L’épidémie de maladie à coronavirus 2019, ou COVID-19, est un sujet impossible à éviter actuellement. Cet article ne portera pas sur le virus en soi, car bien d’autres en personnes en parleront mieux que moi et je ne prétends pas avoir les connaissances requises pour faire de la pédagogie à ce sujet. J’aimerais en revanche parler des manifestations du validisme qu’on voit émerger durant cette période d’épidémie.
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Eugénisme
Avertissement de contenu : validisme, eugénisme, meurtre, filicide.
Le 1er mars de chaque année, c’est le Disability Day of Mourning, journée de deuil où l’on se souvient de personnes handicapées assassinées par leurs familles. Le site Disability Memorial les répertorie ; vous pouvez par exemple trouver ici les victimes de l’année 2019.
Trois jours après ce jour du souvenir qui rend hommage aux victimes du validisme, Konbini news décide de donner de la visibilité à Anne Ratier, une femme qui a tué son fils en 1987. Elle a écrit un livre pour en parler (!). Elle explique qu’elle a “offert la mort” à son fils car sa vie n’était “pas digne”.
Comme à chaque fois qu’un parent valide d’enfant handicapé ouvre la bouche pour exprimer des atrocités validistes, on trouve des personnes valides pour prendre sa défense, compatir, souligner que c’est dur d’élever un enfant handicapé, que c’est “émouvant”, “courageux”… Il s’agit ici d’un meurtre, mais bien sûr, les vies handicapées ne sont pas des vraies vies à leurs yeux.
Il est difficile de mettre en mots à quel point ceci est sidérant à lire lorsque l’on est une personne handicapée.
Lors de l’interview, Hugo Clément fait référence aux objections potentielles au meurtre commis par Anne Ratier en disant : “Il y a beaucoup de gens, encore aujourd’hui en France, notamment des gens très croyants, qui vous diront : On n’a pas le droit de faire ça […]“. Il est détestable de banaliser un meurtre eugéniste et de réduire cela à une question religieuse sans même citer les personnes handicapées, premières concernées par cette thématique. On ne parle pas ici d’IVG, mais du meurtre d’un enfant de 3 ans. L’humanité des personnes handicapées n’est PAS un sujet de débat.
Il semblerait qu’un petit rappel sur l’eugénisme soit nécessaire.
Continuer la lecture de EugénismeMains sages
Le texte Quiet Hands de Julia Bascom a été publié pour la première fois en 2011 sur son blog. Il figure aussi dans l’excellente anthologie anglophone Loud Hands, Autistic People Speaking. Si vous lisez l’anglais, je vous recommande également l’article du même nom sur le Autism Wiki.
Un grand merci à Florepic qui a réalisé cette traduction avec l’aide et les relectures de quelques autres personnes.
Cet article est disponible au format PDF ici.
Autisme et psychanalyse
Il a été dit que l’approche psychanalytique de l’autisme a été une des plus grandes erreurs dans l’histoire de la neuropsychiatrie infantile (Joaquín Fuentes, 2006). Je pense qu’Ivar Lovaas est en bonne place également parmi les personnes qui ont fait énormément de mal aux personnes autistes avec des “soins”, mais ce sera pour un autre article. Aujourd’hui, je voulais écrire sur l’approche psychanalytique de l’autisme. Ce ne sera certainement pas exhaustif, l’objectif est plutôt de donner quelques repères basiques.
Cet article est disponible au format PDF ici.
Qu’est-ce qu’un handicap ? [vidéo]
Alistair et moi avons fait une nouvelle vidéo, qui traite de handicap, notamment de modèle social du handicap, de neurodiversité, d’accessibilité…
Vos retours et critiques constructives sont les bienvenus, bon visionnage !
Autisme et parentalité
Au vu des discussions autour de #BOYCOTTLesPetitesVictoires, il semblerait qu’il y ait besoin d’enfoncer quelques portes ouvertes au sujet de la parentalité et de l’autisme.
Voici donc quelques mises au point pour les personnes qui nous prêtent des intentions que des camarades autistes ayant lancé le boycott et moi n’avons jamais exprimées :
Être parent d’un enfant autiste n’est pas facile
On passe beaucoup de temps à expliquer qu’on vit dans une société validiste qui considère les personnes handicapées comme inférieures, et qu’on doit se battre ne serait-ce que pour avoir le droit de vivre dignement. On sait que c’est difficile d’obtenir des droits élémentaires. On sait aussi qu’être parent d’un enfant valide est un sacré challenge. On se doute bien qu’être parent d’un enfant handi est épuisant parce que c’est une lutte acharnée pour que l’enfant ait ce dont iel a besoin.
Cependant, les discours qui présentent l’enfant autiste comme un fardeau et une mauvaise nouvelle parce qu’iel est autiste, et pas parce que la société est validiste et rend cette parentalité plus difficile, oui, ça nous dérange. Il y a des choses qui ne sont pas inconcevables en soi mais qu’il serait préférable d’aborder en thérapie ou dans des groupes de paroles, et pas dans des livres que les personnes autistes vont lire, et qui seront utilisés pour représenter l’autisme (“je dois faire le deuil de mon enfant, j’ai du mal à lui dire qu’il est fantastique”). Tout simplement parce que c’est super violent de s’entendre dire qu’on est des mauvaises nouvelles pour nos parents, et parce que la société validiste nous accable déjà suffisamment. Il me semble tout à fait logique que les parents aient besoin d’être épaulé-e-s, mais cela ne doit pas peser sur les enfants.
Ce serait vraiment chouette si les parents pouvaient prendre du recul et se rendre compte qu’on ne les attaque pas personnellement en tant que parents d’enfants autistes et qu’on ne cherche pas à minimiser les difficultés rencontrées parce qu’on critique un parent d’enfant autiste qui a des discours validistes. On lutte contre le validisme qu’il soit structurel (dans les lois, les institutions) ou dans les discours interpersonnels. Si une personne elle-même autiste tient des propos validistes, le fait qu’elle soit autiste ne l’exemptera pas de prendre ses responsabilités. Je ne vois pas pourquoi on épargnerait une remise en question à des parents sous prétexte qu’iels sont parents et que c’est compliqué.
Je trouve regrettable que certains parents nous prennent pour leurs ennemi-e-s parce qu’on dénonce le validisme de certain-e-s. On nous a reproché de vouloir laisser les enfants autistes livré-e-s à elleux-mêmes sans aucun accompagnement, bien qu’on n’ait jamais argumenté pour cela. On nous a dit qu’on ne valait pas mieux que l’approche psychanalytique de l’autisme, bien qu’on y soit farouchement opposé-e-s. On nous a dit qu’on ne savait pas de quoi on parlait parce qu’on présupposait que nous étions “autistes Asperger”, sous-entendant que notre handicap est dérisoire et qu’on ne saisissait pas les enjeux. On nous a dit qu’on devrait passer du temps avec leurs enfants et que ça nous “ferait les pieds”, ce qui nous a un peu déconcerté-e-s : c’est donc considéré comme une punition ou une menace de passer du temps avec des enfants autistes ? On nous a dit qu’à cause du mouvement pour la neurodiversité les enfants avec un diagnostic de syndrome d’Asperger se voyaient refuser des aménagements. On nous a aussi ordonné d’afficher nos diagnostics, et quelqu’un a même écrit que nous mériterions un coup de fusil.
L’autisme est un handicap
Alors, que ce soit clair : nous sommes scandalisé-e-s que des personnes avec un diagnostic de syndrome d’Asperger se voient refuser des aménagements et des soins dont iels ont besoin. Ce ne sont pas les revendications de la plupart des personnes se réclamant de la neurodiversité. On est tout à fait disposé-e-s à amplifier les voix de parents qui galèrent à cause du validisme structurel. Notre but n’est pas de prétendre que l’autisme n’est pas un handicap, mais de faire en sorte que la société soit inclusive et accessible à tou-te-s, sans hiérarchisation sous prétexte de handicap. Nous avons donc a priori un but commun avec la plupart des parents d’enfants autistes.
Dans beaucoup de cas, toute l’énergie dépensée à se quereller sur des malentendus pourrait être redirigée pour travailler ensemble à obtenir des droits, mais nos interlocuteur-ices semblent persuadé-e-s que cela ne nous intéresse pas, j’ignore pourquoi.
Si vous pensez que les enfants autistes doivent être dressés pour ressembler à des allistes à tout prix, on risque de ne pas s’entendre sur un certain nombre de sujets, en effet. Mais si votre objectif est avant tout que votre enfant autiste obtienne des droits, ait les aménagements dont iel a besoin, développe des outils qui favorisent son autonomie et son épanouissement, il y a clairement une convergence, et ce serait opportun de cesser de nous considérer comme des obstacles à cela.
Qu’est-ce que le “masking” autistique ?
Dans la communauté autiste anglophone, une campagne appelée “Take The Mask Off” a été lancée le lundi 23 juillet ; elle durera six semaines et a pour objet le phénomène du masking autistique. Il y a de nombreux tweets sur #TakeTheMaskOff où les activistes posent des questions, racontent leurs expériences, partagent des articles de blog.
Mais qu’est-ce que le masking autistique ?
On parle de masking lorsqu’une personne autiste tente de dissimuler qu’elle est autiste. Mais concrètement ? Cela peut être : se retenir de stimmer, bien s’appliquer à regarder les gens dans les yeux, ne pas infodumper, adopter les rituels des autres, scripter les échanges, tout cela même si c’est douloureux et compliqué pour la personne autiste.
En français, on a pas de mot aussi précis pour décrire cela. On parle de camouflage, de masquage, le terme “surcompenser” a été utilisé aussi mais il est mis de côté par la plupart d’entre nous à cause du sous-entendu (compenser implique qu’il y a un manque).
On propose d’utiliser le hashtag #BasLesMasques avec #TakeOffTheMask pour les tweets en français, afin que les francophones puissent plus facilement trouver de la lecture !
Pourquoi on masque ? Souvent, c’est une question de sécurité. Pour éviter le harcèlement, pour éviter de se faire remarquer, pour éviter de se mettre très en danger.
Cela n’apparaît pas toujours évident, mais l’intersection de différentes oppressions peut rendre le masking indispensable : une personne autiste racisée dans l’espace public ne rencontrera pas forcément la même indulgence qu’une personne autiste blanche. Même remarque pour la classe sociale, le fait d’être mince ou non, etc. Dans certains cas, passer inaperçu est une question de vie ou de mort — si vous pensez que j’exagère, faites des recherches sur les meurtres de personnes neurodivergentes racisées. On est pas tou-te-s égaux devant la contention médicale, les violences policières, plus globalement devant les soupçons de dangerosité. Les personnes autistes et racisées sont souvent estampillées comme “manquant d’empathie”, ce qui augmente les soupçons de dangerosité et d’irresponsabilité pesant déjà sur les personnes psychiatrisé-e-s (cf étude du CCOMS de 2014 et ce fil Twitter en anglais qui explique le phénomène). Pour plus d’informations en anglais sur l’intersection du racisme et de la psychiatrisation en tant qu’autiste, je recommande de suivre le hashtag #AutisticWhileBlack, et les comptes Twitter de TheBlackAutist, skye, Lydia X. Z. Brown, Morénike Giwa Onaiwu, Mallory.
Voici une vidéo de Neurodivergent Rebel sur le masking (il y a des sous-titres en français).
Ci-contre, une petite BD en anglais par introvertdoodles qui explique courtement sa vision du masking.
Comme il y aurait beaucoup d’autres choses à partager sur le sujet du masking, je ferai peut-être un autre article pour en parler.
N’hésitez pas à envoyer un email ou un tweet avec des suggestions de ressources, des remarques ou témoignages !
#BOYCOTTLesPetitesVictoires
Qu’est-ce que Les Petites Victoires ?
C’est une bande dessinée, un récit autobiographique par Yvon Roy. Son fils est autiste, et pour Roy, c’est la catastrophe, il doit faire le deuil de l’enfant qu’il avait imaginé, son fils ne veut pas faire de câlins, ne le regarde pas dans les yeux, a des troubles de l’attention… Et comme souvent, le parent cherche à modeler l’enfant selon son désir : Yvon Roy pousse son fils à ressembler à un alliste le plus possible.
Je cite : “Je ne veux pas qu’il apprenne à vivre avec son handicap, je veux qu’il apprenne à le surmonter.” On a là une vision très médicale du handicap qui serait une déficience personnelle qu’il faut surmonter. Malheureusement assez typique du discours comportementaliste sur l’autisme.
Yvon Roy déplace les meubles pendant que son fils dort pour le déstabiliser. Le force à faire des câlins quand il est dans un moment très vulnérable. Lui apprend à regarder dans les yeux sous forme de “jeu”, tous les jours, avec une méthode comportementaliste qu’on croirait tirée d’un manuel d’ABA. Roy est a priori opposé au fait de donner un traitement médicamenteux à son fils pour les troubles de l’attention, mais il cède quand il s’avère que cela lui permettrait d’aller à l’école en milieu ordinaire : à aucun moment on ne parle du consentement de son fils. Quand il s’agit de mineur-e-s et de prescription de médicaments, c’est sûr que le consentement éclairé disparaît complètement de l’équation. On peut aussi se demander si l’enfant a eu son mot à dire sur cette histoire qui expose les détails de son enfance.
Ce livre promeut le dressage des enfants autistes. Or, il s’avère qu’une adaptation cinématographique est en préparation.
Nous ne voulons pas un récit de plus par un parent d’enfant autiste avec un discours validiste et abusif — phénomène tellement courant que les autistes anglophones les appellent Autism Parent. Nous déplorions déjà la traduction en français de To Siri, With Love pour la même raison. Pour rappel, le lien entre thérapies comportementalistes type ABA et stress post-traumatique a été établi par de nombreuses personnes autistes.
Des personnes autistes ont lancé le hashtag #BOYCOTTLesPetitesVictoires sur Twitter pour appeler au boycott du film et interpeller les personnes travaillant à son élaboration.
[Edit 6/08/18] Cette vidéo explique un peu plus en détail ce que beaucoup d’entre nous reprochent à la BD.
Voici quelques autres articles par des personnes autistes à ce sujet :
Casthel : https://semnt.wordpress.com/2018/07/25/les-petites-tortures/
Neiiko : http://neiiko.fr/2018/07/autisme-les-petites-victoire-validisme.html
LaFillePasSympa : https://lafillepassympa.com/2018/07/25/cest-quoi-votre-delire-avec-les-calins/
Rémission symptômatique et rémission fonctionnelle
Aujourd’hui, j’aimerais traiter du fait que parfois, on ne recherche pas en priorité une rémission symptomatique mais plutôt une rémission fonctionnelle. Qu’est-ce que ça veut dire ?
Les symptômes sont les manifestations d’une maladie ; la rémission symptomatique, ce serait ne plus expérimenter les symptômes.
La rémission fonctionnelle, c’est le fait de pouvoir “fonctionner” avec les symptômes : en les réduisant de manière tolérable, en les intégrant à son quotidien comme on intégrerait une autre contrainte.
Vous vous dites peut-être : pourquoi chercherait-on à vivre avec les symptômes plutôt à qu’à les éliminer ?
Souvent, on n’a pas vraiment le choix. Il peut arriver que le médicament proposé pour remédier à un symptôme provoque des effets secondaires trop dérangeants, et on préfère rester avec une gêne qu’on connaît et dont on connaît les contraintes, plutôt que gérer des douleurs difficiles à prévoir.
Je vais prendre un exemple :
Une personne, B., expérimente régulièrement de la déréalisation et de la dépersonnalisation. C’est une expérience perturbante, mais ça fait des années que ça arrive et B. a développé des compétences pour réagir quand cela arrive.
Quelques années auparavant, la déréalisation et la dépersonnalisation déclenchaient de l’anxiété, de la panique, et elle n’osait pas en parler, de peur qu’on veuille l’interner contre sa volonté car c’est un symptôme qui inquiète facilement. Les choses finissaient par s’aggraver ; même si la déréalisation et la dépersonnalisation s’estompaient, B. se retrouvait isolée avec des sensations de terreur et de honte.
Par la suite, B. a pu rencontrer d’autres personnes qui avaient des symptômes similaires. Elle s’est renseignée sur ces expériences et s’est rendue compte que c’était plus courant que ce qu’elle pensait. B. se sent alors moins seule, moins étrange. Le fait d’en parler avec d’autres personnes l’aide à développer de la compassion envers elle-même ; elle cesse de culpabiliser de l’apparition de déréalisation et dépersonnalisation. Plus confiante face à ces phénomènes, B. développe des outils pour faire avec (coping) : quand elle commence à déréaliser, elle appelle quelqu’un-e qui connaît le souci, et discuter lui change les idées et l’aide à s’ancrer dans la réalité. Elle a trouvé des ressources conçues par des pairs avec des astuces pour enrayer la dépersonnalisation. Le fait d’être moins isolée et de ne plus être terrassée par la culpabilité a résulté en un mieux-être considérable, mais les symptômes n’ont pas pour autant disparu. Cependant, la déréalisation et la dépersonnalisation, bien qu’étant des phénomènes handicapants pour B., ne lui gâchent plus la vie. B. considère qu’elle connaît une rémission fonctionnelle au moins partielle : elle constate un mieux-être et une plus grande marge en terme de fonctionnement au quotidien. En revanche, il n’y a pas vraiment de rémission symptomatique, car les symptômes sont toujours présents.
Peut-être que l’intérêt de ce vocabulaire ne vous apparaît pas de manière flagrante. Personnellement, j’étais très intéressée de pouvoir poser des mots précis sur ces concepts qui existaient, flottants, dans mon quotidien et dans mes réflexions. C’est peut-être du jargon*, mais c’est du jargon qui ne me semble pas inutile, loin de là.
Si vous avez des symptômes chroniques, quelles sont vos attentes et vos perspectives ? Rémission symptomatique, rémission fonctionnelle ? Est-ce que vos attentes sont partagées par vos soignant-e-s et votre entourage ? Ce sont des questions intéressantes, il me semble, pour toute personne en situation de handicap chronique.
*J’ai un peu râlé récemment sur le jargon médical et les injonctions faites aux patient-e-s d’éviter le jargon médical, à lire ici : https://twitter.com/d_caius/status/998557231468699648
Non au fichage des personnes psychiatrisées : luttons contre Hopsyweb
Je cite cet article de Biaise qui résume la situation pour qui n’en a pas du tout entendu parler :
Il y a une vingtaine de jours, un décret est passé pour permettre au système Hopsyweb de traiter les données des patient⋅e⋅s interné⋅e⋅s en hôpital psychiatrique sous contrainte (de force) et de les conserver 3 ans. Ces données sont alors à la disposition de la police et de la justice.
Ce décret va permettre de nombreux abus à l’égard des personnes psychiatrisées bien sûr, mais aussi envers les personnes arrêtées quelle que soit la raison, notamment les personnes toxicomanes et les militant⋅e⋅s.
Nous demandons son retrait pur et simple. Cette mesure se nourrit des stigmas posés sur les malades, et les nourrit en retour. C’est une boucle infernale qui criminalise la maladie psychique et l’associe au terrorisme : la lutte contre la « radicalisation » est un motif de ce décret.
Et voici quelques recommandations de ressources :
- Le blog Lutte Contre Hopsyweb nouvellement créé
- L’article engagé de zinzinzine sur le sujet : ici
- La pétition Oui aux soins, non aux fichages lancée par l’ADESM (Association des Établissements participant au service public de Santé Mentale), la Fnapsy (Fédération Nationale des Associations d’usagers en PSYchiatrie) et l’Unafam (Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques)