L’autisme, un handicap ?

Des revendications décalées

Ce fil Twitter de Vivre Avec (dont je vous recommande vivement le travail, et que vous pouvez soutenir ici) explique pourquoi l’insistance de certaines personnes neurodivergentes à se distancier du terme « handicap » est gênante et illogique.

Le rejet en bloc du terme ‘handicap’ par beaucoup de personnes neuroatypiques me chiffonne vraiment, surtout quand l’explication avancée est que la neuroatypie n’est pas un handicap mais un fonctionnement différent de celui qui est accepté par la société, pour moi justement c’est ça la définition du handicap : un fonctionnement différent de celui admis par la société, qu’il soit psy*, cognitif, physique… Le handicap c’est social, c’est pas quelque chose d’acquis et de gravé dans les gènes : quand je suis en fauteuil, je suis handicapée parce que mon environnement n’est pas adapté, il n’y a pas de rampes, pas d’ascenseurs, forcément ça va moins bien fonctionner pour moi. Et quand d’autres personnes neuroatypiques m’expliquent qu’elles ne voient pas ça comme un handicap, j’ai l’impression qu’elles me renvoient à la figure qu’être handicapé·e est quelque chose de mal ou de honteux, et c’est assez violent. Après je ne les blâme pas elles, même si ça peut en donner l’impression (déso pour ça), je me doute bien que c’est parce que le terme handicap est si violemment utilisé par la majorité des gens pour désigner quelque chose qu’il faut « soigner » ou « éliminer » que pour certain·e·s la solution est de le rejeter en bloc. Mais perso c’est une réaction qui me fait beaucoup de mal, parce que j’ai l’impression qu’on pourrait s’entraider et en fait non… Dernier point : pour moi la différence entre le handicap et la maladie, c’est que la maladie on cherche à la soigner, et le handicap c’est l’environnement qui pose problème (manque d’accessibilité, d’adaptations, d’aides, de considération…) (& on est d’accord que la base du problème c’est le validisme qui a fait du handicap quelque chose d’horrible à éviter à tout prix)

Certaines personnes militent carrément pour que l’autisme soit reconnu comme une différence et non comme une situation de handicap, ce qui a le don de m’énerver (exemple concret : cette association).

Dépathologiser une condition c’est une chose, prétendre qu’elle ne constitue pas un handicap dans notre société validiste en est une autre ! Il faut être sacrément privilégié·e pour dire quelque chose d’aussi dangereux pour toutes les personnes autistes dont la survie et le bien-être dépend des aménagements alloués aux personnes en situations de handicap (RQTH, AAH, tiers-temps, emploi du temps aménagé, etc).

Des termes mal compris

Dans un contexte francophone, parler de handicap est difficile car le vocabulaire est assez restreint. En anglais, il y a différents termes utilisés : « disabled » qui pourrait se traduire littéralement comme « désactivé, désempouvoiré ». Pour « valides » il y a « able-bodied » et « abled » et ce sont deux choses distinctes. Ces nuances n’existent pas en français, regrettable. En anglais on distingue « impairment« , « handicap« , « disability« . En français c’est toujours le même mot. Cet article en anglais explique très bien ce problème. De plus, en France les termes « en situation de handicap » sont utilisés en français sans que cela s’assortisse d’une réflexion sur ce qui peut être fait collectivement pour que la situation soit différente. C’est souvent considéré comme la formulation « politiquement correcte », mais le traitement des personnes handicapées n’est pas automatiquement plus respectueux pour autant.

Le modèle social du handicap méconnu

Trop peu de personnes ont entendu parler du modèle social du handicap. Voici, pour rappel, quelques ressources à ce sujet :

Légitime à se dire handicapé·e ?

J’ai souvent entendu des personnes autistes expliquer qu’elles ne se désignaient pas comme handicapées alors que leur quotidien correspondait à la définition que l’on en fait, et cela par sentiment d’illégitimité, surtout vis-à-vis de personnes autistes qui sont également malades chroniques. Nombre de personnes neurodivergentes ont un diagnostic officiel et pourtant, ne savent pas qu’elles ont des droits en tant que personne handicapée, que leur refuser des aménagements est illégal par exemple…

Alors, que ce soit clair, il n’y a pas besoin d’attendre de morfler H24, 7j/7, pour être handicapé·e et pour se revendiquer handicapé·e. Et c’est le lot de la plupart des personnes ayant des conditions chroniques (même des maladies incurables) de douter à cause d’une période d’accalmie, et de se dire « Je ne suis pas légitime, j’arrive à faire des choses, je ne vais pas si mal, je prends la place de personnes qui souffrent davantage ».

Le handicap n’est pas juste une question de ressenti individuel, c’est une condition d’oppression systémique. C’est tout à fait « normal » d’avoir ce genre de doutes… Mais le fait d’avoir une bonne journée ne fait pas disparaître le validisme ni l’ensemble des symptômes que l’on peut avoir sur la durée.

Être handicapé·e, ce n’est pas, comme semblent le penser un grand nombre des personnes valides, « ne pouvoir rien faire » ou « avoir besoin d’assistance 24h/24 ». Être handicapé·e c’est vivre dans un monde qui nous exclut parce que nos capacités sont différentes.

Si notre société était conçue de manière profondément excluante des personnes myopes, que se procurer des lunettes de vue était si coûteux que cela pouvait prendre 4 à 5 ans, qu’obtenir des aménagements nécessitait des démarches humiliantes, que la plupart des panneaux n’étaient pas lisibles pour les personnes myopes malgré la difficulté de se procurer des lunettes, que l’on soupçonnait toute personne myope qui se déclare myope de mentir pour avoir des « avantages »… La myopie serait considérée comme une situation de handicap, à raison.

Des euphémismes

Le terme « non-valide » est parfois utilisé par certaines personnes ; des personnes valides mais aussi des personnes qui se rendent bien compte qu’elles ne sont pas valides mais hésitent à adopter le terme « handicapé·e ». Vivre Avec vient de publier une vidéo à ce sujet que je vous recommande vivement : « Je déteste le terme non-valide » (sous-titres FR disponibles).

Moi non plus je n’aime pas du tout ce terme qui centre l’expérience valide une fois de plus. Il peut être délicat de s’approprier « handicapé·e » car c’est un terme stigmatisé et que l’on réserve souvent aux personnes circulant en fauteuil. Beaucoup de personnes valides semblent étonnées que nous nous disions handicapé·e·s sans honte. L’utilisation de la locution « en situation de handicap » est intéressante pour souligner la dimension contextuelle du handicap, mais elle est finalement souvent utilisée pour éviter « handicapé·e », comme si c’était une insulte.

Prendre en compte la diversité des vécus handi

Cela étant dit, la prudence est de mise lorsque l’on parle en tant que personne handicapée sur le sujet du handicap : je vous recommande de garder à l’esprit qu’il n’y a pas UN vécu handi, mais une multitude. Il y a des revendications communes et des vécus communs, mais ce n’est pas parce que l’on est autiste que l’on sait ce que c’est d’être paraplégique, et vice-versa. Je vous encourage à être tout particulièrement attentif·ves à cela, et ici comme ailleurs à appliquer l’adage « Stay in your lane » : ne pas parler à la place des concerné·e·s. C’est important de se rappeler que d’autres personnes autistes (ou autrement handi) vivent très différemment de soi, que partager un diagnostic ne signifie pas que l’on a le même quotidien. Beaucoup d’autres aspects peuvent influer sur nos expériences du handicap (les moyens financiers que l’on a, si l’on subit le racisme ou le sexisme, l’homophobie ou la transphobie, entre autres).

6 réflexions au sujet de « L’autisme, un handicap ? »

  1. P.S avant la levée de bouclier… Certificat médical demandé parce que là où je suis les médecins refusent d’opérer et les assurances de rembourser l’intervention sans une ALD (affection longue durée) incurable… Ce qui me pose tout un tas de problèmes éthiques différents mais eh. J’ai vraiment besoin de cette opération.

      1. Ah oui, un premier commentaire est passé entre les gouttes…

        J’y disais en substance : c’est fou comme ça tombe à point. Ça va faire cinq semaines que j’ai encore monté d’un cran sur le sujet, après qu’un médecin (spécialiste de l’autisme) m’a refusé son soutien pour une stérilisation tubaire sous prétexte que « votre communauté dit qu’il s’agit d’une différence et non d’un handicap ».

        Ça faisait déjà un moment que je m’en inquiétais : quel meilleur prétexte pour supprimer petit à petit des aides et des soins ? Je pensais simplement que ça arriverait moins vite, et pas sous cette forme.

        Alors bien sûr, l’intention première, je la trouve essentielle et louable. Il serait bien plus nécessaire de miser sur les adaptations que sur la recherche inutile d’une cure qui ne fait que culpabiliser et décevoir tous les acteurs.

        Après tout, c’est un trouble neurodéveloppemental, au même titre que la trisomie 21. Et au même titre, ça n’est pas contagieux, ça ne se déclenche pas, ça ne se guérit pas non plus. Par contre, comme pour la trisomie 21, on peut considérablement aider à mieux vivre avec sa condition, apprendre à en atténuer l’expression… Avec plus d’aide, d’encadrement, de compréhension de ce qui se passe. Il ne viendrait pourtant à l’idée de personne de vouloir soigner la trisomie 21…

        Enfin, je ne comprends pas l’intérêt d’avoir mené un tel combat pour faire reconnaître ses difficultés, pour à terme en dire quelque chose qui équivaut à « non mais c’est rien, en fait ».

        Ce n’est pas rien. C’est une série de dysfonctions et d’altérations, concrètes et observées sur le plan clinique, qui rendent la vie compliquée sinon impossible. Ce n’est pas « juste une différence ».

        1. Ah ok ! Oui c’est complètement bidon… C’est malheureusement pas la première fois qu’on me raconte une histoire d’aides refusées sur ce prétexte. Vraiment honteux je compatis 🙁

  2. Merci pour ton soutien. Ça me désole quand même vachement d’apprendre que ce n’est pas un cas isolé… J’aimerais pouvoir dire que ça me surprend.

    Hey, je reviens à la charge – parce que je mets trois ans à réfléchir et parce que je suis relou, aussi.

    Il y a un petit truc qui me chiffonne dans cet article, c’est le fait qu’il soit entièrement centré sur la dimension sociale du handicap et pas du tout sur les altérations fonctionnelles…

    Prenons l’exemple d’une personne très gravement asthmatique. Rien ne signale son dysfonctionnement. Cette personne peut travailler et avoir une vie sociale satisfaisante, cette personne n’a pas besoin d’aménagements ou d’aides particulières pour pouvoir fonctionner, elle ne souffrira pas d’isolement à cause des répercussions de la maladie… La dimension sociale du handicap est pour cet individu complètement inexistante.

    Et pourtant… Il lui suffira de monter des escaliers pour se souvenir qu’elle vit quotidiennement avec cette épée de damoclès au-dessus de la tête. Elle peut subir des crises violentes qui nécessiteront une hospitalisation d’urgence, et la non-observance de sa médication met directement sa vie en danger. Cette personne est donc bel et bien handicapée, au sens premier de l’altération de ses fonctions physiques (ou cognitives, dans d’autres cas) de limitations concrètes dans sa vie quotidienne, du caractère chronique et incurable de son atteinte, et de sa dépendance à une stricte observance médicamenteuse.

    Pourtant aucun aménagement, aucun changement de regard n’influe sur sa condition, rien ne peut être fait pour améliorer ses conditions de vie…

    J’ai l’impression que toute cette dimension, pourtant primordiale et centrale dans la question du handicap, est complètement exclue du débat dès qu’il est abordé autour de la question de l’autisme… Pourtant même dans l’autisme, et même pour celles et ceux qui ne sont pas concernés par la présence de comorbidités, cette question est pertinente, puisque le fonctionnement « divergent » du cerveau constitue en soi une altération. Les meltdowns, les burnouts, la fatigabilité, le centre des émotions câblé directement sur le traitement sensoriel, et j’en passe, tout ça, ce sont des dysfonctionnements qui engendrent de réels défis, dont la charge peut être allégée par des aménagements ciblés, mais qui ne disparaitront pas pour autant. Ça me fout un peu la trouille, sincèrement.

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