Dans le texte, Autisticality oppose “personnes autistes” à “personnes neurotypiques” ; le sens de “neurotypique” dans ce texte n’est donc pas celui d’usage habituel sur ce blog, car comme je l’avais expliqué dans cet article, je trouve plus clair et plus pertinent politiquement d’utiliser “allistes” pour désigner les personnes qui ne sont pas autistes.
J’ajouterais que je ne pense pas qu’il y ait un seul type d’empathie autistique ni une seule manière autistique de gérer ses propres émotions et celles des autres, mais néanmoins ce texte me paraît extrêmement intéressant et je me réjouis de pouvoir en publier une traduction. Merci encore La Girafe !
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J’avais traduit un article expliquant ce que sont les différences sensorielles.
Alistair vient de faire une vidéo sur le sujet, et je vous la recommande vivement : ça dure moins de dix minutes et pourtant ça aborde plein d’aspects des différences sensorielles liées à l’autisme. Bonus : c’est très stimmy avec les illustrations et petits bruitages !
Au vu des discussions autour de #BOYCOTTLesPetitesVictoires, il semblerait qu’il y ait besoin d’enfoncer quelques portes ouvertes au sujet de la parentalité et de l’autisme.
Voici donc quelques mises au point pour les personnes qui nous prêtent des intentions que des camarades autistes ayant lancé le boycott et moi n’avons jamais exprimées :
Être parent d’un enfant autiste n’est pas facile
On passe beaucoup de temps à expliquer qu’on vit dans une société validiste qui considère les personnes handicapées comme inférieures, et qu’on doit se battre ne serait-ce que pour avoir le droit de vivre dignement. On sait que c’est difficile d’obtenir des droits élémentaires. On sait aussi qu’être parent d’un enfant valide est un sacré challenge. On se doute bien qu’être parent d’un enfant handi est épuisant parce que c’est une lutte acharnée pour que l’enfant ait ce dont iel a besoin.
Cependant, les discours qui présentent l’enfant autiste comme un fardeau et une mauvaise nouvelle parce qu’iel est autiste, et pas parce que la société est validiste et rend cette parentalité plus difficile, oui, ça nous dérange. Il y a des choses qui ne sont pas inconcevables en soi mais qu’il serait préférable d’aborder en thérapie ou dans des groupes de paroles, et pas dans des livres que les personnes autistes vont lire, et qui seront utilisés pour représenter l’autisme (“je dois faire le deuil de mon enfant, j’ai du mal à lui dire qu’il est fantastique”). Tout simplement parce que c’est super violent de s’entendre dire qu’on est des mauvaises nouvelles pour nos parents, et parce que la société validiste nous accable déjà suffisamment. Il me semble tout à fait logique que les parents aient besoin d’être épaulé-e-s, mais cela ne doit pas peser sur les enfants.
Ce serait vraiment chouette si les parents pouvaient prendre du recul et se rendre compte qu’on ne les attaque pas personnellement en tant que parents d’enfants autistes et qu’on ne cherche pas à minimiser les difficultés rencontrées parce qu’on critique un parent d’enfant autiste qui a des discours validistes. On lutte contre le validisme qu’il soit structurel (dans les lois, les institutions) ou dans les discours interpersonnels. Si une personne elle-même autiste tient des propos validistes, le fait qu’elle soit autiste ne l’exemptera pas de prendre ses responsabilités. Je ne vois pas pourquoi on épargnerait une remise en question à des parents sous prétexte qu’iels sont parents et que c’est compliqué.
Je trouve regrettable que certainsparents nous prennent pour leurs ennemi-e-s parce qu’on dénonce le validisme de certain-e-s. On nous a reproché de vouloir laisser les enfants autistes livré-e-s à elleux-mêmes sans aucun accompagnement, bien qu’on n’ait jamais argumenté pour cela. On nous a dit qu’on ne valait pas mieux que l’approche psychanalytique de l’autisme, bien qu’on y soit farouchement opposé-e-s. On nous a dit qu’on ne savait pas de quoi on parlait parce qu’on présupposait que nous étions “autistes Asperger”, sous-entendant que notre handicap est dérisoire et qu’on ne saisissait pas les enjeux. On nous a dit qu’on devrait passer du temps avec leurs enfants et que ça nous “ferait les pieds”, ce qui nous a un peu déconcerté-e-s : c’est donc considéré comme une punition ou une menace de passer du temps avec des enfants autistes ? On nous a dit qu’à cause du mouvement pour la neurodiversité les enfants avec un diagnostic de syndrome d’Asperger se voyaient refuser des aménagements. On nous a aussi ordonné d’afficher nos diagnostics, et quelqu’un a même écrit que nous mériterions un coup de fusil.
L’autisme est un handicap
Alors, que ce soit clair : nous sommes scandalisé-e-s que des personnes avec un diagnostic de syndrome d’Asperger se voient refuser des aménagements et des soins dont iels ont besoin. Ce ne sont pas les revendications de la plupart des personnes se réclamant de la neurodiversité. On est tout à fait disposé-e-s à amplifier les voix de parents qui galèrent à cause du validisme structurel. Notre but n’est pas de prétendre que l’autisme n’est pas un handicap, mais de faire en sorte que la société soit inclusive et accessible à tou-te-s, sans hiérarchisation sous prétexte de handicap. Nous avons donc a priori un but commun avec la plupart des parents d’enfants autistes.
Dans beaucoup de cas, toute l’énergie dépensée à se quereller sur des malentendus pourrait être redirigée pour travailler ensemble à obtenir des droits, mais nos interlocuteur-ices semblent persuadé-e-s que cela ne nous intéresse pas, j’ignore pourquoi.
Si vous pensez que les enfants autistes doivent être dressés pour ressembler à des allistes à tout prix, on risque de ne pas s’entendre sur un certain nombre de sujets, en effet. Mais si votre objectif est avant tout que votre enfant autiste obtienne des droits, ait les aménagements dont iel a besoin, développe des outils qui favorisent son autonomie et son épanouissement, il y a clairement une convergence, et ce serait opportun de cesser de nous considérer comme des obstacles à cela.
Dans la communauté autiste anglophone, une campagne appelée “Take The Mask Off” a été lancée le lundi 23 juillet ; elle durera six semaines et a pour objet le phénomène du masking autistique. Il y a de nombreux tweets sur #TakeTheMaskOff où les activistes posent des questions, racontent leurs expériences, partagent des articles de blog.
Mais qu’est-ce que le masking autistique ?
On parle de masking lorsqu’une personne autiste tente de dissimuler qu’elle est autiste. Mais concrètement ? Cela peut être : se retenir de stimmer, bien s’appliquer à regarder les gens dans les yeux, ne pas infodumper, adopter les rituels des autres, scripter les échanges, tout cela même si c’est douloureux et compliqué pour la personne autiste.
En français, on a pas de mot aussi précis pour décrire cela. On parle de camouflage, de masquage, le terme “surcompenser” a été utilisé aussi mais il est mis de côté par la plupart d’entre nous à cause du sous-entendu (compenser implique qu’il y a un manque).
On propose d’utiliser le hashtag #BasLesMasques avec #TakeOffTheMask pour les tweets en français, afin que les francophones puissent plus facilement trouver de la lecture !
Pourquoi on masque ? Souvent, c’est une question de sécurité. Pour éviter le harcèlement, pour éviter de se faire remarquer, pour éviter de se mettre très en danger.
Cela n’apparaît pas toujours évident, mais l’intersection de différentes oppressions peut rendre le masking indispensable : une personne autiste racisée dans l’espace public ne rencontrera pas forcément la même indulgence qu’une personne autiste blanche. Même remarque pour la classe sociale, le fait d’être mince ou non, etc. Dans certains cas, passer inaperçu est une question de vie ou de mort — si vous pensez que j’exagère, faites des recherches sur les meurtres de personnes neurodivergentes racisées. On est pas tou-te-s égaux devant la contention médicale, les violences policières, plus globalement devant les soupçons de dangerosité. Les personnes autistes et racisées sont souvent estampillées comme “manquant d’empathie”, ce qui augmente les soupçons de dangerosité et d’irresponsabilité pesant déjà sur les personnes psychiatrisé-e-s (cf étude du CCOMS de 2014 et ce fil Twitter en anglais qui explique le phénomène). Pour plus d’informations en anglais sur l’intersection du racisme et de la psychiatrisation en tant qu’autiste, je recommande de suivre le hashtag #AutisticWhileBlack, et les comptes Twitter de TheBlackAutist,skye,Lydia X. Z. Brown, Morénike Giwa Onaiwu, Mallory.
Voici une vidéo de Neurodivergent Rebel sur le masking (il y a des sous-titres en français).
Ci-contre, une petite BD en anglais par introvertdoodles qui explique courtement sa vision du masking.
Comme nous sommes beaucoup à critiquer Les Petites Victoires en ce moment, quelqu’un m’a demandé quels livres il fallait lire sur l’autisme.
Voici donc une compilation de livres sur l’autisme écrits par des personnes autistes, en français :
– Dans ta bulle ! de Julie Dachez
Dans ta bulle !
– La Fille Pas Sympa de Julia March
– La Différence Invisible de Julie Dachez et Mademoiselle Caroline (BD)
– Va, chasse la grisaille d’Éliane Lanovaz
– Nos Intelligences Multiples de Josef Schovanec
– Dans le cerveau des autistes de Temple Grandin
– Aspergirls de Rudy Simone
– Je suis né un jour bleu de Daniel Tammet
Va, chasse la grisaille
– L’empereur, c’est moi de Hugo Horiot
Nota bene : je ne suis pas forcément en accord avec tout le contenu des ouvrages cités, mais ces livres ont au moins le mérite de donner la parole aux personnes concernées. Je n’ai pas encore lu ou pas encore fini la totalité des livres de cette liste. J’ai tout particulièrement apprécié les deux livres de Julie Dachez, et j’ai trouvé la diversité de témoignages dans Aspergirls vraiment précieuse. L’excellent roman d’Éliane Lanovaz présente différents personnages neurodivergents, dont une femme autiste. J’aime beaucoup l’écriture et le fond des propos de Schovanec, mais je le trouve moins accessible ; son style est parfois ampoulé — ce qui ne me déplaît pas mais je le recommanderais moins largement car je sais que ça en découragerait certain-e-s.
En anglais, voici d’autres recommandations :
– The ABC of Autism Acceptance de Sparrow Rose Jones
The ABC of Autism Acceptance
– Loud Hands, autistic people speaking (anthologie)
– All the weight of our dreams: on living racialised autism (anthologie)
Un livre que je recommanderais vivement bien qu’il ne soit pas écrit pas une personne autiste mais un allié, et dont j’ai déjà parlé ici : NeuroTribes de Steve Silberman.
Si vous avez une recommandation à ajouter, n’hésitez pas à m’envoyer un email ou un tweet (si vous laissez un commentaire, il y a de fortes chances qu’il se perde au milieu des spams).
Edit : Quelques ajouts qu’on m’a recommandés via Twitter (merci beaucoup !)
[En français]
La vie à mille décibels
– La vie à mille décibels de Rachael Lucas (The State of Grace en VO)
– Une personne à part entière de Gunilla Gerland
– Si on me touche je n’existe plus de Donna Williams
– Les autres livres de Josef Schovanec sur l’autisme, notamment Je suis à l’Est !
[En anglais]
– The Reason I Jump: The Inner Voice of a Thirteen-Year-Old Boy with Autism et Fall Down 7 Times Get Up 8: A Young Man’s Voice from the Silence of Autism de Naoki Higashida
C’est une bande dessinée, un récit autobiographique par Yvon Roy. Son fils est autiste, et pour Roy, c’est la catastrophe, il doit faire le deuil de l’enfant qu’il avait imaginé, son fils ne veut pas faire de câlins, ne le regarde pas dans les yeux, a des troubles de l’attention… Et comme souvent, le parent cherche à modeler l’enfant selon son désir : Yvon Roy pousse son fils à ressembler à un alliste le plus possible.
Je cite : “Je ne veux pas qu’il apprenne à vivre avec son handicap, je veux qu’il apprenne à le surmonter.” On a là une vision très médicale du handicap qui serait une déficience personnelle qu’il faut surmonter. Malheureusement assez typique du discours comportementaliste sur l’autisme.
Yvon Roy déplace les meubles pendant que son fils dort pour le déstabiliser. Le force à faire des câlins quand il est dans un moment très vulnérable. Lui apprend à regarder dans les yeux sous forme de “jeu”, tous les jours, avec une méthode comportementaliste qu’on croirait tirée d’un manuel d’ABA. Roy est a priori opposé au fait de donner un traitement médicamenteux à son fils pour les troubles de l’attention, mais il cède quand il s’avère que cela lui permettrait d’aller à l’école en milieu ordinaire : à aucun moment on ne parle du consentement de son fils. Quand il s’agit de mineur-e-s et de prescription de médicaments, c’est sûr que le consentement éclairé disparaît complètement de l’équation. On peut aussi se demander si l’enfant a eu son mot à dire sur cette histoire qui expose les détails de son enfance.
Ce livre promeut le dressage des enfants autistes. Or, il s’avère qu’une adaptation cinématographique est en préparation.
Nous ne voulons pas un récit de plus par un parent d’enfant autiste avec un discours validiste et abusif — phénomène tellement courant que les autistes anglophones les appellent Autism Parent. Nous déplorions déjà la traduction en français de To Siri, With Love pour la même raison. Pour rappel, le lien entre thérapies comportementalistes type ABA et stress post-traumatique a été établi par de nombreuses personnes autistes.
Des personnes autistes ont lancé le hashtag #BOYCOTTLesPetitesVictoires sur Twitter pour appeler au boycott du film et interpeller les personnes travaillant à son élaboration.
[Edit 6/08/18] Cette vidéo explique un peu plus en détail ce que beaucoup d’entre nous reprochent à la BD.
Voici quelques autres articles par des personnes autistes à ce sujet :
Je vois passer pas mal de discours variés autour des termes “neuroatypique” et “neurotypique” et je voulais faire une petite mise au point.
Le terme “neurotypique” a émergé au sein de Autism Network International (ANI), une organisation de personnes autistes dans les années 90. C’est un mot-valise de “neurologically typical” (neurologiquement typique). Le terme portait une intention satirique : les personnes autistes se voyant constamment désignées avec un vocabulaire très pathologisant, “neurotypique” se voulait une référence à cela, tout comme le terme “alliste” (qui signifie spécifiquement “personne qui n’est pas autiste”) qui apparaît en 2003 avec le texte humoristique d’Andrew Main. L’on disait (et l’on dit toujours) que les personnes autistes n’ont pas d’humour : le terme “neurotypique” était un pied de nez à ce prétendu manque d’humour et à la pathologisation des personnes qui divergent de la norme (autistes ou non).
Le terme “neuroatypique” a émergé comme terme complémentaire, mais n’a jamais vraiment été synonyme de “personne autiste”. Pourquoi l’aurait-il été ? “Autiste” n’est pas une insulte, et les militant-e-s autistes des années 90 le revendiquaient déjà. Il est beaucoup plus logique d’utiliser le terme “neuroatypique” quand on veut inclure des personnes divergeant de la norme mais n’étant pas autistes, que pour désigner des personnes autistes.
Cependant, à l’heure actuelle cette histoire du terme n’est plus très connue, et le terme “neuroatypique” provoque plus de confusion qu’autre chose : certain-e-s l’utilisent pour parler de la population autiste tandis que d’autres l’entendent comme un terme ombrelle plus large. Cela provoque beaucoup de conflits et d’incompréhensions. Le vocabulaire, lorsqu’il provoque plus d’incompréhension que de compréhension, est appelé à évoluer. Il ne sert à rien de s’accrocher à tout prix à un terme pour des raisons historiques quand il n’est plus porteur du sens que l’on souhaite.
J’ai donc pris le parti d’utiliser “neurodivergent-e” pour désigner les personnes qui ne sont pas neurotypiques, car l’étymologie a le mérite d’être, il me semble, claire et logique : il s’agit de personnes qui divergent de la norme. La norme peut évoluer. La norme actuelle est oppressive et exclut. Nous luttons pour que la neurodiversité soit acceptée. Il n’y a pas ainsi pas de confusion sur la personnalité originale ou la stigmatisation de certaines personnes allistes ou je ne sais quel débat stérile qui s’engage souvent quand on utilise “neuroatypique”. Il y a des personnes qui sont jugées acceptables selon une norme et d’autres non ; ce n’est pas un jugement de valeurs de l’originalité des personnes, c’est un constat sur la structure de la société qui valorise certains fonctionnements au détriment des autres.
“Toutes sortes de corps, toutes sortes de cerveaux”
J’inclus dans la population “neurodivergent-e” les personnes qui ont des problèmes d’addiction, les personnes avec le syndrome de Down, les personnes ayant un stress post-traumatique, les personnes avec un trouble anxieux ou dépressif, les personnes dites psychotiques, etc. C’est un terme ombrelle : la population sous l’ombrelle est vaste et diversifiée.
J’utilise “personnes autistes” pour désigner les personnes autistes, point barre. Il n’y a pas de honte à être autiste. Quand je parle d’une problématique spécifique aux personnes autistes (par exemple, la torture des enfants autistes par Ivar Lovaas dans le cadre de ses recherches ayant mené à l’Applied Behaviour Analysis), je ne vois pas l’utilité d’un autre terme. Si j’utilise “neurodivergent-e-s”, c’est délibéré et cela inclut d’autres personnes que les autistes (par exemple, “les personnes neurodivergent-e-s se voient souvent psychiatriser et interner contre leur gré”).
J’ai vu des critiques de l’utilisation du terme “neuroatypique” comme synonyme de “neurodivergent-e” sous prétexte que cela encourageait à comprendre l’autisme comme une pathologie. Je dois dire que j’aimerais qu’on arrête d’essayer de mettre d’un côté les personnes neurodivergentes “malades” et de l’autre les personnes neurodivergentes “non malades”. Ce réflexe a un fondement validiste. En fait, l’enjeu de la pathologisation n’est absolument pas limité aux personnes autistes. Le militantisme des personnes psychiatrisées contre la psychiatrie répressive et les classifications stigmatisantes a une longue histoire. Par exemple, en France il y a un réseau d’entendeur-euse-s de voix qui mettent en avant que l’entente de voix n’est pas forcément à considérer comme un symptôme pathologique mais peut s’appréhender comme un phénomène porteur de sens pour les personnes concernées.
Pour résumer
Le terme “neurotypique” désigne les personnes qui se trouvent dans la norme actuellement acceptable et qui ne sont pas pathologisées. Le terme “alliste” désigne les personnes qui ne sont pas sur le spectre autistique.
Le terme “neurodivergent-e” est un terme ombrelle qui inclut toutes les personnes divergeant de la norme actuelle.
Le terme “neuroatypique” était un terme ombrelle similaire qui est maintenant utilisé de manière différente, provoquant confusion et incompréhension ; il est donc voué à être remplacé pour une meilleure compréhension.
Si vous voulez mettre en avant que vous êtes neurodivergent-e mais pas malade, merci de le faire sans jeter sous le bus les autres neurodivergent-e-s dans un réflexe validiste.
Le concept de “Autism Awareness Month”, le mois de la sensibilisation à l’autisme, a émergé dans les années 70 aux États-Unis. La journée mondiale de sensibilisation à l’autisme est le 2 avril.
L’association française “Vaincre l’autisme” véhicule une approche très pathologisante de l’autisme
La manière dont ces campagnes de “sensibilisation” sont menées a été dénoncée comme déshumanisante par les activistes autistes : on présente l’autisme comme un trouble tragique, on essaye de susciter la peur et la pitié, on récolte des fonds avant tout pour la recherche d’un “remède” plutôt que pour améliorer les conditions de vie des personnes autistes, on promeut des “thérapies” abusives, etc.
Dans le monde anglophone, ce mouvement est porté surtout par Autism Speaks et sa campagne “Light it up blue”.
En France, on voit une approche similaire avec l’association Vaincre l’autisme.
Acceptation !
En réponse à cette “sensibilisation” stigmatisante, dès 2011 s’organise “Autism Acceptance Month”, mois de l’acceptation de l’autisme (on doit l’initiative à l’activiste autiste Paula Dustin Westby).
Le mois de l’acceptation de l’autisme, c’est donc l’occasion de combattre les campagnes de sensibilisation stigmatisantes, informer de manière juste et respectueuse, et célébrer la culture autiste.
Il y a beaucoup de ressources anglophones à disposition sur le sujet, notamment le site http://www.autismacceptancemonth.com Amethyst Schaber a fait une vidéo sur ce sujet qui est très claire (les sous-titres français devraient arriver bientôt !). Vous pouvez aussi explorer les hashtags suivants sur les réseaux sociaux : #AutismAcceptanceMonth, #ActuallyAutistic, #REDinstead, #NothingAboutUsWithoutUs.
J’avais à cœur de proposer des ressources francophones également, en voici donc :
En 2015, Eli a écrit un court texte très clair à ce sujet, que je vous recommande vivement. Voir aussi son blog autiepearl, qui explore notamment l’histoire de l’activisme autiste.
Le texte de Jim Sinclair “Ne nous pleurez pas” est emblématique des revendications des personnes autistes face aux discours pathologisants. Il date de 1993, et malheureusement il est toujours d’actualité !
Sur Twitter, le compte @RadioAutiste relaie les témoignages de personnes autistes durant tout le mois d’avril. Vous pouvez aussi les retrouver via le hashtag #RadioAutiste.
Je posterai probablement d’autres ressources en lien avec l’autisme durant ce mois ; à tout bientôt !
Calvin Arium a fait une bande dessinée qui parle de son expérience avec le stress post-traumatique en tant que personne autiste, et il m’a permis de la reposter ici.
(Voici le post original sur tumblr, si vous voulez l’y rebloguer)
Au vu des discussions autour de 
Il y a beaucoup de ressources anglophones à disposition sur le sujet, notamment le site 
