Spectre Artistique, un collectif d’artistes autistes

Je fais partie d’un collectif nouvellement créé !

Spectre Artistique est un collectif d’artistes autistes de France, de Belgique et de Suisse, un réseau d’entraide et de création commune, un réseau artistique par et pour les personnes autistes, qui célèbre la neurodiversité et combat les stéréotypes déshumanisants.

Vous pouvez lire le manifeste du collectif ici.

Un premier évènement public, Take a walk on the wild spectre, aura lieu à Paris mardi prochain ! Cf affiche ci-dessous, et toutes les infos sont sur le site : https://spectreartistique.wordpress.com/

7 conseils pour se soigner d’un C-PTSD

[Vous pouvez télécharger le PDF de cet article ici]

Cet article est inspiré de celui-ci, en anglais, qui m’a été d’une grande aide il y a quelques mois.

Quand je l’ai lu pour la première fois, mon état de santé était encore très critique, et ces suggestions m’ont beaucoup aidée alors que je manquais de repères et que mes soignant-e-s n’en avaient pas beaucoup plus.

J’avais alors noté quelques mots pour résumer chaque point de la liste, et j’emmenais la feuille partout avec moi, comme un post-it (cf photo ci-contre). J’avais quelques problèmes de mémoire et d’anxiété, et savoir que j’avais ces rappels à portée de main me rassurait beaucoup et m’aidait à expliquer mes priorités à mes proches et mes soignant-e-s.

Par exemple, imaginez, j’étais extrêmement stressée et agoraphobe, et je ne lisais que des livres spécialisés sur le trauma ! Quelques personnes de mon entourage s’en inquiétaient un peu, et m’auraient encouragée à penser à autre chose, à lire quelque chose de plus joyeux. J’ai pu leur expliquer que c’était important pour moi de me renseigner le plus possible sur ce qui m’arrivait (cf point 5), et que ce n’était pas du tout “contre-indiqué”, au contraire. Je n’arrivais pas à lire autre chose à ce moment-là, à cause de problèmes de concentration, de déréalisation/dépersonnalisation si je lisais de la fiction, et de pensées intrusives et flashbacks intempestifs. Au moins, quand je lisais sur le trauma, je m’ancrais dans la réalité que je vivais, et cela m’aidait à gérer les souvenirs lorsqu’ils survenaient brusquement. Lire des textes qui traitaient de ce qui m’arrivait m’aidait aussi à me sentir moins isolée ; à ce moment-là de mon parcours, c’était ce qu’il me fallait.

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Réflexions sur la socialisation et l’isolement des personnes traumatisées

L’isolement subi à cause de milieux de socialisation discriminants

J’entends parfois des discours assez péjoratifs envers l’agoraphobie, la phobie sociale, ou tout simplement la méfiance envers des environnements excluants. C’est plutôt navrant de s’entendre dire que certaines personnes “choisissent de se mettre à l’écart”, quand leur repli est une réaction à des rejets.

Je prends un exemple concret : que faire d’autre que prendre des distances de sa communauté religieuse quand on y est discriminé-e parce qu’on n’est pas hétérosexuel·le? Il ne faut pas sous-estimer le poids d’une telle discrimination, même lorsqu’on n’est pas “out” dans la communauté en question. Entendre des discours du type “nous ne sommes pas contre les homosexuels, mais contre l’homosexualité” dans la communauté dans laquelle on a grandi, c’est d’une violence incroyable. Cela me paraît évident, mais j’ai malgré tout rencontré des gens qui estiment que cette mise à l’écart est au moins en partie à la charge des personnes discriminées, qui ne chercheraient pas à “s’intégrer”. Mais comment s’intégrer dans un milieu où on est nié dans son humanité ? Présumer que quelqu’un d’isolé n’a pas cherché à rejoindre une communauté avant son isolement social relève d’une ignorance ou d’une mauvaise foi incroyable !

La phobie sociale n’est pas un choix. Quand on en vient à avoir peur de ses semblables au point où on ose à peine sortir de chez soi, ce n’est pas parce qu’on est “trop sensible” ou qu’on n’a pas assez essayé, n’en déplaise à certain·es privilégié·es qui refusent de reconnaître les nombreuses discriminations bien ancrées dans notre société.

Certains facteurs de mise à l’écart peuvent être considérés comme un choix, d’autres non. Encourager les personnes traumatisées à absorber encore et encore la responsabilité des abus qu’iels ont subi est très dangereux ! Comment ne pas finir par s’isoler lorsque l’on a vécu traumatisme sur traumatisme infligés par des entourages malveillants ?

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Rappel à propos du rétablissement

Je n’ai pas de source pour ce texte, je crois qu’il provient de tumblr (si vous le retrouvez, laissez un commentaire !). Il traite de ce qu’est la recovery, que j’ai traduit par rétablissement, qui signifie aussi la guérison, la récupération. Ce terme est souvent utilisé pour décrire le travail qu’on fait quand on souffre de stress post-traumatique. J’ai trouvé ce texte très encourageant et juste, et j’espère qu’il résonnera pour certain-e-s d’entre vous également !

Rappel
Le but du rétablissement n’est pas de « tourner la page »
Le but du rétablissement n’est pas le pardon
Le but du rétablissement n’est pas l’indifférence envers les personnes qui vous ont traumatisé-e
Le but du rétablissement n’est pas de redevenir la personne que vous étiez avant le trauma
Le but du rétablissement n’est pas l’élimination de tous les symptômes de stress post-traumatique
Le but du rétablissement n’est pas l’effacement d’émotions fortes autour du trauma
Le but du rétablissement n’est pas la capacité à ne plus jamais penser au traumatisme

Le but du rétablissement est d’arriver à un point où on peut prioriser sa propre sécurité, sa propre autonomie, son amour de soi et son lien avec les autres.

Il ne s’agit pas de passer pour quelqu’un qui n’a pas été traumatisé-e.
Il s’agit plutôt de se connaître et s’aimer un peu plus aujourd’hui qu’il y a un an.

Invité-e : OH MU

Cet article est un peu différent de d’habitude : j’ai invité une artiste que j’aime beaucoup pour quelques questions et une illustration !

Pour commencer, je lui ai demandé de se présenter avec ses mots :

Je suis Estelle Marchi, a.k.a OH MU, qui mon alter ego sur les internets, mais aussi dans mes bandes dessinées et ma musique. J’ai sorti 2 EPs donc un cette année, je fais des concerts à Paris et dans quelques autres villes, je fais aussi de l’illustration et mon projet actuel en bande dessinée s’appelle “Vagues Survivantes“, un témoignage autobiographique sur la maltraitance et autre violences.

Voici une illustration faite par Estelle tout spécialement pour cet article :

“An alien a bit irritated by us” par OH MU

Vous pouvez suivre son travail et la soutenir sur Patreon !

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Qu’est-ce que l’EMDR ?

Quand il est question de mémoire traumatique, on entend souvent parler d’EMDR. Il s’agit d’un acronyme pour eye movement desensitization and reprocessing EMDR, en français « intégration neuro-émotionnelle par les mouvements oculaires ».

Le principe de cette thérapie est de dissocier émotion et souvenir lorsqu’on retravaille un traumatisme, à l’aide de stimulations bilatérales (le plus souvent, des mouvements des yeux guidés). Il s’agit d’une forme d’hypnose (rien à voir avec l’hypnose de cinéma, hein, le patient est tout à fait conscient de ce qui se passe !). L’EMDR a été mise au point en 1987 par Francine Shapiro.

Voici un dépliant avec plus d’informations.

The Body Keeps The Score, livre de référence sur le traitement des stress post-traumatiques, traite de l’EMDR (entre autres). Dans mon expérience personnelle, l’EMDR est plutôt efficace sur un traumatisme précis.

Bémol à apporter : l’EMDR n’est pas toujours appropriée pour un C-PTSD. Comment retravailler chaque traumatisme quand on en a plus qu’on ne peut compter ? Par ailleurs, l’EMDR nécessite une relation de confiance bien établie avec lae thérapeute, ce qui n’est pas toujours évident. Enfin, l’EMDR n’est pas un traitement remboursé, et c’est généralement un peu coûteux, ce qui le rend inaccessible à un grand nombre de personnes traumatisées.

Pour résumer, si vous avez un PTSD et que vous souhaitez vous débarrasser de cauchemars et flashbacks post-traumatiques qui concernent un trauma bien précis, l’EMDR peut être un très bon investissement. S’il s’agit de trauma complexe, ça peut se révéler plus compliqué ; si vous trouvez un-e thérapeute avec qui vous vous sentez bien, ça peut être utile, mais ça ne résoudra pas forcément tous les symptômes liés à de multiples traumas.

Il y a un annuaire en ligne des thérapeutes formés en EMDR.

Inepties, partie 2 : les étiquettes de fonctionnement

Partie 1 : Syndrome d’Asperger et autisme sévère [ici]

Partie 2 : Les étiquettes de fonctionnement

[Traduction de cet article]

Dans la partie 1, nous avons traité du Syndrome d’Asperger et expliqué que cela n’existe pas. Maintenant, voyons les étiquettes de fonctionnement.

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Inepties, partie 1 : Syndrome d’Asperger, autisme “sévère”

[Traduction de cet article]

Partie 1: “Syndrome d’Asperger”

Si vous connaissez quelque peu l’autisme, vous savez que c’est un spectre. Certaines personnes sont très légèrement autistes, tandis que chez d’autres il s’agit d’autisme sévère. Certaines sont haut fonctionnement ou ont simplement un Syndrome d’Asperger, sont capables de communiquer et de vivre de manière indépendante. Certains sont bas fonctionnement et ont besoin d’aide pour survivre.

J’ai bien peur que tout ceci soit des inepties, et le fait que ces discours soient perpétués fait plus de mal qu’autre chose aux personnes autistes.

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Quelques définitions autour de la neurodivergence

Neurodivergent·e : Un mot « ombrelle » pour quiconque ayant un handicap développemental, intellectuel, cognitif, ou une maladie psychique.

Autisme : Une forme spécifique de neurodivergence, caractérisée par des différences sensorielles, sociales et communicatives, et une variété d’autres traits. L’autisme est classifiée comme un spectre pour indiquer sa tendance à se manifester différemment chez chaque individu autiste.

Psyvalidisme (ou psychophobie) : la discrimination envers les personnes en situation de handicap psy ; s’inscrit dans le contexte plus global du validisme ou capacitisme.

Neurotypique : Ce terme est utilisé pour décrire une personne qui n’a pas de handicap développemental, intellectuel, cognitif, ou une maladie psychique.

Alliste : Quelqu’un-e qui n’est pas autiste (mais qui peut ou non avoir un handicap psychique par ailleurs).

Trouble sensoriel (Sensory Processing Disorder, SPD) : Un état neurologique dans lequel le cerveau n’interprète pas correctement les signaux sensoriels qui proviennent du reste du corps. Les troubles sensoriels (ou différences sensorielles) se manifestent de manières très variées, telles que l’hyporéactivité (le cerveau perçoit moins de stimulation que ce qui a réellement lieu), l’hyperréactivité (le cerveau perçoit davantage de stimulation que ce qui a réellement lieu, ou une combinaison des deux.

Stimming : Un raccourci de “self-stimulatory behavior,” (comportement auto-stimulant), le stimming est pratiqué par tout le monde. Souvent défini comme un « mouvement répétitif utilisé pour la régulation sensorielle », le stimming est en fait une stimulation sensorielle utilisée d’une manière spécifique, que ce soit pour la régulation, l’expression émotionnelle, ou la communication. Quelques formes courantes de stimming chez les personnes neurodivergentes : battre des mains, mouvements rapides avec les doigts, remuer les jambes.

Inspiré de cet article en anglais http://sensorysurvival.tumblr.com/definitions avec quelques modifications.

 

Présenter un témoignage sur les questions de santé psychique

Je participe de temps en temps à des interventions de prévention sur la santé mentale. On discute de ce qu’est le handicap psychique, ce qu’est la stigmatisation, les enjeux spécifiques à la santé mentale, et je témoigne de mon vécu avec tout ça. J’ai rédigé un “canevas” avec des conseils et remarques à l’intention des personnes souhaitant également témoigner, le but n’étant pas de dicter un certain discours normé mais de fournir quelques repères.

Si vous êtes concernés par ces problématiques et que vous souhaiteriez participer à ce genre d’initiatives, accueillir une intervention de prévention, organiser une formation sur le sujet, n’hésitez pas à me contacter.

Vous pouvez télécharger le canevas au format PDF ici.

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