Le 24 septembre 2018, j’étais à Paris pour la conférence donnée par Bessel Van Der Kolk à l’occasion de la publication de Le corps n’oublie rien (traduction française de The Body Keeps The Score, publié en 2015). J’ai déjà parlé ici de ce livre que j’ai lu et relu et qui m’a été d’une grande aide.
Cet article (un peu plus long et décousu que d’habitude) traite de quelques unes de mes impressions sur la conférence, je ferai peut-être un autre article sur le contenu du livre à proprement parler.
Que dire de l’étiquette “Haut Potentiel Intellectuel”, et ses variantes “surdouée”,”(très) haut QI”, “précoce”, ou encore “zèbre” ?
J’avais beaucoup apprécié l’article-témoignage de SEA pair-aidance sur le sujet, “Mon parcours d’enfant surdoué” (premier paragraphe cité ci-dessous).
Le QI serait censé calculer la capacité à raisonner logiquement d’une personne, sa capacité intellectuelle. On aimerait bien croire que les tests de QI sont des tests objectifs, ce serait rassurant, car l’intelligence est une notion subjective influencée par la culture, l’éducation, la façon de s’exprimer, la confiance en soi et le stress. Cependant, les tests de QI standards ne font rien pour écarter ces nombreux biais. Certaines questions seront très faciles pour qui a déjà vu un problème similaire à l’école, et demanderont une grande capacité de déduction à la personne pour qui c’est une nouveauté, ainsi que plus de temps. Il s’agit alors d’une évaluation du niveau scolaire.
Le fil Twitter d’une autre personne autiste, @nohecate, sur le sujet, était également éclairant.
Enfin, cet article-témoignage par une personne qui a eu affaire aux centres Cogito’Z a achevé de me mettre en colère, car il s’agit bien là d’exploitation financière et de négligence thérapeutique de personnes fragilisées.
Si le format vidéo vous convient mieux, voyez ci-dessous, Alistair y résume les problèmes que posent le diagnostic de “Haut Potentiel Intellectuel” en moins d’un quart d’heure.
Je vois passer pas mal de discours variés autour des termes “neuroatypique” et “neurotypique” et je voulais faire une petite mise au point.
Le terme “neurotypique” a émergé au sein de Autism Network International (ANI), une organisation de personnes autistes dans les années 90. C’est un mot-valise de “neurologically typical” (neurologiquement typique). Le terme portait une intention satirique : les personnes autistes se voyant constamment désignées avec un vocabulaire très pathologisant, “neurotypique” se voulait une référence à cela, tout comme le terme “alliste” (qui signifie spécifiquement “personne qui n’est pas autiste”) qui apparaît en 2003 avec le texte humoristique d’Andrew Main. L’on disait (et l’on dit toujours) que les personnes autistes n’ont pas d’humour : le terme “neurotypique” était un pied de nez à ce prétendu manque d’humour et à la pathologisation des personnes qui divergent de la norme (autistes ou non).
Le terme “neuroatypique” a émergé comme terme complémentaire, mais n’a jamais vraiment été synonyme de “personne autiste”. Pourquoi l’aurait-il été ? “Autiste” n’est pas une insulte, et les militant-e-s autistes des années 90 le revendiquaient déjà. Il est beaucoup plus logique d’utiliser le terme “neuroatypique” quand on veut inclure des personnes divergeant de la norme mais n’étant pas autistes, que pour désigner des personnes autistes.
Cependant, à l’heure actuelle cette histoire du terme n’est plus très connue, et le terme “neuroatypique” provoque plus de confusion qu’autre chose : certain-e-s l’utilisent pour parler de la population autiste tandis que d’autres l’entendent comme un terme ombrelle plus large. Cela provoque beaucoup de conflits et d’incompréhensions. Le vocabulaire, lorsqu’il provoque plus d’incompréhension que de compréhension, est appelé à évoluer. Il ne sert à rien de s’accrocher à tout prix à un terme pour des raisons historiques quand il n’est plus porteur du sens que l’on souhaite.
J’ai donc pris le parti d’utiliser “neurodivergent-e” pour désigner les personnes qui ne sont pas neurotypiques, car l’étymologie a le mérite d’être, il me semble, claire et logique : il s’agit de personnes qui divergent de la norme. La norme peut évoluer. La norme actuelle est oppressive et exclut. Nous luttons pour que la neurodiversité soit acceptée. Il n’y a pas ainsi pas de confusion sur la personnalité originale ou la stigmatisation de certaines personnes allistes ou je ne sais quel débat stérile qui s’engage souvent quand on utilise “neuroatypique”. Il y a des personnes qui sont jugées acceptables selon une norme et d’autres non ; ce n’est pas un jugement de valeurs de l’originalité des personnes, c’est un constat sur la structure de la société qui valorise certains fonctionnements au détriment des autres.
J’inclus dans la population “neurodivergent-e” les personnes qui ont des problèmes d’addiction, les personnes avec le syndrome de Down, les personnes ayant un stress post-traumatique, les personnes avec un trouble anxieux ou dépressif, les personnes dites psychotiques, etc. C’est un terme ombrelle : la population sous l’ombrelle est vaste et diversifiée.
J’utilise “personnes autistes” pour désigner les personnes autistes, point barre. Il n’y a pas de honte à être autiste. Quand je parle d’une problématique spécifique aux personnes autistes (par exemple, la torture des enfants autistes par Ivar Lovaas dans le cadre de ses recherches ayant mené à l’Applied Behaviour Analysis), je ne vois pas l’utilité d’un autre terme. Si j’utilise “neurodivergent-e-s”, c’est délibéré et cela inclut d’autres personnes que les autistes (par exemple, “les personnes neurodivergent-e-s se voient souvent psychiatriser et interner contre leur gré”).
J’ai vu des critiques de l’utilisation du terme “neuroatypique” comme synonyme de “neurodivergent-e” sous prétexte que cela encourageait à comprendre l’autisme comme une pathologie. Je dois dire que j’aimerais qu’on arrête d’essayer de mettre d’un côté les personnes neurodivergentes “malades” et de l’autre les personnes neurodivergentes “non malades”. Ce réflexe a un fondement validiste. En fait, l’enjeu de la pathologisation n’est absolument pas limité aux personnes autistes. Le militantisme des personnes psychiatrisées contre la psychiatrie répressive et les classifications stigmatisantes a une longue histoire. Par exemple, en France il y a un réseau d’entendeur-euse-s de voix qui mettent en avant que l’entente de voix n’est pas forcément à considérer comme un symptôme pathologique mais peut s’appréhender comme un phénomène porteur de sens pour les personnes concernées.
Le terme “neurotypique” désigne les personnes qui se trouvent dans la norme actuellement acceptable et qui ne sont pas pathologisées. Le terme “alliste” désigne les personnes qui ne sont pas sur le spectre autistique.
Le terme “neurodivergent-e” est un terme ombrelle qui inclut toutes les personnes divergeant de la norme actuelle.
Le terme “neuroatypique” était un terme ombrelle similaire qui est maintenant utilisé de manière différente, provoquant confusion et incompréhension ; il est donc voué à être remplacé pour une meilleure compréhension.
Si vous voulez mettre en avant que vous êtes neurodivergent-e mais pas malade, merci de le faire sans jeter sous le bus les autres neurodivergent-e-s dans un réflexe validiste.
Je viens de finir J’ai survécu à la psychiatrie, un livre-témoignage écrit par Christelle Rosar, publié en 2013.
C’est relativement court, écrit de manière plutôt accessible — pas besoin de connaître tout le jargon relatif à la psychiatrie pour comprendre ce qu’il se trame, mais on apprend pas mal de choses au passage.
Les faits racontés par Christelle Rosar se passent dans les années 90 et 00, c’est relativement récent, et même si les lois ont évolué un peu depuis, un certain nombre d’abus dénoncés sont malheureusement toujours possibles aujourd’hui.
Ce livre m’a appris l’existence d’Advocacy, une association d’usagers en santé mentale qui oeuvre depuis 1997. En 2000, Advocacy créé des groupes Espaces Conviviaux Citoyens : le concept de GEM (Groupes d’Entraide Mutuelle) est construit sur ce modèle d’autogestion par et pour les membres. si vous souhaitez en trouver un près de chez vous, le site Psycom a fait une carte interactive des GEM en France.
Pour rappel, en France; la reconnaissance du handicap psychique arrive avec la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, et c’est cette loi qui favorise le développement des GEM. Intéressant d’apprendre l’histoire du militantisme derrière les lois !
Bref — je vous encourage vivement à lire J’ai survécu à la psychiatrie et à le recommander autour de vous.
Voici le résumé de la 4ème de couverture :
1,8 millions de personnes sont directement concernées par la psychiatrie en France. 350 000 sont en hôpital. Pour 1000 habitants, il y aurait 1’hospitalisation sous contrainte. Pourtant, ce système, générateur d’exclusion sociale et de stigmatisation, domine.
Internée à 16 ans, Christelle Rosar a enchaîné pendant vingt ans les hospitalisations. On l’attache, on lui injecte des médicaments, on la maintient dans un état végétatif. Elle a vu des patients rester à l’hôpital de leur adolescence à leur mort, d autres subir peu à peu les effets secondaires des traitements.
Aujourd’hui affranchie, elle nous raconte ses luttes pour retrouver son autonomie et sa place au sein de la société, dénonce les abus et les failles du système psychiatrique français, particulièrement violent.