Mois : juillet 2018

Qu’est-ce que le “masking” autistique ?

Dans la communauté autiste anglophone, une campagne appelée “Take The Mask Off” a été lancée le lundi 23 juillet ; elle durera six semaines et a pour objet le phénomène du masking autistique. Il y a de nombreux tweets sur #TakeTheMaskOff où les activistes posent des questions, racontent leurs expériences, partagent des articles de blog.

Mais qu’est-ce que le masking autistique ?

On parle de masking lorsqu’une personne autiste tente de dissimuler qu’elle est autiste. Mais concrètement ? Cela peut être : se retenir de stimmer, bien s’appliquer à regarder les gens dans les yeux, ne pas infodumper, adopter les rituels des autres, scripter les échanges, tout cela même si c’est douloureux et compliqué pour la personne autiste.

En français, on a pas de mot aussi précis pour décrire cela. On parle de camouflage, de masquage, le terme “surcompenser” a été utilisé aussi mais il est mis de côté par la plupart d’entre nous à cause du sous-entendu (compenser implique qu’il y a un manque).

On propose d’utiliser le hashtag #BasLesMasques avec #TakeOffTheMask pour les tweets en français, afin que les francophones puissent plus facilement trouver de la lecture !

Pourquoi on masque ? Souvent, c’est une question de sécurité. Pour éviter le harcèlement, pour éviter de se faire remarquer, pour éviter de se mettre très en danger.

Cela n’apparaît pas toujours évident, mais l’intersection de différentes oppressions peut rendre le masking indispensable : une personne autiste racisée dans l’espace public ne rencontrera pas forcément la même indulgence qu’une personne autiste blanche. Même remarque pour la classe sociale, le fait d’être mince ou non, etc. Dans certains cas, passer inaperçu est une question de vie ou de mort — si vous pensez que j’exagère, faites des recherches sur les meurtres de personnes neurodivergentes racisées. On est pas tou-te-s égaux devant la contention médicale, les violences policières, plus globalement devant les soupçons de dangerosité. Les personnes autistes et racisées sont souvent estampillées comme “manquant d’empathie”, ce qui augmente les soupçons de dangerosité et d’irresponsabilité pesant déjà sur les personnes psychiatrisé-e-s (cf étude du CCOMS de 2014 et ce fil Twitter en anglais qui explique le phénomène). Pour plus d’informations en anglais sur l’intersection du racisme et de la psychiatrisation en tant qu’autiste, je recommande de suivre le hashtag #AutisticWhileBlack, et les comptes Twitter de TheBlackAutist, skye, Lydia X. Z. Brown, Morénike Giwa Onaiwu, Mallory.

Voici une vidéo de Neurodivergent Rebel sur le masking (il y a des sous-titres en français).

Ci-contre, une petite BD en anglais par introvertdoodles qui explique courtement sa vision du masking.

Bande dessinée en anglais sur le masking par introvertdoodles
http://introvertdoodles.com/comic/autistic-masking/

Comme il y aurait beaucoup d’autres choses à partager sur le sujet du masking, je ferai peut-être un autre article pour en parler.

N’hésitez pas à envoyer un email ou un tweet avec des suggestions de ressources, des remarques ou témoignages !

Recommandations de lecture : l’autisme par les concerné-e-s

Comme nous sommes beaucoup à critiquer Les Petites Victoires en ce moment, quelqu’un m’a demandé quels livres il fallait lire sur l’autisme.

Voici donc une compilation de livres sur l’autisme écrits par des personnes autistes, en français :

– Dans ta bulle ! de Julie Dachez

Dans ta bulle !

– La Fille Pas Sympa de Julia March

– La Différence Invisible de Julie Dachez et Mademoiselle Caroline (BD)

– Va, chasse la grisaille d’Éliane Lanovaz

– Nos Intelligences Multiples de Josef Schovanec

– Dans le cerveau des autistes de Temple Grandin

– Aspergirls de Rudy Simone

– Je suis né un jour bleu de Daniel Tammet

Va, chasse la grisaille

– L’empereur, c’est moi de Hugo Horiot

Nota bene : je ne suis pas forcément en accord avec tout le contenu des ouvrages cités, mais ces livres ont au moins le mérite de donner la parole aux personnes concernées. Je n’ai pas encore lu ou pas encore fini la totalité des livres de cette liste. J’ai tout particulièrement apprécié les deux livres de Julie Dachez, et j’ai trouvé la diversité de témoignages dans Aspergirls vraiment précieuse. L’excellent roman d’Éliane Lanovaz présente différents personnages neurodivergents, dont une femme autiste. J’aime beaucoup l’écriture et le fond des propos de Schovanec, mais je le trouve moins accessible ; son style est parfois ampoulé — ce qui ne me déplaît pas mais je le recommanderais moins largement car je sais que ça en découragerait certain-e-s.

En anglais, voici d’autres recommandations :

– The ABC of Autism Acceptance de Sparrow Rose Jones

The ABC of Autism Acceptance

– Loud Hands, autistic people speaking (anthologie)

– All the weight of our dreams: on living racialised autism (anthologie)

Un livre que je recommanderais vivement bien qu’il ne soit pas écrit pas une personne autiste mais un allié, et dont j’ai déjà parlé ici : NeuroTribes de Steve Silberman.

Si vous avez une recommandation à ajouter, n’hésitez pas à m’envoyer un email ou un tweet (si vous laissez un commentaire, il y a de fortes chances qu’il se perde au milieu des spams).

Edit : Quelques ajouts qu’on m’a recommandés via Twitter (merci beaucoup !)

[En français]

La vie à mille décibels

– La vie à mille décibels de Rachael Lucas (The State of Grace en VO)

– Une personne à part entière de Gunilla Gerland

– Si on me touche je n’existe plus de Donna Williams

– Les autres livres de Josef Schovanec sur l’autisme, notamment Je suis à l’Est !

[En anglais]

– The Reason I Jump: The Inner Voice of a Thirteen-Year-Old Boy with Autism et Fall Down 7 Times Get Up 8: A Young Man’s Voice from the Silence of Autism de Naoki Higashida

– Uniquely Human de Dr Barry M. Prizant

#BOYCOTTLesPetitesVictoires

Qu’est-ce que Les Petites Victoires ?

C’est une bande dessinée, un récit autobiographique par Yvon Roy. Son fils est autiste, et pour Roy, c’est la catastrophe, il doit faire le deuil de l’enfant qu’il avait imaginé, son fils ne veut pas faire de câlins, ne le regarde pas dans les yeux, a des troubles de l’attention… Et comme souvent, le parent cherche à modeler l’enfant selon son désir : Yvon Roy pousse son fils à ressembler à un alliste le plus possible.

Je cite : “Je ne veux pas qu’il apprenne à vivre avec son handicap, je veux qu’il apprenne à le surmonter.” On a là une vision très médicale du handicap qui serait une déficience personnelle qu’il faut surmonter. Malheureusement assez typique du discours comportementaliste sur l’autisme.

Yvon Roy déplace les meubles pendant que son fils dort pour le déstabiliser. Le force à faire des câlins quand il est dans un moment très vulnérable. Lui apprend à regarder dans les yeux sous forme de “jeu”, tous les jours, avec une méthode comportementaliste qu’on croirait tirée d’un manuel d’ABA. Roy est a priori opposé au fait de donner un traitement médicamenteux à son fils pour les troubles de l’attention, mais il cède quand il s’avère que cela lui permettrait d’aller à l’école en milieu ordinaire : à aucun moment on ne parle du consentement de son fils. Quand il s’agit de mineur-e-s et de prescription de médicaments, c’est sûr que le consentement éclairé disparaît complètement de l’équation. On peut aussi se demander si l’enfant a eu son mot à dire sur cette histoire qui expose les détails de son enfance.

Ce livre promeut le dressage des enfants autistes. Or, il s’avère qu’une adaptation cinématographique est en préparation.

Nous ne voulons pas un récit de plus par un parent d’enfant autiste avec un discours validiste et abusif — phénomène tellement courant que les autistes anglophones les appellent Autism Parent. Nous déplorions déjà la traduction en français de To Siri, With Love pour la même raison. Pour rappel, le lien entre thérapies comportementalistes type ABA et stress post-traumatique a été établi par de nombreuses personnes autistes.

Des personnes autistes ont lancé le hashtag #BOYCOTTLesPetitesVictoires sur Twitter pour appeler au boycott du film et interpeller les personnes travaillant à son élaboration.

[Edit 6/08/18] Cette vidéo explique un peu plus en détail ce que beaucoup d’entre nous reprochent à la BD.

Voici quelques autres articles par des personnes autistes à ce sujet :

Casthel : https://semnt.wordpress.com/2018/07/25/les-petites-tortures/

Neiiko : http://neiiko.fr/2018/07/autisme-les-petites-victoire-validisme.html

LaFillePasSympa : https://lafillepassympa.com/2018/07/25/cest-quoi-votre-delire-avec-les-calins/

Rémission symptômatique et rémission fonctionnelle

Aujourd’hui, j’aimerais traiter du fait que parfois, on ne recherche pas en priorité une rémission symptomatique mais plutôt une rémission fonctionnelle. Qu’est-ce que ça veut dire ?

Les symptômes sont les manifestations d’une maladie ; la rémission symptomatique, ce serait ne plus expérimenter les symptômes.

La rémission fonctionnelle, c’est le fait de pouvoir “fonctionner” avec les symptômes : en les réduisant de manière tolérable, en les intégrant à son quotidien comme on intégrerait une autre contrainte.

Vous vous dites peut-être : pourquoi chercherait-on à vivre avec les symptômes plutôt à qu’à les éliminer ?

Souvent, on n’a pas vraiment le choix. Il peut arriver que le médicament proposé pour remédier à un symptôme provoque des effets secondaires trop dérangeants, et on préfère rester avec une gêne qu’on connaît et dont on connaît les contraintes, plutôt que gérer des douleurs difficiles à prévoir.

Je vais prendre un exemple :

Une personne, B., expérimente régulièrement de la déréalisation et de la dépersonnalisation. C’est une expérience perturbante, mais ça fait des années que ça arrive et B. a développé des compétences pour réagir quand cela arrive.

Quelques années auparavant, la déréalisation et la dépersonnalisation déclenchaient de l’anxiété, de la panique, et elle n’osait pas en parler, de peur qu’on veuille l’interner contre sa volonté car c’est un symptôme qui inquiète facilement. Les choses finissaient par s’aggraver ; même si la déréalisation et la dépersonnalisation s’estompaient, B. se retrouvait isolée avec des sensations de terreur et de honte.

Par la suite, B. a pu rencontrer d’autres personnes qui avaient des symptômes similaires. Elle s’est renseignée sur ces expériences et s’est rendue compte que c’était plus courant que ce qu’elle pensait. B. se sent alors moins seule, moins étrange. Le fait d’en parler avec d’autres personnes l’aide à développer de la compassion envers elle-même ; elle cesse de culpabiliser de l’apparition de déréalisation et dépersonnalisation. Plus confiante face à ces phénomènes, B. développe des outils pour faire avec (coping) : quand elle commence à déréaliser, elle appelle quelqu’un-e qui connaît le souci, et discuter lui change les idées et l’aide à s’ancrer dans la réalité. Elle a trouvé des ressources conçues par des pairs avec des astuces pour enrayer la dépersonnalisation. Le fait d’être moins isolée et de ne plus être terrassée par la culpabilité a résulté en un mieux-être considérable, mais les symptômes n’ont pas pour autant disparu. Cependant, la déréalisation et la dépersonnalisation, bien qu’étant des phénomènes handicapants pour B., ne lui gâchent plus la vie. B. considère qu’elle connaît une rémission fonctionnelle au moins partielle : elle constate un mieux-être et une plus grande marge en terme de fonctionnement au quotidien. En revanche, il n’y a pas vraiment de rémission symptomatique, car les symptômes sont toujours présents.

Peut-être que l’intérêt de ce vocabulaire ne vous apparaît pas de manière flagrante. Personnellement, j’étais très intéressée de pouvoir poser des mots précis sur ces concepts qui existaient, flottants, dans mon quotidien et dans mes réflexions. C’est peut-être du jargon*, mais c’est du jargon qui ne me semble pas inutile, loin de là.
Si vous avez des symptômes chroniques, quelles sont vos attentes et vos perspectives ? Rémission symptomatique, rémission fonctionnelle ? Est-ce que vos attentes sont partagées par vos soignant-e-s et votre entourage ? Ce sont des questions intéressantes, il me semble, pour toute personne en situation de handicap chronique.

*J’ai un peu râlé récemment sur le jargon médical et les injonctions faites aux patient-e-s d’éviter le jargon médical, à lire ici : https://twitter.com/d_caius/status/998557231468699648