Être handi en Suisse — témoignage de Léo

Aujourd’hui, je vous propose un texte qui n’est pas de moi : Léo nous partage son témoignage sur son vécu de personne handicapée en Suisse.

L’acronyme “AI” qui est utilisé signifie “Assurance Invalidité”, l’équivalent suisse de l’Allocation Adulte Handicapé. Voici, en préambule, quelques explications supplémentaires de Léo sur l’AI :

Quand on dit “être à l’AI”, en fait, cela induit un peu plus que l’allocation en elle-même, aussi tout le statut qui va avec. L’AI est un frein à l’emploi. Quel que soit le pourcentage d’invalidité, la personne qui en bénéficie n’a pas le droit d’exercer une occupation rémunérée à plus de 30% si elle entend conserver son statut. En somme, on travaille ou on est handicapé·e, et pour jouir d’adaptations sur son lieu de travail, il faut nécessairement passer par l’AI. Par ailleurs, beaucoup de personnes handicapées en incapacité de travail se retrouvent dans des “ateliers”, emplois occupationnels (souvent sordides) surveillés et qui n’engendrent pas d’augmentation de la rente.

Il n’y a pas de salaire minimum ou autre équivalent d’un SMIC en Suisse. Les rentes d’invalidité sont calculées au prorata des années d’activité et du taux de rémunération des gens qui en bénéficient. Plus on a travaillé et plus grassement on aura été payé, plus la rente sera importante. La rente AI des personnes atteintes d’un handicap congénital qui ne leur a jamais permis de tenir un emploi est en-dessous du seuil de pauvreté, et représente moins de la moitié de ce qui est estimé comme le salaire le plus bas de Suisse. Histoire d’avoir une échelle : un salaire mensuel moyen est à ~7000CHF (~6 170€), un salaire bas ~3500CHF (~3 085€), une rente AI “extraordinaire” (jamais tenu d’emploi) 1300CHF (~1 145,76€).

Salaire médian: le salaire mensuel brut médian (tout niveau de formation, tout âge) était en 2010 de 5979 CHF. Cela signifie que 50% des employés gagnent plus et 50% gagnent moins. Seulement 10.7% des postes sont rémunérés à moins de 4000 CHF bruts.

https://www.myscience.ch/fr/living/salary/salary_in_switzerland

L’AI c’est aussi cela : le statut administratif (avec les exonérations des impôts idoines et les droits aux aides), et en quelque sorte la seule légitimation d’un handicap officiellement admise. Tu peux être handicapé·e de façon visuellement patente et n’être pas considéré comme tel·le si tu n’es pas affilié·e à l’AI ; je l’ai expérimenté avec un de mes proches, français et en fauteuil roulant, qui n’a pas pu bénéficier du tarif accompagnateur pour prendre le train, ni des places de parking handicapé, ni de la clé d’accès aux WC publics handicapés, parce qu’il n’avait pas “sa carte de l’AI” – et en même temps que c’est une légitimation, c’est une condamnation d’un point de vue social, parce que la doxa Suisse (encouragée par cette assurance qui est un organisme semi-privé au même titre que la SNCF) entretient l’idée que les demandeurs tentent forcément de soutirer de l’affaire le maximum d’argent… L’AI traque ses bénéficiaires pour vérifier qu’ils ne s’en vont pas à l’étranger avec leur rente, ne travaillent pas au noir et ne sont pas en rémission, avec l’aval régulier du peuple suisse qui abonde dans le sens de l’accroissement de la surveillance et la réduction des aides.

Comment c’est, en réalité, d’être à l’AI ? J’aimerais vous relater mon vécu. Je suis une adulte porteuse d’un handicap congénital, bénéficiaire d’une rente invalidité complète. À force de m’y heurter, je me rends compte que le sujet est générateur d’une foison d’idées reçues erronées et blessantes, qui conduit à ce que la plupart des gens dans notre situation, moi-même comprise, subissent en silence une réalité douloureuse, que pourtant seule leur parole pourrait contribuer à améliorer. Voici donc mon témoignage, pour remettre quelques idées fausses à leur place, et espérer apporter un éclairage nouveau à ce que c’est vraiment que de

Naître handicapé en Suisse. C’est :

– Subir l’exode économique.

Je suis née sur le canton de Genève. J’y ai mes habitudes, mes amis, une partie de ma famille, et toute mon histoire. Le montant d’allocation au logement est plafonné à un seuil national de 1100 francs – un peu moins que le loyer mensuel de la plupart des studios dans ma ville natale. Autant dire qu’aucun bailleur ne prendra mon dossier. Bien sûr, je peux faire une demande de logement social, mais étant une personne célibataire, sans enfants, et sans nécessité d’appartement adapté, mon dossier passe directement en bas de la pile, pour trois, quatre, cinq ans, indéfiniment… Et pendant ce temps, j’ai tout le loisir de

– Subir l’isolement social

Parce que le canton dans lequel j’ai dû partir habiter, pour trouver un loyer accessible à ma bourse, ne prend pas en charge les frais de transport en commun pour les bénéficiaires des prestations d’invalidité – comme certains autres cantons le font. D’ailleurs, même si c’était le cas, je devrais payer un autre plein tarif pour mon chien, qui n’est pas homologué, et ce n’est pas dans mes moyens. J’ai donc une voiture. Habitant dans une toute petite ville à quelques kilomètres de la métropole la plus proche, et à une heure et demie de voiture de ma ville natale, je n’ai tout simplement plus les moyens d’aller voir ni mes amis, ni ma famille, ni les lieux culturels que j’avais l’habitude de fréquenter. Autant repartir de zéro là où je suis, avec toutes les difficultés que ma situation implique.

– Ne pas avoir accès aux soins nécessaires

Si si, vous avez bien lu. Tout le drame, c’est que pour la plupart des maladies un peu particulières et rares, les spécialistes sont en hypercentre. C’est le cas pour ce qui concerne mon handicap : deux centres spécialisés se taillent la part du lion en Romandie: l’un à Genève, et l’autre à Lausanne. Quant aux médecins spécialistes qui n’officient pas dans des hôpitaux, pourquoi diable iraient-ils s’installer à la campagne pour une patientèle d’un ou deux malades ? Certes, les trajets médicaux sont pris en charge par les prestations complémentaires… Mais – à supposer que je sois en état de les faire – ces remboursements mettent jusqu’à trois mois à arriver, alors que le rythme des consultations est parfois soutenu. Ni les CFF ni les pompes à essence ne délivrant de reconnaissances de dettes, entre se soigner ou manger, le choix est vite fait.

– Vivre dans une précarité indéfiniment prolongée, avec ses humiliations

Ne jamais pouvoir aller chez le coiffeur ou manger au resto. Culpabiliser quand ses chaussures sont usées parce qu’il va falloir les remplacer. Se dire qu’il faut bien surveiller sa ligne parce que si on achète deux pantalons, c’est tout ce qu’on fera ce mois-ci. Ne jamais partir en vacances. Refuser de participer aux activités proposées par ses amis parce qu’on n’en a pas les moyens. N’en rien dire, et s’en contenter, parce qu’il a été dit qu’on a pas besoin de plus pour vivre. Être gêné, humilié, entre les proches qui veulent nous faire l’aumône et la perspective de demander de l’aide à l’une ou l’autre organisation en exhibant sa vie personnelle et toute l’étendue de sa misère, avec toujours le risque d’essuyer un refus. Constater que la plupart des gens n’ont jamais connu cet état de précarité, et que pour ceux qui le connaissent, ça dure un an, deux peut-être, alors que pour nous, ça a toujours duré, ça durera toujours.

– Vivre comme un prisonnier

J’ai une chance extraordinaire, pour une handicapée, et plus particulièrement avec mon handicap, dont l’isolement affectif fait partie intégrante : je suis amoureuse. J’ai aussi une chance extraordinaire en tant qu’être humain : je vis une relation pleine de tendresse, de respect, épanouissante et parfaitement réciproque. Nous passons quotidiennement du temps ensemble, ne voyons pas nos avenirs respectifs l’un sans l’autre, et envisageons d’un jour nous installer ensemble. Le bémol ? Ma moitié habite de l’autre côté de la frontière. Moi, je suis déjà en rupture : j’ai dû quitter mon canton, je ne vois plus mes amis, et les liens avec ma famille sont rompus. Mon partenaire, en revanche, est proche de sa famille et de ses amis, fait des études, est en emploi, et est lui-même dans une démarche de reconnaissance de son propre handicap – démarche longue et épuisante, qu’il faut à tout prix éviter d’interrompre avant son aboutissement, par exemple en changeant de pays.

Pour tous ceux que le handicap vient frapper au cours de leur vie et les force à interrompre leur carrière, ils peuvent se retrouver au bénéfice d’une rente d’invalidité – à divers pourcentages – qu’ils peuvent emmener avec eux si d’aventure ils décident de quitter le pays. Pour ceux d’entre nous qui sont nés avec leurs conditions, la situation est différente : peu importe les accords Schengen, la Suisse a statué que l’espace économique européen n’assure la libre circulation que des travailleurs. On peut donc circuler librement en tant qu’enfant d’un travailleur, en tant que gens du voyage, en tant qu’étudiant ou en tant que femme au foyer, mais pas en tant que porteur d’un handicap congénital. Si je quitte le pays, les prestations s’arrêtent aussi net, et le fait que ma cellule familiale n’y soit plus importe peu, cette prestation étant justement censée “garantir mon autonomie”.

Je pourrais, bien sûr, j’en ai le droit, déménager en France, renoncer à ma rente en Suisse et déposer une demande sur le territoire français. Seulement ces décisions sont d’une lenteur incroyable, et moi, je ne peux pas me permettre l’interruption d’une prise en charge médicale qui est pour moi une nécessité absolue. Je ne peux pas non plus me trouver même un petit job alimentaire “en attendant” – je n’ai pas attendu la décision de l’Assurance Invalidité pour être en incapacité totale de travail. Et je ne peux même pas vivre sereinement ma vie sentimentale, menacée non pas par mon handicap lui-même, mais par ma situation administrative.

Que devons-nous faire ? Renoncer ? À ceci près que mon casier judiciaire est parfaitement vierge, ma situation est la même que celle d’un criminel en liberté conditionnelle.

– Subir les préjugés et l’ostracisme au quotidien

Dans les conversations mondaines, à la question “qu’est-ce que tu fais dans la vie ?” “Je suis à l’AI” est la plus honteuse des réponses. C’est bien connu, la différence dérange. Le regard d’autrui sur le handicap est en soi un doux mélange d’embarras, de compassion et d’incompréhension souvent difficile à encaisser. Le handicap invisible rajoute une couche au problème : mes jambes, mes bras, mes yeux et mes oreilles fonctionnent parfaitement, mon physique ne présente aucune particularité et je m’exprime parfaitement bien. Les gens que je rencontre, mon cercle amical et parfois même ma famille comptent dans leurs rangs bon nombre de personnes fermement convaincue que j’ai, je les cite, “trouvé un moyen de ne pas travailler”. On considère volontiers sans autre forme de procès les assurés invalides comme des drogués, des personnes instables ou dangereuses, ou tout simplement des “fraudeurs à l’assurance”. On pense souvent que, puisque je bénéficie de subsides pour mon assurance et mon loyer et que je peux jouir de toutes mes journées comme bon me semble, je suis dans une situation privilégiée, comme si j’étais partie à la retraite anticipée avec suffisamment de moyens pour ne plus jamais avoir à m’en faire de ma vie. Mais non, rien de tout cela n’est juste. L’assurance-invalidité ne fait pas de cadeau, elle ne met pas les gens en pré-retraite pour leur faire plaisir. Je suis sobre, je suis stable, je suis une citoyenne bien intégrée et respectueuse, et surtout, je suis handicapée. Ce que je dois gérer au quotidien, c’est de

– Vivre constamment avec la peur du lendemain

(et avec les maladies du stress qu’elle génère). Parce que, en plus des défis que mon handicap me pose au quotidien, je vis avec des moyens financiers incroyablement restreints et la peur constante de ne pas réussir à boucler mes fins de mois, ne pas pouvoir faire soigner mon chien, ne pas pouvoir faire réparer la voiture… Et que je sais très bien qu’il n’y aura pas de lendemain plus lumineux sur le plan financier.

Parce que je ne sais pas à quoi l’assurance-invalidité va ressembler à l’avenir et que les dernières réformes ne me rassurent pas : va-t-on devoir faire face à des coupes budgétaires ? Va-t-on vers une surveillance des assurés qui finirait d’anéantir mon droit à la vie privée et, par extension, à la dignité ? Est-ce que les maladies dont je suis atteinte vont petit à petit sortir des chartes de reconnaissance ? Et si ce devait être le cas, je deviens quoi ?

Parce que je constate mon isolement et que je ne peux rien y faire, à part constater le cumul de tous les freins possibles à une vie sociale aussi épanouie que faire se peut malgré les difficultés inhérentes à mes atteintes.

Parce qu’au milieu de tout ça, je suis impuissante. Je ne peux pas changer qui je suis, mon statut, mon état de santé. Je ne peux qu’en parler.