre si quelqu’un lui posait cette question.
Je lui ai donc recommandé quelques scripts au cas où iel se retrouve effectivement à faire face à des questions intrusives.
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L’expérience handie, Pierre Dufour
L’expérience handie de Pierre Dufour est un livre publié en 2013 par les Presses Universitaires de Grenoble. Je voulais écrire un article dédié depuis un moment, car c’est une lecture qui a grandement alimenté mes réflexions sur le handicap.
Continuer la lecture de L’expérience handie, Pierre DufourRien Sur Nous Sans Nous, SISM 2019
Vous le savez peut-être, du 18 au 31 mars, c’est la Semaine d’Information sur la Santé Mentale. Le thème de 2019 est “Santé mentale à l’ère du numérique”. Nous avons décidé, avec quelques ami·e·s, de produire un zine* à cette occasion, dans une optique “rien sur nous sans nous“.
*zine : Publication indépendante à diffusion limitée élaborée à propos de sujets culturels ou politiques ; magazines auto-édités DIY.
Ont participé à l’élaboration de ce zine :
- Calvin Arium
- SEA
- HParadoxæ
- Lee Antoine
- et moi-même, dcaius
Vous y avons rassemblé des textes qui nous tiennent à cœur sur la pair-aidance, l’approche respectueuse d’une personne traumatisée, l’automutilation…
Vous pouvez le télécharger gratuitement ci-dessous. Si vous en avez les moyens et que vous souhaitez soutenir notre initiative, il est possible de faire un don pour une version numérique, ou de vous procurer une version papier :
>> commander une version papier <<
>> télécharger le fichier imprimable à prix libre <<
>> télécharger la version numérique à prix libre <<
Pour les personnes qui n’ont pas les moyens de faire un don, le zine est disponible au téléchargement en version imprimable (pour faire une brochure A5) ici et en version lisible (page après page) ici.
Nous avons envie de produire d’autres zines à l’avenir. Si vous souhaitez y participer, n’hésitez pas à me contacter !
Les aides à la mobilité – 1
La magnifique illustration accompagnant cet article a été réalisée par le très talentueux Calvin Arium !
Je voulais écrire sur les aides à la mobilité, car depuis quelques mois j’utilise une canne. Mes problèmes de santé se sont brusquement aggravés avec l’arrivée du froid, avec notamment des douleurs aux genoux pire que tout ce que j’avais pu expérimenter jusqu’ici. L’utilisation d’une canne me permet de sortir lorsque mes douleurs risqueraient de me faire perdre l’équilibre, tomber, ou me blesser. Outre le fait que cela me permettre d’être plus en confiance pour circuler lorsque mes jambes sont très fragilisées, cela signale aussi à autrui cette fragilité. Ainsi, je crains un peu moins que l’on me bouscule dans la rue, et il y a de plus grandes chances qu’une personne pour qui la station debout n’est pas pénible me laisse sa place dans les transports si besoin.
Les avertissements de contenu
Pourquoi des avertissements de contenu ?
J’avais évoqué les avertissements de contenu dans un précédent article de recommandations de choses à faire et à ne pas faire avec une personne ayant un stress post-traumatique :
[…] Il est recommandé de demander plutôt quels aménagements peuvent être faits pour éviter de déclencher des symptômes chez la personne. Cela peut être fait par exemple comme cela : « Est-ce qu’il y a un sujet qu’il vaut mieux que j’évite parce que ça peut être triggering pour toi ? », « As-tu besoin d’avertissements de contenu sur certains sujets ? »
Vous avez peut-être rencontré les termes “trigger warning”, “content warning” ou leurs abbréviations “TW”, “CW”. Personnellement je les utilise peu en français car je considère que l’usage de mots anglais peu connus dans un contexte francophone alors que l’on dispose d’alternatives francophones peut prêter à confusion et se révéler excluant. Je regrette que le concept se soit diffusé principalement avec ces termes anglophones car il me semble que cela contribue aussi à l’impression qu’ont certaines personnes qu’utiliser des avertissements de contenu est compliqué et forcément réservé à certains milieux.
Quant au terme triggering, j’ai récemment décidé d’utiliser autant que possible “réactivant” ou “redéclencheur” à la place, pour les mêmes raisons, et aussi car le terme trigger et ses dérivés ont été détournés, notamment par des blagues et insultes trivialisant le sens initial (comme, hélas, la plupart du champ lexical lié à la folie : “schizo”, “bipolaire”, “maniaque”, etc). SEA Pair-Aidance a écrit un excellent article à ce sujet, que je vous recommande vivement : “Alors, tu es triggered ?“.
Eugénisme
Avertissement de contenu : validisme, eugénisme, meurtre, filicide.
Le 1er mars de chaque année, c’est le Disability Day of Mourning, journée de deuil où l’on se souvient de personnes handicapées assassinées par leurs familles. Le site Disability Memorial les répertorie ; vous pouvez par exemple trouver ici les victimes de l’année 2019.
Trois jours après ce jour du souvenir qui rend hommage aux victimes du validisme, Konbini news décide de donner de la visibilité à Anne Ratier, une femme qui a tué son fils en 1987. Elle a écrit un livre pour en parler (!). Elle explique qu’elle a “offert la mort” à son fils car sa vie n’était “pas digne”.
Comme à chaque fois qu’un parent valide d’enfant handicapé ouvre la bouche pour exprimer des atrocités validistes, on trouve des personnes valides pour prendre sa défense, compatir, souligner que c’est dur d’élever un enfant handicapé, que c’est “émouvant”, “courageux”… Il s’agit ici d’un meurtre, mais bien sûr, les vies handicapées ne sont pas des vraies vies à leurs yeux.
Il est difficile de mettre en mots à quel point ceci est sidérant à lire lorsque l’on est une personne handicapée.
Lors de l’interview, Hugo Clément fait référence aux objections potentielles au meurtre commis par Anne Ratier en disant : “Il y a beaucoup de gens, encore aujourd’hui en France, notamment des gens très croyants, qui vous diront : On n’a pas le droit de faire ça […]“. Il est détestable de banaliser un meurtre eugéniste et de réduire cela à une question religieuse sans même citer les personnes handicapées, premières concernées par cette thématique. On ne parle pas ici d’IVG, mais du meurtre d’un enfant de 3 ans. L’humanité des personnes handicapées n’est PAS un sujet de débat.
Il semblerait qu’un petit rappel sur l’eugénisme soit nécessaire.
Continuer la lecture de EugénismeMains sages
Le texte Quiet Hands de Julia Bascom a été publié pour la première fois en 2011 sur son blog. Il figure aussi dans l’excellente anthologie anglophone Loud Hands, Autistic People Speaking. Si vous lisez l’anglais, je vous recommande également l’article du même nom sur le Autism Wiki.
Un grand merci à Florepic qui a réalisé cette traduction avec l’aide et les relectures de quelques autres personnes.
Cet article est disponible au format PDF ici.
Autisme et psychanalyse
Il a été dit que l’approche psychanalytique de l’autisme a été une des plus grandes erreurs dans l’histoire de la neuropsychiatrie infantile (Joaquín Fuentes, 2006). Je pense qu’Ivar Lovaas est en bonne place également parmi les personnes qui ont fait énormément de mal aux personnes autistes avec des “soins”, mais ce sera pour un autre article. Aujourd’hui, je voulais écrire sur l’approche psychanalytique de l’autisme. Ce ne sera certainement pas exhaustif, l’objectif est plutôt de donner quelques repères basiques.
Cet article est disponible au format PDF ici.