La magnifique illustration accompagnant cet article a été réalisée par le très talentueux Calvin Arium !
Je voulais écrire sur les aides à la mobilité, car depuis quelques mois j’utilise une canne. Mes problèmes de santé se sont brusquement aggravés avec l’arrivée du froid, avec notamment des douleurs aux genoux pire que tout ce que j’avais pu expérimenter jusqu’ici. L’utilisation d’une canne me permet de sortir lorsque mes douleurs risqueraient de me faire perdre l’équilibre, tomber, ou me blesser. Outre le fait que cela me permettre d’être plus en confiance pour circuler lorsque mes jambes sont très fragilisées, cela signale aussi à autrui cette fragilité. Ainsi, je crains un peu moins que l’on me bouscule dans la rue, et il y a de plus grandes chances qu’une personne pour qui la station debout n’est pas pénible me laisse sa place dans les transports si besoin.
J’avais évoqué les avertissements de contenu dans un précédent article de recommandations de choses à faire et à ne pas faire avec une personne ayant un stress post-traumatique :
[…] Il est recommandé de demander plutôt quels aménagements peuvent être faits pour éviter de déclencher des symptômes chez la personne. Cela peut être fait par exemple comme cela : « Est-ce qu’il y a un sujet qu’il vaut mieux que j’évite parce que ça peut être triggering pour toi ? », « As-tu besoin d’avertissements de contenu sur certains sujets ? »
Vous avez peut-être rencontré les termes “trigger warning”, “content warning” ou leurs abbréviations “TW”, “CW”. Personnellement je les utilise peu en français car je considère que l’usage de mots anglais peu connus dans un contexte francophone alors que l’on dispose d’alternatives francophones peut prêter à confusion et se révéler excluant. Je regrette que le concept se soit diffusé principalement avec ces termes anglophones car il me semble que cela contribue aussi à l’impression qu’ont certaines personnes qu’utiliser des avertissements de contenu est compliqué et forcément réservé à certains milieux.
Quant au terme triggering, j’ai récemment décidé d’utiliser autant que possible “réactivant” ou “redéclencheur” à la place, pour les mêmes raisons, et aussi car le terme trigger et ses dérivés ont été détournés, notamment par des blagues et insultes trivialisant le sens initial (comme, hélas, la plupart du champ lexical lié à la folie : “schizo”, “bipolaire”, “maniaque”, etc). SEA Pair-Aidance a écrit un excellent article à ce sujet, que je vous recommande vivement : “Alors, tu es triggered ?“.
Avertissement de contenu : validisme, eugénisme, meurtre, filicide.
Le 1er mars de chaque année, c’est le Disability Day of Mourning, journée de deuil où l’on se souvient de personnes handicapées assassinées par leurs familles. Le site Disability Memorial les répertorie ; vous pouvez par exemple trouver ici les victimes de l’année 2019.
Trois jours après ce jour du souvenir qui rend hommage aux victimes du validisme, Konbini news décide de donner de la visibilité à Anne Ratier, une femme qui a tué son fils en 1987. Elle a écrit un livre pour en parler (!). Elle explique qu’elle a “offert la mort” à son fils car sa vie n’était “pas digne”.
Comme à chaque fois qu’un parent valide d’enfant handicapé ouvre la bouche pour exprimer des atrocités validistes, on trouve des personnes valides pour prendre sa défense, compatir, souligner que c’est dur d’élever un enfant handicapé, que c’est “émouvant”, “courageux”… Il s’agit ici d’un meurtre, mais bien sûr, les vies handicapées ne sont pas des vraies vies à leurs yeux.
Strip par Freaks, que vous pouvez retrouver sur Twitter et Patreon
Il est difficile de mettre en mots à quel point ceci est sidérant à lire lorsque l’on est une personne handicapée.
Lors de l’interview, Hugo Clément fait référence aux objections potentielles au meurtre commis par Anne Ratier en disant : “Il y a beaucoup de gens, encore aujourd’hui en France, notamment des gens très croyants, qui vous diront : On n’a pas le droit de faire ça […]“. Il est détestable de banaliser un meurtre eugéniste et de réduire cela à une question religieuse sans même citer les personnes handicapées, premières concernées par cette thématique. On ne parle pas ici d’IVG, mais du meurtre d’un enfant de 3 ans. L’humanité des personnes handicapées n’est PAS un sujet de débat.
Il semblerait qu’un petit rappel sur l’eugénisme soit nécessaire.
Que dire de l’étiquette “Haut Potentiel Intellectuel”, et ses variantes “surdouée”,”(très) haut QI”, “précoce”, ou encore “zèbre” ?
J’avais beaucoup apprécié l’article-témoignage de SEA pair-aidance sur le sujet, “Mon parcours d’enfant surdoué” (premier paragraphe cité ci-dessous).
Le QI serait censé calculer la capacité à raisonner logiquement d’une personne, sa capacité intellectuelle. On aimerait bien croire que les tests de QI sont des tests objectifs, ce serait rassurant, car l’intelligence est une notion subjective influencée par la culture, l’éducation, la façon de s’exprimer, la confiance en soi et le stress. Cependant, les tests de QI standards ne font rien pour écarter ces nombreux biais. Certaines questions seront très faciles pour qui a déjà vu un problème similaire à l’école, et demanderont une grande capacité de déduction à la personne pour qui c’est une nouveauté, ainsi que plus de temps. Il s’agit alors d’une évaluation du niveau scolaire.
Le fil Twitter d’une autre personne autiste, @nohecate, sur le sujet, était également éclairant.
Enfin, cet article-témoignage par une personne qui a eu affaire aux centres Cogito’Z a achevé de me mettre en colère, car il s’agit bien là d’exploitation financière et de négligence thérapeutique de personnes fragilisées.
Si le format vidéo vous convient mieux, voyez ci-dessous, Alistair y résume les problèmes que posent le diagnostic de “Haut Potentiel Intellectuel” en moins d’un quart d’heure.
Le sujet des étiquettes de fonctionnement avait déjà été abordé sur ce blog avec une autre traduction en deux parties, ici. Cependant, il me semblait qu’un autre article, un peu plus court, ne serait pas de trop.
Un grand merci à Mrs.Krobb pour l’aide à la traduction !
L’illustration ci-dessus est inspirée d’un extrait de la pièce de Léonie Casthel Les antennes et les branches.
Vous pouvez télécharger cet article au format PDF en cliquant ici.
J’avais traduit un article expliquant ce que sont les différences sensorielles.
Alistair vient de faire une vidéo sur le sujet, et je vous la recommande vivement : ça dure moins de dix minutes et pourtant ça aborde plein d’aspects des différences sensorielles liées à l’autisme. Bonus : c’est très stimmy avec les illustrations et petits bruitages !
Au vu des discussions autour de #BOYCOTTLesPetitesVictoires, il semblerait qu’il y ait besoin d’enfoncer quelques portes ouvertes au sujet de la parentalité et de l’autisme.
Voici donc quelques mises au point pour les personnes qui nous prêtent des intentions que des camarades autistes ayant lancé le boycott et moi n’avons jamais exprimées :
Être parent d’un enfant autiste n’est pas facile
On passe beaucoup de temps à expliquer qu’on vit dans une société validiste qui considère les personnes handicapées comme inférieures, et qu’on doit se battre ne serait-ce que pour avoir le droit de vivre dignement. On sait que c’est difficile d’obtenir des droits élémentaires. On sait aussi qu’être parent d’un enfant valide est un sacré challenge. On se doute bien qu’être parent d’un enfant handi est épuisant parce que c’est une lutte acharnée pour que l’enfant ait ce dont iel a besoin.
Cependant, les discours qui présentent l’enfant autiste comme un fardeau et une mauvaise nouvelle parce qu’iel est autiste, et pas parce que la société est validiste et rend cette parentalité plus difficile, oui, ça nous dérange. Il y a des choses qui ne sont pas inconcevables en soi mais qu’il serait préférable d’aborder en thérapie ou dans des groupes de paroles, et pas dans des livres que les personnes autistes vont lire, et qui seront utilisés pour représenter l’autisme (“je dois faire le deuil de mon enfant, j’ai du mal à lui dire qu’il est fantastique”). Tout simplement parce que c’est super violent de s’entendre dire qu’on est des mauvaises nouvelles pour nos parents, et parce que la société validiste nous accable déjà suffisamment. Il me semble tout à fait logique que les parents aient besoin d’être épaulé-e-s, mais cela ne doit pas peser sur les enfants.
Ce serait vraiment chouette si les parents pouvaient prendre du recul et se rendre compte qu’on ne les attaque pas personnellement en tant que parents d’enfants autistes et qu’on ne cherche pas à minimiser les difficultés rencontrées parce qu’on critique un parent d’enfant autiste qui a des discours validistes. On lutte contre le validisme qu’il soit structurel (dans les lois, les institutions) ou dans les discours interpersonnels. Si une personne elle-même autiste tient des propos validistes, le fait qu’elle soit autiste ne l’exemptera pas de prendre ses responsabilités. Je ne vois pas pourquoi on épargnerait une remise en question à des parents sous prétexte qu’iels sont parents et que c’est compliqué.
Je trouve regrettable que certainsparents nous prennent pour leurs ennemi-e-s parce qu’on dénonce le validisme de certain-e-s. On nous a reproché de vouloir laisser les enfants autistes livré-e-s à elleux-mêmes sans aucun accompagnement, bien qu’on n’ait jamais argumenté pour cela. On nous a dit qu’on ne valait pas mieux que l’approche psychanalytique de l’autisme, bien qu’on y soit farouchement opposé-e-s. On nous a dit qu’on ne savait pas de quoi on parlait parce qu’on présupposait que nous étions “autistes Asperger”, sous-entendant que notre handicap est dérisoire et qu’on ne saisissait pas les enjeux. On nous a dit qu’on devrait passer du temps avec leurs enfants et que ça nous “ferait les pieds”, ce qui nous a un peu déconcerté-e-s : c’est donc considéré comme une punition ou une menace de passer du temps avec des enfants autistes ? On nous a dit qu’à cause du mouvement pour la neurodiversité les enfants avec un diagnostic de syndrome d’Asperger se voyaient refuser des aménagements. On nous a aussi ordonné d’afficher nos diagnostics, et quelqu’un a même écrit que nous mériterions un coup de fusil.
L’autisme est un handicap
Alors, que ce soit clair : nous sommes scandalisé-e-s que des personnes avec un diagnostic de syndrome d’Asperger se voient refuser des aménagements et des soins dont iels ont besoin. Ce ne sont pas les revendications de la plupart des personnes se réclamant de la neurodiversité. On est tout à fait disposé-e-s à amplifier les voix de parents qui galèrent à cause du validisme structurel. Notre but n’est pas de prétendre que l’autisme n’est pas un handicap, mais de faire en sorte que la société soit inclusive et accessible à tou-te-s, sans hiérarchisation sous prétexte de handicap. Nous avons donc a priori un but commun avec la plupart des parents d’enfants autistes.
Dans beaucoup de cas, toute l’énergie dépensée à se quereller sur des malentendus pourrait être redirigée pour travailler ensemble à obtenir des droits, mais nos interlocuteur-ices semblent persuadé-e-s que cela ne nous intéresse pas, j’ignore pourquoi.
Si vous pensez que les enfants autistes doivent être dressés pour ressembler à des allistes à tout prix, on risque de ne pas s’entendre sur un certain nombre de sujets, en effet. Mais si votre objectif est avant tout que votre enfant autiste obtienne des droits, ait les aménagements dont iel a besoin, développe des outils qui favorisent son autonomie et son épanouissement, il y a clairement une convergence, et ce serait opportun de cesser de nous considérer comme des obstacles à cela.
Dans la communauté autiste anglophone, une campagne appelée “Take The Mask Off” a été lancée le lundi 23 juillet ; elle durera six semaines et a pour objet le phénomène du masking autistique. Il y a de nombreux tweets sur #TakeTheMaskOff où les activistes posent des questions, racontent leurs expériences, partagent des articles de blog.
Mais qu’est-ce que le masking autistique ?
On parle de masking lorsqu’une personne autiste tente de dissimuler qu’elle est autiste. Mais concrètement ? Cela peut être : se retenir de stimmer, bien s’appliquer à regarder les gens dans les yeux, ne pas infodumper, adopter les rituels des autres, scripter les échanges, tout cela même si c’est douloureux et compliqué pour la personne autiste.
En français, on a pas de mot aussi précis pour décrire cela. On parle de camouflage, de masquage, le terme “surcompenser” a été utilisé aussi mais il est mis de côté par la plupart d’entre nous à cause du sous-entendu (compenser implique qu’il y a un manque).
On propose d’utiliser le hashtag #BasLesMasques avec #TakeOffTheMask pour les tweets en français, afin que les francophones puissent plus facilement trouver de la lecture !
Pourquoi on masque ? Souvent, c’est une question de sécurité. Pour éviter le harcèlement, pour éviter de se faire remarquer, pour éviter de se mettre très en danger.
Cela n’apparaît pas toujours évident, mais l’intersection de différentes oppressions peut rendre le masking indispensable : une personne autiste racisée dans l’espace public ne rencontrera pas forcément la même indulgence qu’une personne autiste blanche. Même remarque pour la classe sociale, le fait d’être mince ou non, etc. Dans certains cas, passer inaperçu est une question de vie ou de mort — si vous pensez que j’exagère, faites des recherches sur les meurtres de personnes neurodivergentes racisées. On est pas tou-te-s égaux devant la contention médicale, les violences policières, plus globalement devant les soupçons de dangerosité. Les personnes autistes et racisées sont souvent estampillées comme “manquant d’empathie”, ce qui augmente les soupçons de dangerosité et d’irresponsabilité pesant déjà sur les personnes psychiatrisé-e-s (cf étude du CCOMS de 2014 et ce fil Twitter en anglais qui explique le phénomène). Pour plus d’informations en anglais sur l’intersection du racisme et de la psychiatrisation en tant qu’autiste, je recommande de suivre le hashtag #AutisticWhileBlack, et les comptes Twitter de TheBlackAutist,skye,Lydia X. Z. Brown, Morénike Giwa Onaiwu, Mallory.
Voici une vidéo de Neurodivergent Rebel sur le masking (il y a des sous-titres en français).
Ci-contre, une petite BD en anglais par introvertdoodles qui explique courtement sa vision du masking.
Au vu des discussions autour de 
