Catégorie : Maladie chronique

Aujourd’hui, j’aimerais traiter du fait que parfois, on ne recherche pas en priorité une rémission symptomatique mais plutôt une rémission fonctionnelle. Qu’est-ce que ça veut dire ?

Les symptômes sont les manifestations d’une maladie ; la rémission symptomatique, ce serait ne plus expérimenter les symptômes.

La rémission fonctionnelle, c’est le fait de pouvoir “fonctionner” avec les symptômes : en les réduisant de manière tolérable, en les intégrant à son quotidien comme on intégrerait une autre contrainte.

Vous vous dites peut-être : pourquoi chercherait-on à vivre avec les symptômes plutôt à qu’à les éliminer ?

Souvent, on n’a pas vraiment le choix. Il peut arriver que le médicament proposé pour remédier à un symptôme provoque des effets secondaires trop dérangeants, et on préfère rester avec une gêne qu’on connaît et dont on connaît les contraintes, plutôt que gérer des douleurs difficiles à prévoir.

Je vais prendre un exemple :

Une personne, B., expérimente régulièrement de la déréalisation et de la dépersonnalisation. C’est une expérience perturbante, mais ça fait des années que ça arrive et B. a développé des compétences pour réagir quand cela arrive.

Quelques années auparavant, la déréalisation et la dépersonnalisation déclenchaient de l’anxiété, de la panique, et elle n’osait pas en parler, de peur qu’on veuille l’interner contre sa volonté car c’est un symptôme qui inquiète facilement. Les choses finissaient par s’aggraver ; même si la déréalisation et la dépersonnalisation s’estompaient, B. se retrouvait isolée avec des sensations de terreur et de honte.

Par la suite, B. a pu rencontrer d’autres personnes qui avaient des symptômes similaires. Elle s’est renseignée sur ces expériences et s’est rendue compte que c’était plus courant que ce qu’elle pensait. B. se sent alors moins seule, moins étrange. Le fait d’en parler avec d’autres personnes l’aide à développer de la compassion envers elle-même ; elle cesse de culpabiliser de l’apparition de déréalisation et dépersonnalisation. Plus confiante face à ces phénomènes, B. développe des outils pour faire avec (coping) : quand elle commence à déréaliser, elle appelle quelqu’un-e qui connaît le souci, et discuter lui change les idées et l’aide à s’ancrer dans la réalité. Elle a trouvé des ressources conçues par des pairs avec des astuces pour enrayer la dépersonnalisation. Le fait d’être moins isolée et de ne plus être terrassée par la culpabilité a résulté en un mieux-être considérable, mais les symptômes n’ont pas pour autant disparu. Cependant, la déréalisation et la dépersonnalisation, bien qu’étant des phénomènes handicapants pour B., ne lui gâchent plus la vie. B. considère qu’elle connaît une rémission fonctionnelle au moins partielle : elle constate un mieux-être et une plus grande marge en terme de fonctionnement au quotidien. En revanche, il n’y a pas vraiment de rémission symptomatique, car les symptômes sont toujours présents.

Peut-être que l’intérêt de ce vocabulaire ne vous apparaît pas de manière flagrante. Personnellement, j’étais très intéressée de pouvoir poser des mots précis sur ces concepts qui existaient, flottants, dans mon quotidien et dans mes réflexions. C’est peut-être du jargon*, mais c’est du jargon qui ne me semble pas inutile, loin de là.
Si vous avez des symptômes chroniques, quelles sont vos attentes et vos perspectives ? Rémission symptomatique, rémission fonctionnelle ? Est-ce que vos attentes sont partagées par vos soignant-e-s et votre entourage ? Ce sont des questions intéressantes, il me semble, pour toute personne en situation de handicap chronique.

*J’ai un peu râlé récemment sur le jargon médical et les injonctions faites aux patient-e-s d’éviter le jargon médical, à lire ici : https://twitter.com/d_caius/status/998557231468699648