Les problèmes que posent les étiquettes de fonctionnement

Voici la traduction française de l’article de mars 2018 de Thinking Person’s Guide to Autism The Problem With Functioning Labels, écrit par Finn Gardiner.

Le sujet des étiquettes de fonctionnement avait déjà été abordé sur ce blog avec une autre traduction en deux parties, ici. Cependant, il me semblait qu’un autre article, un peu plus court, ne serait pas de trop.

Un grand merci à Mrs.Krobb pour l’aide à la traduction !
L’illustration ci-dessus est inspirée d’un extrait de la pièce de Léonie Casthel Les antennes et les branches.

Vous pouvez télécharger cet article au format PDF en cliquant ici.

Les problèmes que posent les étiquettes de fonctionnement

De nombreux•ses professionnel•le•s parlent des « étiquettes de fonctionnement » des personnes autistes. Les étiquettes de fonctionnement sont un moyen de décrire la capacité d’une personne à apprendre, à prendre soin d’elle-même et à vivre en communauté. Les gens vont souvent penser en termes de « haut niveau de fonctionnement et « bas niveau de fonctionnement quand iels décrivent les personnes autistes. Même si les gens qui utilisent ces termes pensent souvent bien faire, ces étiquettes ne sont pas valables pour beaucoup de personnes. Les étiquettes de fonctionnement ne prennent pas en compte les capacités réelles des autistes et peuvent être basées sur des stéréotypes qui s’avèrent blessants pour les autistes. Cela suppose aussi que les capacités des personnes autistes ne peuvent pas changer dans le temps.

De nombreuses personnes utilisent l’intelligence de quelqu’un pour déterminer si cette personne a un haut niveau de fonctionnement ou un bas niveau de fonctionnement, mais beaucoup de compétences de la vie quotidienne des personnes autistes ne sont pas affectées par leur intelligence. Quelqu’un peut apprendre rapidement et avoir des difficultés avec les compétences de la vie quotidienne, alors que quelqu’un d’autre peut apprendre très lentement et trouver ces compétences plus faciles. Utiliser ces étiquettes peut rendre l’accès à certains services plus difficiles pour les personnes qui en ont besoin. Si vous n’avez pas de déficience intellectuelle, certaines institutions suggéreront que vous avez un haut niveau de fonctionnement et n’avez donc pas besoin d’aide — même si vous avez du mal à vous nourrir, à vous habiller, à vous laver. Si vous avez une déficience intellectuelle, l’on suggérera peut-être que vous avez un bas niveau de fonctionnement même si vous n’avez pas tellement besoin d’aide pour ces compétences de la vie quotidienne.

Il arrive qu’une personne autiste soit étiquetée à « haut niveau de fonctionnement » ou à « bas niveau de fonctionnement » à différents moments de sa vie. Certaines personnes m’ont dit que j’étais de « haut niveau » une large partie de ma vie, mais quand j’étais très jeune et que j’étais non-verbal•e, elles disaient que j’étais de « bas niveau » parce qu’elles pensaient que j’avais une déficience intellectuelle. Dire que les gens sont de « bas niveau » est particulièrement blessant, parce que cela signifie que certaines personnes auront des attentes moindres envers ces gens et n’attendront pas d’eux qu’iels apprennent, grandissent et présentent de nouvelles capacités.

Quand les docteurs pensaient que j’avais une déficience intellectuelle, l’un d’eux a dit que je ne serais jamais capable d’apprendre quoi que ce soit. Je n’ai pas de déficience intellectuelle, mais même si j’en avais une, je serais malgré tout capable d’apprendre des choses. Tout le monde peut apprendre et acquérir de nouvelles capacités avec le temps, qu’ils ou elles aient ou non une déficience intellectuelle. C’est cet aspect de l’étiquette de « bas niveau » qui est blessante.

Par ailleurs, le fonctionnement des personnes peut changer dans le temps. Elles peuvent avoir besoin de plus ou moins d’accompagnement dans les tâches quotidiennes pour différentes raisons. Parfois il se peut qu’elles passent juste une mauvaise journée, ou qu’elle soient en dépression, ou qu’elles traversent des changements majeurs qui sont sources de stress — ou alors ce peut être l’inverse. Se sentir bien peut rendre les choses plus faciles à accomplir alors qu’elles sont d’habitude plus difficiles. Une personne de « haut niveau » peut passer une mauvaise journée et avoir des difficultés à prendre soin d’elles (se laver, cuisiner, faire des courses, s’habiller…). Une personne de « bas niveau » peut passer une bonne journée, semaine ou mois et s’en sortir relativement bien pour les mêmes tâches.

Au lieu de penser en terme d’étiquettes de fonctionnement, nous devrions parler des différents types de soutiens nécessaires à ces personnes. Les professionnel•les devraient traiter les personnes autistes et autres personnes handicapées comme des individus ayant leurs besoins propres au lieu de juste vouloir définir si elles sont de « haut niveau » ou de « bas niveau ». Chacun•e est différent•e et mérite d’avoir les aides qui permettent d’avoir la meilleure vie possible.

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