Inepties, partie 2 : les étiquettes de fonctionnement

Partie 1 : Syndrome d’Asperger et autisme sévère [ici]

Partie 2 : Les étiquettes de fonctionnement

[Traduction de cet article]

Dans la partie 1, nous avons traité du Syndrome d’Asperger et expliqué que cela n’existe pas. Maintenant, voyons les étiquettes de fonctionnement.

Beaucoup d’auteur·e·s autistes ont exploré ce sujet auparavant et l’ont très bien développé. Un de nos exemples préférés est “Functioning Levels 101: What’s the Big Deal?”. Nous recommandons vivement de le lire – l’auteur explique élégamment le problème, et ce n’est pas trop long. Mod Aira aimerait partager sa propre version de l’exemple présenté dans l’article :

Jill est une adulte indépendante qui travaille dur. Ses capacités d’organisation l’aident beaucoup dans son travail, et sa logique et son sens du détail l’aident à repérer et corriger les erreurs. Elle est aussi très créative, douée pour trouver des solutions nouvelles et plus efficaces pour corriger les problèmes. Son patron et ses collègues l’apprécient beaucoup pour ces raisons. Elle vit seule et gère ses finances et autres responsabilités sans aide extérieure. Elle parle couramment plusieurs langues et aime socialiser avec ses ami·e·s. Elle sait cuisiner et chanter, apprécie les enfants, et elle est très douée pour fournir des explications aux autres.

Leigh lutte constamment contre l’anxiété et la dépression. Elle est extrêmement hypersensible et ne peut pas prendre les transports en commun sans porter des protèges-oreilles orange vif très moches. Elle se balance d’avant en arrière et fait des mouvements étrange avec ses doigts sans arrêt. La communication en vis-à-vis est difficile pour elle, et elle regarde rarement dans les yeux. Elle devient fréquemment non-verbale quand elle est stressée et ne peut alors plus parler. Elle préfère l’écriture à la parole, et ne parle pas du tout au téléphone. Elle a des meltdowns assez régulièrement à cause du stress et de la surcharge sensorielle. Elle a des difficultés avec beaucoup d’aspects de l’auto-soin, tels que le brossage des dents et nettoyer son son espace de vie, à cause de soucis de fonctionnement sensoriel et exécutif.

Visiblement, Jill est haut fonctionnement et Leigh est bas fonctionnement (ou « sévèrement autiste »). Sauf que Jill et Leigh sont la même personne : Mod Aira. Ces deux paragraphes la décrivent avec justesse. Comme vous pouvez le constater, ce n’est pas aussi simple qu’on aurait pu le supposer.

Essayons de simplifier tout cela à l’essentiel : l’autisme n’est pas un spectre qui va de « léger » à « sévère ». Chaque personne autiste est unique tout comme chaque personne allistique, et l’autisme n’est pas quelque chose qu’on a avec différents niveaux de sévérité.

L’un de nos followers, @scix-in-the-back-row, le décrit ainsi :

Le mot « spectre » peut créer de la confusion. Les gens se représentent une ligne droite, monochrome, qui va de zéro autisme à 100 % autisme. Ça ne marche pas comme ça.
J’ai entendu parler d’une bonne analogie ; représentez-vous, plutôt qu’un spectre, un système de son complexe. Beaucoup de réglages ont pour étiquettes des traits que les personnes autistes peuvent expérimenter. Le réglage « acquisition langagière » peut être vers le haut, et « interaction sociale » vers le bas, une variété de réglages de la catégorie « problèmes sensoriels » vont dans tous les sens. Chacun·e a des réglages différents, et parfois les réglages changent. Pourtant toutes ces personnes sont bien autistes.

Il n’y a pas de réglage avec l’étiquette « haut fonctionnement ».

Il n’y a pas de consensus sur l’usage du mot « spectre » dans les communautés autistes. Certain·e·s, y compris Mod Cat, aiment le concept de l’autisme comme un spectre, mais pas comme un spectre quantitif, unidimensional (noir/blanc, sévère/léger), plutôt un spectre qualitatif comme le spectre des couleurs : chaque personne autiste est une couleur différente suivant leur combinaison personnelle de traits. Deux personnes autistes peuvent avoir une combinaison de couleurs très similaires (une combinaison de traits similaire) ou très différentes, et il n’y a pas de couleur qui est « moins sévère » ou « plus sévère », juste des couleurs différentes.

D’autres, comme Mod Aira, ont une opinion très différente de ce mot :
« Pour moi, le mot « spectre » est fondamentalement mauvais. Un spectre est, par définition, une variété de valeurs entre deux extrêmes. Même si on cherche une palette de la couleur qui inclut des choses comme la saturation, l’exposition, etc, en plus de la teinte, on a toujours une variété entre deux extrémités. Je ne suis pas d’accord avec cette vision. Pour moi, cela suggère toujours qu’il y a un degré de sévérité ou d’extrême, que l’un peut être « plus » ou « moins » autiste que l’autre. Si ça ne tenait qu’à moi, je retirerais le mot « spectre » de notre vocabulaire lorsqu’il s’agit d’autisme, et je ferais simplement référence aux personnes autistes et leurs traits variés et individuels.

Et chaque personne semble différente suivant les circonstances : nos réglages, ou couleurs, ou traits, peuvent changer suivant notre humeur, nos niveaux d’énergie, le temps qu’il fait, ou complètement au hasard. Beaucoup ou même la plupart des gens qui peuvent vivre de façon indépendante serait étiquetés « bas fonctionnement » ou « sévèrement autiste » si on ne considérait que leurs mauvais jours. C’est vrai pour Mod Aira : « Quand je ne suis vraiment pas en forme, je ne peux pas parler, je ne peux que me balancer, battre des mains, gifler mon front, me taper la tête contre le mur et faire des bruits bizarres. La seule façon de communiquer qui m’est accessible est de crier si quelqu’un dit quelque chose et que je ne suis pas d’accord. C’est plutôt moche. Mais je vis seule, j’ai trois emplois, j’enseigne de jeunes enfants, et je gère toute ma vie sans aide ou presque. Alors, suis-je haut ou bas fonctionnement ?

Il est vrai que c’est plus facile pour certaines personnes de passer pour « normales ». Pour certain·e·s, la communication verbale n’est souvent pas un problème, et apprendre ce qui est attendu lors de situations sociales est possible. Pour d’autres, parler peut être impossible – mais il y a des personnes autistes nonverbales qui sont auteur·e·s, peintres, musicien·ne·s, etc. Iels peuvent penser et communiquer tout comme les personnes verbales, mais quand iels essayent d’expliquer aux autres ce qui se passe, le plus souvent iels sont ignoré·e·s. On leur dit « Tu es handicapé·e, mon petit. Tu ne comprends pas ce qui ne tourne pas rond chez toi. Laisse parler les adultes. »

Les étiquettes de fonctionnements ne se basent pas sur la capacité de la personne à fonctionner et vivre heureux·se et en bonne santé ; elles se basent sur la capacité de la personne à passer pour allistique et communiquer d’une façon que les personnes allistiques trouvent acceptable – verbalement, en utilisant le langage non-verbale comme on s’y attend. Beaucoup d’entre nous trouvent très frustrant le fait que « high functioning » signifie en gros « à peu près normal, n’a pas besoin d’aide » (même si on a besoin d’aide), et « bas fonctionnement » ou « sévèrement autiste » signifie « cassé et impuissant·e, pas tout à fait humain·e, a besoin d’aide comme un bébé » – même si le seul problème est que la personne ne peut pas parler. Si on est étiqueté haut fonctionnement, on est puni pour chaque « erreur » qu’on fait (par exemple, « agir comme un·e autiste », comment osez-vous) et on ne nous laisse pas avoir accès à l’aide dont on a désespérement besoin. Si on est étiqueté bas fonctionnement, généralement les gens ne nous prennent pas au sérieux, ne respecte pas le fait qu’on est un être humain avec des talents, des capacités, des forces qui nous sont propres. On va constamment être comparé·e à un petit enfant et considéré·e comme un poids pour nos proches, peu importe ce qu’on est capables de faire.

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